Moin Mausi,
natürlich kann es jeden Tag schlagartig "vorbei" sein, es reicht dafür ein unvorsichtiges Überqueren einer Strasse. Ich weiss auch, dass das eine Platitüde ist.
Ängste sind wahrscheinlich zu Beginn der Behandlung ausgeprägter als später. Ich kann mich noch daran erinnern, dass das Warten auf Ergebnisse durchaus zermürbend war, denn bis bei mir ein brauchbares Ansprechen vorlag, ging es mit Dosiserhöhung Imatinib etwa ein halbes Jahr.
Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war mein Sohn 4 Jahre alt. Wegen meiner ziemlich extreme Werte durfte ich 3 Wochen im Spital zubringen. Der Moment, in dem der Zwerg den Hämatologen beim Bsuch fragte, ob er seinen Vater wieder gesund machen könne, war durchaus eindrücklich und bewegend für mich.
Das ist für mich auch Anlass, den Kopf über Wasser zu halten und normal zu arbeiten/zu leben; es ist aber nicht der einzige Anlass. Mit nur einem Messer im Rücken gehe ich noch lange nicht nach Hause....
Man kann auch mit TKI- (Imatinib) Behandlung Mountainbiken, Skifahren, 50h-Wochen arbeiten usw. Die Behandlung mit dem TKI ist ja nicht das Ende, sondern eher der Anfang davon, eben weitestgehend normal weiterzumachen. Das jeder von uns, dessen Behandlung gut verläuft, trotzdem gelegentlich "Schiss" hat, dass sich eine negative Entwicklung ergeben könnte, ist normal. Ich nutze diese Ängste z.B. dazu, meine Therapietreue zu halten (ist mir nicht zu 100% gelungen, pro Jahr vergesse ich 1-2 Tabletten).
Ich versuche, der Sache mit etwas Selbstironie und Humor zu begegnen, aber das ist auch nicht jedermanns Sache. Insbesondere meine Frau und mein Sohn, aber auch Freunde waren mir immer eine Stütze. Ich bin auch auf der Arbeit offen mit mener Leukämie umgegangen, ich konnte das wegen des Krankenhausaufenthaltes auch nicht verbergen. Die Offenheit hat mir nicht geschadet, die Firma hat mich nach meiner Rückkehr mehrfach befördert, was mir selber eigentlich nicht so recht war, aber was solls. Ob Offenheit richtig oder falsch ist, muss man aus seiner spezifischen Situation heraus selber beurteilen. Sport bzw. körperliche Betätigung scheint mir wesentlicher Aspekt dafür zu sein, mit der CML fertigzuwerden.
Die TKI können je nach Ausprägung sehr unangenehme Medikamente sein, wenn man sie nicht oder nur bedingt verträgt. Wenn ich sehe, was einer meiner engsten Freunde auszustehen hatte, weil man ihm neuroendokrine Metastasen aus der Leber herausoperieren musste, glaube ich, umsomehr Glück im Unglück gehabt zuhaben. Er ist auch der Ansicht, dass es keinen Sinn habe, sich zu vergraben oder zu verstecken, auch er will normal weitermachen, arbeiten und sein Leben mit seiner Fau leben.
Solange der Kopf über Wasser ist, kann und soll man weitermachen. Es ist eben nicht vorbei, und um den Zustand zu halten, gibt es in unserem Fall die TKI, das muss man positiv sehen.
Ich habe keinen Schimmer, ob Du damit was anfangen kannst. Ich habe mir ehrlich gesagt, nie so richtig Gedanken gemacht. Ich wollte einfach meinen Sohn aufwachsen sehen, und mit meiner Frau zusammen alt werden. Ein bisschen Alt bin ich ja mittlerweile....
Gruss & alles Gute
Niko

Hey,
16 Jahre in der chronischen Phase ist ja schon mal eine Zahl bring mich beruhigt. Ich habe aktuell mit starken Ängsten zu kämpfen, dass Wenn ich wieder Medikamente nehmen müsste diese nicht mehr so gut wirken, beziehungsweise sich Resistenzen entwickeln.
Diese Angst die in einem herrscht und dieser permanente Gedanke, wenn man ältere Menschen sieht das man das Alter sowieso nicht erreichen wird zermürbt mich.
Wie schaffst du es denn seit 16 Jahren gut mit dieser Erkrankung zu leben?
Es spielt in mir einfach permanent die Sorge, dass es jederzeit vorbei sein könnte.
Ich würde mich freuen wenn du mir vielleicht sagen könntest wie du mit der ganzen Sache umgehst.

Lieben Gruß

Moin,
in meinem Fall 16 Jahre chronische Phase, bei anderen Patienten schon länger.
"Der Trick" bei den TKI ist ja gerade, dass man die CML zurückdrängen kann und damit die CML in der chronischen Phase "fixiert". Eine Progression der CML in die Blastenkrise kann natürlich in Einzelfällen auftreten. Gründe dafür wären beispielsweise eine Mutation oder mangelnde Therapietreue. Die Wahrscheinlichkeit einer Progression in MMR trotz guter Therapietreue ist äusserst gering (aber nicht 0).
Die TKI verleihen natürlich kein ewiges Leben, und meine Erwartung bzw. mein Ziel ist es, mindestens 80 zu werden und dann als mürrischer schlechtgelaunter Greis an Altersschwäche zu sterben (90 wäre mir natürlich lieber, dann aber als alter Miesepeter ...).
Gruss
Niko

Hallo zusammen ich bin’s nochmal…

Ich habe heute mal noch ein bisschen im Internet recherchiert und in diesem Zusammenhang habe ich mich gefragt ob CML Patienten, die aufgrund der Medikamente ein hohes Alter erreichen, früher oder später durch die zwei weiteren Phasen der CML gehen müssen und dann zwangsläufig durch die Blastenkrise geheb müssen oder kann es sein,dass die CML bis ins hohe Alter in der chronischen Phase bleibt und dann eben auch altersbedingte Erkrankungen auftreten wie auch bei nicht CML Patienten.

Vielleicht weiß jemand von euch mehr.

Huhu:)

Ja, ohne kompetente ärztliche Begleitung hätte ich es niemals gewagt. Bin total glücklich und froh darüber, dass sogar bis über die Schwangerschaft hinaus der Wert nicht nachweisbar ist. Das einzige was mir jetzt halt Sorgen bereitet ist, dass er bei 0,002 lag aber ich habe jetzt die nächste Blutabnahme in 14 Tagen.
Und ja, ich weiß auch dass ich auf hohem Niveau klage. Manch einer würde sich diesen Verlauf inklusive der Schwangerschaft wünschen. Aber ich möchte auch Mut machen, dass es nicht unmöglich ist Mama zu werden mit dieser Erkrankung.

Das was du schreibst bezüglich der Blutwerte kann man natürlich auch so sehen, dass es eigentlich nur ein zusätzlicher Wert zu allen anderen ist die man in regelmäßigen Abständen kontrollieren lässt.
Wir können wirklich froh sein, dass unsere Diagnose nicht gleich zu setzen ist mit vielen anderen Krebserkrankungen bei denen man bei weitem nicht solche guten Behandlungsmöglichkeiten hat.

Ich habe viel auf dieser Seite recherchiert und es tut gut zu sehen mit welchen kompetenten Ärzten hier auch „ zusammen gearbeitet“ wird.

@Jan und Niko: ihr scheint ja viel im Austausch zu sein mit Doktor Professor Hochhaus, habt ihr da vielleicht Neuigkeiten bezüglich einer „Heilung“ der CML?

Lieben Gruß und vielen Dank für diesen tollen Austausch hier

Hallo zurück,

na dann kann man wohl zu einem "CML-Kind" gratulieren

Das Thema Schwangerschaft war bis vor ein paar Jahren ein sehr heikles und wurde als sehr risikobehaftet gesehen. Vermutlich ist es das immer noch, aber die positive Begleitung durch deinen Arzt zeigt, schon, wie sehr die Zeit für uns Patienten gearbeitet hat. Viele andere Ärzte hätten dir direkt nach der Entbindung die Einnahme der Tabletten dringend empfohlen.

Wann ist man eigentlich geheilt? Als Krebspatient gilt man wohl im Allgemeinen nie wieder als geheilt. Aber ist eine langjährige TFR nicht irgendwie eine Heilung? Ich weiß nicht, ob ich wirklich noch Patient bin oder eigentlich nur einen zusätzlichen Wert kontrollieren lasse, sowie man in meinem Alter auch immer mal wieder Blutfette, Cholesterin und Co checken sollte
Weiß man überhaupt, ob auch andere Menschen so wie ich jahrelang BCR/ABL-positiv durch die Gegend laufen, ohne dass das jemandem auffällt?

Die aktuellen Medikamente drücken den Wert unter die Nachweisgrenze. Ob es das braucht, weiß man nicht. Gut und beruhigend ist es allemal

Von daher erstmal alles Gute für den weiteren Absetzversuch. Und wenn der Wert doch zu hoch steigt, dann sei guter Hoffnung dass die Tabletten genauso gut funktionieren wie vorher.

Viele Grüße!

Hallöchen,

wow,seit über 6 Jahren in TFR! Das ist echt beneidenswert und freut mich sehr für dich.
Da ich im November letzten Jahres schwanger geworden bin habe ich die Medikamente abgesetzt (der komplette „Prozess“ wurde von meinem Onkologen begleitet)
Er sagte, dass ich mir aufgrund der guten Werte eine Pause erlauben kann. Musste alle vier Wochen zur PCR Kontrolle und dann nach 9 Monaten alle sechs Wochen, da BCR ABL nach wie vor nicht nachweisbar war.

Vielen lieben Dank für die Worte die mir in dieser Zeit gerade sehr viel Kraft und Zuversicht geben. Wenn man Mama wird hat man nochmal eine ganz andere „Einstellung“ zum Thema Tod welches mich aktuell sehr beschäftigt.

Mein Onkologe sagte damals bei der Diagnose,dass die Zeit „für uns CML Patienten“ spielt und eventuell auch eine Heilung in Aussicht ist. Habt Ihr dazu eventuell aktuelle Informationen?

Lieben Gruß

Hallo Mausi,

ich bin inzwischen seit über 6 Jahren in TFR, vorher 4 Jahre Imatinib, davon 3 Jahre in MR3 oder tiefer. Nachweisbar war es bei mir fast immer. Ich bin überrascht über deinen frühen Absetzversuch. Ich dachte immer, ich bin ein Exot, denn weder nach den damaligen noch nach den heutigen Therapieleitlinien war mein Absetzversuch empfohlen. Trotzdem hat mich meine Hämatologin dazu ermutigt und es hat glücklicherweise bis heute funktioniert. Ich war und bin bis heute selten "negativ". Nach gut 2 Jahren TFR war mein Wert mal bis auf 0,06 angestiegen, bevor er wieder in eine weitgehend stabile MR4 sank, aber auch nicht tiefer. Auch heute noch ist bei fast jeder Kontrolle (2x pro Jahr) die CML nachweisbar. So gesehen könnte dein Wert noch auf das 30-fache und höher steigen, bevor man wieder therapieren müsste.

Wie Niko schon sagte, weiß man nicht, was genau im Körper abläuft und vor allem, warum bei machen Patienten die Krankheit auf einem nachweisbaren, aber sehr niedrigen Niveau stagniert, bei anderen aber wieder aufflammt.

In deinem speziellen Fall würde ich sehr engmaschig kontrollieren, denn du warst ja gerade mal 1,5 Jahre in MMR bevor du abgesetzt hast. Die 6 Wochen sind da das äußerste, was ich selbst damals toleriert hätte. Aber es kann durchaus gutgehen.
Und in allen Fällen bisher hat die Wiederaufnahme der Therapie ja zu einer erneuten Remission geführt.

Von daher Kopf hoch und positiv bleiben. Deine CML ist im Griff. Ob mit oder ohne Tabletten ist weniger wichtig als die Tatsache, eine lebensbedrohlich Krankheit in Schach halten zu können.

Alles Gute und halte uns gerne auf dem Laufenden!

Moin, ich glaube schon, dass ich verstehe, was Du meinst. Man muss sich zunächst einmal darüber klar werden, dass nicht die TKI bzw. die Medikamente das Problem darstellen, sondern die CML.
Eine CML ist eine (unbehandelt) tödliche Erkrankung. Mit den TKI hat man heute mehr als 20 Jahre Erfahrungen, und aus diesen Erfahrungen heraus kann man mittlerweile recht gut abschätzen, wie es um die Lebenserwartung bestellt ist. Es gibt einen kleinen Teil der Patienten, bei denen die TKI nicht so gut zu wirken scheinen. Diese Patienten fallen meist zu Beginn der Behandlung auf, dementsprechend haben die Kurven einer graphischen Darstellung zu Beginn einen Abfall und laufen dann meist schön horizontal weiter.
Wenn die Behandlung ersteinmal richtig läuft (=mindestens MMR), passiert unter Behandlung fast nichts mehr, abgesehen von einigen bekannten Nebenwirkungen der zweiten Generation (und manche Patienten können sogar erfolgreich absetzen, denn Smarties sind die TKI auch wieder nicht). Wenn die CML nicht mehr nachweisbar ist, hat man das früher mal "CML negativ" genannt, was aber mittlerweile als falsch gilt (unterhalb der Nachweisgrenze kann sich noch sehr viel abspielen, schlafende Stammzellen, für eine Erfassung mit der Messung zu geringe Menge BCR-ABL-positiver Zellen usw.). Deswegen würde ich eher von "nicht nachweisbar" sprechen, wohl wissend, dass alle Begriffe hier irgendwie Krücken sind. Bei mir ist BCR-ABL seit ca. 12-13 Jahren duchgehend nicht nachweisbar. Ich habe mich angesichts meiner eigenen Vorgeschichte (extreme Blutwerte, zu Beginn schlechtes Ansprechen, erst nach Dosiserhöhung brauchbares Ansprechen) gegen einen Absetzversuch entschieden, weil ich die Erfolgsaussichten für meinen Fall für zu gering halte.

Wesentlich für Deinen Fall ist in meinen Augen, die Behandlung rechtzeitig wiederaufzunehmen (und dazu ist eine engmaschige PCR-Überwachung unverzichtbar). Bei einem Rückfall muss Dir klar sein, dass Du mit Medikamenten weiter Deinen Sohn beim Aufwachsen begleiten kannst, ohne Medikamente früher oder später "aussteigen" wirst. Die TKI verhindern, dass die CML-Zellen sich ausbreiten und dominieren können, deshalb funktioniert diese Behandlung. Die TKI schaffen es aber nicht, z.B. CML-Stammzellen und deren ruhende Vertreter auszulöschen, deshalb kann die CML eben doch wieder auftreten, wenn der TKI abgesetzt wird. Wahrscheinlich spielt auch das Immunsystem da noch eine Rolle, weshalb man viel mit Interferonen herumprobiert hat. Die Forschung läuft weiter.

Gruss
Niko

Hallöchen,

danke für den Link zu dem Video.
Das klingt natürlich alles sehr beruhigend und gibt mir schon ein besseres Gefühl.
Es ist für mich irgendwie so schwer „zu verstehen“,dass man mit den TKIs eine ähnliche Lebenserwartung hat wie gesunde Menschen. Die Medikamente gibt es ja noch nicht so lange und nach meinem Verständnis kann es ja dann dementsprechend auch keine Menschen geben die zum Beispiel schon 40 Jahre TKIs nehmen und „immernoch leben“.
Ich hoffe du verstehst was ich meine.

Ich bin ein generell positiv gestimmter Mensch,jedoch möchte ich so gerne verstehen was in meinem Körper geschieht (dazu habe ich schon viel auf Eurer Seite gelesen und gehört ) und auch das begreifen was mit „Lebenserwartung wie gesunde Menschen“ gemeint ist.

Ganz liebe Grüße und vielen Dank

Nur kurz:
CML-Patient seit 2006, mit Imatinib seit 2006 ununterbrochen behandelt. Geht, kann man aushalten, damit leben und arbeiten usw.

Kennst Du das Online-Seminar zur TFR mit Prof. Hochhaus?

Gruss
Niko

Hallo Niko,

lieben Dank für deine schnelle Rückmeldung!
Bist du auch CML Patient?
Meine nächste Kontrolle habe ich in sechs Wochen.

Lieben Gruß

Moin,
wenn BCR-ABL nicht mehr nachweisbar ist, heisst das leider nicht, dass die CML "geheilt" ist bzw. dass "der Krebs weg" ist. Was sich jenseits der Nachweisgrenze abspielt, weiss man nicht, weil es nicht mehr messbar ist.

Was man aber aus diversen Untersuchungen beim Absetzen weiss, ist die Tatsache, dass bin ca. 50% der Patienten die CML wiederkommt. Ausserdem weiss man, dass die Wiederaufnahme der Behandlung wiederum zu guten Ergebnissen führt. Ausserdem gibt es nicht wenige Patienten, bei denen die CML ohne Behandlung zwar detektierbar ist, aber auf niedrigem Niveau "stagniert". Ich als medizinischer Laie stelle mir da eine Art Kontrollübernahme durch das Immunsystem vor.

So gesehen ist klar, dass Dein Krebs nie wirklich "weg" war (das ist er meines Wissens bei fast keinem der TKI-Patienten), sondern lediglich auf ein sehr tiefes Niveau reduziert wurde. Ich nehme an, dass Du nach dem (in meinen Augen sehr frühen) Absetzversuch engmaschig mit PCR überwacht wurdest und wirst. Wann findet die nächste Blutuntersuchung mit PCR statt? Du wirst ja schnell sehen, ob eine Wiederaufnahme der Behandlung notwendig wird oder BCR-ABL sich auf tiefem Niveau stabilisiert, was ja kein Beinbruch ist, weil Du ziemlich sichergehen kannst, dass die Behandlung wie bereits beim ersten Mal wieder wirken wird. entscheidened ist, bei Verlust der MMR die Behandlung wieder aufzunehmen.

Was man auch weiss, ist, dass die Lebenserwartung der CML-Patienten wegen der Behandlung mit den Tyrosinkinasehemmern ähnlich derjenigen der Normalbevölkerung ist. Eine Wiederaufnahme der Behandlung ändert also sehr wahrscheinlich nicht das geringste daran, dass Du Deinen Sohn beim Aufwachsen normal begleiten kannst.

Alles Gute
Gruss
Niko

Hallo ihr lieben Leidensgenossen,

ich wollte euch mal fragen ob Ihr Erfahrungen habt zu o.g. Thema.
Diagnose: Dezember 19
Therapiebeginn: Januar 20 mit Sprycel
Ende der Therapie: November 21 (bcr abl seit April 20 nicht nachweisbar)

Wie oben beschrieben nehme ich seit November 21 Sprycel nicht mehr und bei jeder Kontrolle ist seitdem der bcr abl nicht nachweisbar gewesen. Bei der letzten Kontrolle vor einer Woche lag er jetzt bei 0,002. Ich mache mir jetzt totale Sorgen,dass der Krebs „wieder da“ ist. Bin Mama eines kleinen Jungen und male mir schon sämtliche Horrorszenarien aus,dass ich für den kleinen nicht mehr lange da sein kann weil die Erkrankung mein Leben verkürzen wird.

Habt ihr Erfahrungen mit Therpiefreier Remission?

Vielen Dank vorab.