TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

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Mausi
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von Mausi » 10.11.2022, 16:17

Hi du!

Du hast ja vollkommen recht mit dem was du sagst.
Und das ich einen gesunden Sohn zur Welt bringen konnte ist ein riesen Geschenk!

Habe seit gestern wieder mit Sprycel begonnen und heute natürlich direkt wieder die Nebenwirkungen zu spüren bekommen. Die Knochenschmerzen sind wieder da. Aber beim ersten Mal mit Sprycel sind die Schmerzen dann nach einiger Zeit auch vergangen.

In vier Wochen habe ich die nächste Blutabnahme und hoffe, dass die Medikamente wieder so super anschlagen wie beim ersten Mal.
Welchen TKI nehmt ihr denn?

Grüße

Exil-Hanseat
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von Exil-Hanseat » 07.11.2022, 18:28

Hallo nochmal,

das meiste ist gesagt, ich werde es nicht wiederholen. Nur noch zwei Punkte:

Du hast selbst geschrieben, dass dich die Ungewissheit über einen möglichen "Rückfall" mental sehr belastet hat. Schon alleine deswegen hätte ich dir durchaus geraten, über die Wiederaufnahme der Therapie auch ohne ausdrücklichen ärztlichen Rat nachzudenken. Ich würde deine "TKI-Pause" auch nicht als fehlgeschlagenen Absetzversuch werten. Du hattest die TKI-Pause, um Mutter werden zu können. Das alles gut geklappt hat, ist ein Geschenk. Dein "echter" Absetzversuch kann folgen, wenn du die Voraussetzung gemäß Therapieleitlinie erfüllst. Du kannst dann später sogar mit einem guten Gefühl in diesen echten Versuch gehen, denn es hatte ja bereits nach kurzer Therapiezeit leidlich gut ohne Medikamente geklappt bei dir.

Alles Gute nochmal!

Mausi
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von Mausi » 07.11.2022, 18:05

Hallo Jan,

danke für deine ausführliche Antwort.
Es ist schön zu lesen, dass es durchaus Menschen gibt die schon so lange mit der Erkrankung leben und auch Eltern sind.
Das freut mich wirklich sehr für dich,dass du schon acht Jahre ohne Therapie sein kannst!

Habe heute das Ergebnis 0,01 bekommen und es soll wieder mit Dasatanib gestartet werden😢
Ich versuche es positiv zu sehen, dass unser Sohn gesund zur Welt kommen durfte und ich erst jetzt wieder mit den Medikamenten beginnen muss.

Jetzt hoffe ich einfach nur,dass ich wieder genauso gut auf die Medikamente ansprechen werde. Aber so wie du es schilderst gibt es da ja keinen Grund zur Sorge.

Lieben Gruß

Mausi

NL
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von NL » 07.11.2022, 07:45

Moin, ich rate Dir, keine unüberlegten Selbstbehandlungsversuche einzubauen. Das Warten nervt, das kennen wir alle. Da muss man durch.
Gruss
Niko

jan
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von jan » 07.11.2022, 07:45

Hallo Mausi,

Es gibt mittlerweile einige tausend CML-Patienten, die im Rahmen von „Absetzstudien“ langfristig beobachtet wurden. In den Studien hat sich gezeigt, dass etwas mehr als die Hälfte der Patienten, die den Absetzversuch nach einigen Jahren in tiefer MR4 (BCR-ABL <0.01), mit der Therapie aufgrund eines Anstiege über MMR (0.1) wieder starten müssen, die anderen bleiben therapiefrei. Die Chance, in therapiefreier Remission zu bleiben, steigt dabei mit jedem Jahr in MR4 unter Therapie um etwa 3%, dh je länger man in MR4 war, desto höher die Chancen auf Therapiefreiheit. Aber was für Deine Frage entscheidend ist - eigentlich alle, die nach dem Absetzen wieder starten mussten, haben wieder eine tiefe Remission erreicht. Daher geht keine Gefahr von Absetzversuch aus, solange man das Absetzen unter engmaschiger Kontrolle macht (die ersten Monate qualitativ hochwertige, IS-standardisierte PCR alle 4 Wochen, später in größeren Intervallen) und bei Anstieg der Werte wieder zeitnah mit der Therapie beginnt.

Wenn du also einen Absetzversuch bei einem damit erfahrenen Hämatologen machst, verlierst du nichts, auch falls Du wieder beginnen solltest. Zwei Jahre MR4 ist früh für einen Absetzversuch, daher darfst du aber nicht zu enttäuscht sein, wenn es nicht gleich klappt. Du verlierst aber auch nicht die Chance auf den Therapiestopp, denn in Studien wird mittlerweile auch der Zweit- und Drittstopp nach Neustart der Therapie und zwei weiteren Jahren MR4 unter Therapie untersucht - von diesen verbleibt dann etwa ein Drittel in therapiefreier Remission. Was man dabei halt braucht, ist Geduld. Aber ein Risiko ist es nicht.

Du wirst Deinen Nachwuchs aufwachsen sehen, mit oder ohne Therapie. Dafür hast du nach zwei Jahren MR4 so oder so die besten Voraussetzungen, weil die CML ganz offensichtlich bestens auf die Therapie reagiert.

Herzliche Grüße
Jan
(Seit 21 Jahren CML, seit 8 Jahren therapiefrei, 3 Kinder)

Mausi
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von Mausi » 07.11.2022, 07:09

Guten Morgen,

danke für die Rückmeldung!
Mache mich tatsächlich sehr verrückt weil ich mich ohne die Medikamente so unsicher fühle und solche Angst habe,dass ich bei Wiederaufnahme der Therapie nicht mehr die MR4 schaffe wie während der Behandlung. Überlege sogar schon Sprycel wieder zu nehmen selbst wenn es noch nicht nötig wäre um mehr Sicherheit zu haben😔
Mir geht es seit Wochen psychisch so schlecht damit😔

NL
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von NL » 07.11.2022, 06:09

Moin,
mir ist nichts dazu bekannt, dass die Dauer der Behandlung vor dem Absetzen einen Einfluss auf den Erfolg der Wiederaufnahme der Behandlung hätte.
Mach Dich nicht verrückt. Das Konzept des Absetzversuchs hat sich bisher bewährt. Meines Wissens wird die längere Therapiedauer vor dem Absetzen wird vorgegeben, weil die Aussicht auf einen Erfolg mit der Dauer der vorausgehenden Behandlung sich verbessert. Mit einem Einfluss auf den Erfolg der Wiederaufnahme der Behandlung hat das meines Wissens nichts zu tun.
Gruss
Niko

Mausi
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von Mausi » 06.11.2022, 18:46

Hey Niko und NL,
ich möchte mich nochmal vertrauensvoll an euch wenden weil ich gerade mit meinem Mann darüber spreche,dass ich ja nach knapp Zwei Jahren Spryceleinnahme (davon 17 Monate nicht nachweisbarer BCR) das Medikament aufgrund der Schwangerschaft abgesetzt habe. Mein Onkologe sagte,dass wir uns bei den Werten „eine Pause erlauben dürfen“

Empfohlen wird ein STOP ja erst nach drei Jahren Einnahme und 2 Jahre MMR. Ich bin ja seit knapp nem Jahr BCR negativ abgesehen von dem letzten 0,002 Wert.
Wir fragen uns ob durch die „Verkürzte Einnahme“ vor STOP eventuell eine Wiederaufnahme der Therapie nicht so gute Wirkung zeigt als wenn man die drei Jahre abgewartet hätte?

Könnt ihr uns da weiterhelfen?
Wäre sehr dankbar für eine Antwort von Euch.

Mausi
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von Mausi » 03.11.2022, 10:00

Hey Ihr beiden,

vielen lieben Dank, dass ihr so ausführlich auf meine Sorgen eingeht. Das hilft mir wirklich enorm und gibt mir wieder etwas Kraft!
Ich finde dieses Forum wirklich klasse und habe mir gestern ganz viele Vorträge angeschaut und es ist wirklich schön zu sehen wie viele Profis es auf dem Gebiet gibt und wie intensiv weiter geforscht wird!

Ich übersende liebe Grüße aus der Ferne,wünsche Euch alles alles Gute und freue mich wenn wir im Austausch bleiben.

Exil-Hanseat
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von Exil-Hanseat » 03.11.2022, 08:37

Hi Mausi,

ich habe mal folgende Deutung gelesen, die ich ziemlich eingängig fand, dich in Zahlen aber nicht viel weiter bringt.
"Nahezu gleich" bedeutet, es ist genauso wahrscheinlich dass du wegen der CML stirbst als dass du mit der CML stirbst.
Du hast also neben dem allgemeinen Lebensrisiko noch die CML. Damit "verdoppelt" sich deine Sterbewahrscheinlicht statistisch zwar, ist aber immer noch extrem klein, weil es ja ganz viele Lebensrisiken gibt, zum Beispiel vor allem Unfälle oder in höherem Alter Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Diabetes mit all seinen Folgeerscheinungen.

Zu den unbekannten Risiken tritt also ein bekanntes Risiko. Ein bekanntes Risiko ist aber oft weniger gefährlich als ein unbekanntes. Du wirst jetzt hoffentlich viel mehr Acht geben auf deine Gesundheit als manche Gleichaltrigen. Und du wirst vermutlich schon allein durch das bessere Gesundheitsbewusstsein dann den einen oder die andere überleben ;-)

Ich drücke die Daumen für das Ergebnis!

NL
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von NL » 03.11.2022, 07:52

Moin,
die Warterei auf Ergebnisse fällt jedem schwer. Das kann man nicht ändern. Ich denke, dass Du Dir darüber im klaren sein solltest, dass Du an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leidest, die chronischer Natur ist und dauerhaft überwacht werden muss. Diese Erkrankung war zum Zeitpunkt Deines Absetzens der TKI-Behandlung nicht "geheilt", sondern so weit zurückgedrängt, dass sie nicht mehr nachweisbar war. Dass die PCR-Ergebnisse wieder positiv werden, ist solange die MMR erhalten bleibt kein Problem. Es gibt Patienten die jahrelang mit nachweisbarem BCR-ABL auf MMR-Niveau ohne Behandlung bleiben können. Mein Kenntnisstnd ist, dass man bei MMR-Verlust sofort wieder mit der Behandlung beginnen muss, und dass diese Behandlung dann auch wieder funktionieren wird. Damit bist Du erstmal auf der sicheren Seite.

Meines Wissens (bin medizinischer Laie) schadet das Absetzen nicht, solange es kontrolliert und insbesondere zu Beginn engmaschig mittels PCR überwacht wird. Ich würde an Deiner Stelle jetzt erstmal abwarten, was die PCR ergibt, und danach das weitere Vorgehen (weiter mit TFR oder Wiederaufnahme der Behandlung) mit dem behandelnden Arzt besprechen.

Lebensverkürzend ist in meinen Augen vor allem die CML. Die TKI verlängern diese Lebensspanne wieder, weil sie die CML unterdrücken können und bei einem Teil der Patienten eine dauerhafte TFR ermöglichen. Bei anderen Patienten funktioniert das nicht, und sie müssen dauerhaft die Behandlung mit den TKI weiterführen. Weil die TKI auch (mal mehr, mal weniger) Nebenwirkungen verursachen, bliebe man natürlich lieber ohne TKI. Der Verlauf der CML nimmt einem diese Entscheidung ab (ich bin sogesehen ein Feigling, weil ich meine Absetzchancen für sehr gering halte, und die häufg auftretenden unangenehme Nebenwirkungen des Absetzens sowie die Nebenwirkungen des von mir als wahrscheinlich angenommenen Wiederaufnehmens der Behandlung dafür nicht in Kauf nehmen möchte, weil ich wenig Prbleme mit Imatinib habe).
Wenn man wieder behandeln muss, sind die TKI solange kein Beinbruch, wie die Verträglichkeit gut ist.

Zur Lebenserwartung: Es gibt mittlerweile sehr viele lebende TKI-Patienten (wir werden mehr, weil die Lebenserwartung wegen dieser Medikamente gut ist), aber nicht so viele, bei denen das Lebensende bereits eingetreten ist. Mit CML ohne Behandlung ist die Lebenserwartung wenige Jahre. Ich wäre auch lieber ohne CML (aber vor der Diagnose habe ich keine Angst mehr, die CML ist bei mir wie bei Dir eine Tatsache), aber nun haben wir sie eben am Hals. Jetzt müssen wir vor der Diagnose keine Angst mehr haben, und auch nicht davor, die nächsten (in meinem Fall wegen meines höheren Alters wohl weniger als in Deinem Fall) Jahrzehnte nicht zu überleben. Die Lebenserwartung ist ein statistischer Wert, der von manchen Leuten um >20 Jahre überboten wird, von manchen aber leider um ca. 80 Jahre unterboten wird. Die Lebenserwartung sagt Dir nichts über den Einzelfall, sie gibt einen Durchschnitt an. Über "Nahezu" kannst Du noch als Grossmutter philosophieren.

Ich habe keine Ahnung, wie hoch meine persönliche Lebenserwartung ist, ich wills auch nicht wissen. Ich rechne aber damit, etliche Jahre als Rentner zu verbringen, und bis zur Rente sinds noch fast 15 Jahre, nehme ich an.

Gruss
Niko

Mausi
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von Mausi » 02.11.2022, 09:14

Guten Morgen zusammen,
Ich war gerade wieder zur Blutabnahme um den BCR ABL bestimmen zu lassen.
Jetzt beginnt wieder das warten bis das Ergebnis da ist. Es ist einfach immer wieder aufs Neue so schrecklich und aktuell fällt mir das alles noch viel schwerer als sonst, wie man meinen vorherigen Nachrichten entnehmen kann.
Ich möchte wirklich nicht nerven aber ich muss noch ein zwei Sachen loswerden die mich sehr bedrücken.
Wenn man im Internet recherchiert findet man immer den Ausdruck, dass CML Patienten eine nahezu normale Lebenserwartung haben. Die Frage die sich mir immer stellt ist, weshalb von „nahezu“ gesprochen wird wenn die TKI’s doch „Ihren Job machen“
Die zweite Frage ist ob man sichergehen kann, dass bei Wiederaufnahme von Sprycel die Wirkung genau so gut sein wird? Ich denke sogar schon darüber nach Sprycel wieder zu nehmen um die Sicherheit zu haben, dass der Wert nicht steigt, denn so wie ich gehört habe,weiß man ja auch noch gar nicht ob das jahrelange absetzen eventuell auf lange Sicht gesehen schadet,oder?
Das man mit unserer Erkrankung Glück im Unglück gehabt hat ist mir vollkommen bewusst. Trotzdem habe ich seitdem unser Nachwuchs da ist so panische Ängste und hoffe, dass diese sich mit der Zeit legen Bzw ich durch mein Wissen lerne besser damit umzugehen😔

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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von Mausi » 30.10.2022, 12:21

Hey Niko,

danke für deine aufbauenden Worte!
Ich kann garnicht viel dazu schreiben weil ich momentan nervlich echt durch bin.
Aber ich weiß den Austausch hier sehr zu schätzen und es ist schön zu wissen, dass auch du ein gleichgesinnter bist, dem es schon seit so vielen Jahren gut geht! Ich hoffe,dass die Forschung nach wie vor weiter geht und wir uns noch sehr sehr sehr lange mit den TKI‘s (oder auch ohne) über Wasser halten können.
Ich werde auf jeden Fall berichten was bei der Blutabnahme rum kommt und wie es weiter geht!

Ganz liebe Grüße

NL
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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von NL » 30.10.2022, 11:36

Moin,
vor CML aka "Leukämie" haben so viele Menschen einen Horror, weil sich die Erfolgsaussichten und Begleiterscheinungen der CML-Behandlung von vor >>20 Jahren im Geist festgesetzt haben (damals entweder Transplantation oder Interferone usw. mit den aus Fernsehen und Funk bekannten Risiken und Nebenwirkungen). Leukämien können sehr unterschiedliche Prognosen mit sich bringen, es gibt immer noch Leukämiearten, für die im Gegensatz zur CML nur sehr begrenzt Behandlungsmöglichkeiten existieren.
Die Prognose der CML hat sich vor etwa 20 Jahren durch das Aufkommen der TKI dramatisch verbessert, man hat im Gegensatz zu den andern Leukämien verhältnismässig sehr gut verträgliche Therapien; es gibt sogar eine Auswahl von mindestens 5 zugelassenen Wirkstoffen plus Transplantation als mögliche Rettungstherapie.
Zum Ausgangspunkt: selbst, wenn Du wieder einen TKI nehmen müsstest, ist das weder Dein Ende noch das Ende der Chancen auf einen weiteren Absetzversuch. Abgesehen davon, dass man das ganze Theater ja lieber nicht hätte, eine recht komfortable Ausgangslage. Also kein Anlass zum Pessimismus, sondern zum Optimismus.
Gruss
Niko

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Re: TFR nach Absetzen Erfahrungen CML

Beitrag von Mausi » 30.10.2022, 08:02

Hey Niko,

vielen Dank für deine aufbauenden Worte.
Es hilft mir schon ein wenig und wie du sagst, kann es jederzeit vorbei sein und das muss nicht unbedingt mit der CML zusammenhängen.
Schön,dass du so eine große Unterstützung in deinem Umfeld erfährst! Das ist bei mir tatsächlich auch der Fall!

Ich glaube man hat auch so eine große Angst, weil die CML keine Erkrankung ist die manche Menschen in seinem eigenen Umfeld auch haben und man quasi nicht alleine ist und sieht,dass auch diese Menschen weiter leben. Aber das Forum hilft mir schon dabei. Nächste Woche habe ich die nächste Blutabnahme und ich bin gespannt ob der Wert von 0.002 sich ohne Medikamente verschlechtert hat.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

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