Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von NL » 23.02.2022, 05:55

Ist korrigiert, sorry & danke für den Hinweis
Niko

Eisbaer
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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von Eisbaer » 22.02.2022, 22:20

Der Link von Niko hat nen Bug ... ihr müsste von hinten weg einiges löschen ... die Adresse is da doppelt hinterlegt.
ED 06/2015 - TiGer Tasigna only - TFR seit 07/2018

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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von NL » 22.02.2022, 06:54

Moin Andy,
in diesem Zusammenhang noch ein Link zu einer Publikation von A. Hochhaus zum Thema Absetzen am ASH '21
Gruss
Niko
Zuletzt geändert von NL am 23.02.2022, 05:54, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Link korrigiert

scratch
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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von scratch » 20.02.2022, 08:58

Danke für eure Rückmeldungen.

Eigentlich geht es mir mit Imatinib sehr gut, allerdings weiß man natürlich nicht, ob die Organe (vor allem Leber) das ewig mitmachen und der Gedanke, nicht jeden Tag an die Tablette denken zu müssen hat auch was.

Ich werde es mir überlegen und im Herbst auch meine Ärztin darauf ansprechen, wie sie das sieht.

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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von NL » 19.02.2022, 19:51

Moin Andy,
ja, natürlich wäge ich von Zeit zu Zeit für mich ab, ob ich das mit der TFR nicht auch versuchen sollte. Hauptgrund, es nicht zu versuchen, ist die Kombination aus Erfolgsaussichten und den Nebenwirkungen des Absetzens.
Meines Wissens ist die Erfolgsaussicht für das Absetzen in meinem Fall nicht besonders gut. Bei Behandlungsbeginn 2006 (mit ziemlich extremen Blutwerten) war das Ansprechen zunächst fast nicht vorhanden, mit Mühe gab es nach 3 Monaten eine hämatologische Remission, während im Knochenmark und in der PCR keinerlei Veränderungen sichtbar waren. Damals hat dann eine Dosiserhöhung ein Ansprechen ergeben, und letztlich zur negativen PCR geführt. Nach heutigen Masstäben wäre das wohl ein Therapieversagen zu Beginn gewesen, was die Perspektive für ein Absetzen eben nicht besonders gut aussehen lässt.
Nach 15 Jahren habe ich mich einigermassen mit Imatinib arrangiert, gelegentlich gehen mir die Müdigkeit und manchmal Verdauungsprobleme, die ich seit Imatinib habe, auf die Nerven, aber ich arbeite nach wie vor ausser den ersten 4 Wochen nach Diagnose(die ich weitgehend im Spital verbracht habe) Vollzeit, kann Sport treiben und komme zurecht.
Natürlich könnte ich es wagen, die behandelnden Ärzte kommen gerne darauf zu sprechen. Angesichts der bekannten Nebenwirkungen des Absetzens und der eher grossen Wahrscheinlichkeit einer erneuten Therapieaufnahme (mit vermutlich erneuten Nebenwirkungen wie zu Beginn der ersten Behandlung) bin ich für mich persönlich zum Entschluss gekommen, dass ein Absetzversuch in meinem Fall wohl wenig mehr als Theater mit Nebenwirkungen bringen würde.
Mittlerweile nach über 15 Jahren Imatinib ist das ganze mit dem halbjährlichen Kontrolluntersuchungen Routine geworden. Bei mir gabs über Weihnachten eine Aufreger, nach über 10 Jahren negativer Werte war die PCR-Messung mit etwa MR4 wieder deutlich positiv, was aber vermutlich eine Fehlmessung war. Die von mir verlangte nachmessung ca.4 Wochen später war bei MR5 wieder klar negativ, ohne dass sich etwas anderes geändert hätte.
Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass mich nach dem Absetzen und bei den Kontrollen eine gewisse Nervosität plagen würde. Nochmals CML in voller Fahrt muss ich nicht haben, dagegen sind die Nebenwirkungen von Imatinib für mich nebensächlich ausgefallen, aber das unterscheidet vermutlich die wegen CML "richtig kranken" Patienten vn denen mit Zufallsbefunden.
Ich nehme an, dass es beim Absetzen kein "richtig" oder "falsch" gibt, solange nicht die Nebenwirkungen ein Absetzen notwendig machen. Muss man mit sich selber ausmachen.
Gruss & alles Gut
Niko

Exil-Hanseat
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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von Exil-Hanseat » 19.02.2022, 18:47

Hallo Andy,

es scheint ja so zu sein, dass die Tiefe der Remission unter Imatinib Werte tendenziell geringer ausfällt. Ob eine tiefere Remission als die einfache MMR überhaupt Vorteile für Verlauf und Prognose der CML bringt ist meines Wissens nicht eindeutig geklärt. "Früher" hat man immer vom "sicheren Hafen" MMR gesprochen, oft verbunden mit dem Hinweis, alles weitere sei kein Wettbewerb und man solle sich nicht auf möglichst tiefe Werte versteifen.

Heute liest sich das für mich alles etwas anders. Ob das wirklich neue Erkenntnisse sind oder ob man sich nur an tiefere Werte gewöhnt hat, weil die neueren TKI diese Werte mit sich bringen? Ich weiß es nicht, viele Ärzte vielleicht auch nicht.

Letztlich ist jeder mit seiner Entscheidung allein. Nach 10 Jahren ist es aber sicher nicht zu früh, ernsthaft über einen Versuch nachzudenken.

Alles Gute weiterhin
Stephan

scratch
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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von scratch » 19.02.2022, 08:31

Mhh...ok, danke.

Mit Begleiterscheinungen meinte ich in erster Linie die Absetzsyndrome, aber auch so Dinge wie (anfängliche) monatliche Blutkontrolle und auch den psychischen Einfluss, wenn die Werte steigen sollten (ist ja doch irgendwie eine längere Stresssituation).

Aber vielleicht gehe ich das Thema im Herbst dann wirklich mal an. Den Sommer würde ich gerne auf dem Rad ohne Knochen-/Muskelschmerzen wegen Entzug genießen :)

@Nico, falls du hier mitliest: Denkst du eigentlich auch hin und wieder drüber nach, Imatinib abzusetzen oder ist das für dich überhaupt kein Thema? Glaub, wir beide sind ja in recht ähnlicher Lage, was Diagnose, Verlauf, Alter,... betrifft.

LG
Andy

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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von Exil-Hanseat » 16.02.2022, 21:02

scratch hat geschrieben:
12.02.2022, 18:44


Wie lange hattest du Imatinib genommen?
Bei mir sind die Werte seit über 10 Jahren immer zwischen MMR und MR4. Hab zwar schon hin und wieder mit den Gedanken gespielt Imatinib abzusetzen. Aber die relativ "schlechten" Werte und mögliche Begleiterscheinungen haben mich davon bisher abgehalten.
Hallo scratch,

tatsächlich habe ich nur knapp 4 Jahre Imatinib genommen. Ziemlich genau 3 Jahren nach Erreichen der MMR hatte mich meine Ärztin zum Absetzversuch ermutigt. Ich wurde allerdings sehr früh diagnostiziert per Zufallsbefund, mein höchster Leuko-Wert war nur knapp unter 40.

Ca. 12 Monate nach dem Absetzen hatte ich 2017 einen zwischenzeitlich Höchstwert von 0,06 erreicht, höher als je nach ertmaligem Erreichen der MMR, und war auf die Wiederaufnahme der Therapie vorbereitet. Es kam dann aber gottlob anders. Seit 2019 war ich dann stabil mindestens in MR4, meist in MR4,5.

Interessante Geschichte, dass die Werte bei mir tendenziell fallen, je länger ich therapiefrei bin. Vielleicht auch ein Einzelfall und nicht unbedingt repräsentativ. Und wer weiß, was das Schicksal noch bereit hält. Hätte ich Imatinib weiter genommen, hätte ich es sicher auf die Tabletten zugerückgeführt.

Ich habe nochmal geschaut, seit 2019, also 3 Jahre nach dem Absetzen, lasse ich nur noch halbjährlich kontollieren.

Mir ist nicht ganz klar, welche "Begleiterscheinungen" des Absetzens du meinst? Entzug? Ich denke die Aussicht auf Therapiefreiheit lohnt sich. Es sind ja keine Smarties, die man jeden Tag einwirft. Gerne auch PN oder persönliches Gespräch.

Alles Gute weiterhin!

scratch
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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von scratch » 12.02.2022, 18:44

Exil-Hanseat hat geschrieben:
11.02.2022, 07:35
Guten Morgen,

ich bin seit 2016 therapiefrei. Meine Werte schwankten seitdem wie auch vorher schon (unter Imatinib) meist zwischen der einfachen MMR und MR4. Also in einem Bereich, wo heute das Absetzen gar nicht wirklich empfohlen wird. Nach 3 Jahren TFR schlug meine Ärztin vor, die Untersuchungen nur noch alle 6 Monate zu machen, weil es die meisten Rückfälle innerhalb der ersten 3 Jahre gibt. Ich fühle mich sehr gut damit, weil die Krankheit damit nur noch 2x im Jahr relevant ist, den Rest der Zeit ist sie aus dem Kopf.
Beim letzten Termin machte sie mir nun den Vorschlag, sogar auf 12 Monate zu gehen. Ich denke ernsthaft darüber nach, hatte mich aber vorerst entschieden, diesen Sommer noch einen 6-Monatstermin zu machen. Ich bin kein Studienteilnehmer, kann daher machen was ich will ;-)

Ich glaube auch, das es wichtig ist, was man für ein Gefühl damit hat. Ähnlich wie bei der Entscheidung, ob man überhaupt absetzt. Für mich fühlt es sich toll an, nur 2x im Jahr konfrontiert zu sein. Andere würden sich vielleicht über die "unklare Datenlage" Sorgen machen.

Weiterhin alles Gute für euch!
Wie lange hattest du Imatinib genommen?
Bei mir sind die Werte seit über 10 Jahren immer zwischen MMR und MR4. Hab zwar schon hin und wieder mit den Gedanken gespielt Imatinib abzusetzen. Aber die relativ "schlechten" Werte und mögliche Begleiterscheinungen haben mich davon bisher abgehalten.

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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von Exil-Hanseat » 11.02.2022, 07:35

Guten Morgen,

ich bin seit 2016 therapiefrei. Meine Werte schwankten seitdem wie auch vorher schon (unter Imatinib) meist zwischen der einfachen MMR und MR4. Also in einem Bereich, wo heute das Absetzen gar nicht wirklich empfohlen wird. Nach 3 Jahren TFR schlug meine Ärztin vor, die Untersuchungen nur noch alle 6 Monate zu machen, weil es die meisten Rückfälle innerhalb der ersten 3 Jahre gibt. Ich fühle mich sehr gut damit, weil die Krankheit damit nur noch 2x im Jahr relevant ist, den Rest der Zeit ist sie aus dem Kopf.
Beim letzten Termin machte sie mir nun den Vorschlag, sogar auf 12 Monate zu gehen. Ich denke ernsthaft darüber nach, hatte mich aber vorerst entschieden, diesen Sommer noch einen 6-Monatstermin zu machen. Ich bin kein Studienteilnehmer, kann daher machen was ich will ;-)

Ich glaube auch, das es wichtig ist, was man für ein Gefühl damit hat. Ähnlich wie bei der Entscheidung, ob man überhaupt absetzt. Für mich fühlt es sich toll an, nur 2x im Jahr konfrontiert zu sein. Andere würden sich vielleicht über die "unklare Datenlage" Sorgen machen.

Weiterhin alles Gute für euch!

Eisbaer
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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von Eisbaer » 10.02.2022, 19:14

Diese Aussage 5-8 Jahre nach TFR Rückfälle scheint eine falsche Auslegung von Gesagtem zu sein. Ich glaube die Patientin vermischt da Allgemeines mit auf sie selbst bezogenen Informationen.
Die schnellen Rückfällen innerhalb der ersten 6 bis 12 Monate sind mir auch bekannt.

Von daher werde ich persönlich meine Doc weiter vertrauen und den Abstand erhöhen, vielleicht nicht gleich auf 6 aber auf 4, also nurmehr 3x im Jahr statt der 4x. Bin auch nen Tiger - k.A. wie dass dann zum Studienprotokoll passt.
Es muss halt auch für einen selbst vom Gefühl her passen die Intervalle zu verlängern.

Habt vielen Dank für die Rückmeldungen.

Grüße
Der Eisbaer
ED 06/2015 - TiGer Tasigna only - TFR seit 07/2018

paradoxon
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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von paradoxon » 10.02.2022, 12:13

Hallo Eisbaer,

ich bin im März seit 5 Jahren therapiefrei (plus 1 Jahr nur Interferon). Bei mir sind die Kontrollen nach wie vor im 3-Monats-Abstand. Ich bin in der TIGER-Studie, da sind 3-monatliche Kontrollen vorgesehen. Ich meine mich zu erinnern, dass vor einigen Jahren auch in manchen Empfehlungen zur TFR ein Abstand von 3-6 Monaten nach einiger Zeit vorgesehen war. Mir war es wichtig, dass das bei 3 Monaten bleibt, da in den TFR-Studien der Wiederanstieg, wenn er denn kam, meist recht schnell war. Ich denke, dass das auch meistens so gehandhabt wird.
Wegen der Corona-Pandemie habe ich in den letzten 2 Jahren ein paar Termine kurzfristig verschoben, weil ich erkältet war. Da wurden es dann auch schon mal über 4 Monate Abstand. Da mache mir natürlich auch keine Sorgen.

Was die angeblich vermehrten Rückfälle 5-8 Jahre nach TFR-Start angeht: Das erscheint mir auf den ersten Blick völlig unplausibel. So etwas ohne Quelle zu verbreiten, finde ich fahrlässig. Wie ich die Datenlage erinnere, sind die meisten Rückfälle (nach einer kurzen Pause - klar, weil ja aus der tiefen Remission kommend erst einmal das Kriterium z.B. Verlust der MMR erreicht werden und beim nächsten Termin erkannt werden muss) relativ schnell nach dem Absetzen und werden dann immer weniger.
Wenn du eine Quelle dazu hast, würde mich das sehr interessieren.

Viele Grüße
Jonathan

aldoundcharlie
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Re: Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von aldoundcharlie » 10.02.2022, 09:22

Hallo Eisbär,

nächsten Sonntag bin ich seit 1000 Tagen ohne Tasigna unterwegs und bis jetzt sind alle Werte im grünen Bereich, stets bei MR5.

Momentan bin ich noch bei der vierteljährlichen Kontrolle und ich möchte dabei auch bleiben. So sieht auch der Rat von meinem Onkologen und auch von Prof. Hochhaus aus. Das gibt mir auch eine gewisse Sicherheit und ich fühle mich auf der sicheren Seite.

AldoundCharlie

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Langzeit TFR, Testabstände, Rückfallzeit

Beitrag von Eisbaer » 09.02.2022, 19:07

Hallo zusammen,

nach jetzt etwas mehr als 3,5 Jahren TFR mit ner MR5,5 kam heute der Vorschlag von meinem Doc dass wir uns nurmehr alle 6 Monate sehen/PCRen. Hat mich erstmal nen wenig überrumpelt, auf positive Art natürlich.
Jetzt hab ich mir erstmal noch nen Termin für in 3 Monaten geben lassen, spiele aber auf jeden Fall mit dem Gedanken nur alle 6 in Zukunft zu gehen.
Wird/Ist so wohl auch in den CML Spezialistenkreisen diskutiert und "freigegeben".

Fragen dazu
1) Wer von Euch ist auch schon in nem Halbsjahresabstand?
2) gibt's die Empfehlung irgendwo niedergeschrieben?
3) In ner anderen Gruppe habe ich jetzt gelesen das Dr Druker wohl mal gesagt hat dass im Zeitraum 5-8 Jahre nach TFR Start wieder nen kleiner Peak an Rückfällen auftritt. Angeblich basiert diese Aussage auf Daten aus Europa. Die Daten dazu hat man mir aber noch nicht schicken können.
Kennt jemand von Euch eine Aussage in diese Richtung? Ist da die Datenbasis an Langzeit TFRlern überhaupt schon gross genug um solch eine Aussage treffen zu können? (Mein Doc kannte nichts dazu)

So, ich freu mich jetzt mal über die mehr als nur positiven Nachrichten und Mr5,5.

Ich drück allen Mitabsetzern die Daumen und allen unter TKI perfektes Ansprechen und qenig/keine Nebenwirkungen.

Liebe Grüsse
Der Eisbaer
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