Hallo liebe Forumsteilnehmer!
Zunächst einmal ganz, ganz herzlichen und vielen Dank an alle aktiven Forumsmitglieder für ihre Hinweise.
Hier einige Anmerkungen zu den gestellten Fragen und Hinweisen.
Die Diagnose lautet nun: CML, DD myeloproliferatives Syndrom (aktuelle Blastenkrise mit der durchgeführten Therapie Cytarabin).
Wobei ich anfügen muss, dass ich dies nicht so richtig verstehe (vgl. Anmerkungen zum PH- weiter unten). Ich glaube tatsächlich, dass es sich um eine Erkrankung handelt, welche nicht klar eingruppiert werden kann.
Der Marker P53 wurde übrigens positiv getestet.
Seit einigen Tagen bekommt meine Mutter nun keine Medikamente mehr. Dass Zelltal nach der Chemo ist durchschritten und die Thrombozyten-Anzahl steigt nun wieder an.
Mit massivem Druck wollte meine Mutter nun auch nach Hause! Diesem Wunsch wurde gestern am Abend unter Vorbehalt zugestimmt.
Vor der Entlassung bekam Sie allerdings nochmals 2 Blutkonserven.
Die Einstellung mit Medikamenten soll dann erst ab dem nächsten Dienstag erfolgen. Dabei wird nunmehr in Erwägung gezogen, Hydroxyurea (Litalir) abzusetzen und 6-TG (Thioguanin) zu geben.
Hat jemand Erfahrung mit 6-TG? Kennt jemand die Unterschiede zu Litalir??
Ich wünsche allen ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest 2005. All` denen, welche mit einer Krankheit, oder sozialer Unsicherheit kämpfen, wünschen ich viel Kraft, einen hohen eigenen inneren Antrieb und Gottes Segen.
Frohe Weihnachten!!!!
Uli
(Gustav01)
[addsig]
CML, CMML, MDS? Was ist es? Wie helfe ich?
-
Gustav01
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unknown
Lieber Uli,
haben sie Dir denn zwischen dem, was es nicht ist und dem, daß es chronisch sein soll (woher wissen sie das, wenn sie angeblich gar nichts wissen???) wenigstens noch ein kleines Spektrum aufgemacht, was es dann sein könnte? Oder wenigstens gesagt, auf was sie jetzt mit einer Behandlung zielen wollen? Mit Schlafmitteln und Transfusionen kann man zwar vielleicht eine Weile an den Symptomen herummachen, aber doch der Ursache nicht beikommen ...
Und wenn sie Privatpatientin ist, dann haben Chef- oder Oberarzt auch für sie da zu sein.
Nach meiner Erfahrung ist es weder für Uniklinik noch Oberarzt üblich, so abzuwimmeln. Das sieht mir eher nach der altbekannten Masche aus, wenn man entweder nichts Gutes zu melden hat oder nicht zugeben möchte, daß man nicht weiter weiß.
Aber eine Diagnose in der modernen Medizin sollte ja kein Lotteriespiel sein, sondern ein systematisches Abhaken von Möglichkeiten. Deswegen, wie gesagt, erkunde mal vorsichtig, aber beharrlich, die Suchstrategie, mit der die Herren die Krankheit finden wollen - denn jede Leukämie muß sehr spezifisch behandelt werden, und solange man den Typ nicht kennt, wird eine Behandlung ein reines Herumeiern ...
Viel Glück!
Pascal.
haben sie Dir denn zwischen dem, was es nicht ist und dem, daß es chronisch sein soll (woher wissen sie das, wenn sie angeblich gar nichts wissen???) wenigstens noch ein kleines Spektrum aufgemacht, was es dann sein könnte? Oder wenigstens gesagt, auf was sie jetzt mit einer Behandlung zielen wollen? Mit Schlafmitteln und Transfusionen kann man zwar vielleicht eine Weile an den Symptomen herummachen, aber doch der Ursache nicht beikommen ...
Und wenn sie Privatpatientin ist, dann haben Chef- oder Oberarzt auch für sie da zu sein.
Nach meiner Erfahrung ist es weder für Uniklinik noch Oberarzt üblich, so abzuwimmeln. Das sieht mir eher nach der altbekannten Masche aus, wenn man entweder nichts Gutes zu melden hat oder nicht zugeben möchte, daß man nicht weiter weiß.
Aber eine Diagnose in der modernen Medizin sollte ja kein Lotteriespiel sein, sondern ein systematisches Abhaken von Möglichkeiten. Deswegen, wie gesagt, erkunde mal vorsichtig, aber beharrlich, die Suchstrategie, mit der die Herren die Krankheit finden wollen - denn jede Leukämie muß sehr spezifisch behandelt werden, und solange man den Typ nicht kennt, wird eine Behandlung ein reines Herumeiern ...
Viel Glück!
Pascal.
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unknown
Lieber uli,
ich selbst bin transplantiert worden, mit cml, und kenne die belastung der psyche sehr genau. die vielen medikamente und chemotherapie tun ihr übriges. wenn man keine genaue diagnose hat weiß man nicht einmal gegen was man kämpft und wenn man sich dann noch so schlapp fühlt, wahrscheinlich auch nicht mehr wofür man kämpft. alles sieht erstmal danach aus, dass alles schlimmer wird- leider müssen diese aggressiven methoden eingesetzt werden, um es langfristig besser zu machen. den glauben darf man nicht verliehren, die ärzte kämpfen um sie und selbiges sollte sie auch tun.
nur wenn die seelische krise deiner mutter, ihren kampfgeist und glauben schwächt, ist das für den ganzen behandlungserfofg-also sie selber nicht gut. wir menschen sind doch ein ganzes-nicht nur der körper muss geheilt werden, sondern auch die seele, die durch so ein erlebnis traumatisiert wird. in den kliniken wird der fokos leider erstmal auf die medizinische akutbehandlung gerichtet und das ist seht wichtig. doch wer kümmert sich um die psyche der patienten? soetwas kann man nicht alleine verarbeiten. auch ihr als angehörige benötigt seelische unterstützung und beistand um kämpfen zu können. eigentlich arbeiten an allen größeren kliniken mit onkologischer station psychoonkologen, leider wird man freiwillig nur selten auf diese möglichkeit hingewiesen. fragt einfach auf der station, ob die möglichkeit besteht einen psychoonkologen zu deiner mutter zu schicken.
ich hoffe ihr findet hilfe. ich selber finde das ist die psychische komponente bei so einer behandlung zu sehr ausser acht gelassen wird.
weiterhin alles gute für deine mutter und euch ratz
ich selbst bin transplantiert worden, mit cml, und kenne die belastung der psyche sehr genau. die vielen medikamente und chemotherapie tun ihr übriges. wenn man keine genaue diagnose hat weiß man nicht einmal gegen was man kämpft und wenn man sich dann noch so schlapp fühlt, wahrscheinlich auch nicht mehr wofür man kämpft. alles sieht erstmal danach aus, dass alles schlimmer wird- leider müssen diese aggressiven methoden eingesetzt werden, um es langfristig besser zu machen. den glauben darf man nicht verliehren, die ärzte kämpfen um sie und selbiges sollte sie auch tun.
nur wenn die seelische krise deiner mutter, ihren kampfgeist und glauben schwächt, ist das für den ganzen behandlungserfofg-also sie selber nicht gut. wir menschen sind doch ein ganzes-nicht nur der körper muss geheilt werden, sondern auch die seele, die durch so ein erlebnis traumatisiert wird. in den kliniken wird der fokos leider erstmal auf die medizinische akutbehandlung gerichtet und das ist seht wichtig. doch wer kümmert sich um die psyche der patienten? soetwas kann man nicht alleine verarbeiten. auch ihr als angehörige benötigt seelische unterstützung und beistand um kämpfen zu können. eigentlich arbeiten an allen größeren kliniken mit onkologischer station psychoonkologen, leider wird man freiwillig nur selten auf diese möglichkeit hingewiesen. fragt einfach auf der station, ob die möglichkeit besteht einen psychoonkologen zu deiner mutter zu schicken.
ich hoffe ihr findet hilfe. ich selber finde das ist die psychische komponente bei so einer behandlung zu sehr ausser acht gelassen wird.
weiterhin alles gute für deine mutter und euch ratz
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Gustav01
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Hallo!
Es gibt weiter Info´s und Neuigkeiten.
Gestern hat es sehr intensive und längere Einzelgespräche mit dem Stationsarzt, dem Oberarzt und dem Professor des Institutes gegeben.
Leider ist die Bestimmung der Krankheit nicht einfacher geworden. Das Studium der Akten des bisherigen Krankheitsverlaufes, die aktuellen Blutwerte und ein durchgeführter Chromosomentest zeigen, dass es sich um eine chronische Leukämie handelt.
Eine weitere Einordnung passt jedoch nicht in die gängigen „Schubladen“:
Es ist keine CMML. Es ist kein MDS und auch keine klassische CML, so der Professor. Wobei die „Nähe“ zur CML gegeben sei.
Nun, da es meiner Mutter wieder etwas besser geht und sie auch wieder besser formulieren kann, wird auch klar, weshalb sie so schlecht essen kann: Sie hat Magenschmerzen.
Dagegen wird „Kleratril“ (oder ähnlich) per Tropf gegeben. Was ist das denn nun wieder für ein Medikament???
Hat jemand im Forum Erfahrung mit diesem Mittel??
[addsig]
Es gibt weiter Info´s und Neuigkeiten.
Gestern hat es sehr intensive und längere Einzelgespräche mit dem Stationsarzt, dem Oberarzt und dem Professor des Institutes gegeben.
Leider ist die Bestimmung der Krankheit nicht einfacher geworden. Das Studium der Akten des bisherigen Krankheitsverlaufes, die aktuellen Blutwerte und ein durchgeführter Chromosomentest zeigen, dass es sich um eine chronische Leukämie handelt.
Eine weitere Einordnung passt jedoch nicht in die gängigen „Schubladen“:
Es ist keine CMML. Es ist kein MDS und auch keine klassische CML, so der Professor. Wobei die „Nähe“ zur CML gegeben sei.
Nun, da es meiner Mutter wieder etwas besser geht und sie auch wieder besser formulieren kann, wird auch klar, weshalb sie so schlecht essen kann: Sie hat Magenschmerzen.
Dagegen wird „Kleratril“ (oder ähnlich) per Tropf gegeben. Was ist das denn nun wieder für ein Medikament???
Hat jemand im Forum Erfahrung mit diesem Mittel??
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Gustav01
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Gustav01
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Hallo an Alle!!
Vielen, vielen Dank an alle für die vielen Info´s.
Zunächst einmal kurz zur Einordnung der Krankheit (CMML; MDS; CML):
Die Untersuchungen haben zeigt, dass die Blutbildveränderungen nicht mit einem Philadelphia-Syndrom + (Ph+) einhergehen. Die Diagnose hat ein PH- aufgewiesen. Daher ist die Einordnung in die gängigen "Cluster" schwerer geworden. Hierzu würde ich mich freuen, wenn es Einschätzungen zur genauen Krankheitsbestimmung in diesem Forum gäbe. Kann jemand dieses Krankheitsbild beurteilen????
Die bisherige Behandlung (bis zum Krankhausaufenthalt) wurde übrigens durch eine erfahrene Hämatologin durchgeführt.
Das Gespräch mit den Ärzten suche ich. Ich muss allerdings auch sagen, dass es nicht einfach ist. Den Oberarzt sprach ich gestern an, wann und wo er zu erreichen sei. Seine Antwort: "... Zunächst wenden Sie sich bitte an die Stationsärzte. .... Die wissen auch Bescheid" (Anm.: Und dies, obwohl die Behandlung als Privatpatient abgerechnet wird…)
Wie bereits weiter unten beschrieben, gibt der Stationsarzt auf die Frage nach einer Prognose keine Auskunft. Ich glaube, dass dies ein typisches Anzeichen einer Uni Klinik ist. Die Forschung und nicht der Mensch (und schon gar nicht der Angehörige) steht im Vordergrund.
Ich möchte aber an dieser Stelle nicht die „Arbeit“ kritisieren. Ich glaube einfach, dass an den Unikliniken die Menschlichkeit etwas verloren geht und i. d. R. allerdings die erfolgreiche Behandlung dafür gewinnt.
Leider habe ich den Eindruck gewonnen, dass meine Mutter sich aufgegeben hat. Die leeren Augen; kein Lächeln usw. Dieser Sachverhalt ist für mich emotional sehr schwer zu bewältigen. Aber hier geht es nicht um mich, sondern um Hilfe für meine Mutter.
Die Leukos sind heute übrigens auf 75.000 gesunken. Der erste (wirklich kleine) Rundgang auf den eigenen Beinen im Laufe der Chemo wurde auch gemacht.
Heute hat sie ebenfalls versucht etwas zu essen. Allerdings konnte sie es nicht bei sich behalten. Ich hoffe, dass es nach Abschluss der Chemo wieder besser geht mit der Nahrungsaufnahme.
Ich wünsche allen die sich an dieser Diskussion beteiligen und auch all´ denen die Hilfe brauchen, alles erdenklich Gute zur Überwindung und Bewältigung der Krankheit.
„Lass´ den Kopf nicht hängen…“ Dieses Motto gebt ihr mir mit; Und dieses Motto möge uns allen Kraft geben!
Uli
(Gustav01)
[addsig]
Vielen, vielen Dank an alle für die vielen Info´s.
Zunächst einmal kurz zur Einordnung der Krankheit (CMML; MDS; CML):
Die Untersuchungen haben zeigt, dass die Blutbildveränderungen nicht mit einem Philadelphia-Syndrom + (Ph+) einhergehen. Die Diagnose hat ein PH- aufgewiesen. Daher ist die Einordnung in die gängigen "Cluster" schwerer geworden. Hierzu würde ich mich freuen, wenn es Einschätzungen zur genauen Krankheitsbestimmung in diesem Forum gäbe. Kann jemand dieses Krankheitsbild beurteilen????
Die bisherige Behandlung (bis zum Krankhausaufenthalt) wurde übrigens durch eine erfahrene Hämatologin durchgeführt.
Das Gespräch mit den Ärzten suche ich. Ich muss allerdings auch sagen, dass es nicht einfach ist. Den Oberarzt sprach ich gestern an, wann und wo er zu erreichen sei. Seine Antwort: "... Zunächst wenden Sie sich bitte an die Stationsärzte. .... Die wissen auch Bescheid" (Anm.: Und dies, obwohl die Behandlung als Privatpatient abgerechnet wird…)
Wie bereits weiter unten beschrieben, gibt der Stationsarzt auf die Frage nach einer Prognose keine Auskunft. Ich glaube, dass dies ein typisches Anzeichen einer Uni Klinik ist. Die Forschung und nicht der Mensch (und schon gar nicht der Angehörige) steht im Vordergrund.
Ich möchte aber an dieser Stelle nicht die „Arbeit“ kritisieren. Ich glaube einfach, dass an den Unikliniken die Menschlichkeit etwas verloren geht und i. d. R. allerdings die erfolgreiche Behandlung dafür gewinnt.
Leider habe ich den Eindruck gewonnen, dass meine Mutter sich aufgegeben hat. Die leeren Augen; kein Lächeln usw. Dieser Sachverhalt ist für mich emotional sehr schwer zu bewältigen. Aber hier geht es nicht um mich, sondern um Hilfe für meine Mutter.
Die Leukos sind heute übrigens auf 75.000 gesunken. Der erste (wirklich kleine) Rundgang auf den eigenen Beinen im Laufe der Chemo wurde auch gemacht.
Heute hat sie ebenfalls versucht etwas zu essen. Allerdings konnte sie es nicht bei sich behalten. Ich hoffe, dass es nach Abschluss der Chemo wieder besser geht mit der Nahrungsaufnahme.
Ich wünsche allen die sich an dieser Diskussion beteiligen und auch all´ denen die Hilfe brauchen, alles erdenklich Gute zur Überwindung und Bewältigung der Krankheit.
„Lass´ den Kopf nicht hängen…“ Dieses Motto gebt ihr mir mit; Und dieses Motto möge uns allen Kraft geben!
Uli
(Gustav01)
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unknown
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo liebe Forumsmitglieder!
Ich würde mich freuen, wenn mir weitere Informationen aus diesem Forum helfen können, die u. a. Situation zu bewältigen.
Die Geschichte:
Meine Mutter (68 Jahre) hat vor gut 2 Jahren die Diagnose „Leukämie“ erhalten.
Im Verlauf der Therapie Hydroxyurea. Die Dosis betrug im Durchschnitt 2-3 Tabletten pro Tag.
2 Biopsien wurden durchgeführt; Das Ergebnis: keine Blasten im Knochenmark!
Die Diagnose der behandelnden Hämatologin schwankte: CMML; MDS; CML (In dieser Reihenfolge).
Die Anzahl der Leukos blieb bei ca. 30-40.000.
Nun nach zwei Jahren sind die Leukos innerhalb weniger Tage auf über 200.000 gestiegen. Dieser Wert geht mit einer leichten Lungenentzündung einher.
Meine Mutter liegt nun im Krankenhaus einer renommierten Uni-Klinik, welche sich im Bereich Hämatologie ausgezeichnet hat.
Die Therapie: Chemotherapie Cytarabin (zunächst 75mg in einer 50ml Spritze; 4,2 ml/h; dann 150mg; 2,1ml/h)
Die Leukos sind nach drei Tagen auf 148.000 gefallen. Den behandelnden Ärzten scheint diese Entwicklung nicht den Erwartungen zu entsprechen. Man hatte sich wohl eine stärkere Senkung versprochen. Jetzt scheinen alle wach geworden zu sein und versuchen die Diagnose neu zustellen. D.h.; jetzt werden die Berichte studiert und Kontakt zur diagnosestellenden Ärztin aufgenommen. Die nächsten 2 Tage werden mit einer Verlängerung der o. g. „milden“ Chemo überbrückt.
Daneben wird gegeben:
Tramal (Schmerzen)
Paspertin (Magen)
Clexane 40mg – Spritze (Thrombosen)
Avalox 400mg (wg. Lungenentzündung)
Allopurinol (wg. Harnsäurespiegel)
Pantozol (Magensäure-Hemmung)
Tavor (Schlafen)
Antazida (Magensäure)
Eine Prognose über die weitere Entwicklung ist den Ärzten nicht zu entlocken!
Was mir jedoch so richtig zusetzt, ist der Zustand meiner Mutter. Sie ist sehr müde und hat kaum noch Wachzustände. Das Essen hat sie so gut wie eingestellt. Abends eine Scheibe Brot mit Käse, morgens ein Brötchen. Das war´s.
Aufgrund dieser Schwäche ist meine Mutter dann heute auch noch gestürzt und hat sich leicht am Kopf verletzt.
Heute war der Puls bei 88 und der Blutdruck bei 90/60
Aktuell spricht sie maximal 2-3 Worte und dämmert wieder ein.
Liegt das an der Chemo? Wie geht es nun weiter? Was kann ich tun?
Ich bin für jede Info dankbar.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo die Diagnose war schon ein Witz seht jetzt eigentlich fest ob sie CML hat?
3 Diagnosen der hat gar keine Ahnung war das der Hausarzt?
Viele Ärzte machen viel zu lange rum bis sie Hilfe von außen annehmen würde ich nicht mehr hingehen. Hatte selber mit der Diagnose CML am Anfang Probleme wie auch immer egal frage nach Glivec ist ein sanftes mittel es werden kaum neben Medikamente benötig nur Magnesium .
Ich drücke euch die Daumen Gruß Mell
Ich würde mich freuen, wenn mir weitere Informationen aus diesem Forum helfen können, die u. a. Situation zu bewältigen.
Die Geschichte:
Meine Mutter (68 Jahre) hat vor gut 2 Jahren die Diagnose „Leukämie“ erhalten.
Im Verlauf der Therapie Hydroxyurea. Die Dosis betrug im Durchschnitt 2-3 Tabletten pro Tag.
2 Biopsien wurden durchgeführt; Das Ergebnis: keine Blasten im Knochenmark!
Die Diagnose der behandelnden Hämatologin schwankte: CMML; MDS; CML (In dieser Reihenfolge).
Die Anzahl der Leukos blieb bei ca. 30-40.000.
Nun nach zwei Jahren sind die Leukos innerhalb weniger Tage auf über 200.000 gestiegen. Dieser Wert geht mit einer leichten Lungenentzündung einher.
Meine Mutter liegt nun im Krankenhaus einer renommierten Uni-Klinik, welche sich im Bereich Hämatologie ausgezeichnet hat.
Die Therapie: Chemotherapie Cytarabin (zunächst 75mg in einer 50ml Spritze; 4,2 ml/h; dann 150mg; 2,1ml/h)
Die Leukos sind nach drei Tagen auf 148.000 gefallen. Den behandelnden Ärzten scheint diese Entwicklung nicht den Erwartungen zu entsprechen. Man hatte sich wohl eine stärkere Senkung versprochen. Jetzt scheinen alle wach geworden zu sein und versuchen die Diagnose neu zustellen. D.h.; jetzt werden die Berichte studiert und Kontakt zur diagnosestellenden Ärztin aufgenommen. Die nächsten 2 Tage werden mit einer Verlängerung der o. g. „milden“ Chemo überbrückt.
Daneben wird gegeben:
Tramal (Schmerzen)
Paspertin (Magen)
Clexane 40mg – Spritze (Thrombosen)
Avalox 400mg (wg. Lungenentzündung)
Allopurinol (wg. Harnsäurespiegel)
Pantozol (Magensäure-Hemmung)
Tavor (Schlafen)
Antazida (Magensäure)
Eine Prognose über die weitere Entwicklung ist den Ärzten nicht zu entlocken!
Was mir jedoch so richtig zusetzt, ist der Zustand meiner Mutter. Sie ist sehr müde und hat kaum noch Wachzustände. Das Essen hat sie so gut wie eingestellt. Abends eine Scheibe Brot mit Käse, morgens ein Brötchen. Das war´s.
Aufgrund dieser Schwäche ist meine Mutter dann heute auch noch gestürzt und hat sich leicht am Kopf verletzt.
Heute war der Puls bei 88 und der Blutdruck bei 90/60
Aktuell spricht sie maximal 2-3 Worte und dämmert wieder ein.
Liegt das an der Chemo? Wie geht es nun weiter? Was kann ich tun?
Ich bin für jede Info dankbar.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo die Diagnose war schon ein Witz seht jetzt eigentlich fest ob sie CML hat?
3 Diagnosen der hat gar keine Ahnung war das der Hausarzt?
Viele Ärzte machen viel zu lange rum bis sie Hilfe von außen annehmen würde ich nicht mehr hingehen. Hatte selber mit der Diagnose CML am Anfang Probleme wie auch immer egal frage nach Glivec ist ein sanftes mittel es werden kaum neben Medikamente benötig nur Magnesium .
Ich drücke euch die Daumen Gruß Mell
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Waldi
- Beiträge: 456
- Registriert: 21.07.2010, 18:34
- Kontaktdaten:
Den Patientenratgeber "Chronische Leukämien" von Hermann Delbrück kann man kostenlos bei Novartis-Onkologie ordern. Dazu die folgende Seite aufrufen:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.novartisoncology.de/_bestell ... ghtLeft=40" target="_blank">http://www.novartisoncology.de/_bestell ... Left=40</a><!-- BBCode auto-link end -->
Namen und Adresse eingeben und dann unter Leukämie die gewünschte Broschüre wählen.
Gruß
Waldi
[addsig]
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.novartisoncology.de/_bestell ... ghtLeft=40" target="_blank">http://www.novartisoncology.de/_bestell ... Left=40</a><!-- BBCode auto-link end -->
Namen und Adresse eingeben und dann unter Leukämie die gewünschte Broschüre wählen.
Gruß
Waldi
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Heide
- Beiträge: 193
- Registriert: 20.07.2010, 15:36
- Kontaktdaten:
Hallo Gustav,
bei allen Mitteln die für Deine Mutter Anwendung finden muss auf Grund ihrer Immunschwäche die Keimfreiheit im Vordergrund stehen. Also bei Tees und Ölen ist besondere Vorsicht geboten.
Die Apothelen bzw. natürlich auch die Kliniken verfügen über steril abgepackte Tees und Öle.
Deiner Mutter alles Gute
Liebe Grüsse
Heide
bei allen Mitteln die für Deine Mutter Anwendung finden muss auf Grund ihrer Immunschwäche die Keimfreiheit im Vordergrund stehen. Also bei Tees und Ölen ist besondere Vorsicht geboten.
Die Apothelen bzw. natürlich auch die Kliniken verfügen über steril abgepackte Tees und Öle.
Deiner Mutter alles Gute
Liebe Grüsse
Heide
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unknown
Guten Morgen "Gustav01" - Uli,
das Problem mit der vergrößerten Milz kenne ich, sie drück tatsächlich auf den Magen und das macht dann auch die Probleme, aber natrülich ist es auch so, wie Heide sagt, durch die Chemo sind die Schleimhäute in Mitleidenschaft gezogen und das Schlucken fällt unendlich schwer.
Aus der Nachbarschaft kenne ich eine Familie aus Russland, die waren auch schwer durch Tschernobyl geschädigt und zur Schmerzlinderung empfehlen sie Sanddornöl zur Mundspülung und Pflege der Schleimhäute, ich habe aber auch schon gehört, dass Sonnenblumenöl da sehr hilfreich sein soll.
Wie ich mit der Diagnose CMML konfrontiert wurde half mir das Buch von Dr. Hermann Delbrück "chronische Leukämien" - Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige - ISBN 3-17-018369-0 - Kohlhammerverlag - bei vielen Fragen weiter. Tipps und Anregungen können dir dann auch bei einem Arztgespräch hilfreich sein, auch Fragen zur Pflegevers. usw. werden darin behandelt.
Weiterhin alles Gute für dich und deine Mutter
liebe Grüße von Heidi
das Problem mit der vergrößerten Milz kenne ich, sie drück tatsächlich auf den Magen und das macht dann auch die Probleme, aber natrülich ist es auch so, wie Heide sagt, durch die Chemo sind die Schleimhäute in Mitleidenschaft gezogen und das Schlucken fällt unendlich schwer.
Aus der Nachbarschaft kenne ich eine Familie aus Russland, die waren auch schwer durch Tschernobyl geschädigt und zur Schmerzlinderung empfehlen sie Sanddornöl zur Mundspülung und Pflege der Schleimhäute, ich habe aber auch schon gehört, dass Sonnenblumenöl da sehr hilfreich sein soll.
Wie ich mit der Diagnose CMML konfrontiert wurde half mir das Buch von Dr. Hermann Delbrück "chronische Leukämien" - Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige - ISBN 3-17-018369-0 - Kohlhammerverlag - bei vielen Fragen weiter. Tipps und Anregungen können dir dann auch bei einem Arztgespräch hilfreich sein, auch Fragen zur Pflegevers. usw. werden darin behandelt.
Weiterhin alles Gute für dich und deine Mutter
liebe Grüße von Heidi
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Guten Morgen "Gustav01" - Uli,
das Problem mit der vergrößerten Milz kenne ich, sie drück tatsächlich auf den Magen und das macht dann auch die Probleme, aber natrülich ist es auch so, wie Heide sagt, durch die Chemo sind die Schleimhäute in Mitleidenschaft gezogen und das Schlucken fällt unendlich schwer.
Aus der Nachbarschaft kenne ich eine Familie aus Russland, die waren auch schwer durch Tschernobyl geschädigt und zur Schmerzlinderung empfehlen sie Sanddornöl zur Mundspülung und Pflege der Schleimhäute, ich habe aber auch schon gehört, dass Sonnenblumenöl da sehr hilfreich sein soll.
Wie ich mit der Diagnose CMML konfrontiert wurde half mir das Buch von Dr. Hermann Delbrück "chronische Leukämien" - Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige - ISBN 3-17-018369-0 - Kohlhammerverlag - bei vielen Fragen weiter. Tipps und Anregungen können dir dann auch bei einem Arztgespräch hilfreich sein, auch Fragen zur Pflegevers. usw. werden darin behandelt.
Weiterhin alles Gute für dich und deine Mutter
liebe Grüße von Heidi
das Problem mit der vergrößerten Milz kenne ich, sie drück tatsächlich auf den Magen und das macht dann auch die Probleme, aber natrülich ist es auch so, wie Heide sagt, durch die Chemo sind die Schleimhäute in Mitleidenschaft gezogen und das Schlucken fällt unendlich schwer.
Aus der Nachbarschaft kenne ich eine Familie aus Russland, die waren auch schwer durch Tschernobyl geschädigt und zur Schmerzlinderung empfehlen sie Sanddornöl zur Mundspülung und Pflege der Schleimhäute, ich habe aber auch schon gehört, dass Sonnenblumenöl da sehr hilfreich sein soll.
Wie ich mit der Diagnose CMML konfrontiert wurde half mir das Buch von Dr. Hermann Delbrück "chronische Leukämien" - Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige - ISBN 3-17-018369-0 - Kohlhammerverlag - bei vielen Fragen weiter. Tipps und Anregungen können dir dann auch bei einem Arztgespräch hilfreich sein, auch Fragen zur Pflegevers. usw. werden darin behandelt.
Weiterhin alles Gute für dich und deine Mutter
liebe Grüße von Heidi
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Heide
- Beiträge: 193
- Registriert: 20.07.2010, 15:36
- Kontaktdaten:
Hallo Gustav,
als AML-Patientin versuche ich ein paar Fragen zu beantworten. Der neuerliche Leukaemieschub bei Deiner Mutter macht die Chemotherapie erfoderlich. Ziel ist die Zerstörung des blutbildenden Systems und damit der Leukaemiezellen. In Folge dessen treten Infektionen wie Lungenentzündungen oder Mucositis ( Entzündungen der Mund-und Rachenschleimhaut auf, womit sich die starken Schluckbeschwerden erklären lassen und der verminderte Speichelfluss). Es gibt in den Kliniken viele Mittel, die die Beschwerden etwas lindern. Die Lungenentzündung wird Antibiotisch abgedeckt.
Deine Mutter wird nicht in einer solchen Phase, die sich Aplasie nennt ( Zelltief) entlassen. Der Allgemeinzustand lässt sich mit der starken Chemotherapie und ihren Folgen auf den Organismus erklären. In dieser Phase fehlen die für die Abwehrkraft nötigen Leukozyten und Neutrophile, sodass sie sehr infektanfällig ist.
Eine gute hämatologisch-onkologische Klinik entlässt den Patienten nicht in diesem Zustand.
Wenn wie Du schreibst Deine Mutter sich in einer solchen Klinik befindet, gibt es sicher die Möglichkeit zu einem Gespräch mit den Ärzten.
Als Tipp kann ich Dir nur sagen, vereinbare einen Termin mit einem Arzt und bereite Dich mit Fragen vor. Dann nimmt man sich auch Zeit. Viele Patienten bzw. deren Angehörige überfallen die Ärzte oft auf dem Gang zwischen der Arbeit. Keine günstige Vorraussetzung für ein vertrauensvolles Gespräch.
Deiner Mutter und Dir ganz viel Kraft und Zuversicht für Euren schweren Weg
Liebe Grüsse
Heide
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.heides-leukaemieforum.de" target="_blank">http://www.heides-leukaemieforum.de</a><!-- BBCode auto-link end -->
[addsig]
als AML-Patientin versuche ich ein paar Fragen zu beantworten. Der neuerliche Leukaemieschub bei Deiner Mutter macht die Chemotherapie erfoderlich. Ziel ist die Zerstörung des blutbildenden Systems und damit der Leukaemiezellen. In Folge dessen treten Infektionen wie Lungenentzündungen oder Mucositis ( Entzündungen der Mund-und Rachenschleimhaut auf, womit sich die starken Schluckbeschwerden erklären lassen und der verminderte Speichelfluss). Es gibt in den Kliniken viele Mittel, die die Beschwerden etwas lindern. Die Lungenentzündung wird Antibiotisch abgedeckt.
Deine Mutter wird nicht in einer solchen Phase, die sich Aplasie nennt ( Zelltief) entlassen. Der Allgemeinzustand lässt sich mit der starken Chemotherapie und ihren Folgen auf den Organismus erklären. In dieser Phase fehlen die für die Abwehrkraft nötigen Leukozyten und Neutrophile, sodass sie sehr infektanfällig ist.
Eine gute hämatologisch-onkologische Klinik entlässt den Patienten nicht in diesem Zustand.
Wenn wie Du schreibst Deine Mutter sich in einer solchen Klinik befindet, gibt es sicher die Möglichkeit zu einem Gespräch mit den Ärzten.
Als Tipp kann ich Dir nur sagen, vereinbare einen Termin mit einem Arzt und bereite Dich mit Fragen vor. Dann nimmt man sich auch Zeit. Viele Patienten bzw. deren Angehörige überfallen die Ärzte oft auf dem Gang zwischen der Arbeit. Keine günstige Vorraussetzung für ein vertrauensvolles Gespräch.
Deiner Mutter und Dir ganz viel Kraft und Zuversicht für Euren schweren Weg
Liebe Grüsse
Heide
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Gustav01
- Beiträge: 7
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Vielen Dank für diese ersten Hinweise. Ich werde mit dem zuständigen Arzt die Diskussion über die Medikamente aufnehmen.
Das heutige Blutbild zeigt 100.000 Leukos. Das Ziel sind 50.000, so der Oberarzt heute. Es wird eine weitere Infusion Cytarabin gegeben und eine Bluttransfusion wird vorgenommen (heute begonnen).
Was passiert bei der Bluttransfusion eigentlich genau?
Der Allgemeinzustand hat sich leicht (und leider wirklich nur leicht!) verbessert. Die Wachphasen sind etwas länger und die Kommunikation endet nicht nach drei Worten. Allerdings kommt die Müdigkeit relativ schnell zurück. Daher bin ich für den Hinweis bzgl. TAVOR dankbar.
Zu den Schmerzen:
Ja; meine Mutter hatte ziemlich starke Schmerzen durch die sehr stark vergrößerte Milz.
Sie hat allerdings auch Beschwerden beim Schlucken. Weshalb dies so ist bleibt im Moment ungeklärt. Es könnte sein, dass die Milz auf den Magen drückt, oder aber evtl. der Speichelfluss eingeschränkt ist.
Dies führt auch weiterhin dazu, dass auch die Power-Drinks (analog Pfrimmer) nicht gut bei ihr ankommen.
Ich habe etwas die Sorge, dass die Blutwerte bald passend sind, der Allgemeinzustand jedoch sehr schwach sein wird.
Was passiert dann eigentlich? Wird die Patientin dann entlassen? So nach dem Motto: „Wir haben unseren Job gemacht; der Rest ist nicht unser Ding“ ....
Wie steht es mit der Pflegeversicherung, falls meine Mutter wieder nach Hause kommt?
Ich habe so viele Fragen …..
Und ich bin sehr, sehr froh darüber ein Forum gefunden zu haben, in dem auch Beiträge beantwortet werden.
Daher an dieser Stelle recht herzlichen Dank an Heidi & Pascal!!!
Ich würde mich freuen und auch erleichert fühlen, wenn ich eine Atwort auf diesen bekäme.
Uli
(Gustav01)
[addsig]
Das heutige Blutbild zeigt 100.000 Leukos. Das Ziel sind 50.000, so der Oberarzt heute. Es wird eine weitere Infusion Cytarabin gegeben und eine Bluttransfusion wird vorgenommen (heute begonnen).
Was passiert bei der Bluttransfusion eigentlich genau?
Der Allgemeinzustand hat sich leicht (und leider wirklich nur leicht!) verbessert. Die Wachphasen sind etwas länger und die Kommunikation endet nicht nach drei Worten. Allerdings kommt die Müdigkeit relativ schnell zurück. Daher bin ich für den Hinweis bzgl. TAVOR dankbar.
Zu den Schmerzen:
Ja; meine Mutter hatte ziemlich starke Schmerzen durch die sehr stark vergrößerte Milz.
Sie hat allerdings auch Beschwerden beim Schlucken. Weshalb dies so ist bleibt im Moment ungeklärt. Es könnte sein, dass die Milz auf den Magen drückt, oder aber evtl. der Speichelfluss eingeschränkt ist.
Dies führt auch weiterhin dazu, dass auch die Power-Drinks (analog Pfrimmer) nicht gut bei ihr ankommen.
Ich habe etwas die Sorge, dass die Blutwerte bald passend sind, der Allgemeinzustand jedoch sehr schwach sein wird.
Was passiert dann eigentlich? Wird die Patientin dann entlassen? So nach dem Motto: „Wir haben unseren Job gemacht; der Rest ist nicht unser Ding“ ....
Wie steht es mit der Pflegeversicherung, falls meine Mutter wieder nach Hause kommt?
Ich habe so viele Fragen …..
Und ich bin sehr, sehr froh darüber ein Forum gefunden zu haben, in dem auch Beiträge beantwortet werden.
Daher an dieser Stelle recht herzlichen Dank an Heidi & Pascal!!!
Ich würde mich freuen und auch erleichert fühlen, wenn ich eine Atwort auf diesen bekäme.
Uli
(Gustav01)
[addsig]
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unknown
Hallo Gustav,
ich würde erstens natürlich darauf dringen, daß nun bald mal Einigkeit über die Diagnose erzielt wird und man dadurch vielleicht gezielter behandeln kann.
Und zweitens würde ich bei allen Medikamenten, die nur zum Beiprogramm gehören, nachhaken, ob sie 1) wirklich nötig und 2) in der derzeitigen Dosis nötig sind.
Ich habe z.B. im Krankenhaus auch Patienten erlebt, denen man die Schmerzmittel ans Bett legte, damit sie sich selber genau soviel dosieren konnten, wie sie unbedingt brauchten - statt Standardbombe.
Alles Gute!
Pascal.
ich würde erstens natürlich darauf dringen, daß nun bald mal Einigkeit über die Diagnose erzielt wird und man dadurch vielleicht gezielter behandeln kann.
Und zweitens würde ich bei allen Medikamenten, die nur zum Beiprogramm gehören, nachhaken, ob sie 1) wirklich nötig und 2) in der derzeitigen Dosis nötig sind.
Ich habe z.B. im Krankenhaus auch Patienten erlebt, denen man die Schmerzmittel ans Bett legte, damit sie sich selber genau soviel dosieren konnten, wie sie unbedingt brauchten - statt Standardbombe.
Alles Gute!
Pascal.
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unknown
Hallo Gustav,
eben habe ich deinen Bericht gelesen und sitze kopfschüttelnd vor meinem PC - deine Mutter bekommt einen richtigen Giftcocktail, das harmloseste ist noch das Pasperdin. Hat deine Mutter so starke Schmerzen, dass sie Tramal bekommen muß? - Tramal ist meines Wissen eins Opiat (Morphium), ich vertrag es nicht, starke Übelkeit meine Reaktion darauf. Auch das Tavor zum schlafen, das macht einen Überhang, somit schläft sie zwar in der Nacht, wird aber tagsüber nicht richtig wach, da gibt es auch harmlosere Mittel, z.B. Stilnox, ist jedoch nur eine Einschlaf- und keine Durchschlafhilfe. So nimmt deine Mutter weiter an Kondition ab, sie liegt den ganzen Tag im Bett und dämmert vor sich hin, essen tut sie auch zuwenig durch die ständige Müdigkeit, vielleicht kannst du erreichen, dass die Medikamentation geändert wird und dass deine Mutter mittags eine Suppe isst, wenigstens das.
Alles Gute für dich und deine Mutter - Grüße von Heidi
eben habe ich deinen Bericht gelesen und sitze kopfschüttelnd vor meinem PC - deine Mutter bekommt einen richtigen Giftcocktail, das harmloseste ist noch das Pasperdin. Hat deine Mutter so starke Schmerzen, dass sie Tramal bekommen muß? - Tramal ist meines Wissen eins Opiat (Morphium), ich vertrag es nicht, starke Übelkeit meine Reaktion darauf. Auch das Tavor zum schlafen, das macht einen Überhang, somit schläft sie zwar in der Nacht, wird aber tagsüber nicht richtig wach, da gibt es auch harmlosere Mittel, z.B. Stilnox, ist jedoch nur eine Einschlaf- und keine Durchschlafhilfe. So nimmt deine Mutter weiter an Kondition ab, sie liegt den ganzen Tag im Bett und dämmert vor sich hin, essen tut sie auch zuwenig durch die ständige Müdigkeit, vielleicht kannst du erreichen, dass die Medikamentation geändert wird und dass deine Mutter mittags eine Suppe isst, wenigstens das.
Alles Gute für dich und deine Mutter - Grüße von Heidi
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