Hallo an Alle,

ich habe lange überlegt, ob ich hier über meine Erfahrungen nach einem Jahr CML schreibe, aber es ist an der Zeit, dass CML-Patienten die Aufmerksamkeit erhalten die ihnen zusteht.
Ich habe seit September 2020 die Diagnose CML. Es war für mich ein Schock und ich brauchte eine gewisse Zeit, um alles zu verarbeiten geschweige denn, mir Informationen über CML und Tki´s zu verschaffen. Die wenigen Informationen, die man von seinen Ärzten bekommt, lassen einen manchmal ratlos zurück. Ich für meinen Teil, konnte die Informationen der Ärzte durch Aufregung o. ä. nicht sonderlich gut aufnehmen.
Eines noch kurz vorab, ich habe wirklich sehr starke Nebenwirkungen und nach Dasatinib bekam ich Imatinib und dann Bosulif. Leider vertrug ich Imatinib und Bosulif noch schlechter, als Dasatinib und bin nun wieder bei Dasatinib gelandet.
Meine MR liegt unter Dasatinib bei einer wirklich guten 4,5 und das macht mich echt glücklich.
Was mich aber nicht glücklich macht, sind die heftigen Nebenwirkungen und die dazu für mich stark eingeschränkte Lebensqualität.
Mich macht manchmal wütend, dass mein Umfeld (Ehemann ausgeschlossen) und manche Ärzte die Krankheit runterspielen. Frei nach dem Motto "Du stirbst doch nicht, also sei froh und stell dich nicht so an".
Warum mich das so ärgert ist, das wir jeden Tag Chemotherapeutika nehmen müssen und diese nicht gerade wenige Nebenwirkungen haben. Egal ob man von seinen Nebenwirkungen berichtet, ja egal!!!???
Hallo an jene, die es nicht kapieren; versucht euch doch bitte in unsere Lage zuversetzen um zu verstehen, was die Menschen die an CML erkrankt sind, täglich für eine Kraft aufbringen müssen, um zu überleben!?!
Ich habe bösartigen Blutkrebs, keine Erkältung. MEINE MEINUNG!
Wie sind eure Erfahrungen?

Ich will kein Mitleid, aber ich habe ein Anrecht auf Verständnis!!!

VG, Luise