HERZINFAKT UNTER PONATINIB

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zoran
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Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

Beitrag von zoran » 22.09.2021, 12:16

An alle Vielen Dank eure Teilnahme ...heute wieder Ambulant KMT...Studie ascinib Nein..STZ auch Nein..Habe wieder blasten in Blut wieder 2 x s,Rea 500 ...muss am Freitag wieder zur unters...sieht schlecht aus ..Hatte pech oder Unglück Herzinfakt ...hoffe das Gott mir noch Chance gibt lg zoran ...meine letzte Hoffnung war die Studie mit Ascinib in Jena...

zoran
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Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

Beitrag von zoran » 18.09.2021, 20:13

VIEN DANK JUTTA

JuRu
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Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

Beitrag von JuRu » 18.09.2021, 16:17

Lieber Zoran,
ich drücke dir ganz fest die Daumen!

Jutta

zoran
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Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

Beitrag von zoran » 17.09.2021, 10:02

Hallo ich bin seit Mittwoch 16.09 Entlassen /10.09 Herzinfakt ..war 16.09 Ambulant KMT hab gebeten und drauf angesprochen Studie aufgenommen zu werden oder Den Härtefall über Norvatis zu beantragen ...hoffe das was positives draus wird ...nächste Woche wieder ambulant termin ...bete und hoffe das andere Betroffene das Erspart bleibt was ich durchmache...bleibst gesund lg zoran

zoran
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Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

Beitrag von zoran » 12.09.2021, 12:33

Vielen Vielen Dank Gott beschütze dich und deine Liebsten

NL
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Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

Beitrag von NL » 12.09.2021, 10:04

PS.: Für Asciminib scheint es ein "compassionate Use Programm" zu geben, frag doch direkt bei Novatis nach, die beim BfArM genannte Kontakt-Email ist:

NL
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Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

Beitrag von NL » 12.09.2021, 09:58

Hallo Zoran,
mir fällt da nur noch "compassionate use program" bzw. "Novartis managed access programs" ein (Asciminib wird von Novartis entwickelt). Ob es das für den Fall von Asciminib gibt, müsste ich auch erst recherchieren, aber das sollten Deine Ärzte schneller tun können. Viellicht kannst Du auch selber bei Novartis anfragen, wer Dir am ehesten weiterhelfen kann (oder eben Deine Ärzte das tun lassen). Mir ist klar, dass es ein verdammt dünner Strohhalm ist; aber versuchen sollte man das wohl. Mir fällt sonst nur noch ein, dass Du Dich in DE an Prof. Hochhaus in Jena wenden könntest, vielleicht weiss der einen besseren Weg aus der Situation heraus. Er ist in jedem Fall der bessere Ratgeber in dieser Situation als ich oder andere Patienten und kennt evtl. noch weitere,für Deinen Fall relevante Entwicklungen.
Gruss & alles Gute
Niko
PS.: Wegen Deiner Situation hatte ich begonnen, einen Artikel zu Asciminib zu übersetzen, bin aber wegen meiner beruflichen Belastung nicht recht vorangekommen. Werde ich noch weitertreiben, wird aber noch etwas Zeit brauchen und ist für

zoran
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Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

Beitrag von zoran » 12.09.2021, 09:40

Herzlichen Dank Niko auf dich ist immer Verlass...ich hab es angesprochen das ich Lieber Asciminib hätte statt Ponatinib von Anfang an ...weiss nicht angeblich ist es noch nicht zugelassen ..werd drauf wieder bestehn..Keine Ahnung wo ich das Besorgen Kann läuft eine Studie oder weisst du ob Interferon wirken würde Vielen Dank mein Freund ....meine nerven liegen blank nervt es warum die mich nicht vor 4 tage stationär behalten haben da das EKG aufällig war dann wäre frühzeitig eingegriffen worden . Was gibt jetzt Alternative danke dir in voraus

NL
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Re: HERZINFAKT UNTER PONATINIB

Beitrag von NL » 12.09.2021, 09:01

Hallo Zoran,
scheinbar bleibt Dir auch wirklich nichts erspart. Du lebst, und das freut mich.
Was schlagen Deine Ärzte vor? Was ist mit Asciminib, das meines Wissens auch noch bei T315I noch wirksam sein kann? Können sie Dir Zugang dazu verschaffen? Oder hast Du das auch schon ausprobiert?
Kopf hoch und weitermachen!
Niko

zoran
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HERZINFAKT UNTER PONATINIB

Beitrag von zoran » 11.09.2021, 19:53

Hallo meine lieben Hier euer Zoran leider kene tolle Nachrichten ..ICh LEBE NOCH...ca 2 Monate Ponatinib nach blastenkrise u Mutation T315I jetzt Herzinfakt bin seit gestern auf Intensivstation 10.09 habs ja geahnt gewusst habe /Ponatinib ...hätte ja keine andere Wahl oder ! Hatte glück in Unglück mann hätte es Vermeiden Können will hier nicht /// Schimpfen oder Andeutungen Machen ...was sicher ist das es nicht dazu kommen musste ...und wer steht dafür gerade oder übernimmt die Verantwortung Tja wünsche euch alles gute .....

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