MR 3,5 nach drei Jahren Imatinib

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Laura85
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MR 3,5 nach drei Jahren Imatinib

Beitrag von Laura85 » 03.09.2020, 09:26

Hallo zusammen,

ich war seither immer stiller Mitleser in diesem Forum und kann sagen, dass mir etliche Beiträge sehr viel Sicherheit gegeben haben.
Zu meiner momentanen Situation allerdings habe ich nichts finden können und dachte daher ich frage einmal konkret.

Ich nehme seit gut drei Jahren Imatinib 400 mg und habe damit bis August 2018 wie gewünscht eine gute Remission erreicht. Danach ging es allerdings nur noch schleppend voran und ich habe es bis heute nicht in die tiefe Remission geschafft. Mein Wert liegt immer bei etwa 3,5. Daher steht natürlich eine Dosiserhöhung bzw ein Medikamentenwechsel (Tasigna) im Raum.
Diesbezüglich habe ich allerdings ein ungutes Gefühl was wohl daran liegt, dass ich Imatinib so unglaublich gut vertrage und meine Werte abgesehen von der CML TipTop sind. Dass ich die Medikamente dauerhaft nehmen muss stellt für mich kein Problem dar, ich fühle mich trotz allem gesund.
Auch, dass Tasigna in Österreich nicht so reibungslos zu bekommen sind wie Imatinib lässt mich zögern.
Vor einem halben Jahr hatten meine Onkologin und ich ein Gespräch bezüglich meiner Ängste hauptsächlich wegen der möglichen Nebenwirkungen von Tasigna. Ich weiß, dass sie nicht eintreten müssen aber einen sicheren Hafen zu verlassen, zu dem man wenn man einmal gegangen ist, nicht zurück kann ist eine schwere Entscheidung.
Damals meinte meine Onkologin, dass man mit einem guten Remissionswert auch leben kann, wenn gewünscht, was mich sehr erleichtert hat. Vor zwei Wochen sagte sie dann, dass wir unbedingt etwas tun müssen weil die Gefahr besteht, dass ich trotz der guten MR theoretisch (das theoretisch hat sie besonders hervorgehoben) schnell in die akzelerierte Phase rutschen könnte.
Was mich irritiert ist ihr plötzlicher Sinneswandel. Ich habe mir daher überlegt eine zweite Meinung bei einem anderen Onkologen einzuholen, wollte aber vorher mit jemandem sprechen, der in der selben Situation war, oder ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Deshalb wende ich mich an euch.
Die Entscheidung kann mir natürlich keiner abnehmen aber darüber mit jemanden zu sprechen, der selbst davon betroffen ist oder war hilft mir gefühlsmäßig mehr als Zahlen und Statistiken.

Über die eine oder andere Antwort würde ich mich sehr freuen.

Ganz liebe Grüße, Laura.

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