keine Remission mehr - erneute Tabletteneinnahme

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JuRu
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Re: keine Remission mehr - erneute Tabletteneinnahme

Beitrag von JuRu » 10.07.2020, 15:04

Hallo SaVo,
schade , dass es mit dem Absetzen jetzt nach zwei Jahren leider doch nicht geklappt hat. Ich kenne zwei weitere CML- Patienten persönlich, die auch nach 2 Jahren wieder mit den TKIs beginnen mussten - hat bei beiden gut geklappt, sind wieder in guter Remission.
Mein erster Absetzversuch ging nach zehn Monaten schief und ich wechselte mit gutem Erfolg von Imatinib auf Nilotinib. Jetzt bin ich in der Naut-Studie, die sich mit dem zweiten Absetzen nach einem ersten missglückten Versuch befasst. Dann gibt es noch die DASTOP-2 Studie. Nähere Infos kannst du hier im Forum unter der Rubrik „über Leukämie - CML-Studien - 5. Stopp Studien“ finden.
Wie schon geschrieben wurde „noch sind Hopfen und Malz nicht verloren“! Es gibt ja auch zu einem späteren Zeitpunkt noch mal die Möglichkeit, einen neuen Absetzversuch zu wagen.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Schöne Grüße
Jutta

paradoxon
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Re: keine Remission mehr - erneute Tabletteneinnahme

Beitrag von paradoxon » 09.07.2020, 00:53

Hallo SaVo,

zunächst einmal ist es ja super, dass die Therapie bei deinem Mann so gut funktioniert hat.
Man sagt im Allgemeinen, dass die allermeisten CML-Patienten heute ein weitgehend normales Leben führen können.
Bei den meisten Menschen bedeutet das aber nach aktuellem Stand: Mit dauerhafter Einnahme von Medikamenten (TKI).
Nur ca. 50% erreichen die tiefe Remission, die für ein Absetzen nötig ist (das hat dein Mann geschafft), und von denen bleiben nur ca. 50% dauerhaft in Remission. Dass die Werte bei deinem Mann wieder angestiegen sind, ist schade, aber bei jedem zweiten der Fall. Und das kann durchaus auch noch nach mehreren Jahren passieren - zwar immer seltener, aber diese Fälle sind alle dokumentiert. Man sollte sich davon also nicht verunsichern lassen, sondern jetzt wieder konsequent die Therapie einnehmen. Denn das Wichtigste ist jetzt, wieder in eine stabile Remission zu kommen. Das klappt aber sicher, das haben die Absetz-Studien gezeigt.

Damit ist aber nicht Hopfen und Malz verloren. Es gibt aktuell Studien zum zweiten Absetzen, die sich genau solche Fälle anschauen. Dabei geht es z.B. darum, wie lange man die Therapie wieder nehmen muss (die Chancen auf erfolgreiches Absetzen steigen mit längerer Therapiedauer) oder ob eine Kombination mit anderen Medikamenten die Chancen erhöhen kann. Vielleicht käme die Teilnahme an so einer Studie auch für deinen Mann in Frage?

Falls du dazu Fragen hast, dann melde dich gerne. Dann kann ich oder jemand anderes hier im Forum auch nochmal Infos zu den Studien heraussuchen.

Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)

Exil-Hanseat
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Re: keine Remission mehr - erneute Tabletteneinnahme

Beitrag von Exil-Hanseat » 08.07.2020, 11:37

Hallo SaVo,

die Nachricht ist sicher ein Schock. Ohne Tabletten fühlt man sich irgendwie "geheilt" und die Krankheit hat im Alltag keine Bedeutung mehr. Das ändert sich nun mit einem Schlag …

Ich weiß nur, dass man bei frühzeitiger Wiedereinnahme von einer quasi 100%-Chance ausgeht, dass die Remission wieder erreicht wird und erhalten bleibt. Es wird wohl glücklicherweise also nicht das Ende der Welt bedeuten, sondern "nur" die regelmäßige Medikamenteneinnahme.

Ich selbst bin inzwischen gut 4 Jahre therapiefrei. Tatsächlich stiegen auch bei mir nach ca. 2 Jahren die Werte in einen Bereich, wo ich den Verlust der Remission befürchtete. Konkret war bei mir der BCR/ABL-Wert bei 0,061%. Danach sank er aber wieder.

Ich denke, ein "für immer" gibt es in der Medizin nicht. Auch wenn aus heutiger Sicht das erneute Absetzen wohl eher nicht empfohlen wird, so geht die Forschung weiter und damit kommen neue Erkenntnisse oder Therapiemöglichkeiten.
Mein Absetzen war 2016 außerhalb einer Studie, was überhaupt nicht "empfohlen" war. Selbst wenn damals schon die heutigen Therapieempfehlungen gegolten hätten, so wäre das Absetzen nicht dadurch "gedeckt" gewesen. Meine Ärztin und ich haben damals u. a. aufgrund von anhaltenden Nebenwirkungen trotzdem entschieden, einen Versuch zu wagen.

Nun würde ich niemandem empfehlen, leichtfertige Selbstversuche zu machen, aber jede Situation ist individuell. Und was heute falsch ist kann morgen richtig erscheinen und umgekehrt. Von daher würde ich nicht den Mut verlieren. Jetzt gilt es erstmal, die MMR zurückzuerlangen und zu halten, und in 2 - 3 Jahren könnt ihr dann wieder weitersehen.

Kopf hoch und alles Gute!

SaVo
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keine Remission mehr - erneute Tabletteneinnahme

Beitrag von SaVo » 08.07.2020, 10:46

Hallo und Guten Morgen,

mein Mann hat kurz nach der Geburt unseres ersten Kindes, gleich nach dem 30.. die Diagnose CML bekommen (Feb. '14). Bei Ihm dachte man sogar erst an AML. Zum Glück hatten wir einen Arzt der genauer geschaut hat. Nach längerem Klinkaufenthalt (um ihn erstmal zu stabilisieren, da wahrscheinlich schon 2. Phase war - sind sie sich bis heute noch nicht sicher) und kurzer Zeit Tasigna wurde er auf Sprycel eingestellt. Die Dosis wurde dann des öfteren reduziert weil gutes ansprechen. Seit September '18 sind die Tabletten komplett weg. Bis jetzt war er immer in MR5, mal MR4, aber nun der Schock. Bei der letzten Untersuchung war der Wert schon angestiegen, man dachte aber an eine Schwankung, nun nach der engmaschigen Überprüfung ist der Wert nochmal deutlich gestiegen.
Jetzt muss er wieder Sprycel einnehmen. So ein Mist, dachte echt das es gut lief.

Kennt sich jemand damit aus? Also das nach jetzt fast 2 Jahren tiefe moklekulare Remission der Wert deutlich steigt das man wieder mit Tabletten anfängt? Und wie sind die Erfahrungen bezüglich des wieder ansprechens auf die Tabletten?
Mein Mann ist erst 36 :-( Der Arzt sagte Ihm schon, dass das jetzt wohl nichts mehr wird mit erneutem Absetzen und das er die Tabletten wahrscheinlich immer nehmen muss. Kennt sich jemand aus mit Langzeiteinnahme von Sprycel?

Jetzt ist der Text doch etwas lang geworden. Ich hoffe ihr versteht meine Ängste. Gerade mit zwei kleinen Kindern daheim.

Gruß SaVo

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