Mega schlechte Blutwerte

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Sopherl23
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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von Sopherl23 » 26.05.2020, 09:42

Hallo Peter,

Ich drücke Dir die Daumen-alles Gute für Dich!!

LG Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag

PMF2SZT
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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von PMF2SZT » 10.05.2020, 21:38

Lieber Peter,
ich drück Dir die Daumen. Durch die SZT hast Du die Chance, gesund zu werden.
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
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brezel
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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von brezel » 10.05.2020, 21:23

Hallo nochmals,
nun ist es auch bei mir fix. SZT ist unumgänglich. Hab mir bei Prof. Hochhaus ne Zweitmeinung geholt und er hat mir ohne zu zögern die SZT sehr Nahe gelegt.
Da ich ja im letzten Jahr schon einmal kurz davor stand und Spendersuche etc. schon gelaufen ist wird es bei mir wohl schon im Juli zur Sache gehen. Habe Gott sei Dank sogar nen Bruder der passt.
Bin jetzt natürlich auch dabei mich mit dem Thema wirklich zu befassen...
LG Peter

brezel
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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von brezel » 13.04.2020, 13:52

Hallo Anomar,
ich hatte dir echt die Daumen gedrückt, aber es hat wohl nicht sollen sein.
Aber wie oben schon mal erwähnt denke ich auch, das sich daraus eine neue Chance ergibt.
Da ich ja in einer ähnliche Situation bin wie Du kann ich da echt mit dir fühlen.
Ich drück dir echt die Daumen dass Du das ganze gut schaffst!
LG
Peter

PMF2SZT
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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von PMF2SZT » 12.04.2020, 15:51

Hallo Anomar,

die Frage nach den Nebenwirkungen einer alloSZT kann man so nicht beantworten. Genauso die Frage nach den Medikamenten. Das kann man nicht voraus sehen. Deshalb macht es auch keinen Sinn, sich an irgendwelchen Verläufen anderer Patienten zu orientieren. Ich kenne Stammzelltransplantierte, die nach 6 Monaten medikamentenfrei waren und ein völlig normales Leben führen. Aber ich kenne auch welche, die nach der alloSZT deutliche Einschränkungen bei ihrer Lebensqualität haben und/oder nochmals eine SZT benötigten. Meine Transplanteurin sagt immer: "Rechnen Sie mit allem, auch damit, dass es gut geht!".
Joachim
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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von Anomar1972 » 12.04.2020, 11:04

Hallo alle zusammen,

Danke für Euer Feedback. Für mich ist das Thema SZT neu und ich musste mich erst einmal ein wenig belesen.
Ich bin schon sehr angespannt was das Thema betrifft. Ich mache mir Gedanken darüber, ob ich das alles überstehe, körperlich und seelisch. Und dann stellt sich noch die Frage, ob es einen passenden Spender gibt. Das Thema ist so komplex. Und dann les ich hier, dass es jemand bereits zweimal hinter sich hat. Oh man. Auch beschäftigt mich die Frage der Nebenwirkungen im Nachhinein. Wird es mir wirklich gut gehen? Oder bin ich weiterhin auf starke Medikamente angewiesen die mein Leben einschränken.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Osterfest.
Genießt die Zeit mit Euern Lieben.

VG Anomar 1972

PMF2SZT
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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von PMF2SZT » 12.04.2020, 00:57

Hallo Anomar,

das ist zwar nicht schön, muß aber auch nicht heißen, dass Du nach der alloSZT keine gute Lebensqualität haben wirst. Die SZT selbst kann man schaffen (ich hab das 2 mal hinter mir) und danach muß man sehen, wie es läuft. Bei uns im lenaforum.de haben wir ca. 20 CMLer, die bereits allogen transplantiert wurden. Vielleicht magst Du bei uns vorbei schauen und Dich mal umsehen. Im lenaforum.de gibt es alle Infos über die allogene SZT und man kann alle seine Fragen stellen. Du bist uns herzlich willkommen.

Alles Gute!
Joachim
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Florentine
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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von Florentine » 11.04.2020, 11:40

Hallo Anomar,

auch mir tut es sehr leid das zu hören. Ich hoffe, der erste Schock ist inzwischen verdaut.
Ich hatte ja selbst auch eine sehr holprige und wenig gradlinige CML-Historie. Glivec wollte bei mir nicht so recht wirken, zudem litt ich sehr unter den Nebenwirkungen. Schließlich der Wechsel zu Tasigna, was aber auch nur sehr langsam die gewünschten Erfolge brachte. Und nach 5 Jahren schließlich die erschütternde Diagnose, dass zu meiner CML nun auch noch ein MDS dazu gekommen ist und eine damit SZT unumgänglich ist.

Es waren wirklich schwierige Jahre, aber im Nachhinein bin ich irgendwie froh, dass mir die Entscheidung letztendlich abgenommen wurde und ich transplantiert wurde. Ich möchte den Weg nicht beschönigen, denn er war schwieriger als ich vorher geahnt hatte. Aber er hat sich gelohnt! Mir geht es heute wieder richtig gut, ich bin gesund, stehe mitten im Leben und denke kaum noch an die Erkrankung. Mir geht es auch viel, viel besser als in meiner Glivec-Zeit. Ich frage mich oft, wie es wohl gekommen wäre, wenn ich mich noch weiter jahrelang durch die verschiedenen TKI getestet hätte. Was hätte das mit meiner Psyche gemacht? Was hätte das körperlich bedeutet? Ich kann es nicht sagen.... Niemand weiß sicher, was am Ende langfristig der beste Weg ist. Ich weiß nur, dass eine SZT nicht das Ende ist und dass wir so unendlich dankbar sein können, was die Medizin heute alles leistet.

Und genau, du hast mit deinem Alter eine ideale Voraussetzung. Und du hast genug Zeit die richtige Klinik und den geeigneten Spender zu finden.

Ich wünsche dir alles Gute! 🍀

jan
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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von jan » 11.04.2020, 00:41

Hallo Anomar,

Verdammt. Das ist nicht das, was wir alle hören wollten. Nachdem aber die TKI schon seit langem nicht das tun, was sie sollten, ist es vermutlich die einzig rational sinnvolle Richtung, und besser mit 47/48 Jahren als einige Jahre später. Ende des Jahres SZT überrascht mich als langer Zeithorizont etwas, aber ist gut, wenn das so geraten wird, dann hast Du Zeit, einen gut passenden Spender zu finden und dich körperlich und seelisch drauf vorzubereiten, damit du möglichst fit in die SZT gehen kannst.

Wenn ich irgendwie helfen kann mit Infos oder Kontakten, sag bitte Bescheid.

Herzliche Grüße
Jan

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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von Anomar1972 » 10.04.2020, 20:06

Hallo Brezel,

Leider habe ich keine guten Nachrichten bekommen. Ich benötige eine Stammzellentransplation. Ich habe in 8 Jahren alle Tyrosinkinasehemmer genommen, die es gibt. Leider haben alle nur kurz geholfen, sodass eine SZT unumgänglich ist. Ende dieses Jahres soll es gemacht werden. Ich musste und muss diese Nachricht erstmal verdauen.

Schöne Ostern für Dich 😊

Viele Grüße Anomar1972

brezel
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Re: Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von brezel » 08.04.2020, 21:50

Hallo Anomar,
bin inzwischen auch beim dritten TKI (Bosulif 500mg) seit 11/2 Jahren (Erstdiagnose war 03/2016).
Und leider hat sich mein Wert auch vom Dez.2019 bis Mrz.2020 von 0,2 auf 0,37 (im peripheren Blut gemessen)
verschlechtert. Warte jetzt gerade auch auf das Arztgespräch und bin ebenso beunruhigt wie Du.
Allerdings sind 26% natürlich ne echte Ansage.
Aber versuch trotzdem ruhig zu bleiben. Ich würde auf jeden Fall umgehend wenigstens noch nen Befund (mind. Peripher) anfordern. Es kann sich ja auch hier mal ein Fehler einschleichen (hatte ich auch schon mal)!
Ich drück dir für Deinen neuen Befund aus der KMP echt die Daumen.
Halt uns doch bitte auf dem laufenden was sich ergibt! Da es mich wirklich interessiert, weil bei mir wohl auch keiner der aktuellen TKI´s richtig anspricht!
Ein schönes Osterfest wünscht Dir
brezel

Anomar1972
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Mega schlechte Blutwerte

Beitrag von Anomar1972 » 03.04.2020, 16:50

Hallo alle zusammen,

Bin seit 2012 an CML erkrankt. Ich habe bereits alle Tyrosinkinasehemmer nehmen müssen, da nach einiger Zeit keine Wirkung mehr zu sehen war. Momentan nehme ich Tasigna, 600mg tgl. Meine Werte haben sich von Dez.2019 bis März 2020 von 0,069 % auf 26 % verschlechtert. Es wurde sofort eine KMP gemacht. Ergebnis bekomm ich am 08.04.
Es ist echt wie verhext. Anscheinend gehöre ich zu den wenigen, bei denen nix hilft.

Gibt es jemanden, dem es ähnlich geht?

VG Anomar 1972

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