Starker Haarausfall unter Tasigna

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fritzsh
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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von fritzsh » 16.06.2020, 08:32

Hallo Adelina
Kurz nach meiner Tasigna-Therapie 2015 begannen sich die Kopfhaare mit schmerzhaftem Jucken selbst auszureissen. Später folgten die Augenbrauen.
Vitamine, Spurenelemente und Co. halfen auch bei der Einnahme über viele Monate hinweg gar nichts.
In einem Cancer-Forum fand ich 2016 den Hinweis auf das Argan-Haarfluid, das es damals bei Aldi-Süd gab.
Zuerst habe ich damit die Kopfhaut 3x am Tag eingerieben, dann 1x am Tag, dann 1x pro Woche.
Das schmerzhafte Jucken hat im Laufe der Zeit nachgelassen und ist inzwischen ganz weg. Allerdings rissen sich auch weiterhin immer wieder einige Haare aus, die dann nebst Kopfhaus und Haarfolikel auf dem Kopf lagen.
An den Stellen, wo sich so die Folikel ausgerissen hatten, sind keine neue Haare gewachsen, auch nicht an den Augenbrauen.
Dafür habe ich jetzt einen stärkeren Bartwuchs als früher, die 'kleinen Stachel' kann man kaum abrasieren.
Gruss Fritz

Adelina
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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von Adelina » 14.06.2020, 19:43

Hallo Niko,

er weiss selbst, dass sie zu hoch sind. Allerdings nimmt er das nicht so ernst. Ich hingegen nehme das schon sehr ernst. Wenn ich bedenke, dass ich dieses Medikament mein leben lang oder zumindest für einige Jahre nehmen muss.

Ich bin leider komplett verzweifelt und ratlos. Ich weiß nicht genau wo ich noch ansetzen sol. Nehme jetzt schon seit 6 Wochen Eisentabletten und D3.

Gibt es noch weitere Dinge die ich beachten muss? Magnesium etc.?

Bei jedem Besuch in der Praxis frage ich nach dem Werten und mir wird nur gesagt haben wir im blick.

Es ist zum heulen.

NL
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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von NL » 14.06.2020, 17:50

Moin Bina,
was sagt denn Dein Hämatologe zu den Leberwerten? Sieht man das schon?
Gruss
Niko

Adelina
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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von Adelina » 14.06.2020, 15:47

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum. ED 11/19

Ich nehme seit Anfang Dezember/19 Tasigna. 600 mg am Tag.

Meine Leberwerte sind seit Beginn an eher schlecht. Auch der Bilirubinwert liegt immer bei etwa 3.8.

Etwa 8 Wochen nach Beginn der Therapie mit Tasigna fingen meine Augenbrauen an aus zu fallen. 4 Wochen später auch die Kopfhaare.

Meine gesamte Behaarung am Körper war auch lange weg. Nun kommt sie langsam wieder, deutlich ausgedünnter.

Allerdings, da wo es besser werden soll am Kopf und Augenbrauen hört es einfach nicht auf. Der Haarausfall ist wirklich sehr stark. Sie fallen mir strähnenweise aus. Es geht immer weiter. An den Augenbrauen ist es zyklusartig. Sie wachsen etwas und fallen dann wieder aus. Die Haut darunter brennt und juckt dann auch. Ich muss dazu sagen bzw. erwähnen, dass auch der Ausschlag unter Tasigna ja auch da ist. Meine Kopfhaare reißen sich von selbst aus. Ich habe auch immer mal wieder Entzündungen am Kopf. Durchgängig fallen aber Haare aus. Das nun schon so lange.

Kann mir jemand sagen ob das je aufhört? Kann man die Dosis reduzieren? Habt ihr Tipps? ich verzweifle wirklich langsam und kann so nicht mehr weiter machen. Habe auch Angst vor einem Medi-Wechsel weil dann alles wieder von neuem beginnt.

Lieben Dank im Voraus

Bina

trommelcarsten68
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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von trommelcarsten68 » 10.12.2019, 08:31

Ich hatte zu Beginn meiner Tasigna-Therapie im November 2011 einen typischen Männer-Haarschnitt. Mit Schrecken habe ich damals auch feststellen müssen, dass sich im Abfluss der Dusche plötzlich reichlich Haare ansammelten. Irgendwann war die ausgedünnte Haarpracht eindeutig im Spielgelbild zu erkennen. Aber ganz ausgefallen sind sie dann tatsächlich nicht. Ich habe versucht, die schwindende Fülle mit mehr Länge zu kompensieren, was aber nicht zielführend war. Also wieder kurze Haare. Was ich damals allerdings gar nicht übel fand, war die annähernde Haar-Freiheit an den Beinen und im Intimbereich.
Seit über 3 Jahren bin ich nun wieder Tasigna-frei und die Haare sind schon lange wieder da. Nur die Schamhaare habe ich doch etwas dichter in Erinnerung (=vor der Therapie). Das kann aber auch am Alter liegen. :)

Barbara15
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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von Barbara15 » 09.12.2019, 15:11

Hallo Angela,
seit Dezember 2016 nehme ich Tasigna.
Das Problem mit Haarausfall hatte ich auch extrem, ich hatte sehr lange Haare, die dann ganz kurz waren und sehr wenige.
Aktuell habe ich wieder schulterlange Haare.
Sie wachsen wieder, langsam aber sie wachsen.
LG
Barbara

Alexandras84
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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von Alexandras84 » 24.11.2019, 18:18

Ich kenne das mit dem Haarausfall unter Tasigna leider ebenfalls. Ich nehme Tasigna seit Februar und meine langen Haare sind immer dünner geworden. Daher habe ich mich vor 5 Wochen nach langem Überlegen entschieden, die Haare auf Boblänge zu kürzen. Dadurch fallen tatsächlich jetzt deutlich weniger Haare aus ;-) !! Ich bin froh, dass ich das gemacht habe, weil es mich sehr belastet hat, ständig beim Bürsten und Fönen so viele Haare zu verlieren.

Angela
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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von Angela » 18.11.2019, 16:53

Vielen Dank für die Erfahrungsberichte. Es hilft mir sehr zu hören, dass es Anderen ähnlich ergeht oder ergangen ist. Manchmal ist es schwierig, die Ruhe zu bewahren, wenn man so gar nicht abschätzen kann, ob der Haarausfall irgendwann stoppt.

Zu der Frage der TKI-Wahl kann ich nur anmerken, dass es die Empfehlung meines Onkologen war, die durch eine Zweitmeinung bestätigt wurde. Ehrlich gesagt, war ich im Sommer nach dem Zufallsbefund nicht in der Lage, mich umfassend zu imformieren und ein anderes Medikament auszuwählen. Nun hoffe ich, dass ich mit Tasigna "auf dem richtigen Weg" bin.

Herzliche Grüße
Angela

Eisbaer
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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von Eisbaer » 17.11.2019, 19:34

Hallo Angela,

zu mir ED 06/2015, auch Nilo genommen, bei mir ist auch nach ner Weile das Haarkleid was weniger geworden. Die Beine waren am Ende wie rasierte Radlerbeine, die Arme ebenfalls ziemlich haarfrei, dazwischen wurds auch weniger.
Am Kopf wars was lichter, aber irgendwann gabs nen Stillstand und die Haare blieben. Vorteil bei mir vielleicht dass ich blond bin und die Kopfhaut nicht so auffaellig durchscheint.
Ansonsten hatte ich an Nebenwirkungen noch Kopfschmerzen die ersten Monate und meistens Schmerzen im unterm Ruecken von denen ich meine dass sie von Nilo kamen. Kamen weil ich dann absetzen durfte und seither diese Schmerzen nichtmehr auftreten. Und ich kann die auch sagen dass alle Haare nach dem Tablettenstop zurueckgekommen sind :-).
Ich wuensche Dir gutes Ansprechen und Einschleifen der eventuell auftretenden NWs.
Wie JuRu schon geschrieben hat - jeder reagiert anders auf die TKIs.

@Imatinibfan - denke wir sollten uns mit einer Wertung warum wer welche Medis nimmt zurueckhalten und nicht verunsichern. Fuer jedes Medikament gibt es ein fuer und ein wieder. Ich kenne auch einige die mit Imatinib mal so garnicht zurechtkommen (wassereinlagerung, uebelkeit bei einnahme, etc....).
Die Entscheidung fuer/gegen ein TKI sollte vom Arzt zusammen mit dem Patienten nach ausfuehrlicher Beratung gefaellt werden. Nilo scheint schneller als Imatinib die Werte nach unten zu bringen, schnell die Werte unten kann gut fuer ein zukuenftiges Absetzen sein, Absetzen/Pausieren kann speziell fuer juengere Patienten ein erstrebenswertes Ziel sein (Stichworte sind da fuer mich Schwangerschaft, Langzeitnebenwirkungen wenn man mit z. b. 37 erkrankt und vorhat 85 zu werden ;-). Natuerlich muss immer der allgemeine Gesundheitszustand ausserhalb der CML mit in Betracht gezogen werden.

Auf alle Faelle freue ich mich fuer Dich dass Du mit Imatinib so gut unterwegs bist was MR Level und die NWs betrifft und druecke Dir die Daumen fuer ein weiter erfolgreiches Zurueckdraengen der CML.

Liebe Gruess vom Rhein
Eisbaer :-)
ED 06/2015 - TiGer Tasigna only - TFR seit 07/2018

JuRu
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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von JuRu » 14.11.2019, 20:50

Hallo Angela,
Ich bin 2006 an CML erkrankt und wurde mit Glivec behandelt. Nach einem erfolglosen Absetzversuch habe ich im Juli 2015 auf Tasigna gewechselt. Damit ging es mir wesentlich besser als mit den Nebenwirkungen vom Glivec, aber Haarausfall war ein gruseliges Thema. Im Urlaub auf Lanzerote im Nov. 2015 war es so schlimm, dass ich beim Friseur den Abfluss verstopfte und ein Klempner kommen musste – auf so viel Haarausfall beim normalen Haare Waschen war das kanarische Abflussrohr nicht ausgerichtet. Ich war schon am überlegen, ob ich mich für Kopftücher oder Perücken entscheiden soll. Dann im März 2016 wuchsen alle Kopfhaare wieder nach, sogar mit Löckchen, die ich normalerweise gar nicht habe. Zwischenzeitlich eine spannende Herausforderung an meine Friseurin, lange Haare und Stoppeln zu einer Frisur zu formen! Juckende Kopfhaut hatte ich glücklicherweise nie.
Wir reagieren so unterschiedlich auf die TKIs!
Ich wünsch Dir viel Glück und eine dicke Löwenmähne!
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

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Re: Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von Imatinibfan » 13.11.2019, 23:13

Hallo Angela,

mich würde mal interessieren, warum Du den TKI Tasigna und nicht Imatinib bekommen hast. Imatinib hat zweifellos weniger Nebenwirkungen und wirkt bei vielen Patienten wunderbar. Ich selber habe CML seit 06/2018 und bin unter Imatinib nebenwirkungsfrei in MR 4,5.
Viele Grüße und gute Besserung

Bernigo

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Starker Haarausfall unter Tasigna

Beitrag von Angela » 13.11.2019, 17:56

Hallo,

ich bin seit August 2019 an CML erkrankt und nehme Tasigna. Seit Beginn versuche ich mich mit den verschiedenen Nebenwirkungen zu arrangieren, was an manchen Tagen gut, an anderen Tagen weniger gut funktioniert. Seit Anfang Oktober habe ich einen sehr starken Kopfhaarausfall, der mich stark belastet, da ich nicht einschätzen kann, wie es weitergeht. Die Suche nach einem spezialisierten Dermatologen war bisher nicht erfolgreich: früheste Terminmöglichkeit Mai 2020.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen und vielleicht einen hilfreichen Tipp, wie man den Haarausfall lindern kann und der stark juckenden Kopfhaut helfen kann? Oder vielleicht sogar einen Hinweis, welcher Arzt zeitnah im Großraum Hannover- Hamburg hilfreich sein könnte?

Freue mich über jeden Hinweis.

Viele Grüße, Angela

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