Leider kann ich dir gar nicht helfen.

Ja du schaffst das, wir schaffen es alle

Liebe Alle,

viele Jahre habe ich hier still mitgelesen und möchte mich in meiner Ratlosigkeit nun auch einmal an euch wenden, mit der Frage, ob jemand im Zuge seiner Erkrankung etwas ähnliches bei sich beobachtet hat oder vielleicht von Vergleichbarem gehört hat.

Zu mir und meinem CML-Verlauf:

Erstdiagnose in 01/2011 als ich 24 Jahre alt war mit 240 Leukos als Zufallsbefund wegen vergrößerter Milz. Seitdem habe ich 8 Jahre lang 400mg Glivec bekommen und sowohl sehr gut vertragen als auch gut darauf angesprochen. Meine Ansprechrate lag sehr schnell immer an der Nachweisgrenze zwischen MMR und MR4, wobei ich die MR4 nie länger als 3 Untersuchungsintervalle im 3-6 Monatsturnus halten konnte (allerdings auch dann immer nur knapp verfehlt hatte). Mein erfahrener Hämataloge im Vivantes Neukölln hat mir im Zuge der Behandlung dann durchaus hin und wieder mit Blick auf mein Alter, Familienplanung/Kinderwunsch sowie der nicht konstanten MR4 angeboten kontrolliert auf einen 2nd Generation TKI wie Dasatanib/Sprycel oder Nilotinib/Tasigna umzusteigen um ggf. eine tiefere, stabilere Remission zu erreichen und in Zukunft evtl. auch mal einen Absetzversuch wagen zu können. Da ich unter Glivec jedoch eigentlich überhaupt keine Nebenwirkungen wahrgenommen hatte außer gelegentlichen Muskelkrämpfen nach intensiven Sporteinheiten und mich darüber hinaus bester Gesundheit und Allgemeinzustand erfreut hatte habe ich dafür keine Notwendigkeit gesehen. Glivec war mein Freund und ich dachte ich nehme das einfach für immer und „spare“ mir einen TKI-Wechsel für eine Zeit in der dieser vielleicht einmal medizinisch notwendig wird.

All das hat sich allerdings vor 12 Wochen schlagartig geändert. Aus dem Nichts plagen mich seit dem sprunghafte Venenentzündungen sowie Venenverschlüsse in Armen und Beinen. Diese treten schubweise auf und kriechen dann regelrecht einen Venenstrang im Arm oder Bein entlang. Die Abheilung einer solchen Entzündung dauert dann meist 3-4 Wochen wobei die Venenentzündung dabei nicht ganz verschwindet sondern nur ihren Ort verlegt um wenige cm in Arm oder Bein entlang zu wandern und erneut zu eskalieren. Ein Venenspezialist hat dies als „Thrombophlebitis migrans“ diagnostiziert und als paraneoplastisches Symptom meiner CML bzw. einer Aktivität derselben gewertet. Allerdings sind alle Untersuchungen diesbezüglich negativ. Ich befinde mich aktuell nach wie vor in stabiler MMR/MR4. Auch alle anderen veranlassten Blut-Laborwerte und CT-Aufnahmen sind unauffällig.

Mein Hämatologe und ich haben deshalb überlegt ob es sich vielleicht um eine ungewöhnlich späte Nebenwirkung der Imatinib-Einnahme handeln könnte. Also das Imatinib zunächst abgesetzt und siehe da für kurze Zeit trat tatsächlich Besserung ein. Nach 12 Tagen ohne TKI dann wieder mit 400mg Glivec gestartet und die Venenentzündungen sind wieder aufgetreten. Wir sahen uns also vorerst bestätigt das es wohl einen Zusammenhang zwischen Imatinib und den Venenverschlüssen geben könnte. Diese „Erklärung“ für die Entzündungen währte allerdings nur kurz. Denn in dem anschließenden erneuten Aussetzen der Imatinib-Dosis sind die Venenentzündungen nicht wieder besser geworden und auch im TKI-freien Zeitraum vermehrt aufgetreten bzw. weiter gewandert. Auch Prof. Hochhaus teilte uns mit keinen vergleichbar gelagerten Fall mit entsprechender Wechselwirkung von Imatinib und Venenentzündungen zu kennen. Da ja der grundsätzliche Verzicht auf TKI-Gabe in meiner Remissionsstufe auf Dauer ohnehin keine Lösung scheint bin ich letztlich vor 4 Wochen also auf Dasatanib gewechselt. Auch Prof. Hochhaus hat das befürwortet. Der Wechsel selbst lief problemlos aber auch hier treten weiterhin die Venenverschlüsse und Entzündungen auf.

Da weder Laborwerte noch Befunde von bildgebenden Verfahren irgendwelche Auffälligkeiten zeigen sind mein Hämatologe, der Venenspezialist als auch ich absolut ratlos was die Ursache hierfür ist. Wir therapieren deshalb derzeit einfach nur die Symptome der Entzündungen mit Kortison. Auf Dauer ist das natürlich keine Lösung. Dasatanib habe ich seit dem Beginn noch nicht pausiert oder abgesetzt da niemand mehr so richtig glaubt das es die TKI sein könnten. Zuletzt traten die Entzündungen schließlich auch unter Glivec als auch in der TKI-freien Zeit auf.

Meine Frage an euch ist deshalb ob irgendjemand im Zuge seiner eigenen TKI-Behandlung auch schon mal an Nebenwirkungen wie entzündeten Venen, Venenverschlüssen oder sogar sprunghaften Thrombosen gelitten hat und wie das dann angegangen wurde.

Danke in jedem Fall schon mal an jeden der sich überhaupt die Zeit genommen hat den langen Text hier zu lesen und die besten Wünsche an alle Patienten und Angehörige für ein langes, möglichst beschwerdefreies Leben mit der CML. Wir schaffen das!