Unverständnis

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Dreamweaver
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Re: Unverständnis

Beitrag von Dreamweaver » 18.08.2019, 19:31

Lea123456 hat geschrieben:
06.07.2019, 14:33

Habt ihr schon ähnliche Erfahrungen gemacht und wie geht ihr damit um?

Ganz liebe Grüße!
habe zwar "nur" CLL, kenne aber das "Problem".

Mein Erfahrungen zum Thema "Ich habe Leukämie" waren von "sehr betroffen" bis "schnell Thema wechseln".

Dank unserer Mainstremamedien inkl. Ärztemärchensendungen im TV ist Leukämie -egal welche- auch kein Problem, es wird ja allseits vermittelt, alles heilbar (was seit geraumer Zeit auch für alle anderen Probleme in diesem Lande gilt). Nur gute Laune + Party zählt, Only Good News are News (es sei denn, geht um Russland).

Bei älteren Menschen kommt hinzu -möglicherweise indoktriniert von früher, vlt. war es aber vor 60/80 Jahren auch anders- was in den Staatsmedien kommt, stimmt. Was nicht kommt, gibt es nicht.

Als ich nicht mehr arbeiten konnte, aufgrund noch anderer Erkrankungen Erwerbsminderungsrente beantragt hatte, unterstellten mir Familienangehörige indirekt, hätte keine Lust mehr zu arbeiten. Manche sogennante "gute Freunde" ebenso. Zeitweise kam ich dabei in den "Genuß" von ALGII, weil die DRV freiwilig ja selten zahlt. Du befndest dich robbend am Boden und Leute aus deinem persönlichen Umfeld treten noch drauf. War vieles sehr ernüchternd und eigentlich unfassbar

In der Krise erkennt man die Menschen/Familie/Freunde erst richtig. Dauert die "Krise" länger, wird das alles sehr ernüchternd. Möglicherweise hilft ein klärendes Gespräch mit der Oma. Meine Erfahrung zeigt aber auch, manchmal ist das sinnlos, dann muss man diese Menschen ausblenden und meiden, und zwar konsequent.

Persönlich erzähle ich so gut wie kaum noch von meinen Erkrankungen. Hatte das ohnehin begrenzt. Im Grunde interessiert es samt der anhängenden Probleme die wenigsten wirklich.

Uwe53
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Re: Unverständnis

Beitrag von Uwe53 » 18.08.2019, 11:24

Hallo Lea,
Dein Beitrag hat mich schon recht traurig gemacht. Wenn es so viel Unverständnis in so einer schwierigen Lebenssituation gibt, ist dies nicht gerade hilfreich. Es gab auch in meinem Umfeld Skeptiker, welche es nicht glauben wollten, dass man mit CML arbeiten gehen kann.
Ich kann dir nur raten dich an Menschen zu wenden, die Verständnis für Dich haben und auch offen für Erklärungen sind. Die Ignoranten solltest Du meiden. Sie ziehen Dich nur nach unten und das kann niemand gebrauchen. Ich finde das Verhalten Deiner Großeltern schade, aber vielleicht zeigst Du ihnen mal paar Auszüge aus diesem Forum.
Viele liebe Grüße von mir und lass den Kopf nicht hängen.
Uwe

NL
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Re: Unverständnis

Beitrag von NL » 07.07.2019, 19:29

Moin Zusammen,
ich habe meine Leukämie immer offen angesprochen, auch, weil sich das nach der Diagnose der CML nicht hat verbergen lassen (plötzlicher Krankenhausaufenthalt usw.). Ich bin damit eigentlich gut gefahren, und zumindest hat mir bisher niemand gesagt, ich könne keine Leukämie haben. Die meisten Leute sind neugierig, auch, weil ich ihnen sage, dass es verschiedene Arten der Leukämie und Behandlungen von Watch-and Wait bis hin zur sofortigen Chemotherapie je nach Art der Leukämie gibt. Man kann mit CML eben doch arbeiten, ich tue das sein 2006 ununterbrochen. Mit einer AML dürfte das wesentlich anders aussehen.

Die Reaktionen sind unterschiedlich, z.B. Kollegen sprechen mich darauf an, indem sie fragen "Du bis doch geheilt, oder?". Wissen darüber, wieviele unterschiedliche Leukämien es gibt, wie sich die Behandlungen verändert haben und wie verschieden die Prognosen sein können, ist nicht sehr verbreitet.
Insofern kann man Deiner Grossmutter wegen ihres Unwissens keinen Vorwurf machen. Allerdings ist der Vorwurf der Simulation schon heftig, weil er nicht alleine durch Unkenntnis zu entschuldigen ist. Wie damit umzugehen ist, weiss ich nicht, auch nicht, inwieweit Du von Deinen Grosseltern abhängig bist.
Wie man sich gegenüber seinem Arbeitgeber verhalten sollte, weiss ich nicht pauschal. Ich bin bisher gut damit gefahren, offen darüber zu reden. Das dürfte aber stark vom Verhältnis zum Arbeitgeber abhängen.
Alles Gute
Niko

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Re: Unverständnis

Beitrag von Exil-Hanseat » 06.07.2019, 17:02

Hallo Lea,

ich habe relativ bald aufgegeben, über meine CML zu sprechen. Das Wort "Leukämie" ist bei den meisten Menschen untrennbar mit großem Elend und unmittelbarer Lebensbedrohung verbunden.

Aber in der engeren Verwandschaft redet man natürlich darüber und muss dann ggf. aufklären.

Zum Beispiel hier findest du kurze Broschüren, die auch großelterngerecht unsere Krankheit erklären: https://www.leben-mit-cml.de/service-un ... fomaterial

Vielleicht können diese dir helfen. Ich drücke jedenfalls die Daumen!

Alles Gute

Lea123456
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Unverständnis

Beitrag von Lea123456 » 06.07.2019, 14:33

Hallo liebes Forum,

Ich habe im letzten Jahr die Zufallsdiagnose CML bekommen. Zu dem Zeitpunkt war ich erst 19 Jahre alt.
Ich habe seit dem immer mal wieder hier im Forum was gelesen aber mich bis heute nicht registriert.

Und ich habe vielleicht auch ein eher untypisches Anliegen, hoffe aber, dass mich der ein oder andere versteht.

Es geht um folgendes:

Vor meiner Diagnose hatte ich aus unterschiedlichen Gründen fast keinen Kontakt zu meinem Vater und meinen Großeltern (seinen Eltern). Kurz vor der Diagnose wurde das Verhältnis allerdings wieder besser. Bevor meine Diagnose endgültig gestellt wurde herrschte viel Chaos, denn mein Hausarzt knallte mir damals den Verdacht ALL an den Kopf, wie auch immer er darauf kam.
Ich war dann am nächsten Tag bei meinen Großeltern zu Besuch und habe das Thema dann mal angeschnitten, da es mich selber auch natürlich sehr beschäftigt hat.
Nachdem ich dann die richtige Diagnose hatte habe ich diese dann nur noch meinem Vater mitgeteilt und ab da eigentlich mit dieser Seite der Familie nicht mehr darüber gesprochen, da einfach kein sehr emotionales Verhältnis besteht.
Heute war ich dann bei meinen Großeltern zu besuch (lebe mittlerweile auch in einer Mietwohnung von Ihnen) meine Oma dann auf mich zu (wohlgemerkt ist die Diagnose über ein Jahr her und sie hat nicht einmal gefragt wie es mir geht) und sagt zu mir, sie hätte das Gefühl ich hätte sie angelogen. Ich wusste natürlich gar nicht was Sache ist, da ich ein sehr ehrlicher Mensch bin und habe sie gefragt worauf sie sich bezieht. Darauf hin meinte Sie ich könnte keine Leukämie haben, denn wenn man Leukämie hat bekommt man Chemo, Stammzellentransplantation und könne nicht arbeiten. Ich bin direkt in Tränen ausgebrochen weil mich diese Aussage so tief verletzt hat. Habe dann versucht ihr das alles nochmal zu erklären, ich hatte allerdings trotzdem das Gefühl sie würde mir weiterhin unterstellen ich Lüge. Seit dem kriege ich mich gar nicht mehr ein und weine nur.

Leider stoße ich immer wieder auf Unwissen und kriege blöde Sprüche gedrückt, das ich „garantiert keine Leukämie“ habe.


Habt ihr schon ähnliche Erfahrungen gemacht und wie geht ihr damit um?

Ganz liebe Grüße!

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