Glivec - Tasigna - und dann?

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Doro
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Glivec - Tasigna - und dann?

Beitrag von Doro » 20.06.2019, 23:34

Hallo zusammen,
ich bin 51, wurde 5/2010 diagnostiziert und wurde von Anfang an eigentlich erfolgreich mit Glivec behandelt. Nebenwirkungen wie Blässe und dicke Augen, Übelkeit gelegentlich, habe ich gar nicht so wahrgenommen, und absetzen war für mich eigentlich nie ein Thema, weil mir die Tabletten eine gewisse Sicherheit gegeben haben. Hautprobleme, v.A. im Gesicht habe ich als Neurodermitikerin schon immer gehabt.
In den letzten Jahren kamen nun zunehmend starke Gelenk/Muskel/Sehnenschmerzen dazu. Ganzkörperschmerz sozusagen; nicht so schlimm, dass ich nicht arbeiten könnte, aber doch einschränkend.
Da meine Blutwerte zwar immer sehr gut, aber nie sehr sehr gut waren (zwischen 0,001 und 0,01), habe ich im letzten Herbst gemeinsam mit meiner Onkologin beschlossen, es mal mit Tasigna zu probieren.
Die ersten Wochen waren unspektakulär, ich hatte leichte Gliederschmerzen, konnte aber weiterhin meiner normalen Arbeit nachgehen.
Nach 6-8 Wochen fing dann der Horror an: massive Augenprobleme, Lidrandentzündung, Gesichtshautentzündung, Schuppen, brennen der Gesichtshaut. Ich habe mal einen Schluck Sekt getrunken und dachte danach, mein Gesicht verbrennt...Es war wirklich furchtbar, aber Berichte in diversen Foren haben mich bestärkt dranzubleiben und es auszusitzen.
Nach ca. 8 Wochen war es vorbei, jedoch weitere 6-8 Wochen später bekam ich plötzlich einen schlimmen Ausschlag an den Beinen, am Hals und es fing an sich über den Rücken und den Kopf auszubreiten. Es waren kleine Bläschen/Pusteln, die nicht mehr abheilten, sobald sie mal offen waren. Das Gesicht war ok, daher habe ich es zunächst nicht so ernst genommen. Als aber die Unterschenken fast komplett offen waren, bin ich zur Hausklinik und wurde prompt stationär aufgenommen. Mit einer massiven Kortisonbehandlung wurde das ganze gestoppt. Bis die Spuren/Narben vergehen, werden vermutich Jahre vergehen.
Die Ärzte tippten zunächst auf Schuppenflechte, haben sich dann aber darauf einigen können, dass Tasigna wohl der Auslöser war. In Rücksprache mit Prof. Hochhaus und meiner Onkologin habe ich daraufhin Tasigna abgesetzt. Das war Anfang April. Meine Blutwerte werden monatlich kontrolliert und ich rechne damit, dass ich demnächst wieder anfangen muss Tabletten zu schlucken...
Die ständigen Gelenkschmerzen waren übrigens zwischendurch wirklich weg, haben jetzt aber wieder angefangen, d.h. Glivec hatte damit wohl gar nichts zu tun.

Womit soll ich nun wieder anfangen? Welches Präparat verursacht am wenigsten Hautprobleme?

Abgesehen von der Hautgeschichte habe ich Glivec und Tasigna gut vertragen, habe auch keine weiteren Risikofaktoren. Das Schlucken der Tabletten, Fastenzeiten etc. machten mir gar nichts aus.

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