Hallo Spider,

mit eigenen Erfahrungen zu Ponatinib (Iclusig) kann ich leider nicht dienen.

Wegen der z.T. starken Nebenwirkungen von Ponatinib wird das Medikament recht selten verschrieben, also eigentlich nur, wenn die 4 anderen TKI nicht in Frage kommen.
Was war denn bei dir der Grund, dass du Ponatinib verschreiben bekommst?

Du hast ja schon eine geringere Dosis verschrieben bekommen, als ursprünglich vorgesehen. Möglicherweise sind die Nebenwirkungen dabei nicht so stark, aber dazu laufen noch Studien.

Ich hoffe, es meldet sich noch jemand mit Erfahrungen aus erster Hand.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo planB, bei mir wurde CML im Juli 2016 diagnostiziert und seitdem habe ich Sprycel 100 mg eingenommen und auch ganz gut vertragen. Dieses Jahr im April habe ich als Nebenwirkung von Sprycel einen Pleuraerguss 1,5 Liter bekommen. In der Thoraxklinik wurde eine Drainage gelegt und einen Tag später eine partielle parietale Pleurektomie vorgenommen. Was sich im Nachhinein als eine unnötige OP rausstellte. Na ja das ist jetzt gelaufen und ein anderes Thema. Jedenfalls wurde Sprycel abgesetzt und der Erguss ging weiter zurück. 3 Monate war ich ohne Sprycel bis ich im Juli wieder mit der Einnahme anfing. Die Blutwerte wurden wieder besser und das Wasser stieg. Sprycel wurde wieder abgesetzt und das Wasser geht wieder zurück. Heute war ich beim Onkologen und habe auch Iclusig 30 mg verschrieben bekommen und mache mir jetzt so meine Gedanken, bezüglich der beschriebenen Nebenwirkungen. Sind wir wirklich die Einzigen, die dieses Medikament bekommen? Danke

Moin PlanB,
hat Dein Arzt eine Untersuchung gestartet, um die Ursache des BCR-ABL-Anstiegs festzustellen? Ich bin selber nur Patient und medizinischer Laie. Welche anderen Optionen wurden noch diskutiert? Bist Du bei einem niedergelassenen Hämatologen oder an einer grösseren Klinik in Behandlung?
Gruss
Niko

Hallo Nico,

Danke für deine Antwort.
Da Iclusig aufgrund seiner Nebenwirkungen nicht unumstritten zu sein scheint, ging es mir darum herauszufinden ob hier schon einmal eine Diskussion zu diesem Thema stattgefunden hat bzw. jemand mit diesem Medikament über einen längeren Zeitraum Erfahrung gemacht hat.
Mit dem von dir vorgeschlagenen Suchbegriff, Ponatinib, wurde ich hier im Forum auch prompt fündig.
Nach all dem was ich nun gelesen habe, verstehe ich nun langsam die Aufregung vom Onkel Doktor.
Aufgrund eines deutlichen Anstiegs der BCR-ABL-Transkriptrate hat es sich bei mir, im Sinne eines Therapieversagens von Dasatinib, nun ausgesprycelt. Ich soll jetzt brav Iclusig nehmen und in einem Monat wieder zur Blutabnahme kommen.
Bei mir drehen sich die Gedanken im Kreis.
Ich werde morgen dort anrufen und darum bitten mir die Werte zu übermitteln. Ich muss jetzt wissen was abgeht.
"Ist ja nur 'ne CML, Glück im Unglück!", hat es am Anfang geheißen. Das ist jetzt vier Monate her.
Toll! Was bin ich doch für ein Glückspilz.

Ich wünsche allen die hier im Forum rumstochern und nach Antworten suchen von ganzem Herzen alles erdenklich Gute! Denn wer hier gelandet ist, kann es sicher brauchen.

Moin PlanB,
der Wirkstoff von Iclusig wird auch als Ponatinib (INN) bezeichnet. Verwende "Ponatinib"als Suchbegriff, dann solltest Du etwas finden können.
Welche Art von "Stress" gab es denn nach der letzten Blutabnahme? Was hat man Dir gesagt, und warum wurde Ponatinib ausgewählt?
Ponatinib ist meines Wissens das am "stärksten" gegen CML wirksame Medikament. Es ist auch bei Mutationen des BRC-ABL, die gegenüber den anderen CML-Medikamenten resistent sind, oft noch wirksam. Es wird aber wegen seiner Herz-Kreislauf-Nebenwirkungen seltener verwendet. Ponatinib hat ein im Vergleich mit den anderen bei CML üblichen Tyrosinkinasehemmern unangenehmes Nebenwirkungsprofil. Darüber wurde in der Vergangenheit häufiger berichtet (siehe z.B. ältere Berichte in den Nachrichtenthemen oder hier).
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo!
Bei mir wurde im Februar CML diagnostiziert.
Wurde mit Sprycel 100mg behandelt.
Zuerst alles normal und "alles wird gut", dann Stress nach der letzten Blutabnahme.
Soll ab morgen Iclusig 45mg nehmen.
Sprycel war schon arges Zeug.
Gibt es dazu einen Thread oder hat wer Erfahrung damit?
Danke