Reduzieren statt Absetzen?

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Uwe53
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Re: Reduzieren statt Absetzen?

Beitrag von Uwe53 » 31.05.2019, 20:34

Hallo Ihr Lieben,
es ist wie Ihr es sagt, der Erfolg der Therapie hängt von der Einhaltung der vom Arzt vorgegebenen Medikation ab. Den 12-Stundenrhytmus kann man schon etwas variieren, sehe ich auch so. Eine gute Zeiteinteilung findet man denke ich im Laufe der ersten Wochen für sich passend. Beim Essen sollte man fettiges vermeiden weil Tasignia den Fettstoffwechsel hemmt und es so fast bei Allen die Colesterinwerte anhebt. Ich musste jetzt auch zusätzlich ein Statinpräperat nehmen, trotzdem ich kaum fett esse und sehr viel Gemüse zu mir nehme, also mich eigentlich gesund ernähre. Alkohol in jeglicher Form habe ich jedoch gestrichen. Komme auch gut ohne aus. Bis jetzt geben mir die Blutwerte recht.
Ich kann jetzt nach fünf Monaten wieder die gewohnten Strecken mit meinem Hund gehen, das war noch vor acht Wochen undenkbar. Da freut sich vielleicht der Hund kann ich Euch sagen. Ich mich aber auch.
Die besten Grüße an die CML-Gemeinde Uwe

JuRu
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Re: Reduzieren statt Absetzen?

Beitrag von JuRu » 29.05.2019, 21:16

Hallo zusammen,
Ich bin sei 2006 an CML erkrankt, zuerst jahrelang mit Glivec behandelt und seit einem misslungenem Absetzversuch nehme ich seit 2015 Tasigna. Die Dosis muss nach meiner Erkenntnis eingehalten werden, aber mit den Einnahmezeiten gibts einen Spielraum plus/minus 2 Stunden (innert der 12 Stundenfrist) und bei der Diät gehts hauptsächlich um fettiges Essen. Es spricht also nix dagegen, mal einen Apfel zu essen oder einen Orangensaft zu trinken ( manche erlauben sich auch ein Bierchen).

Euch allen alles Gute

Schöne Grüße aus Konstanz

Jutta

vischi
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Re: Reduzieren statt Absetzen?

Beitrag von vischi » 28.05.2019, 20:27

Hallo Fritz und Uwe , laut Prof.Hochhaus sollte mit der Dosis nicht herumexperimentiert werden und die vorgeschlagene Dosis durchgehend eingehalten werden. Ich nehme seit 2013 ( 1 Jahr konnte ich absetzen dazwischen)die volle Dosis und Interferon, dazu Betablocker, Statine und Blutverdünner und einiges mehr. Man sollte immer die Wirkung gegen die Nebenwirkungen stellen. Auch ich hatte anfangs Hautprobleme, Gelenkschmerzen und auch Stimmungsschwankungen....damit kann man leben(läßt auch nach oder verschwindet total)....mit unbehandelter oder inkonsequenter Behandlung vermutlich nicht, was Studien und Umfragen auch belegen. Therapietreue ist ebenso sehr sehr wichtig, was ebenfalls Studien belegen. Zu den Fastenzeiten kann ich nur folgendes aus meiner Erfahrung sagen: Teile die Zeiten der Medikamenteneinnahme einfach clever ein.(ich nehme ganz früh am Morgen (noch vor dem Aufstehen) die Tabletten und kann dann nach 1 Stunde, wenn ich will schon frühstücken....die zweite Ration am späten Nachmittag(da ess ich sowieso nichts), dann kann ich ab frühen Abends schon in den Biergarten gehen. Meines Wissen ist die Fastenzeit nach Einnahme der Tabletten auch nur 1 Stunde.
mfg

Bernhard

Uwe53
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Re: Reduzieren statt Absetzen?

Beitrag von Uwe53 » 28.05.2019, 10:26

Hallo Fritz,
da hat dein Arzt im Prinzip schon recht. Ich habe das Glück an einer Studie an der Uni Halle teil zu nehmen und hier wird halt auch viel experimentiert. Ich bin Einer, bei dem mit dieser Dosierung probiert wird weil ich die normale Dosierung nicht vertragen habe aber ein gutes Ansprechverhalten zeige. Sollte sich aber innerhalb eines Jahres keine Remission einstellen, werde ich wohl wieder hoch gesetzt oder ich muss die Studie verlassen. Ich habe im Februar bis März über 4000km auf der Autobahn zu gebracht. Zum Glück ist mein Arbeitgeber sehr verständnisvoll und toleriert bisher meine Ausfallzeiten. Diese Fastenzeiten sind wirklich extrem belastbar. Hierüber läuft auch eine Studie, da viele Patienten diese Fastenzeiten nicht konsequent durchhalten.
Alles Gute Gruß Uwe

fritzsh
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Re: Reduzieren statt Absetzen?

Beitrag von fritzsh » 28.05.2019, 09:12

Hallo Uwe
Du hast Dich zwar klar ausgedrückt, aber ich habe das Gefühl, mich hat ein Pferd getreten.
Ich habe seit 4 Jahren CML und musste von Anfang an 2x täglich, nämlich alle 12 Stunden je 2x150mg Tasigna nehmen.
Dabei waren vorallem die jeweils 4 Stunden Ess- und Trink-Abstinenz rund um die Einnahmezeiten ein Problem für mich.
Als ich deshalb mal meine Hämatologin gefragt habe, ob ich nicht mal eine Zeit lang, nur 1x am Tag Tasigna nehmen könnte, hat sie gesagt, das sei vom Hersteller ausgeschlossen, der auch den 12 Std--Rhythmus und die Abstinenzzeiten vorschreibe.

Uwe53
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Re: Reduzieren statt Absetzen?

Beitrag von Uwe53 » 27.05.2019, 13:41

Hallo Fritz,
ich habe mit 2x150mg begonnen, circa 3Wochen lang, dann bekam ich Ausschlag und musste fünf Tage unterbrechen (keine Einnahme) danach wieder sieben Tage 2x150mg, das gleiche Bild; Juckreiz und Ausschlag. Wieder fünf Tage Pause und seit dem mit 3x150mg morgens. Das funktioniert bis jetzt prima und der Tag lässt sich natürlich ganz anders planen auf Grund der einzuhaltenden Fastenzeiten.
Jetzt kam noch ein Statin wegen des hohen Colesterinwertes hinzu. Da bin ich jedoch kein Freund weil die Tabletten sehr starke Nebenwirkungen auf lange Sicht haben.( Muskelschwund und Magen-Darm-Probleme. Die Dosis 3x150mg Tasignia ist die absolut niedrigste zu verabreichende Dosis welche die Gefahr der Mutation zu lässt, deshalb auch 3x150mg und nicht 2x150+1x150mg.
Ich hoffe das alle Irrtümer beseitigt sind. Wenn nicht einfach wieder fragen.
Alles Gute Gruß Uwe

fritzsh
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Re: Reduzieren statt Absetzen?

Beitrag von fritzsh » 26.05.2019, 12:42

Hallo Uwe
Verstehe ich das richtig: du hast anfangs nur ein einziges Mal am Tag 2x150mg bekommen? Nicht 2x täglich 2x150mg?
gruss fritz

Uwe53
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Re: Reduzieren statt Absetzen?

Beitrag von Uwe53 » 26.05.2019, 12:23

Hallo Fritz,
Ich glaube dass dies nicht gut ist weil die Gefahr einer Mutation besteht. Der Körper gewöhnt sich an die niedrige Dosis und dann kann es zu einer Veränderung( Mutation ) kommen. Dann beginnt das ganze von vorn. Ich musste meine Dosis von Anfang 2x150mg auf 3x150mg morgens, ändern weil ich immer wieder Ausschlag mit furchtbarem Juckreiz bekam. Das ist die niedrigste Dosis was der Hersteller verantwortet.
Die Wirkung ist aber gut. Nach drei Monaten nur noch unter einem Prozent krankhafter Zellen. Blutbild ist auch im grünen Bereich.
Hast Du denn Probleme mit dem Absetzen ? Habe da schon einiges darüber gelesen, dass dies mit starken Nebenwirkungen verbunden ist.

fritzsh
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Reduzieren statt Absetzen?

Beitrag von fritzsh » 24.05.2019, 07:57

Hallo CML-Gemeinde
Hat schon mal jemand statt des Absetzens Tasigna auf 1x täglich 2x150 reduziert?
Gruss Fritz

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