CML nun bestätigt

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mary193
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Re: CML nun bestätigt

Beitrag von mary193 » 06.05.2019, 14:16

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.

@Marc: Dankeschön für den Tip mit der App.
hab meine Einnahme auf 19 Uhr gelegt, und momentan dafür im Handy nen Wecker gestellt.

@Jutta: komme aus deinem Landkreis :)
wohne im Hegau, also ca. 35 Km von KN weg.

Grüßle
Mary

JuRu
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Re: CML nun bestätigt

Beitrag von JuRu » 05.05.2019, 16:35

Hallo Mary,
Ich selbst bin seit 2006 CML Patientin und hatte erst Glivec genommen und nehme jetzt Tasigna. Ich wohne in Konstanz und da mir der Austausch mit anderen CMLern sehr wichtig ist, bin ich gerade dabei eine „Südsüdwest-Gruppe“ aufzubauen ( es gibt auch einen Thread hier im Forum dazu) . Wir hatten uns das erste Mal Anfang Februar auf der Alb getroffen und unser nächstes Treffen wird am 6.7. in Konstanz sein. Würde mich freuen, wenn Du dazu kommen möchtest. Der Bodenseekreis ist ja flächenmässig recht groß. Woher genau kommst Du? Du kannst mir gerne auch eine private Nachricht schreiben, dann kann ich Dir ausführlicher von uns berichten.
Ich wünsche Dir alles Gute, die Diagnose muss man bzw. frau erst einmal verdauen.
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Marc
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Re: CML nun bestätigt

Beitrag von Marc » 05.05.2019, 12:18

Hallo Mary,

hier im Forum bist Du richtig, Du kannst Dir sicher sein, hier auf Verständnis
zu treffen und Antworten für Deine Fragen zu finden.

Selber nehme ich Sprycel (damals hieß es noch BMS354825) seit Oktober 2005,
sei Dir sicher es wirkt und mache Dir nicht allzu viele Gedanken, auch wenn es
schwer fällt.

Wann Du Spryel einnimmst, ist nicht so entscheidend, sondern vor allem das Du
es absolut regelmäßig einnimmt (sprich der Therapie treu bleibst und keine vergisst).
Ich habe 99% der Tabletten um 8 Uhr morgens eingenommen, der restliche Prozent
mit einer Abweichung von max. 2 Stunden (dies war aber eher die Ausnahme).

Stell Dir den Wecker Deiner Handy oder noch besser es gibt einige Apps die
Dich erinnern (CML Today, Leben mit CML, ...).

Liebe Grüße

Marc

mary193
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Re: CML nun bestätigt

Beitrag von mary193 » 04.05.2019, 12:11

Hallo zurück,

aufgrund einer anderen Erkrankung bin ich Beamtin a.D. (befristet berentet)
d.h. berufstätig i.d.S. nicht mehr,
Mittwochs bin ich ZeitungsZusteller und normalerweise 7 Stunden auf den Beinen. Aber da hab ich Unterstützung von meiner 14jährigen Tochter :)

Nächste Woche nehm ich mal Kontakt zu meiner Therapeutin auf, vielleicht gibt's hier (Bodenseekreis) ja auch so ne Gruppe.

Grüßle
Mary

Annemi
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Re: CML nun bestätigt

Beitrag von Annemi » 04.05.2019, 11:34

Hallo Mary,
Ich nehme die Tabletten morgens um 7 Uhr. Mich machen sie nicht müde. Bei mir in der Selbsthilfegruppe ist eine Frau, die trotz CML noch ein zweites Kind bekommen hat. Sie hat unter ärztlicher Begleitung die Tabletten abgesetzt und noch ein gesundes Kind bekommen. Ich hatte auch Angst vor den Nächten, aber ich kann ganz gut schlafen. Bist du berufstätig?
Liebe Grüße
Anne

mary193
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Re: CML nun bestätigt

Beitrag von mary193 » 04.05.2019, 10:41

Hallo Annemi,

ich dreh hier die Packung hin und her und weiß noch nicht, zu welcher Stunde für mich die Einnahme am Besten ist.

Machen die Tabletten müde? Also von Müdigkeit hab ich grad genug :cry:

Eigentlich hatte ich noch mit dem “Nachwuchs-Gedanken“ gespielt, aber vermutlich hat sich das ja nun erledigt...

Dankeschön für deine Antwort, am meisten Angst hab ich vor den Nächten, aber da werd ich mir ne Aufgabe suchen, vielleicht malen oder so.

liebe Grüße
Mary

Annemi
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Re: CML nun bestätigt

Beitrag von Annemi » 04.05.2019, 08:08

Hallo Mary,

Ich habe vor 4 Wochen mit der Einnahme von Sprycel begonnen. Ich hatte auch schlaflose Nächte, die teilweise sogar an Panik grenzten. Aber bisher bekommen mir die Tabletten gut. Habe kaum mit Nebenwirkungen zu kämpfen und nach zwei Wochen waren meine Leukos wieder normal. Aber mich hat die Diagnose auch tiefgreifend erschüttert und ich glaube es manchmal immer noch nicht. Mir hat der Ratschlag, sein Leben weiter zu führen wie bisher, am meisten geholfen. Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße
Annemi

mary193
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CML nun bestätigt

Beitrag von mary193 » 04.05.2019, 06:51

Hallo hier im Forum,

ich bin Mary, 42 und weiß seit gestern sicher, dass ich CML habe.
Gleich gehe ich zur Apotheke, und hole die erste 30er Packung Sprycel 100mg, um dann mit der Einnahme zu beginnen.

Als ich den Preis (5235€) sah, war meine Reaktion:
“so teuer ist Überleben!?“

Meine Nacht war sehr schlaflos, mir ging soviel im Kopf rum, da war ich froh, hier drin “stöbern“ zu können.

Dankeschön, dass es dieses Forum gibt!

Mary

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