CML Diagnose in der Schwangerschaft

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Schneekaninchen
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Re: CML Diagnose in der Schwangerschaft

Beitrag von Schneekaninchen » 15.05.2019, 08:18

Liebe Lidia,
das ist eine blöde Situation, in der du dich gerade befindest - ich drücke dir die Daumen, dass eine gute Lösung gefunden wird und dass die psychische Belastung nicht zu groß für dich wird.

Glücklicherweise tut sich aber eine ganze Menge, was das Thema CML und Schwangerschaft betrifft - jeder Fall muss aber individuell geklärt werden, am Besten mit Prof. Hochhaus in Jena oder Prof. Sausele in Mannheim. Mein Hämatologe hat meinen Fall letztes Jahr zudem mit mehreren CML-Experten auf der ASH in San Diego besprochen. Deine Situation hat natürlich eine ganz andere Ausgangslage als meine, aber ich kann dir etwas über die Einnahme von Interferon in der Schwangerschaft berichten:

Meine CML-Diagnose war 2011, zunächst habe ich Glivec genommen und dann Tasigna, was ich mit der Bestätigung der Schwangerschaft im Oktober 2018 abgesetzt habe. Ich habe in der 14. SSW mit Interferon beginnen müssen, weil die Werte angestiegen sind. Man ging davon aus, dass die Gabe vom Interferon das Ansteigen der Werte nicht verhindern, aber verlangsamen würde. Völlig unerwartet und umso erfreulicher war, dass ich mit Interferon in guter (aber nicht perfekter) Remission geblieben bin und dass die Werte sich nun langsam, aber stetig wieder nach unten hin zur sehr guten Remission bewegen.

Ich habe das Medikament Pegasys - das ist pegyliertes Inferferon, was geringe Mengen Alkohol, enthält genommen (1x wöchentlich spritzen). Da habe ich mir auch sehr große Sorgen gemacht. Es ist nun nicht mehr so, dass pegyliertes Interferon grundsätzlich abgelehnt wird in der Schwangerschaft - es wird halt nur nicht allgemein empfohlen. Mein Hämatologe hat mit Prof. Hochhaus gesprochen, und ich habe Prof. Hochhaus auch noch einmal selber per Email gefragt, ob das pegylierte Interferon wirklich ungefährlich für das Baby ist. Seine Antwort war, dass er bereits mehrere Patientinnen in der Schwangerschaft damit erfolgreich behandelt hat. Ich habe mir dann zur eigenen Beruhigung gesagt, dass es dann schon okay sein wird, wenn ich es nehme.

Die Nebenwirkungen sind wirklich nicht angenehm, aber ich durfte Paracetamol nehmen, was Grippesymptome und Abgeschlagenheit deutlich gelindert hat. Ich bin nun in der 36. SSW und alle bisherigen Untersuchungen des Babys waren vollkommen unauffällig.

Falls du bei Facebook bist - es gibt die Gruppe "CML- Sisters by blood", in der immer wieder Frauen mit CML von ihrer Schwangerschaft berichten. Da habe ich mir auch schon einige Infos - natürlich sind die nicht wissenschaftlich fundiert- geholt.


Alles Gute für Dich! Gruß, Friederike

Eldine273
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Re: CML Diagnose in der Schwangerschaft

Beitrag von Eldine273 » 10.05.2019, 23:48

Liebe Lidia,
ich habe auch vor jetzt mittlerweile schon bald 8 Jahren die Diagnose CML als Zufallsbefund erhalten.
Damals war ich 29 Jahre alt und in der 15 SSW.
Zunächst sollte auch abgewartet werden, aber da meine Werte sehr schlecht geworden sind, musste ich mit einer Interferon alpha-Therapie beginnen.
Ich hatte auch große Bedenken, aber meinem Sohn hat es nicht geschadet. Du bist ja auch zum Zeitpunkt der Diagnose schon viel weiter fortgeschritten in der Schwangerschaft.
Mein Sohn ist vor 2 Tagen 7 Jahre alt geworden, gesund und ein glückliches Schulkind.
Nach der Geburt hatte ich ziemlich schnell mit einem TKI begonnen und meine Werte schnell in den Griff bekommen.
Ich fühle sehr mit dir. Ich werde nie den Augenblick vergessen, als mir die Diagnose mitgeteilt worden ist. Ich habe damals überhaupt nicht an mich gedacht,
meine Gedanken schweiften nur um die Zukunft meines ungeborenen Kindes. War eine schlimme, schwere Zeit damals!
Alles wird gut!
Ganz liebe Grüße
Tina

paradoxon
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Re: CML Diagnose in der Schwangerschaft

Beitrag von paradoxon » 02.05.2019, 23:16

Hallo Lidia,

es gibt auch einen Vortrag von Prof. Jane Apperley, in dem sie - wenn auch nur kurz - auf die Situation einer CML-Diagnose in der Schwangerschaft eingeht:
https://vimeo.com/220448602 - Thema "Diagnose in der Schwangerschaft" ab 13:05
Sie verweist allerdings auch auf ein Paper von Prof. Dragana Milojkovic - der von Jan verlinkte Artikel ist da noch ausführlicher. Die Aussage hier ist aber klar: Bei niedrigen Leukozytenzahlen (unter 100.000) ist u.U. gar keine Therapie nötig.
Nach der Geburt sollte man sicherlich nicht mehr lange mit dem Beginn der Therapie warten!

Nach dem, was du beschreibst, scheint sich dein Arzt recht gut mit der CML auszukennen. Trotzdem kann ich mir vorstellen, dass es für dich schwierig sein wird, eine Entscheidung zu treffen. Möglicherweise kann es helfen, eine Zweitmeinung einzuholen. Mir fällt dazu spontan Frau Prof. Saussele (Mannheim) ein. Aber auch andere CML-Experten kommen hier infrage, je nachdem, wo du herkommst. Falls das für dich eine Option ist und du einen Tipp brauchst, kannst du dich auch hier melden.

Ich drücke euch die Daumen!

Viele Grüße
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

cathleen
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Re: CML Diagnose in der Schwangerschaft

Beitrag von cathleen » 02.05.2019, 20:01

Hallo Lidia,

am 2.4. vor 8 Jahren habe ich in der 34. SSW "meine" Diagnose CML bekommen. Ich erinnere mich an jede Sekunde, jedes gesprochene und nicht gesprochene Wort ,die Reaktionen der Ärzte und meine Angst und Panik. Es war auch ein Zufallsbefund bei meiner Frauenärztin - das grosse Blutbild zum Ende der SSW. Man ging vom Laborfehler aus, meine Leukos an dem Tag 168000. Nach 2 weiteren Blutbildern stand dann fest, das es leider kein Laborfehler ist. Am übernächsten Tag musste ich mich zur weiteren Abklärung einer Knochenmarkbiopsie unterziehen.
Ich wurde dann die nächste Zeit engmaschig kontrolliert. Mir wurde gesagt ,ich könnte schon mit der Vorphase der Chemo beginnen, dies würde dem Kind nicht schaden. Ich habe es aber abgelehnt. Am Tag meines Notkaiserschnittes lagen die Leukozyten bei 253000, mein CML Score: low risk mit 560,2 Punkten
Meine Tochter ist vor 3 Tagen 8 Jahre geworden und mir geht es , den Umständen entsprechend, gut!
Liebe Grüße
Cathleen

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Re: CML Diagnose in der Schwangerschaft

Beitrag von Lidia » 01.05.2019, 12:29

Hallo Jan

Ersteinmal vielen vielen Dank für die ausführliche Antwort. Ich habe mir beide Artikel durchgelesen und bin zumindest etwas schlauer. Ich möchte am Montag bestmöglich vorbereitet sein und ungefähr wissen wovon er redet.

Eigentlich sollte ich alles erst Montag persönlich erfahren, da meine Gyn allerdings angerufen hatte um mir die aktuellen Werte mitzuteilen (Thrombos sind auf 1 100000 gestiegen trotz ASS und Heparin) und ich nun nicht wusste, wie sich das mit dem Ass verhält bei so hohen Thrombos, informierte mich der Hämatologie telefonisch. Aktuell liegen die Leukos bei 32000 und die Thrombos bei wie schon erwähnt 1100000.vor 2 Wochen waren die Leukos bei 28000 und Thrombos 900000. Aufgrund dessen möchte er nicht länger warten. Allerdings empfiehlt er auch ersteinmal auf die Ergebnisse der Punktion zu warten. Einen Score hat er mir nicht genannt. Werde aber am Montag danach fragen.
Vielen vielen Dank nochmal
Liebe Grüße

jan
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Re: CML Diagnose in der Schwangerschaft

Beitrag von jan » 01.05.2019, 11:52

Liebe Lidia

Danke für Deine Nachricht. Ich kann mir gut vorstellen, in welcher Gefühlslage Du Dich im Moment befindest, und möchte Dir gerne helfen, Deine Gedanken da etwas sortieren.

Glücklicherweise gibt es bei der CML inzwischen einige Erfahrung mit CML und Schwangerschaften und auch einen intensiven Austausch der CML-Experten untereinander, wie man bzgl einer während einer Schwangerschaft entdeckten CML verfahren kann. Es gibt zwar keine einheitliche ärztliche Meinung und auch keine Leitlinien, aber doch eigentlich recht klare Richtungen. Da ich selbst seit fast 18 Jahren CML-Patient bin und mittlerweile auch Vater von drei Kindern, habe ich das Thema sehr intensiv verfolgt - möchte aber darauf hinweisen, dass ich kein Arzt bin, sondern medizinischer Laie, und keine ärztliche Empfehlung aussprechen darf, kann und will.

Vom Hämatologenkongress 2018 in den USA habe ich eine Präsentation zusammengefasst, habe diese aber leider bisher nur in Englisch:
https://www.cmladvocates.net/3-news/newsflash/868

Zusätzlich habe ich 2014 einen Fachartikel auf Deutsch übersetzt, der zwar nicht mehr ganz auf dem aktuellen Stand ist und sich speziell nicht intensiv dem Thema CML-Diagnose während einer Schwangerschaft auseinandersetzt, der Dir aber vielleicht den Kontext ganz gut vermittelt
https://www.leukaemie-online.de/38-cml/1150
mit einigen weiteren themenbezogenen Artikeln rechts unter "Ähnliche Artikel".

In dem englischen Artikel gibt die Grafik im rechten Teil die Situation der Diagnose während einer Schwangerschaft ganz gut wieder. Die Optionen dort zwischen zweiten und dritten Trimester, wie bei Dir, werden angegeben mit "Leukapherese" (d.h. bei einer Überschreitung von 100.000 L Leukozyten und 600.000 Blutplättchen werden in einer Art Dialyse überschüssige weisse Blutzellen aus dem Blut gefiltert, um das Thromboserisiko zu senken - je nach Dynamik der CML alle zwei Tage, einmal pro Woche oder alle zwei Wochen) und/oder Interferon-Alpha-Therapie vorgeschlagen.

Meiner Laienmeinung nach - und das ist jetzt wirklich meine persönliche Meinung und NICHT eine Empfehlung - würde ich, wenn ich an Deiner Stelle wäre, die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion abwarten und mit dem Arzt diskutieren, wie der Status Deiner CML ist und wie in Deinem Fall für das verbleibende Trimester die Gefahren für Dich mit den Gefahren für Dein Kind abzuwägen sind.

Interferon Alpha (die normale, nicht die pegylierte Version) ist nach allem, was man heute weiss, nicht schädlich für das werdende Kind, belastet aber natürlich Dich mit grippeähnlichen Effekten, weil es ja das Hormon ist, das der Körper im Falle einer starken Infektion ausschüttet und das in höherer Dosis auch Effekte gegen die CML hat - daher würde man es einsetzen, wenn man vermutet, dass die CML bis zur regulären Entbindung zu stark wäre, und nicht, wenn man glaubt, dass die CML sich auch über die verbleibenden 14 Wochen nur langsam fortentwickeln würde und keine außerordentliche Gefahr für Dich selbst bestände.

Wo liegen denn Deine weissen Blutkörperchen (Leukozyten) im Moment, und wie ist Dein Risiko-Score zum Zeitpunkt der Diagnose (wird normalerweise auf Basis von Milzgröße, Leukozyten und anderen Faktoren berechnet)? Wenn die CML früh erkannt wurde, kannst Du vielleicht das dritte Trimester ohne Therapie aussitzen oder zumindest erstmal die Dynamik in den nächsten 4-6 Wochen beobachten. Ich vermute aber, dass, wie Du schreibst, der Arzt bei Deiner Option 1 denkt, dass die Dynamik Deiner CML zu stark sein könnte - hat er das näher begründet? Die Einleitung der Geburt (Option 3) halte ich in der 26. SSW ehrlichgesagt ohne extrem gute Gründe auch für früh, und 2 ist eine Option, die viele Schwangere gewählt haben - da gibt es einige Erfahrung.

Ich drücke Dir die Daumen - und sag Bescheid, wenn Du Informationen brauchst oder etwas nicht verstehst, was Du liest oder vom Arzt hörst. Ich drücke Euch beiden die Daumen.

Liebe Grüße
Jan

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CML Diagnose in der Schwangerschaft

Beitrag von Lidia » 01.05.2019, 10:53

Hallo

Ich bin sehr neu hier und noch sehr verunsichert. Kurz zu mir. Ich bin 32 Jahre alt und aktuell in der 26.SSW mit unserem 2. Kind. Gestern erhielt ich die ZufallsDiagnose CML und muss am Montag zur Knochenmsrkspunktion. Mein Onkologe/Hämatologe hat uns 3 Optionen aufgezeigt.
1. abwarten und erst nach der Entbindung behandeln(was er nicht empfiehlt)
2. Mit Interferon alpha beginnen
3. Entbinden und mit TKI s beginnen(was er auch für übertrieben hält)
Montag ist dann die genaue Besprechung des ganzen.
Hat jemand Erfahrungen dazu? Ich bin noch völlig konfus und weiß nicht was ich machen soll.
Liebe Grüße

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