Hallo Uwe.
Vielen Dank für deine Worte.
Ich bin auf der Seite meiner Oma und akzeptiere ihre Entscheidung uneingeschränkt.

Nun werde ich einfach auf die Dinge reagieren die kommen. Wie es im wirklichen Leben eben so ist.

Gruß
Daja

Hallo,
aus Erfahrung mit meinen Eltern kann ich Dir sagen, dass ältere Menschen eine andere Einstellung zum Leben haben wie zum Beispiel ein fünfzigjähriger. Meine Eltern wollten auch keine Behandlungen mehr. Sie wollten nur noch relativ schmerzfrei ihr Leben zu ende bringen. Dies sollte man auch wenn es schwer fällt akzeptieren und wie bei Dir seiner Mutter dies ermöglichen. Sie hat in Ihrem Leben viel durch gemacht und ich denke Sie wird auch zu frieden sein. Gönne Ihr die letzten Monate ohne Quälerei wenn Sie es nicht möchte. Auch ich habe lange gebraucht um zu begreifen, dass dies richtiger ist als von Arzt zu Arzt zu rennen. Meine Mutter ist in Ruhe mit 84 Jahren zufrieden eingeschlafen.
Es gibt auch Organisationen welche diese schwere Zeit begleiten. Vielleicht suchst Du hier Unterstützung.
Solltest Du jemand zum Reden brauchen stehe ich gerne zur Verfügung.
Ich wünsche Dir alles Gute und mentale Stärke. Gruß Uwe

Hallo Niko, vielen Dank für deine Antwort.

Meine Omi geht ziemlich am Limit, da die Cml leider nicht ihre einzige Erkrankung ist.
Leider ist sie eine sehr kranke tapfere Lady. Sie ist müde und abgeschlagen, Aber ihr Herz ist nach wie vor stark.
Vielen Dank für deinen Bericht.

Ich habe das Gefühl meine Nerven sind so angespannt, dass ich nicht mehr weiß wie lange sie das aushalten.
Diese Unwissenheit ist echt zum k.....

Nun ja, so ist das Leben eben.

Liebe Grüße
Dajana

Hallo Dajana,
warum Deine Grossmutter sich zu lediglich palliativer Behandlung entschlossen hat, entzieht sich meiner Kenntnis. Die Beurteilung der eigenen Lage mag mit 85 Jahren anders ausfallen als bei jüngeren Patienten. Mit den heute zur Verfügung stehenden Behandlungsmethoden ist eine CML eigentlich gut beherrschbar (und das mit eigentlich sehr moderaten Nebenwirkungen bei einer guten Auswahl verschiedener Medikamente), deshalb sind Todesfälle wegen CML meines Wissens eigentlich sehr ungewöhnlich geworden.
Ich kann Dir als spät diagnostizierter Patient eigentlich nur sagen, wie es bis (vermutet) kurz vor der akzelerierten Phase geht, mit etwa 600'000 Leukos, viel zu vielen Thrombozyten und einem Hämoglobinwert <6.5.
Man wird sehr müde und schlapp, der Ruhepuls beschleunigt sich gegen 130, die Empfindlichkeit für Hämatome steigt stark an, usw.
Man hat mich in diesem Zustand sofort nach der Diagnose erst auf einer Intensivstation überwacht und dann für drei Wochen im Kranknhaus behalten. Es wurden dann (wegen des sehr tiefen Hämoglobinwertes) Blutkonserven notwendig.
Wie der Kreislauf einer 85-Jährigen darauf reagiert, kann ich nicht beurteilen. Bei mir selber war das mit 38 Jahren schon ziemlich grenzwertig. Ich habe keinen Schimmer, in welchem Stadium Deine Grossmutter schon wie lange steckt, eine zeitliche Vorhersage kann ich nicht geben.
Wenn Deine Grossmutter noch einigermassen fit ist, würde ich trotzdem nach einer zweiten Meinung suchen gehen. Ich selber fand, dass die zu Beginn der Behandlung doch unangenehmen Nebenwirkungen ein Spaziergang im Vergleich mit den Symptomen der CML waren.
Alles Gute
Niko

Meine Omi ist 86.

Ihr Onkologe/Hämatologe hat diesen Weg mit uns gemeinsam beschlossen und meine Omi möchte es so.

Wir sind regelmäßig beim Hausarzt, der den Verlauf überwacht.

Ich habe natürlich bemerkt dass es sich in diesem Forum eher um die Behandlung dieser Krankheit dreht, aber vielleicht kann mir jemand sagen wie der Verlauf ohne Behandlung ist.
Das wäre mir eine große Hilfe, damit ich auch abschätzen kann bis wohin meine Kraft reicht sie weiter zuhause zu pflegen.
Ich hoffe auf Verständnis für meine Fragen.

Hallo Dajana,
ist die Ärztin Deiner Grossmutter Hämatologin? Habt Ihr Euch eine zweite Meinung geholt? Wie alt ist Deine Grossmutter?
Gruss
Niko

Hallo zusammen,
Ich bin verängstigt und habe 5 Fragezeichen über dem Kopf.
Von Herzen hoffe ich hier Antworten zu finden.

Ich pflege Meine Großmutter. Sie hat CML. In den letzten 5 Wochen hat sich ihre Leukozytenzahl von 40000 auf 54000 erhöht. Sie bekommt keine Medikamente, da sie diese nicht verträgt.

Die Ärztin sagte nur ich solle jeden Tag genießen, wollte sich aber irgendwie nicht dazu äußern auf was ich mich nun vorbereiten muss.
Ich brauche kein Datum oder ähnliches, ich brauche nur ein Gefühl für die Situation was jetzt zeitlich auf uns zukommt, damit ich nicht überrascht/erschrocken sondern irgendwie ein wenig vorbereitet bin.
Über Erfahrungen und Tipps würde ich mich sehr freuen.

Vielen Dank.

Dajana