Sprycel - Atemprobleme

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saegensc
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von saegensc » 29.03.2020, 21:30

Nach 12,5 Jahren Medikation Imatinib 400 mg/d mit letztlich 5-jährigen PCR-Werten rund 0,1 erfolgte 2015 innerhalb von 1,25 Jahren PCR-Anstieg auf 3,453.

Wechsel auf Dasatinib 80 mg/d erbrachte nach 8,5 Monaten PCR 0,006 mit extremer Luftnot und Pleuraerguss, deshalb Wechsel auf wieder Imatinib. Die Luftnot ging ohne Pleurapunktion zurück, ergab aber nach 1,75 Jahren PCR-Anstieg auf 4,862.

Nunmehr wieder Medikation Dasatinib, welche nach 8 Monaten PCR 0,008 mit starker Luftnot ohne Pleuraerguss erbrachte. Nochmaliger Wechsel auf Imatinib ergab nach schon 10,5 Monaten PCR-Anstieg auf 0,331.

Mein Körper scheint auf die von BRISTOL-MYERS SQUIBB PHARMA EEIG in der Sprycel-Packungsbeilage genannten Anzeichen schwerwiegender Nebenwirkungen „ wenn Sie Brustschmerzen, Schwierigkeiten beim Atmen … haben…“ stark anzusprechen…
Die zweimalige Rückkehr zur Imatinib-Medikation geschah auf meinen ausdrücklichen Wunsch, weil ich außer Müdigkeit, welche ich mit sportlichen Aktivitäten mindern konnte, keine weiteren Nebenwirkungen verspürte - nun soll es die Medikation Bosutinib richten.

saegensc

Anne
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Anne » 13.03.2020, 12:56

Hallo zusammen,

zum Thema Atemprobleme würde ich gerne kurz von meiner Erfahrung berichten. Ich hatte im letzten September nach knapp zwei Jahren Spryceleinnahme (80 mg, da ich die ganze Dosis nicht gut vertragen hatte) einen nächtlichen schweren Luftnotanfall mit Notarzteinsatz. Die daraufhin erfolgten Untersuchungen ergaben die Diagnose "allergisches Asthma und reduzierte Lungenfunktion". Seitdem habe ich immer ein Asthmaspray dabei.

Mein CML-Arzt (bin in der DasaHit-Studie) wollte einen Zusammenhang mit dem Sprycel nicht ausschließen und reduzierte daraufhin die Dosis auf 50 mg. Gelegentlich brauche ich das Asthmaspray, aber hatte keinen dramatischen Erstickungsanfall mehr. Ich versuche, den Allergenen soweit es geht aus dem Weg zu gehen. Die Dosis von 50 mg bekommt mir gut, bislang blieb die MR5 erhalten. Ende des Jahres soll ein Absetzversuch erfolgen, auch in der Hoffnung, dass das positive Auswirkungen auf das Asthma hat. Nachdem ich schon Tasigna und Bosulif hinter mir habe, kam ein Medikamentenwechsel nicht in Frage. Deshalb die Idee des Absetzen, was bei mir allerdings vor einigen Jahren innerhalb der TIGER-Studie gescheitert war - weshalb ich mir nicht allzu große Hoffnungen mache.

Bei Lungenproblemen unter Einnahme von Sprycel ist es sicher gut, an einen möglichen Zusammenhang zu denken.

Viele Grüße

Anne

aramis2907
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von aramis2907 » 21.02.2020, 07:38

Hallo Eduard,
ich hatte auch nach etwas über einem Jahr Sprycel Einnahme immer größere Atemprobleme.
Ich war mir ziemlich sicher einen Pleuraerguss zu haben, doch die Ärzte meinten, dass lt.Ultraschall nur eine kleine Menge Flüssigkeit in der Pleurahöhle ist, also nichts Dramatisches.
Danach ging es zum Kardiologen, der zur Sicherheit nochmal auf einen Perikarderguss untersucht hatte, doch der Verdacht erwies sich als unbegründet.
Nach dem Kardiologen ging es zum Pneumologen, der mir dann Asthma attestierte.
Ich wollte das kaum glauben - mir ist zwar bewusst, dass man Asthma auch plötzlich bekommen kann, allerdings hatte ich diesbezüglich nie Probleme wegen Atembeschwerden.
Aslo habe ich nochmal auf einen Ultraschall und eine Pleurapunktion gepocht.
Am Ende haben sie über 2 Liter Lymphflüssigkeit aus der Pleurahöhle abgezogen, es war also kein klassischer Pleuraerguss, sondern ein viel gefährlicherer Chylothorax.
In den seltensten Fällen kann Sprycel dummerweise dazu führen, dass die Lymphbahnen porös werden und Lymphe in die Pleurahöhle austritt.
In den Nebenwirkungen von Sprycel ist ein Pleuraerguss als mögliche Nebenwirkung enthalten, zwar selten, aber dennoch nicht ausgeschlossen.
Falls Du bisher nichts weiter unternommen hast, dränge Deine Onkologen nochmals auf einen Ultraschall und falls Flüssigkeit vorhanden ist, lass Dich punktieren, damit Du Sicherheit hast.
Je mehr Flüssigkeit in der Pleurahöhle ist, desto weniger kann sich der Lungenflügel entfalten und Du hast eben genau diese Atemprobleme und durch das Quetschen der Bronchien gleiche Symptome wie bei einer Asthmaerkrankung.
Viel Erfolg und baldige Besserung.

Gruß
Enrico

edka
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von edka » 09.02.2020, 15:52

Hallo, bin neu hier und habe seit 09/15 CML diagnostiziert. Hatte zuerst Glivec und wurde dann wegen starker Nebenwirkungen auf Sprycel 100 mg umgestellt. Nach Anfangsproblemen hab ich es gut vertragen, bemerkte dann aber eine starke Einschränkung meiner Lungenleistung und auch erhöhten Blutdruck. Mein Lungenarzt konnte keinen ursächlichen Grund dafür feststellen und auch diverse Sprays helfen nicht. Meine CML behandelnden Ärzte stehen auf dem Standpunkt das meine verringerte Lungenleistung nichts mit der Sprycel Einnahme zu tun hat. Ich bin gänzlich anderer Meinung, der Abfall meine Lungenleistung fällt mit dem Zeitpunkt der Sprycel Einnahme zusammen. Mir ist das anfangs allerdings nicht gleich aufgefallen. Die Ärzte streiten einen möglichen Zusammenhang ab. Zeitgleich dazu ist meine Blutdruck stark angestiegen, ein Medikament welches meinen Blutdruck wieder auf vertretbare Werte reduziert wurde mir bis jetzt nicht verschrieben.
Vielleicht weiß mir jemand Rat
Eduard

Enki
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Enki » 27.10.2019, 06:33

Hallo
Ich hatte am Anfang ähnliche Probleme mit leicht erhöhter Temperatur. Jedes Mal wenn ich mich fiebrig fühlte, wusste ich schon , dass die Körpertemperatur auf 38 geklettert war... Das war ungefähr 1 Jahr lang der Fall. Jetzt wirklich nur bei einem Infekt oder totaler Überanstrengung!
Liebe Grüße und alles Gute 🍀

gruenbaer
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von gruenbaer » 27.09.2019, 18:23

Hallo Daskleineichbinich27,
ich hatte im Juni/Juli 19 über zwei Wochen jeweils morgens früh Fieber zw. 38° und 39°. Bis gegen Mittag ging die Temperatur auf Normal zurück und blieb auch bis abends normal. Nach zwei Wochen war das Phänomen vorbei. Hausarzt und Hämatologin konnten damit nichts anfangen. Ich hatte in der Phase auch eine Darmentzündung; es bleibt aber die Vermutung das Sprycel eine Rolle spielt.
Ich hatte anschließend noch zwei Monate Sprycel eingenommenn - ohne Fieber. Seit einem Monat bin ich in TFR - ohne Fieber. Also Ursache Sprycel ???
VG Gruenbaer

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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 25.09.2019, 20:28

Hallo
Wer von euch kennt das unter sprycel 100 mg immer wieder erhöhte Temperatur zu bekommen ohne Befunde u keiner weiß woher? Ebenso ab und zu total kurzatmig zu sein.
Pleuraerguß ist es nicht bisher...zum Glück
Was macht ihr?
Ich brauch extrem viel Ruhe dann u trinke viel.
Danke
LG
Daskleineichbinich27
For I am quite sure:neither death or life, neither angels or demons, neither present or future, or any powers,neither high or low, or anything else in the world, can separate us from the love of God which he gives us in Jesus Christ, our Lord, give.

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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Utz » 15.04.2019, 18:28

.Falsche Anrede

Utz
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von Utz » 15.04.2019, 18:27

Hallo Gruenbaer, meine CML ist im Nov. 2012 entdeckt worden. Die Behandlung erfolgte zunächst mit Sprycel mit durchschlagendem Erfolg. Allerdings hatte ich in den ersten 3 Monaten 4 mal einen Pleuraerguss.
Das fanden meine Ärzte zu risikoreich, worauf ich auf Glivec umgestellt wurde.
Nach mehr als 5 Jahren mit Glivec wurden die Nebenwirkungen unerträglich, die Ratio bewegte sich zwischen 0,07 und 0,09 gleichbleibend.
Der Nebenwirkungen wegen wurde ich auf Bosutinib umgestellt (September 2018). Jetzt liege ich aktuell bei 0,04.
Zuletzt geändert von Utz am 15.04.2019, 18:30, insgesamt 1-mal geändert.

manolito
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von manolito » 14.04.2019, 08:40

Hallo, ich war auch mit Sprycel unterwegs ca. 2 Jahre. Dann hatte ich die gleichen Probleme wie du damit. D.h. Kurzatmig und eine Verschlechterung der körperlichen Leistungsfähigkeit. Befund: Pleuraerguss auf der Lunge. (Flüssigkeitsansammlung). Wurde bei Dir im Bereich der Lunge eine Ultraschalluntersuchung schon gemacht? Dabei würde man feststellen ob sich Flüssigkeit angesammelt hat. Ps. seit nun fast 15 Monaten bin ich ohne Tabletten unterwegs. (bei regelmässiger ärtzlicher Kontrolle sind meine Werte im Tiefstbereich bisher geblieben)

brezel
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Re: Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von brezel » 12.04.2019, 22:27

Hallo gruenbaer,
war bei mir genauso, hatte sogar noch etliche andere Nebenwirkungen plus
schlechte Werte, was hieß, dass das Medikament nicht bei mir anschlug.
Nach dem absetzen hatte ich schlagartig wieder Luft...
Bin inzwischen bei Bosulif angekommen und es scheint nun endlich zu klappen.
Vielleicht lässt das mit den Nebenwirkungen ja wieder nach.
Ich drück dir die Daumen.

Grup
Peter

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Sprycel - Atemprobleme

Beitrag von gruenbaer » 12.04.2019, 16:32

Ich nehme seit Nov. 2016 je 100gr. Sprycel und hatte bisher keine nennenswerte Nebenwirkungen (außer Fatique) festgestellt. Die PCR Werte sind im Superbereich (MR4,5 – 5). Seit einigen Wochen habe ich recht starke Atemprobleme. Bei geringen Anstrengungen geht mir die Luft aus und ich muss Luft in die Lunge pumpe. Das passiert mir auch im Ruhezustand.
Ich gehe wandern um gegen die dauernde Müdigkeit anzugehen. Bei einer mittleren Wanderung von rd. 10 km war ich völlig erschöpft und hatte abends 39° Fieber, das morgens wieder im Normwert war.
Da beißt sich die Katze in den Schwanz. Einerseits will ich gegen die Fatique angehen, anderseits geht mir dabei die Luft aus.
Mein Hausarzt hat beim Lungenfunktionstest und bei Ruhe EKG keine Befunde festgestellt.
Hat jemand hier Erfahrung bei der Einnahme von Sprycel.

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