Wer hat Erfahrung mit Bosulif 500 mg

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linalino
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Re: Wer hat Erfahrung mit Bosulif 500 mg

Beitrag von linalino » 23.04.2019, 12:58

Hallo Hilde, sorry für die verspätete Antwort, ich wohne in Stuttgart, ich habe die Tabletten noch nicht genommen, ich habe Tasigna abgesetzt und seit über 2,5 Wochen ohne Therapie, der Arzt hat mir Bosulif verschrieben und dann hatte sich andres entschieden , er hat eine Blutprobe zu anderen Labor geschickt, die Mutation-Werte dauern so lange bis sie wieder kommen!
ich bin in letzte zeit sehr müde, mal schauen auf mich zukommt !

Donna
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Re: Wer hat Erfahrung mit Bosulif 500 mg

Beitrag von Donna » 22.04.2019, 16:10

Hallo,
nach anfänglicher Einnahme von Imatinib und Tasigna, nehme ich seit geraumer Zeit Bosulif.
Erstere hatten so bösartige Nebenwirkungen, dass ich so nicht leben wollte und konnte.
Bosulif haben wir erst mit 200 mg, dann mit 300 mg angefangen und jetzt nehme ich 400 mg.
Die Haare gehen aus, sie wachsen nicht nach, mein Gesicht sieht verschwollen aus, Knochen und Muskeln tun mir weh. UND, ich bin extrem sonnen -empfindlich !!!! ohne 50er Schutz kein Schritt nach draussen. Ich glaube, ein Immunsystem gibt es bei mir nicht mehr. Ich schreie wohl fortwährend "HIER". Vor kurzem eine schwere Bronchitis, jetzt seit 11 Tagen eine Ohrspeicheldrüsenentzündung. Und alles immer ganz schlimm.
Ich muss Blutverdünner nehmen WAS VERTRÄGT SICH MIT BOSULIF?
Vor 6 Wochen hatte ich doppelseitige Lungenembolie. Nun rätselt man, ob das unter Clexane oder anschliessendem Xarelto passiert sein könnte. Nun spritze ich Arixtra. Ich suche dringend jemanden, der weiss, was man an Stelle von Arixtra als Tablette nehmen kann. Mein Onkologe will davon nicht weg. Für mich grenzt es an schmerzhafte Selbstverstümmelung.
Ich wünsche Euch viel Gutes
Donna

Hilde47
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Re: Wer hat Erfahrung mit Bosulif 500 mg

Beitrag von Hilde47 » 16.04.2019, 12:00

Hallo Linalino,
seit ca. 3 Jahren nehme ich Bosulif. Erst Bosulif 500, jetzt wegen der Nebenwirkungen Bosulif 100, im Wechsel 3-4-4!
Aus welchem Grund hat dein Arzt Bosulif abgesetzt? Du hast sie doch erst kurze Zeit genommen! Wann ist dein nächster Termin? Wo wohnst du?
Es wäre super, wenn du noch mal berichtest!
Hilde

brezel
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Re: Wer hat Erfahrung mit Bosulif 500 mg

Beitrag von brezel » 15.04.2019, 21:04

Hallo linalino,
mit welcher Begründung hat dein Arzt dich komplett abgesetzt?
Wie lange sollts Du ohne Medikament bleiben.
Denke aber dass ne kurze Zeit ohne sicher wieder aufzuholen ist.
Aber ich will hier nix behaupten, bin schließlich auch nur Patient!
Musst halt auf jedenfall dran bleiben und nicht zu lange warten mit nächstem Termin.
Die Ärzte sind doch auch alle überlastet :?
Mach dich aber mal den verrückt, dadurch ändert sich auch nix.
Viel Erfolg und halt uns aufm laufenden!
peter

linalino
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Re: Wer hat Erfahrung mit Bosulif 500 mg

Beitrag von linalino » 15.04.2019, 09:07

Danke Peter für deine Antwort, mein Arzt hat die Therapie unterbrochen, der hat eine Blutprobe zu anderem Labor geschickt in der Hoffnung dass die werte besser sind!!!
ich nehme seit über eine Woche keine Tabletten mehr! verschlechtert das nicht die Werte, ich bin mittlerweile voll unsicher !

brezel
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Re: Wer hat Erfahrung mit Bosulif 500 mg

Beitrag von brezel » 12.04.2019, 22:42

Hasllo linalino,
hatte ne ähnliche Situation. Hab inzwischen Sprycel und Tasigna hinter mir, beides hat nicht ausreichend angeschlagen.
Da blieb mir fast nur noch Bosulif übrig. Man hört ja von nicht grade schönen Nebenwirkungen. Nehme nun auch Bosulif 500mg täglich seit fast 6 Monaten mit praktisch null Nebenwirkungen.(Toi, toi toi hoffentlich bleibts dabei).
Nach der ersten KMP nach drei Monaten sah es auch nicht wirklich gut aus und man hat schon über KMT diskutiert, da ABL001 ja nur über ne Studie zu kriegen ist ... (hierzu gibt es ja schon nen Threat)
Die letzte KMP vor knapp 4 Wochen hat nun ein sehr positives Ergebnis gezeigt. PH+ nicht mehr nachweisbar und ich bin jetzt schwer der Hoffnung endlich das passende Medikament gefunden zu haben.
Jetzt mach dich mal nicht verrückt. Denke dir bleibt nicht viel anderes übrig als es mit Bosulif zu versuchen!
Also immer schön positv bleiben
liebe Grüße
Peter

linalino
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Wer hat Erfahrung mit Bosulif 500 mg

Beitrag von linalino » 11.04.2019, 10:47

Hallo zusammen, ich stelle mich kurz vor, ich bin 40 Jahre alt, verheiratet. und habe ein Kind, ich bin seit 2015 CML Patientin, ich habe bis vor kurzem Tasigna 150mg genommen, ich war lange zeit im Remission und geplant war 2019 absetzen! leider zeit Januar hat sich meine Werte massiv verschlechtert, muss jetzt Bosulif nehmen, ich habe Angst, ich mache mir so viele Sorgen :(
kennt jemand von euch diese Tabletten? und die Nebenwirkungen ?
mein Hämatologe meinte wenn es nicht hilft muss Mann nach einen Spende suchen! KMT!
ich würde mich auf jeder Rückmeldung freuen :)

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