Erste Erfahrungen mit Tasignia

Moderatoren: NL, Marc, jan

Uwe53
Beiträge: 16
Registriert: 01.03.2019, 10:28
Kontaktdaten:

Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 26.05.2019, 12:34

Hallo Cathlen,
danke für die Unterstützung, ich bin auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe in puncto CML im Raum Vogtland oder Erzgebirge. Vielleicht kannst Du mir hier einen Tipp geben.
Hatte jetzt die zweite KMP. Sieht recht gut aus aber noch nicht sehr gut. Es ist halt ein langer Weg .
Gruß Uwe

cathleen
Beiträge: 7
Registriert: 09.08.2011, 11:20
Wohnort: Freiberg
Kontaktdaten:

Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von cathleen » 02.05.2019, 20:14

Hallo Uwe,

all diese Nebenwirkungen hatte ich unter Tasigna auch und habe sie teilweise auch jetzt noch, obwohl ich seit längerem auf Sprycel gewechselt bin. Den Hautausschlag hab ich am ganzem Körper,am meisten juckt aber die Kopfhaut. Vergesslichkeit, Wortfindungsstörungen kenne ich auch. Wenn es einen stört oder jemand eine Bemerkung macht, sag ich einfach Oh sorry, das ist mein Chemo Hirn und schwupps ist Ruhe. Das lernt man mit der Zeit, am Anfang konnte ich damit auch nicht so gut umgehen.
Dir alles Gute weiterhin! Ich komme übrigens aus Freiberg / Erzgebirge wenn man so will und bin in Jena in Behandlung.
Liebe Grüße Cathleen

Uwe53
Beiträge: 16
Registriert: 01.03.2019, 10:28
Kontaktdaten:

Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 30.04.2019, 10:54

Hallo liebe CMLer,
heute nach nun drei Monaten Tasignia ein kleiner aktueller Erfahrungsbericht. Leider habe ich die Dosis von 600mg (2x150 früh und abends) nicht vertragen. Es kam immer wieder zu extrem starken Juckreiz und Hautausschlag. Seit vier Wochen nehme ich nun 3x150mg früh und bisher läuft es gut. Die Blutwerte sind super. Ich warte nun auf das Ergebnis der KMP ob Remissionstufe 4 erreicht ist, dann könnte ich die Dosis beibehalten. Auch der Tagesablauf ist so natürlich viel viel angenehmer zu absolvieren. Nun heißt es wieder drei Wochen auf das Ergebnis warten. Geduld ist bei dieser Erkrankung eine sehr wichtige Tugend was manchmal nicht einfach ist.
Ansonsten gibt es bisher keine lästigen Nebenwirkungen. Hoffentlich bleibt es so. Melde mich hier wieder wenn der Laborbericht vorliegt.
Tschüß und alles Gute Uwe

Uwe53
Beiträge: 16
Registriert: 01.03.2019, 10:28
Kontaktdaten:

Re: Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 16.03.2019, 09:47

Hallo liebe CMLer,
heute nach nun sechs Wochen Einnahme von Tasignia ein nächster Eindruck.
Der Juckreiz ist nur noch selten und auch nur noch ganz schwach. Ich habe aber auch die Zeiten vor bzw. nach der Einnahme noch etwas gestreckt, bekommt mir besser. Auch das Problem mit der trockenen Haut hat sich gebessert. Ich creme zwar noch regelmäßig meinen Körper ein ( vorwiegend Gesicht und Hände ), aber so extrem wie am Therapiestart ist es nicht mehr. Ich hoffe das mein Körper sich einstellt, denn die Blutwerte haben sich in dieser kurzen Zeit auf Normalwerte eingepegelt.
Zur Zeit leide ich aber an erhöhter Vergesslichkeit, furchtbar. Meine Frau findet es gar nicht lustig.
Dennoch empfinde ich die Fastenzeiten vor und nach der Tabletteneinnahme schon als große Einschränkung im Tagesgeschehen. Es gibt auch keine Patentlösung. Hier muß man einfach ausprobieren und eventuell die Zeiten anpassen. Gerade wenn man zu Feierlichkeiten eingeladen wird, ist es manchmal schwierig Verständnis zu bekommen, dass man vieles ablehnen muss und auch seine Essenzeiten einhalten muss. Ich habe mich deshalb nur noch auf die nötigsten und verständnisvollen Bekannten und Verwandten beschränkt.
Schauen wir mal wie es weitergeht. Bis demnächst Uwe

Uwe53
Beiträge: 16
Registriert: 01.03.2019, 10:28
Kontaktdaten:

Erste Erfahrungen mit Tasignia

Beitrag von Uwe53 » 01.03.2019, 10:54

Hallo,
ich habe im Januar die Diagnose CML erhalten. Ich hatte jedoch das Glück in eine Studie an der Uniklinik Halle Teilnehmen zu dürfen. Nach 11 Tagen hatte ich Ausschlag und wahnsinnigen Juckreiz auf dem Kopf bekommen. So musste ich die Einnahme 2x150mg aussetzen und nehme jetzt früh 3x150mg. Ich hoffe der Körper spielt jetzt besser mit und stellt sich auf das Medikament ein. Ab Dienstag dann wieder 2x150mg. Ich hatte mir die Einnahme 07.30Uhr und dann 19.30Uhr gewählt. So konnte ich 04.30Uhr ein kleines Frühstück machen und das Hauptfrühstück dann gegen 09.00Uhr. Ich esse dann Mittags nur etwas Obst oder paar Möhren. Die Hauptmahlzeit erfolgt dann zwischen 15.30 Uhr und 16.00Uhr. So lässt es sich am besten mit der Arbeit in Einklang bringen. Ich arbeite als Programmierer für CNC-Bearbeitungszentren zum Glück nur in Normalschicht.
Ich würde gerne mit Betroffenen aus meiner Region (Vogtlandkreis/Erzgebirgskreis) in Kontakt kommen um sich persönlich austauschen zu können.

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Bing [Bot] und 2 Gäste