sorry für die Funkstille. Allzuviele gibt es in der Tat nicht, die ABL001 nehmen. Ich bin aber einer von Ihnen
Hatte leider sehr viel um die Ohren und hab schon lange nicht mehr in das Forum geschaut - gut, dass man sich durch einige Treffen der letzten Jahre kennt, und mich jemand auf deinen Eintrag aufmerksam gemacht hat.
Ich nehme seit Herbst 2015 an der Studie teil und kann nur Positives berichten. Bei mir hat das Medikament sofort sehr gut angeschlagen und die PCR ging auch recht schnell in den Bereich MMR und ist seit mehr als 2 Jahren negativ. Allerdings ist jeder Fall anders gelagert - es gibt auch viele andere Fälle, wo es eben nicht die erhoffte Wirkung hatte. Ich habe z.B. eine T315I-Mutation. Es gibt aber auch viele andere Patienten mit dieser Mutation, bei denen es nicht perfekt wirkt.
Auch hinsichtlich Nebenwirkungen kann ich persönlich nur Positives berichten: außer einem leicht erhöhten Wert bei den Bauchspeicheldrüsen-Enzymen gab es bei mir bisher überhaupt keine Nebenwirkungen (zumindest nichts, was ich persönlich oder mein Arzt damit in Verbindung gebracht hätten). Es wurde dann die Dosis nach unten angepasst und seitdem ist alles ok. Man muss dazu sagen, dass ich anfangs eine Dosis bekommen habe, die bei fast dem 4-fachen dessen liegt, was nach meinem derzeitigen Kenntnisstand voraussichtlich die Standarddosis werden wird. (Ich bin ja in der Phase1-Studie, die auch den Zweck hatte, die höchste gut tolerierbare Dosis zu ermitteln). Jetzt bekomme ich immer noch das Doppelte.
Sicherlich hast du viele Fragen - gerne können wir auch telefonieren, da lassen sich die Fragen sicher schneller klären. Ich schick dir eine PN mit meiner Nummer.
Viele Grüße
