Retinaeinblutung und Makulaödem

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Marita
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Re: Retinaeinblutung und Makulaödem

Beitrag von Marita » 20.02.2019, 09:00

Hallo Michael,

ich habe 7 Jahre lang Glivec eingenommen. Mit zunehmender Behandlungsdauer häuften sich bei mir die Einblutungen in den Augen - bei mir vor allem rechts. Normalerweise verschwanden sie anfangs innerhalb einer Woche von selbst . Im Laufe der Zeit war mein rechtes Auge fast ständig eingeblutet und es wurde ein Loch in der Makula an diesem Auge diagnostiziert, welches aber zum Glück nicht durchgebrochen war/ist. Die Ärzte sahen keinen Zusammenhang mit der Gliveceinnahme! Ich ließ mich in dieser Zeit von einer chinesischen Ärztin mit Akupunktur behandeln. Vor drei Jahren konnte ich Glivec absetzen.Seitdem hatte ich weder Einblutungen, noch hat sich das Loch in der Makula vergrößert.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Viele Grüße
Marita

Michael01
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Retinaeinblutung und Makulaödem

Beitrag von Michael01 » 13.02.2019, 09:04

Hallo,
war bis heute nur Leser. Bei mir wurde im Oktober 2015 CML diagnostiziert. Bekam dann Tasigna und bereits nach 3 Monaten war eine wesentliche Verbesserung BCR-ABL sichtbar. Also, alles soweit gut. Geringe Nebenwirkungen, Leistungsfähigkeit nicht mehr bei 100%, Übelkeit und kleinere Hautprobleme. Nach ca. 4 Monaten Tasigna bekam ich Retinaeinblutungen, musste gelasert werden, Sehkraft wurde schlechter. War dann bei vielen Spezialisten, ohne Erkenntnis was die Ursache anbelangt. Habe Tasigna nach 6 Monaten abgesetzt, nach weiteren 6 Monaten stiegen die BCR-ABL Werte wieder und ich bekam Imatinib. Wirkte auch sofort in beide Richtungen BCR-ABL besser - Retinaeinblutungen schlechter. Trotzdem wollte man sich nicht auf den Zusammenhang mit dem Medikament festlegen. Wurde inzwischen 20 mal an den Augen gelasert. Vor 2 Wochen die nächste Hiobsbotschaft, Makulaödem linkes Auge. Nun glaubt man, es liegt am Medikament, musste es sofort absetzen. Hinzu kommt, dass meine BCR-ABL Werte stagnieren. Mein Onkologe, ich mag ihn sehr, meint wir verfolgen jetzt die Entwicklung in beide Richtungen (BCR-ABL/Augen) und entscheiden, je nach Veränderung, wie weiter therapiert wird. Er schlug mir Ponatinib vor, wenn ich mir die Nebenwirkungen ansehe, habe ich kein gutes Gefühl. Eigentlich habe ich grundsätzlich ein "scheiß" Gefühl. Bin 46, habe jetzt meinen Job als Geschäftsführer zurückgelegt, kann die Leistung nicht mehr bringen (aufgrund der Nebenwirkung) und weiß eigentlich nicht wie es jetzt weitergeht. Bin auch mental in Behandlung und versuch über Ernährung zu unterstützen, mach Sport, versuche negativen Stress zu vermeiden usw..
Trotzdem, schönen Tag euch allen!

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