TFR - Wie lebt ihr damit? Ergebnisse AugustUmfrage?

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Angin
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Re: TFR - Wie lebt ihr damit? Ergebnisse AugustUmfrage?

Beitrag von Angin » 19.02.2019, 23:20

Hallo Eisbär,

Deine Gedanken kann ich gut nachvollziehen.
Das Alter Deiner Kinder spielt mit Sicherheit auch eine große Rolle.
Du wirst das alles packen, genieße erst einmal Deine TFR. Wie lange die Freiheit anhält wissen wir alle nicht. Mach Dich nicht verrückt.

Am 05.03. muss ich wieder zur Kontrolle, dann wird sich zeigen, ob ich die 2 Jahre TFR erreichen kann..... Sollte das nicht der Fall sein, kann ich es auch nicht ändern und muss das beste daraus machen.

Vielleicht schafftst Du es, am 05.04. zu unserem Stammtisch nach Köln zu kommen.
Wir würden uns freuen.

Liebe Grüße
Anna

2000

Re: TFR - Wie lebt ihr damit? Ergebnisse AugustUmfrage?

Beitrag von 2000 » 13.02.2019, 21:15

Hallo Eisbär,

Lass dich nicht verunsichern. In deiner familiären Situation kann man nicht nur in den Tag hinein leben. Man muss sich sicher auch Gedanken um die Zukunft machen. Ob es dann wirklich so kommt steht dann selbstverständlich auf einem anderen Blatt. Natürlich soll man auch den Augenblick bzw. den Tag leben. In BB nennt man das Achtsamkeit. Ich denke du findest sicher einen guten Weg für dich und die deinen finden.

Liebe Grüße und alles gute hunter

trommelcarsten68
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Re: TFR - Wie lebt ihr damit? Ergebnisse AugustUmfrage?

Beitrag von trommelcarsten68 » 13.02.2019, 11:32

Ohne diese Diskussion hier in eine bestimmte Richtung lenken zu wollen, möchte ich nur noch einmal kurz die Gedanken schildern, die mir beim Lesen der neuesten Zeilen von Eisbär so durch den Kopf gingen:

„5 Jahresplan“, „beruflicher Höhepunkt“, „einiges an Verpflichtung“ sind für mich Leistungsbeschreibungen, die mit bestimmten Erwartungen verknüpft und somit negativ behaftet sind. Nein, sowas will ich nicht mehr.

Erstaunlicherweise lebe ich tatsächlich nach meiner Scheidung schon mehrere Jahre wieder in einer Beziehung. Diese ist jedoch grundlegend anders als die vorherige Ehe. Das geht schon damit los, dass wir – obwohl wir nahezu ständig gemeinsam Wohnen - getrennte Wohnungen haben und auch behalten werden, so dass sich jeder bei Bedarf in sein eigenes Reich zurück ziehen kann. …und keiner fühlt sich deswegen auf den Schlips getreten. Eigenständigkeit ist auch hier trotz der emotionalen Verbundenheit sehr wichtig. Niemand von uns würde auf die Idee kommen und zum Partner „…ich brauche dich…“ sagen. Diese engen Familienbindungen mit den doch irgendwie immer latent vorhandenen Erwartungen und Verpflichtungen habe ich in meiner Vergangenheit mehr als Belastung und nicht als Bereicherung oder gar Hilfe empfunden.

Gespräche mit anderen CML-Betroffenen sind am Anfang durchaus hilfreich. Irgendwann hatte ich das „immer wieder im eigenen Saft schmoren“ aber auch satt.

Und: Mein Leben ist kein Kampf (mehr). Loslassen ist die bessere Wahl.

Die zentrale Frage, die man sich immer wieder stellen sollte ist, ob man selbst aus tiefstem Herzen und Wesen mit sich und seinem Leben wirklich glücklich ist. Falls nicht: Aktiv ändern und nicht warten, dass es sich von selbst schon einrenken wird.

Meine Ausführungen sollen nicht als allgemeingültige Anleitung zum Glücklich sein verstanden werden. Ich denke, ich habe meine Erfahrungen hier jetzt auch breit genug getreten. :D

Eisbaer
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Re: TFR - Wie lebt ihr damit? Ergebnisse AugustUmfrage?

Beitrag von Eisbaer » 12.02.2019, 15:21

Servus Trommelcarsten68,
danke fuer Deine Antwort.

Grad nochmal mit ein paar Stunden Abstand meinen Text gelesen. Wenns man liest koennte man meinen dass ich ein in mich gekehrter Typ bin. Is eher das Gegenteil - offen, outgoing und Hansdampf in allen Gassen (der ein oder andere hier kennt mich ja persoenlich - Gruesse von hier an die :-) ).

Ja, ich lebe mein Leben und lebe im Heute (das morgen alles vorbeisein kann weil nen Idiot zu dumm zum Autofahren ist, ist mir bewusst), ich feiere meinen Nixtinib-Status, hab nen 5 Jahresplan was Arbeit und Kinder angeht und weiss schon ganz genau wie meine Rente aussehen soll (und da is es wirklich noch laaaange hin).
Vielleicht ist es auch genau das, dass ich mit 40 Mitte im Leben stehe, langsam auf den beruflichen Höhepunkt und der erwarteten Leistungsfaehigkeit zusteuere, und meine Kids so langsam ausm Gröbsten draussen sind. Da is noch einiged an Verpflichtung was auf mich wartet, auf die ich mich aber auch freue.
Ich empfinde TFR nur auch herausfordernd was die Psyche betrifft. Vielleicht nicht ganz so wie der erste Satz den jeder von uns gehoert hat "Sie haben. Leukämie", aber halt irgendwo auch kein Spaziergang. Und wenn dann kleinere Unpässlichkeiten am/im Körper auftauchen is man halt dann doch empfindlicher (ich zumindest).

Nen funktionierendes Umfeld ist fuer mich persoenlich, neben meiner positiven Grundeinstellung, auch wichtig. (An der Stelle mal nen fettes Danke an meine Frau, Eltern und Freunde die von Anfang an immer voll mit dabei waren - Danke!)

Was mich immer freut und aufbaut sind Gespraeche und Kontakte zu anderen Erfolgreichen Absetzern. Und ich freue mich fuer Dich dass Du seit Karnevalsstart 2016 pillennfrei bist. Ich freue mich auch fuer Dich dass Du Deinen weg gefunden hast dich mit der (fuer mich noch ungewohnten aber definitiv begruessten) neuen Freiheit zu arrangieren.

Liebe Grüße an alle die aktuell kaempfen, die bald absetzten und die NIXtinib sind.

Der Eisbaer

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Re: TFR - Wie lebt ihr damit? Ergebnisse AugustUmfrage?

Beitrag von trommelcarsten68 » 12.02.2019, 12:42

Bei mir ging die NIXtinib-Therapie am 11.11.2016 los und dauert bis heute an. Zwischendurch gab es mal zwei kleine Ausreißer, bei denen BCR-ABL im Minimalstbereich – noch weniger als ein Hundertstel von dem, bei dem man die Pillen wieder einwerfen sollte – nachweisbar war. Ich führe das inzwischen eher auf Verunreinigungen im Labor zurück, als auf eine „Verschlechterung“ meiner Gesundheit.
Was mir meine Diagnose gelehrt hat, ist, dass man verdammt noch mal einfach LEBEN sollte, ohne sich den Kopf über die Zukunft zu zerbrechen. Du kannst sie dadurch sowieso nicht ändern. Also entdecke die Gegenwart für dich und lass` alles andere sch…egal sein. Das Leben an sich ist in vielen Bereichen quasi lebensgefährlich. Klingt krass, wenn man diese Erkenntnis verinnerlicht hat, ist`s aber sehr befreiend. Schließlich ist es DEIN Leben, also nutze es auch so.

Das Lied „Das Leben“ von Udo Lindenberg kam 2011/2012 für mich gerade richtig. Es war ein Weckruf, eine Offenbarung – ich habe mein Leben durch meine Diagnose und dieses Lied radikal geändert und ich bereue es nicht.

Wenn ich wieder einmal zur Blutuntersuchung gehe und meine gewohnt guten Werte mitgeteilt bekomme, dann fühle ich mich in meiner „neu“ gewonnenen Lebenseinstellung bestätigt. Seit dem o.g. Datum ist mir noch viel bewusster geworden, dass nur ich mich am besten um mich kümmern kann und keine externen Mittelchen, Rituale oder Ratschläge von irgendwelchen Fachleuten. Ich bin überzeugt, dass meine stabile Gesundheit sehr eng mit meiner aktuellen Lebenseinstellung verknüpft ist.

DU.
LEBST.
HEUTE.

Eisbaer
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TFR - Wie lebt ihr damit? Ergebnisse AugustUmfrage?

Beitrag von Eisbaer » 10.02.2019, 18:57

Hallo zusammen und guten Abend,

ich bin in der gluecklichen Situation dass ich nach 6 Monaten NIXtinib (Nilo abgesetzt, TigerStudie, leichtes Absetzsyndrom Gelenkschmerzen Knie und Ellbogen) immer noch mit MR5 glänzen kann. Das neue "normal", also ohne Pillen, habe ich so langsam vollkommen realisiert. Damit kommen aber neue Aengste hoch dass es doch bald damit vorbei sein koennte und was dann danach kommt (Wobei mein HämaOnko meint dass die Werte auf nix anderes als weiterhin gute Werte deuten - natuerlich unterschreibt ers nicht mit seinem Blut ;-), ist halt Statistik -> trau keiner die du nicht selbst gefaelscht hast ;-)) .
War das bei Euch anderen Erfolgreichen aehnlich, was habt ihr dagegen unternommen ausser reden schreiben reden ;-), ab wann hat es Euch nimmer ganz so viel ausgemacht? Unter Pillen hatte man ja die Sicherheit, wenns gut laeuft, dass es gut bleibt, weil TKI sei danke, man ja nen maechtigen Helfer an der Seite hat. Jetzt unter NIXtinib isses der eigene Körper. An wann hoert man wieder auf zu sehr in den Körper hinein zu hoeren?

@Jan - wie steht es eigentlich um die Auswertung der TFR Umfrage von August 2018? Da sollte ja ne ziemliche Datenmenge aufgelaufen sein die vielleicht auch darstellen obs so Leut wie mich viele gibt bzw. was sich Absetzer so im Allgemeine wuenschen.

So, wuensch allen tiefe Werte mit wenig Nebenwirkungen oder Entzugserscheinungen!

Liebe Grüße
Eisbär

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