Liebe Roberta,

absolut richtig - in einer idealen Welt... Leider sprechen schon in Westeuropa die Überlebenszahlen von Krebspatienten eine andere Sprache, weshalb es so wichtig ist, dass Patienten sich informieren und einen Experten für ihre spezielle Erkrankung aufsuchen: So ist z.B. die Sterblichkeit für Brustkrebs zwischen deutschen und französischen Patientinnen deutlich unterschiedlich, obwohl beide Länder ähnliche Gesundheitsausgaben pro Kopf haben. Ein Grund ist, dass in Frankreich schon sehr viel früher Referenzzentren aufgebaut wurden, die sich auf Mammographie-Screening in standardisierten Programmen spezialisiert haben - was in Deutschland im Moment erst (noch zaghaft) umgesetzt wird. Das ist auch der Grund, warum wir von <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.ecpc-online.org" TARGET="_blank">ECPC</A><!-- BBCode End --> uns auf EU-Ebene politisch u.a. für einheitliche Richtlinien für die Krebsfrüherkennung einsetzen... aber das gehört eigentlich wirklich nicht hierher...

Aber um auf unsere Diskussion zurückzukommen - es ist leider Fakt, dass der gut informierte Patient die Chance hat, länger zu leben, indem er gemeinsam mit einem Arzt seiner Wahl die für ihn am besten geeignete Therapie definiert...

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Jan,

ich denke, du hast Recht. Das mit dem Glück ist allerdings beängstigend. Sollte so nicht sein. Bei einer so ernsten Krankheit sollte jeder eine gute Chance zum Überleben haben, und dies sollte nicht von der zufälligen Qualifikation der nächstgelegenen hämatologischen Praxis abhängen. Daher finde ich dieses Forum und die Arbeit von euch "Experten" hier auch so wichtig. Vielen Dank dafür.

Roberta
[addsig]

Hallo Roberta,

da hast Du völlig recht - für eine Diagnosestellung ist sehr viel Erfahrung erforderlich, und man kann diese mit Sicherheit nicht ausschließlich an dem einen oder anderen Wert oder einer "Standardprozedur" festmachen. Man braucht dafür eben einen erfahrenen Arzt, ein gutes Labor, eine qualitativ gute Probe, und manchmal auch Glück, bei den Untersuchungen auf die richtige Stelle aufmerksam zu werden -- alles Hand in Hand. Und manchmal muss man in einem so hochkomplexen System für eine korrekte Diagnosestellung auch leider ein paar Runden drehen.

Viele Grüße
Jan

Hallo Jan,

Wenn das alles so ist, wie du es beschreibst, wieso wurde dann vor 2 Jahren bei mir mit 13-14tausend Leukos und 1,6 - 1,7 Mio Thrombos nach Knochenmarksuntersuchung eine essentielle Thrombozythämie diagnostiziert und erst später eher zufällig durch eine molekulargenetische (?) Blutuntersuchung die CML bemerkt?
Offenbar läuft das Herausfinden der richtigen Diagnose nicht bei allen Menschen gleich ab.

Schöne Grüße
Roberta
[addsig]

Lieber Jan,

ich habe auf eine Erfahrung von Steff, die neu diagnostiziert wird, lediglich mit meiner eigenen, korrespondierenden und fast regelmäßig bestätigten Erfahrung geantwortet.
Die ist gewiß nur meine eigene, aber als solche nicht wegzudiskutieren, Du kennst die Details.

Man macht PCR-Untersuchungen ja insbesondere auch um zu überprüfen, ob der Zustand sich nicht etwa verschlechtert hat und die eventuell einmal vorhanden gewesene "gute molekulare Remission" perdu ist!
Über detaillierte Gründe der Wartezeiten habe ich mich nicht ausgelassen. Wir wissen allerdings doch beide, daß die rein biochemische Prozedur in wenigen Tagen über die Bühne gehen kann.

Aber statt über den mannheimer Zeitbedarf immer wieder zu streiten, können wir uns vielleicht positiv einigen: Es wäre gut, wenn das Labor in Mannheim, gerade angesichts anhaltender Nachfrage, endlich hinreichend Personal und Mittel erhielte, für eine deutlich schnellere Bearbeitung ausgebaut zu werden!

Was den Behandlungsbeginn betrifft, zitiere ich aus HHs CML-Buch, Seite 48: "Nach Sicherung der Diagnose sollte möglichst rasch mit einer medikamentösen Therapie begonnen werden, da es Hinweise gibt, dass eine frühzeitige Therapie die Prognose verbessert."

Hoffen wir also, daß bei Steff alles nun bald in ruhige Gleise kommen kann!
Pascal.

Lieber Pascal,

tut mir leid, dass ich hier meckern muss, aber auch durch erneute Wiederholung der vermuteten Gründe für Wartezeiten auf Laborwerte werden diese nicht richtiger.

Wie ich Dir bereits einige Male erläutert habe, dauern Laboruntersuchungen manchmal wenige Tage, manchmal mehrere Wochen - bei Akutpatienten oder lebenskritischen Fällen besitzen diese natürlich im Labor oberste Priorität und Ergebnisse müssen innerhalb von Stunden vorliegen, während eine Verlaufskontrolle bei Patienten in guter molekularer Remission - wie bei Dir und mir - auch hinten anstehen können. Ich würde daher nicht aus eigenen Erfahrungen auf die Allgemeinsituation schließen.

Was hier genau lief, können wir ohne genauere Details sowieso nicht beurteilen, und wie bereits früher hier im Forum diskutiert, sollte man ohne Kenntnis der Details von Verallgemeinerungen über irgendein Labor absehen. Grundsätzlich kann eine Bestätigung der CML-Diagnose durch Knochenmarkpunktion und der Zytogenetik (Chromosomenanalyse der Knochenmarkstammzellen per Mikroskop) binnen weniger Stunden nach der Punktion gestellt werden - so war es damals auch bei mir. Ich vermute, dass die Zytogenetik-Ergebnisse auch schon feststanden ("Knochenmarksveränderungen"), bevor bei Steff irgendwas nach Mannheim geschickt wurde. Die unangenehme Wartezeit auf den BCR-ABL-Status, der nur für den Therapieweg, nicht aber für die Diagnosestellung erforderlich ist, hätte Steff also vermutlich völlig erspart bleiben können, wenn sofort nach der Punktion vernünftig über die Diagnose und die Konsequenzen aufgeklärt worden wäre.

Und bei 31.000 Leukos ist vermutlich auch ein "je zügiger, desto besser" nicht unbedingt angebracht, denn in früher chronischer Phase der CML hat man genügend Zeit, die Therapieoptionen in Ruhe abzuwägen, eine Studienteilnahme zu prüfen, (bei recht jungen Patienten) evtl. eine Typisierung zu machen um passende Geschwister zu prüfen, und (bei Männern) eine Vorsorge für spätere Kinder zu treffen. Kein Grund, unüberlegt in eine Therapie zu hetzen, bevor die Optionen und Befunde klar sind und man "seinen Weg" gemeinsam mit dem Arzt definiert hat!

Bei mir beispielsweise war die Diagnose mit 34.000 Leukos Anfang Juli 2001, ich habe verschiedenste Ärzte quer durch Deutschland über die Optionen befragt, und bin erst einige Wochen später (ohne Vortherapie) mit 40.000 Leukos in Mannheim in eine Studie eingestiegen. Allerdings war meine Diagnose wie bei Steff auch sehr früh - jenseits der 100.000 Leukos sollte man sicher schnell mit der Therapie beginnen.

Nun aber genug der Argumente und Spekulation - ich wollte das nur nicht so stehenlassen.

Viele Grüße
Jan

Hallo Steff,

ja, Mannheim braucht nach meiner Erfahrung aus organisatorischen Gründen fast immer um die 6 Wochen ...
Da kannst Du jetzt nichts ändern.

Gleichwohl denke ich, sollte man anhand sonstiger Parameter (Differenzialblutbild etc.) doch schon die Diagnose leidlich befestigen und mit einer Behandlung beginnen können. Je zügiger, desto besser.

Aufrüstung der Psyche schadet sicher nicht, nur bei alternativen Medikamenten sollte man höchst zurückhaltend sein.

Alles Gute, Pascal.

Hallo Steff,

kurz zum Thema Mannheim.

Das Labor in Mannheim hat die momentan weltweit feinste Nachweismethode für Leukämie (PCR) und es werden sehr viele Blutproben dort eingeschickt. Die Kapazität ist wohl ausgelastet. U.U. kann das schon einige Wochen dauern. Da hilft leider nur abwarten.

Wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht? Die geht in der Regel schneller (10-14 Tage). Dort kann man dann typische Veränderungen im Knochenmark festeltellen.

Das warten ist immer das schlimmste. Ich hoffe für dich selbstverständlich, dass es nicht Leukämie ist!

Gruß
Frank


[addsig]

Hallo Steff,

leider kann ich Dir nicht viel mehr sagen, als das Du abwarten musst.
Ich weiss aus eigener Erfahrung, dass das Warten das schlimmste seien
kann.
Allerdings gibt es viele Erkrankungen die zu hohen Leukos führen können.
Nicht alles muss so ernst wie eine Leukämie sein.

Vielleicht ist es auch nur eine starke Entzündung im Körper, die Leukos
nahmen ja auch von 32000 auf 28000 ab.
Das ist innerhalb von 3 Tagen doch eine deutliche Verringerung, die nicht
auf Ungenauigkeit der Messverfahren hinweist.
Wie hoch waren die Thrombos, da diese bei einer CML meistens auch
stark erhöht sind.

Die Hüftschmerzen sind ja weg und Magen-Darm-Grippe ist zumindest im
Moment stark verbreitet.

Falls es doch eine Leukämie seien sollte, lass Dir sagen, das es mittlerweile
sehr viel effektive Behandlugnsmöglichkeiten gibt.
Aber Dur wirst sehen, es findet sich sehr wahrscheinlich ein ganz anderer
Hintergrund.

Wünsche Dir alles Gute

Marc
[addsig]

Guten Morgen,
ich bin topfit, so dachte ich bis vor kurzem. Bin 42, weiblich, glücklich verheiratet, lebe mit Mann und Katze auf dem Land, bin sehr sportlich und das Leben war wunderbar. Wegen Hüftschmerzen ging ich zu meiner Ärztin und als die nach 1 Woche nicht besser wurden machte sie am 4.11. ein Blutbild , 32000 Leukos. Am 5.11. waren es 31000, das MRT ergab keinen orthopädischen Befund, aber Knochenmarksveränderungen. Nach einem tränenreichen Wochenende war ich am 7.11. beim Hämatologen, (28000 Leukos) und mein Blut ging nach Mannheim. Die Ergebnisse sollten innerhalb einer Woche kommen. Eine Woche Warten ging irgendwie vorbei, aber kein Anruf kam. Gestern, am 15.11.,haben wir in der Praxis angerufen, kein Befund und das könne auch schonmal 2-3 Wochen dauern, meinte die Arzthelferin.
Die Hüftschmerzen sind inzwischen weg, dafür habe ich seit 2 Tagen eine dicke Magen-Darm-Grippe mit Fieber und frage mich nun, wie das mit meinen Abwehrkräften ist?
Inzwischen habe ich Euere Seite gefunden - großes Kompliment - , "Chronische Leukämien" von Dellbrück gelesen und gehe durch ein Wechselbad der Gefühle.
Ist es normal, daß Mannheim so lange brauchen kann?
Ich lese "Wieder gesund werden" von Simonton und finde die Visualisierungskasette eigentlich gut, nur leider passt sie bei Leukämie nicht, weil die Leukos ja "die Bösen" sind , gibt es ähnliches?
Vielen Dank und alles gute Euch, Steff