Absetzsyndrom

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irmel
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von irmel » 27.11.2022, 17:07

Hallo Ihr Lieben,

hier mal was zum Mut machen und einen Absetzversuch zu wagen. Auch 4 Jahre nach dem Absetzen von Tasigna bin ich noch immer in sehr guter Remission MR5. Wenn auch das erste Jahr nach dem Absetzen mit sehr starken Muskel.- Gelenk- und Knochenschmerzen verbunden war, es hat sich gelohnt und mir viel Lebensqualität zurück gegeben.

Liebe Grüße und allen eine schöne Adventszeit

Irmel

Daskleineichbinich27
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 27.11.2022, 09:42

Guten Morgen Uwe und natürlich alle anderen Mitkämpfer 🤗
Danke für deine Antwort.
Das klingt prima Uwe, Gratulation! Und weiterhin Daumendrück 💪✊
Bei mir ist es nun auch soweit.
Anfang Januar noch mal BCR-ABL Kontrolle und dann setzte ich nach 4 1/4 Jahren das Dasatinib ab.
Neben dem dankbar und Frohsein dass es bisher gut gelaufen ist, bin ich natürlich schon nervös.
Also bitte auch Daumen drücken 🥴
Lg und allen eine gesegnete Advent und Weihnachtszeit.
Brigitte
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Uwe53
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 27.11.2022, 08:31

Hallo Daskleineichbinich27 und alle anderen CMLer,
nach nun drei Monaten ohne Tabletten geht es mir sehr gut. Der BCR-ABL Wert liegt weiterhin bei 0,00 also MR5. Die Müdigkeit ist komplett weg sowie auch die Konzentrationsstörungen.
Am Anfang hatte ich leichte Muskelschmerzen, die sind verschwunden.
Am Donnerstag ist die nächste Kontrolle (4-Wochenraster) da bin ich natürlich doch immer noch etwas nervös wie die Werte ausfallen.
Ansonsten also alles super und Daumen drücken das es so bleibt.
Gruß Uwe

Daskleineichbinich27
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 25.11.2022, 11:23

Uwe53 hat geschrieben:
14.08.2022, 08:12
Liebe CMLer,
nach genau dreieinhalb Jahren Tasignia war es heute früh soweit. Ich habe die vorerst letzten Tabletten eingenommen. Morgen startet der erste Absetzversuch.
Ich kann es gar nicht beschreiben, was das für ein Gefühl ist. Natürlich besteht die Gefahr des Rückfalls und erneuter Schmerzen durch das Absetzsyndrom. Daran möchte ich aber im Moment gar nicht denken und nur die Tage ohne Medikamente genießen.
Ich halte Euch auf dem Laufenden wie es mir in den nächsten Wochen so ergeht.
Gruß Uwe

Hallo Uwe wie geht's dir nach 3 Monaten ohne Tabletten?
Hoffentlich soweit gut?
Berichte mal bitte
Vg
Daskleineichbinich27
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froeschken
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von froeschken » 22.11.2022, 13:14

Hallo zusammen,

ich wollte auch noch mal was positives berichten.
Mein Mann hatte nach dem Absetzen über 1 1/4 Jahr starke Gelenkschmerzen. Besonders in den Ellenbogen.
Unser Arzt kam auf die Idee es mit Physio zu versuchen.
Und das hat wirklich geholfen! Nach der fünften Physio, wo die schmerzenden Stellen massiert wurden, ließen die Schmerzen auf einmal nach. Mit jedem Mal wurde es besser. Neben der Massage wurde noch Dehnübungen gemacht.
Seitdem ist er schmerzfrei!
Ob es nur daran lag oder einfach die "Nachwehenzeit" vorbei war, wissen wir natürlich nicht.
Aber vielleicht bringt es ja einem zumindest ein bissl Erleichterung.

Alles Gute für Euch!
LG
Sandra

Uwe53
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 14.08.2022, 08:12

Liebe CMLer,
nach genau dreieinhalb Jahren Tasignia war es heute früh soweit. Ich habe die vorerst letzten Tabletten eingenommen. Morgen startet der erste Absetzversuch.
Ich kann es gar nicht beschreiben, was das für ein Gefühl ist. Natürlich besteht die Gefahr des Rückfalls und erneuter Schmerzen durch das Absetzsyndrom. Daran möchte ich aber im Moment gar nicht denken und nur die Tage ohne Medikamente genießen.
Ich halte Euch auf dem Laufenden wie es mir in den nächsten Wochen so ergeht.
Gruß Uwe

RacingRalf
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von RacingRalf » 25.07.2022, 21:21

Hey ihr dort draußen!

Ich bin es nochmals, Ralf.

Ich hoffe, ihr seid noch alle da und habt weiter Eure ganz eigenen Erfahrungen gemacht. Hoffentlich gute Erfahrungen. Nach wie vor habe ich das Glück, dass es mir ausnahmslos gut geht. Den Marathon habe ich tatsächlich durchgehalten. Langsam, in meinem Tempo, aber durchgehalten. Es waren viele Täler von Tränen, die ich währenddessen durchlaufen bin . Ein Film lief vor meinen Augen ab. Vor 13 Jahren im Rollstuhl über die Station zu rollen, über´s Absetzen, Wiedereinstieg, wieder Absetzen... die Gedanken daran waren mindestens so zehrend, wie die läuferische Anstrengung. Jetzt einen Marathon als chronischere "Patient" zu laufen... schwierig zu begreifen, doch unendlich befreiend.
Welchen Anteil Sport, gesunde Ernährung und häufig eine positive Lebenseinstellung in Bezug auf einen guten Verlauf der chronischen Krankheit hat, das vermag ich nicht zu beurteilen. Ich habe durch sportliche Ausdaueraktivitäten tatsächlich an Stabilität gewonnen. Stabilität mental sowie physisch. Auch in den Zeiten des Absetzen, dass ich nach dem Radfahren mich kaum vor Schmerz aufrichten konnte, hatte ich nie den Sport aufgegeben. Ja, ich kann gut sagen: haltet durch..., da es sich bei mir bislang ausnahmslos zum Guten hin gewendet hat. An etwas anderes mag ich auch nicht denken. Es kommt ohne hin so, wie man es nicht erwartet. Ihr wisst es selbst nur zu gut was ich meine. Daher allen, die mit den Syndromen, Gedanken und ja auch dem Wiedereinstieg in Tasigna o.ä. zu kämpfen haben, macht Euer Ding, haltet durch, habt Mut.
Ich bin wieder zu meinem Lieblingssport zurückgekehrt Radfahren. Mit dem Rennrad, hier erlebst du viele Landschaften in kurzer Zeit. Dem Mountainbiken, hier wird Dein Kopf in kürzester Zeit frei, da in Abfahrten Höchstkonzentration gefordert ist. ... Es ist schön dort draußen, es gibt so vieles wahrzunehmen, es lohnt sich durchzuhalten!
Viel Glück!
Ralf

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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Sopherl23 » 29.04.2022, 13:37

Liebe Mitschreiber und Mitleser,

jetzt muss ich mich auch mal mit den positiven Nachrichten melden. Nach ziemlich genau 7 Monaten sind die Muskel-und Knochenschmerzen verschwunden. Was übrig bleibt, sind zurzeit noch die Gelenke, Knie und Ellenbogen, aber die kamen auch als letztes dazu.

Es ist ein unglaubliches Gefühl, sich wieder fast schmerzfrei bewegen und Sport machen zu können. Also an Euch alle, die da noch mittendrin stecken, nicht den Mut verlieren und nicht aufgeben. Es geht tatsächlich irgendwann weg.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende, Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag, seit 02/2021 80 mg Sprycel, 09/2021 TFR

thematrix
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von thematrix » 25.04.2022, 12:33

Ralf möchte mich hier für deine Nachricht bedanken.
Das gibt uns allen Kraft die das Absetzten noch vor sich haben.

MusikFreak
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von MusikFreak » 11.04.2022, 11:30

@Ralf: Vielen Dank für deine ausführliche und interessante Schilderung! Das mit dem Aufstehen aus der Kniebeuge kenn ich nur allzu gut. Man kann es selbst fast nicht glauben (bin noch nicht mal 50).
Auf jeden Fall macht das Mut, weiter durchzuhalten (hab das Absetzsyndrom jetzt seit Oktober21, also bald 6 Monate).

Es freut mich sehr, dass es dir wieder gut geht und du wieder so aktiv sein kannst.

Alles Gute und liebe Grüsse
MusikFreak

Uwe53
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Uwe53 » 05.03.2022, 17:49

Hallo Zusammen,
ich möchte auf diesem Wege Ralf für seinen ausführlichen positiven Beitrag danken.
Er lässt mich hoffen, da bei mir in wenigen Monaten die Entscheidung in puncto Absetzen ansteht.
Gruß Uwe

Sopherl23
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Sopherl23 » 04.03.2022, 18:09

Lieber Ralf,

Deine Nachricht kam letzte Woche zur rechten Zeit, hatte gerade wieder eine schmerzhafte Nacht mit wenig Schlaf hinter mit und war der Verzweiflung nahe.Nach deiner Nachricht ging es mir tatsächlich wieder besser, Durchhalten!!!

Entweder gewöhne ich mich langsam dran oder die Spitzen sind tatsächlich erträglicher, es sind 6 Monate rum.
Die heutigen Blutwerte ermuntern mich auch es einfach auszusitzen- ich bin weiterhin in MR5.
Aber wir bleiben bei einer 6 wöchigen Kontrolle, was mir Sicherheit gibt.

Danke fürs Mutmachen!

Viele Grüße
Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag, seit 02/2021 80 mg Sprycel, 09/2021 TFR

RJF

Re: Absetzsyndrom

Beitrag von RJF » 22.02.2022, 21:39

Meine lieben Betroffenen,
ich bin Ralf, habe vor ca. 11 Jahren meine Diagnose CML erhalten und dachte, die Welt geht unter.
Nun sind einige Jahre ins Land gegangen. Seit dem ersten Tag wurde ich mit Tasigna behandelt. Damals noch in großen Gebinden, nur für Studienpatienten verfügbar.
Nach 2 Jahren sollte der erste Absetzversuch erfolgen. Am 10. Oktober war es dann soweit. Endlich keine Medikamente mehr, endlich keine Abstinenzzeit vor den Einnahmen, endlich kein Wecker mehr stellen.. Endlich essen, wann ich möchte. Das Vergnügen hielt nicht lange an. Kurz nach Silvester erhielt ich die Info umgehend wieder mit der Einnahme zu beginnen. Der Spaß hatte nur eine 3-monatige Halbwertzeit.
Es folge eine sehr unangenehm sich anfühlende sich wieder Anpassung an Tasigna. Wochen mit latentem Fieber, Gliederschmerzen, ihr kennt es. Gute 5 Jahre verstrichen. Meine MR Werte stabilisierten sich sehr schnell wieder und ich gewöhnte mich an das Prozedere. Fing mit Sport wieder an. Kein üblicher, sondern Ausdauersport, Rennrad und zwar 3 - 6 h am Stück. Fast 10.000 km / Jahr. Ein gutes Gefühl wieder im Leben zu stehen und Kraft zu haben. Touren wie Stilfser Joch, 3-Zinnnen. Alpenpässe der höchsten Kategorie waren gut erzielbar. Ich hatte keine körperlichen Probleme, außer geringen Nebenwirkungen wie trockenen Augen, reizbare Haut, starker Urindrang und schnellen Ausschlag, wenn es mal ein Tropfen Wein am Abend werden sollte. Nach 5 Jahren entschied ich mich selbst zur erneuten Abstetzstudie. Entwerder den Strang mit Interferon (zu dem mir mein Arzt riet, oder der direkt abzusetzen). Da ich selbst nicht die Wahl hatte, sondern ein Zufallsprinzip die Weichen stellte hatte ich keine Wahl. Ich setzte sofort ab. Vor fast 2 Jahren. Meine Remissionswerte sind kaum feststellbar. 2 Jahre nach meinem Absetzen.
Nach wenigen Monaten des Absetzens holten mich sehr unangenehme Gliederscherzen ein. Das Absetzsyndrom. Ich konnte aus der Kniebeuge kaum aufstehen, ohne mich zusätzlich abzustützen (ein Mann, der zuvor 1.600 Höhemeter mit dem Rad am Stück erklommen war). Einzelne Gelenke taten mir über Nacht aufschreiend weh. Dennoch hielt ich an meinem Sportprogramm fest. Geplant waren rund 20.000 Höhenmeter in 6 Tagen durch die fr. Alpen mit dem Rad. D.h. 5 Tage die Woche auf´s Rennrad und trainieren. Und ja, nach rund 3/4 Jahre hörten die Schmerzen fast über Nacht auf.
Corona kam, die Alpen wurden gestrichen, zu gefährlich. Am 10. April steht Marathon an, ohne Rad. nur zu Fuß. Ihr findet mich auf Weinstraßenmarathon Startplatz 338.
Ich erzähle Euch keinen Blödsinn. Ich möchte nur allen Mut machen, die vor sich die Welt untergehen sehen. Die, die nicht so viel Glück wie ich haben. Ich weiß das. Es ist mir bewusst, dass das eine Gnade von Gott weiß wem ist. Aber, gebt Euch nicht auf. Ich habe Menschen verloren, gleichen Alters, meine beste Freundin - Hirntumor - CML ist zwischenzeitig eine gut therapierfähige Krankheit geworden. Gut, was morgen kommt weiß ich auch nicht. Aber bitte, wer so lange mit der Diagnose lebt, sollte seine Wichen gestellt haben.
Also, an die, die zweifeln, mit Ängsten kämpfen, gerade Schmerzen erleiden: Haltet durch, es wird! Glück auf ! Ralf

Irmell

Re: Absetzsyndrom

Beitrag von Irmell » 17.02.2022, 21:15

Hallo Thematrix,

wahrscheinlich schreiben hier im Forum in erster Linie Patienten , die Probleme mit dem Absetzen des TKI haben, in der Hoffnung den ein oder anderen Tipp zur Lösung der Probleme zu bekommen. Leute bei denen das Absetzen ohne Probleme läuft, freuen sich wahrscheimlich einfach Ihres Lebens ohne Medis und haben einfach kein Mitteilungsbedürfnis
Ich persönlich kenne kaum jemanden, der nach jahrelanger TKI- Behandlung, ohne mehr oder weniger ausgeprägte Absetzmalesen davongekommen ist.
Auch ich muss sagen, dass ich das Absetzen ein Jahr, aufgrund meiner elenden Schmerzen , bitter bereut habe.
Aber die Parole heißt Durchhalten. Heute blicke ch auf über 3 therapiefreie Jahre zurück und es geht mir inzwischen sehr gut.
Das Leben ohne TKI und damit ohne Hungerzeiten, Haarproblemen, Knochenschmerzen ect. ist nach zehn Jahren mit Medikation einfach unvergleichlich.

Viele Grüße vom stürmischen Niederrhein
Itrmel

thematrix
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Registriert: 17.02.2022, 10:31
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Re: Absetzsyndrom

Beitrag von thematrix » 17.02.2022, 10:56

Hallo zusammen,

ich habe meine CML-Diagnose May 2021 erhalten.
Seitdem nehme ich Nilo und seit August bin ich Teil der Fascination Studie.
Mir geht es grundsätzlich sehr gut und komme mit der Krankheit gut zu recht. Einige Nebenwirkung wie trockene Haut, Haarausfall habe ich, mit den ich leben kann. Mittlerweile habe ich meine Psyche auch ganz gut in Griff : )

Ich verfolge die Foren seit meiner Diagnose.
Viele meiner Fragen konnte ich in diesen Foren klären.
Danke für die Organisatoren, aber vor allem an alle beteiligten.

Nachdem ich das "Absetzsyndrom" Forum heute Morgen gelesen habe, hatte ich das erste mal Gefühl, was dazu zu schreiben.
Zwei Punkte, die ich gelernt habe;
- Absetzen von TKI ist sehr verbreitet
- Absetzen von TKI's haben mehr NW als Leben mit TKI's.

In erster Linie vielen Dank an alle, die ihre Erfahrungen geteilt haben.
Ich wünsche euch alle, die mit NW nach dem Absetzen zu kämpfen haben alle Kraft der Welt.

Wie es bereits erwähnt wurde (aber es kam zu kurz finde ich), das es auch sehr viele Fälle gibt, die nicht mit so vielen NW nach dem Absetzen zu kämpfen haben. Hiermit möchte alle dazu aufrufen, die nicht mit schmerzhaften NW zu kämpfen haben, sich hier zu beteiligen, damit das Bild des Absetzen nicht verzerrt wird.

Grüße und sonnige Tage.

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