Kinderwunsch trotz Sprycel und co. (Samenzellen einfrieren)

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Danny2110
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Re: Kinderwunsch trotz Sprycel und co. (Samenzellen einfrieren)

Beitrag von Danny2110 » 06.01.2019, 14:25

Hallo :)

ersteinmal danke euch für die schnellen Antworten.

@ Marc: Sprycel nehm ich jetzt schon seit ca. 10.12 glaube ich. Da es ein echt schwieriges Thema ist, dacht ich ja auch ich frag euch mal nach eurer Meinung oder Erfahrung aber ja du hast vll. Recht mit dem Absetzversuch, da muss ich nochmal Rücksprache mit meinem Arzt halten was er meint und ob er einen Tipp vll. hat was die beste Methode wäre.
Jetzt wollte ich sowieso noch kein Vater werden :D vll. so in 5 Jahren mal.

@Jonathan, danke auch dir für deine Antworten, nach solchen Erfahrungsberichten habe ich gehofft zu lesen. Finde ich echt klasse das du dir soviel Zeit genommen hast um darauf zu antworten, danke! Also so wie du es schreibst hat mich es schon ein wenig umgestimmt es nicht einfrieren zu lassen, du hast schon recht mit dem 3 Wochen Therapie das es ja dann nicht mehr, sagen wir mal "rein" ist. Ich werde nochmal mit meinem Arzt sprechen und dann die Entscheidung treffen. Eventuell gehört das pokern einfach mit dazu. Deinen Thread von damals werd ich mir aufjedenfall gleich durchlesen. Dankeschön.

Wenn noch jemand aus Erfahrung reden kann und evtl. möchte, würd ich mich gerne freuen.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag, Danny

paradoxon
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Re: Kinderwunsch trotz Sprycel und co. (Samenzellen einfrieren)

Beitrag von paradoxon » 05.01.2019, 22:47

Hallo Danny,

ich stand vor ca. 6 Jahren vor denselben Fragen wie du jetzt. Immerhin hat dein Arzt dich auf die Möglichkeit der Kryokonservierung von Spermien aufmerksam gemacht. (Ich musste ihn selbst darauf ansprechen.)

Leider gibt es zu diesen Fragen keine wirklichen Antworten, da die Datenlage sehr dünn ist. Daher musst du deine eigene Entscheidung treffen, die du dann auch selbst verantworten musst.

Grundsätzlich sieht es nicht so aus, dass die TKI die Zeugungsfähigkeit beeinträchtigen, wie es etwa bei der klassischen Chemotherapie der Fall ist. Man vermutet auch, dass unter TKI-Einnahme gezeugte Babys nicht häufiger von Missbildungen oder Fehlgeburten betroffen sind als normal. Da es dazu keine Studien geben kann, wird natürlich davon abgeraten, unter TKI-Therapie Kinder zu zeugen. Trotzdem gibt es davon einige Fallberichte (wobei wohl einige einfach mutig waren und andere Schwangerschaften ungeplant waren), die neueste Zusammenfassung findest du in dem von Niko verlinkten Artikel.

Eine Zeugung unter TKI-Therapie ist also schon eine Möglichkeit, die man erwägen kann. Es muss einem aber klar sein, dass die Hypothese, dass die Zeugung unter TKI unproblematisch wäre, nicht bewiesen ist. Das ist also nichts für Leute, die sich leicht verunsichern lassen. (Dass in einer Schwangerschaft alles glatt läuft, kann einem aber sowieso niemand garantieren...)

Vielleicht hilft es dir, wenn ich aus meiner Perspektive erzähle.
Ich war zum Zeitpunkt der Diagnose 28 Jahre alt und hatte bereits einen 1-jährigen Sohn. Meine Frau und ich hatten eigentlich gedacht, mit dem zweiten Kind nicht mehr so lange zu warten. Dann kam die CML.
Ich habe auf Anraten meines Arztes sofort mit der Nilotinib-Therapie (Tasigna) begonnen.
Nachdem ich die Möglichkeit der Kryokonservierung erfragt hatte, habe ich dann auch Spermien einfrieren lassen (mit einem operativen Eingriff ist das übrigens nicht verbunden ;) ). Das war allerdings schon nach 3 Wochen Therapie.
Nach einem Jahr habe ich die Sache etwas anders gesehen und die Proben vernichten lassen.
Warum?
Weil ich da schon dachte, dass ich die Proben ziemlich sicher nicht verwenden würde.
Aus meiner Sicht wäre eine Zeugung nach mehreren Jahren TKI-Therapie nicht "schlimmer" als die Verwendung der nach 3 Wochen Therapie eingefrorenen Spermien, für die auch eine künstliche Befruchtung notwendig wäre - ein zusätzlicher Nachteil.
Vielleicht hätte ich es anders gemacht, wenn ich die Spermien vor Therapiebeginn eingefroren hätte. Hatte ich aber nicht ;)
Aus diesen Gründen hätte ich persönlich eine Kryokonservierung nach Therapiebeginn auch nicht wieder gemacht.

Ich hatte außerdem dann bereits eine andere Perspektive: Durch Teilnahme an der TIGER-Studie konnte ich Nilotinib (Tasigna) bereits nach 2 Jahren Therapie absetzen. Im April 2016 wurde dann unsere Tochter geboren (die unter Interferon-Therapie, aber mit mehr als 3 Monaten Abstand zur letzten TKI-Einnahme gezeugt wurde).

Ich denke, dass der wichtigste Grund, warum man über das Einfrieren von Spermien nachdenken sollte, ist, dass man ja nicht wissen kann, ob nicht doch einmal eine Stammzelltransplantation nötig wird, und man durch die damit verbundene Chemotherapie unfruchtbar wird.
Dann ist es sicherlich gut, wenn man vor Therapiebeginn bereits Spermien eingefroren hat.
Allerdings tritt der Fall ja mittlerweile recht selten ein. Und eine Kryokonservierung ist ja auch dann (vor Beginn einer Chemotherapie) noch möglich, auch wenn diese Spermien dann nicht "therapiefrei" sind, wodurch wieder die bereits diskutierten Fragen aufkommen.
Man wahrt sich dadurch eine Option, die man aber mit relativ hoher Wahrscheinlichkeit nicht einsetzen wird. Ob einem diese Sicherheit das Geld wert ist, ist dann eben eine individuelle Entscheidung.

Falls es dich interessiert, findest du "meinen" Thread von damals hier: https://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/7/3562

Ich wünsche dir gute Entscheidungen,
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

Marc
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Re: Kinderwunsch trotz Sprycel und co. (Samenzellen einfrieren)

Beitrag von Marc » 05.01.2019, 17:42

Hallo Danny,

wie lange nimmst Du denn schon Sprycel? Die Samenzellen würden ggfls. ja unter Spryceltherapie
eingefroren.

Als Nichtmediziner, aber jemand der schon sehr sehr lange Sprycel nimmt, würde ich überlegen,
ob Du nicht in einigen Jahren, wenn Dein PCR-Wert hoffentlich bei 0% liegt, einen Absetzversuch
unter Begleitung mit dem Wunsch Vater zu werden, kombinierst. Es seit denn Du möchtest in den
nächsten1-3 Jahren Vater werden.

Ist meiner Meinung nach ein sehr schwieriges Thema, da es kaum Erfahrungen dazu gibt.

Gruss

Marc

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Re: Kinderwunsch trotz Sprycel und co. (Samenzellen einfrieren)

Beitrag von NL » 05.01.2019, 17:06

Hallo Danny,
etwas mehr zur Fortpflanzung findest Du in diesem Artikel, der sich hauptsächlich mit Schwangerschaften befasst, weil das bei TKI-Therapien das wesentliche Problem zu sein scheint. Ich selber bin medizinischer Laie (mit CML), deshalb kann ich nur mit solchen Texten argumentieren.
Gruss
Niko

Danny2110
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Kinderwunsch trotz Sprycel und co. (Samenzellen einfrieren)

Beitrag von Danny2110 » 05.01.2019, 15:55

Hallo und erstmal Frohes Neues Jahr an alle.

Bin jetzt schon ein wenig länger hier angemeldet und stiller Mitleser. Meine CML wurd letztes Jahr im Dezember festgestellt (tolles Weihnachtsgeschenk), bin 26 Jahre alt und hatte Anfangs ca. 95000 weiße Blutkörperchen in mir, mittlerweile ist es runter gegangen auf wieder "normale"? 3500 glaube ich. Die Therapie schlägt anscheinend gut an.

Jetzt hat mir mein Arzt geraten zur Samenzellen Einfrieren da durch Sprycel es sein kann, das man keine oder evtl. Kinder mit Behinderung zur Welt bringt. Ich war in dem Institut wo diese Einfriergeschichte vornimmt und bin fast vom Stuhl gefallen als die gesagt hat erstes Jahr 600€ und jedes weitere 250€, was jetzt an sich erstmal bei weiterem überlegen egal ist weil es ein Kind wert wäre aber ja.

Ich bin mit meinem Latein am Ende und weiß nicht ob sich es lohnt soetwas zu machen da ich auch desöfteren schon gelesen habe das man Kinder auch bekommen kann indem man das Sprycel dann für 2-3 Monate mal aussetzt oder so.

Habt ihr vll. einen Rat oder Erfahrungen was man am besten macht? Die große Frage die ich mir auch stelle ist, werden die Samenzellen dann eig. operativ entnommen oder macht man das selbstständig? :roll:

Ich weiß Fragen über Fragen aber evtl. hat ja jemand das selbe durchgemacht.

Liebe Grüße Danny

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