Südsüdwest-Gruppe

Moderatoren: jan, NL, Marc

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 14.08.2022, 15:33

Bei angenehmen 18 Grad trafen wir uns (sechs Patienten und vier Angehörige) wie angekündigt am 8. August in Konstanz. Drei Patienten bzw. Patientinnen sind in TFR, die anderen drei werden mit Asciminib, Dasatinib und Bosutinib behandelt. Einem noch jugendlichem Patienten, dessen Mutter dabei war, drücken wir bei seinem aktuellen Absetzversuch ganz fest die Daumen!
Neben dem Austausch der Entwicklung der Nebenwirkungen standen diesmal sozialrechtliche Aspekte wie Reha-Bewilligungen, Schwerbehinderung, Erwerbsminderungsrente etc. im Fokus. Da zwei Patienten aus der Schweiz dazukommen konnten, wurden auch die sozialrechtlichen Unterschiede zwischen Schweiz und Deutschland diskutiert.
Wir sind alle große Fans von Leukämie-Online und nehmen mit großem Interesse regelmäßig an den Webinaren teil. Diese sind zwar hochinformativ, können aber leider den persönlichen Kontakt und Austausch nicht ersetzen. Leider wird es auch dieses Jahr wieder kein LO-Treffen am 22. September geben, was wir alle sehr bedauern.
Wir planen unser zehntes Treffen entweder für Oktober oder Dezember. Genauen Zeitpunkt und Ort werde ich dann bekannt geben. Wie immer sind neue Teilnehmer herzlich willkommen.

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 03.07.2022, 13:36

Hallo zusammen,
unsere Südsüdwestgruppe trifft sich zum Austausch das nächste Mal am 6. August in Konstanz.
Wie immer freuen wir uns über jeden Patienten und Angehörigen, die uns kennenlernen möchten. Bei Interesse einfach eine „private Nachricht“ an mich senden, um Näheres zu erfahren.

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 25.05.2022, 17:00

Hallo zusammen,
wie geplant traf sich unsere Gruppe am 21. Mai nachmittags in Nagold. Diesmal waren wir sechs Patienten und sechs Angehörige, wobei zwei Patientinnen zum ersten Mal dabei waren. Bei schönem Wetter konnten wir ganz Corona-sicher im Freien in einem netten Café am Flussufer sitzen. Trotz kompletter Impfung und aller Vorsicht hatten sich doch einige von uns mit COVID angesteckt, aber glücklicherweise jeweils nur mit mildem Verlauf.
Zwei von uns sind derzeit in therapiefreier Remission. Bei einem Patienten hatte das Absetzen leider nicht geklappt und er wird nun wieder - Gott sei Dank erfolgreich- mit Dasatinib behandelt. Ein weiterer, noch sehr junger Patient plant einen baldigen Absetzversuch - wir alle werden ganz fest die Daumen drücken!
An TKIs waren Imatinib, Bosutinib und Nilotinib vertreten, wobei die verschiedenen Nebenwirkungen, v. a. das Fatigue-Syndrom, wieder ein großes Thema waren.
Obwohl wir uns stets rege in unserer Chat-Gruppe austauschen, stellten wir auch jetzt wieder fest, dass der persönliche Kontakt „online“ nicht ersetzt werden kann. Wir wollen uns daher im Sommer bald wieder treffen. Das wird dann unser 9. Treffen sein. Ort und Zeit werde ich rechtzeitig bekannt geben.

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 25.02.2022, 12:52

Hallo zusammen,
zum persönlichen Austausch treffen wir uns wieder am 21. Mai 2022, diesmal in Nagold. Voraussichtlich werden wir ca. 14 Personen sein, wobei wir uns ganz besonders auf die vier Personen freuen, die zum ersten Mal bei uns teilnehmen werden. Wir sind eine offene Gruppe und jeder Betroffene, ob selbst CML-Patient oder Angehöriger, ist herzlich willkommen. Bei Interesse kann man gerne Näheres über eine PN (private Nachricht) an mich erfahren!
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 19.10.2021, 16:33

Hallo Renate,
Wir freuen uns sehr über Dein Interesse an unserer Gruppe. Ich habe Dir eine „private Nachricht“ geschickt.
Schöne Grüße
Jutta

renate51
Beiträge: 86
Registriert: 05.10.2013, 18:35
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von renate51 » 18.10.2021, 08:36

Hallo
Findet das Treffen aucg mal in der Nähe des Kreises Calw statt, wäre auch gern mal dabei,
oder dann halt in Begleitung meines Sohnes
Gruss Renate

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 17.10.2021, 17:40

Wie geplant trafen wir uns am 16.10.2021 in Villingen - alle zweifach geimpft. Es war unser 7. Treffen und wir waren diesmal zu zwölft- 8 Patienten und 4 Angehörige. Wir freuen uns sehr, dass sich unsere Gruppe nochmals um ein neues Mitglied erweitert hat! Das Einzugsgebiet unserer Südsüdwestgruppe reicht von Nagold im Norden bis nach Sargans ( Schweiz) im Süden und von Lörrach im Westen bis München im Osten.
2 Patienten sind in therapiefreier Remission, 2 nehmen Nilotinib, 1 x Imatinib und 3 x Dasatinib, jeweils mit mehr oder weniger ausgeprägten, typischen Nebenwirkungen. 2 junge bzw. jugendliche Patienten, die nicht persönlich anwesend waren, aber durch ihre Mütter repräsentiert wurden, werden mit Imatinib und Dasatinib behandelt.
Neben dem persönlichen Austausch unseres aktuellen Standes hielten wir Rückblick auf die bisherigen Webinare und dem LO- online Treffen, wobei wir uns alle einig waren, dass bei aller Qualität der Online- Formate ein persönliches Treffen nicht ersetzt werden kann. Dennoch sind wir schon auf das nächste Webinar über Reha bei CML gespannt, nicht zuletzt, da 3 von uns schon persönliche Reha- Erfahrung haben und 2 für November in Bad Kissingen angemeldet sind. Wir hoffen, dass es nächstes Jahr mit einem persönlichen Treffen zum Welt-CML-Tag klappt.
Sobald der Termin für unser nächstes SSW- Treffen in 2022 feststeht, werde ich ihn bekannt geben. Wir würden uns freuen, wenn sich unsere Gruppe auch weiterhin vergrößern würde.

Schöne Grüße aus Konstanz

Jutta

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 24.09.2021, 15:08

Hallo zusammen,

unsere Gruppe trifft sich wieder am 16.10. in Villingen. Wer dazugekommen möchte, kann genaue Uhrzeit und Örtlichkeit über eine Private Nachricht an mich erfahren. Wir freuen uns über jeden neuen Teilnehmer- egal ob CML- Patient oder Angehöriger.
Und nicht vergessen: Samstag/Sonntag LO - Treffen online!

Schöne Grüße aus dem sonnigen Konstanz
Jutta

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 24.07.2021, 15:49

Hallo Zusammen!
Wie geplant trafen wir uns am letzten Samstag, den 17. Juli, in Rottweil. Wir hatten Glück mit dem Wetter und konnten uns im Freien in einer netten Lokalität im Neckartal aufhalten. Wir waren eine kleine aber feine Runde und freuten uns sehr, auch ein neues Mitglied begrüßen zu können. Immer wieder erstaunlich ist es zu hören, wie schwierig es selbst in einer Großstadt sein kann, einen passenden, erfahrenen Hämatologen zu finden, bei dem man sich gut aufgehoben fühlt.
Ein Thema war natürlich Corona und Impfung. Wir Patienten und unsere Angehörigen sind schon alle 2 x geimpft. Keiner von uns litt unter größeren Nebenwirkungen durch die Impfung. Nebenwirkungen durch die TKIs oder im Rahmen des Absetzsyndroms beschäftigen uns im Vergleich dazu wesentlich stärker.
Wir sind begeisterte Fans von den LO-Webinaren und freuen schon auf die nächsten Ausgaben.
Ein großes LO-Treffen wird es ja leider nicht geben. Falls es Corona zulässt, will sich unsere SSW-Gruppe aber auf jeden Fall noch einmal in diesem Jahr treffen. Wie immer ist jeder in unserer offenen Runde willkommen.

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 26.06.2021, 12:08

Hallo zusammen,
Bei anhaltend fallender Corona-Inzidenz wird sich unsere Südsüdwest-Gruppe unter Einhaltung der AHA-Regeln und GGG-Vorgaben am Samstag, den 17. Juli, in Rottweil zum ersten Mal in diesem Jahr treffen können.
Wir sind eine offene Gruppe für CML-Patientinnen und Patienten und deren Angehörige. Wir freuen uns über alle, die zum Austausch dazu kommen möchten. Bei Interesse einfach eine „private Nachricht“ an mich schreiben, um genaue Uhrzeit und Ort zu erfahren.

Schöne Grüße

Jutta aus Konstanz

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 30.08.2020, 22:30

Hallo zusammen!

Wir treffen uns wieder und natürlich wieder mit Corona gemäßem Abstand: am 26. September im Raum Freiburg.
Bei Interesse einfach eine „private Nachricht“ an mich schicken und mehr erfahren.

Schöne Grüße aus dem total verregnetem Konstanz

Jutta

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 21.07.2020, 19:24

Hallo zusammen!
Wie geplant trafen wir uns am 11.Juli in Rottweil. Das Wetter war gut genug, dass wir uns draußen an der frischen Luft in einem netten Café im Neckartal treffen konnten. Wir waren 20 Personen - paritätisch besetzt mit CML-Patienten und Angehörigen. Das Alter der Patienten reichte von unter 20 bis über 70jährige, darunter waren 3 noch recht junge Patienten, die sich vom „Elternverein für Kinder mit CML“ her kennen, nun aber vom Alter her dem Verein entwachsen sind und bei uns Anschluss finden.
3 Patienten sind aktuell in therapiefreier Remission, an TKIs werden 1x Bosutinib, 1x Nilotinib und 5x Dasatinib genommen. In unserer kleinen Stichprobe ist Dasatinib also der Spitzenreiter. Vielleicht Zufall, vielleicht aber auch eine generelle Tendenz? Mit Imatinib kommt man ja häufig nicht so schnell in eine tiefe Remission, als dass man ans baldige Absetzen denken könnte, und bei Nilotinib kristallisieren sich ja unter Umständen bedenkliche Nebenwirkungen heraus. Dabei hat Dasatinib auch so seine Tücken v. a. die Wasseransammlung (Pleuraerguss) ist nicht ohne, so dass bei einem Teilnehmer unserer Gruppe wohl eine TKI- Umstellung ansteht.
Wie immer war es ein sehr anregendes und informatives Treffen und ich hoffe, dass es dieses Jahr noch mal mit einem weiteren Treffen klappt. Wir freuen uns über jeden neuen Teilnehmer. Bei Interesse einfach eine „Private Nachricht“ an mich senden!

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 26.06.2020, 17:34

Hallo Thomas!

Corona wird unser Treffen sicher verändern. Herzliche Umarmungen und Bussis wird es diesmal nicht geben!
Man muss in der jetzigen Zeit gut aufpassen, ob man zur Risikogruppe gehört und wie viel Öffentlichkeit man sich zumutet. Als CMLer sind wir ja erstmal an sich nicht gefährdeter als andere:
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... 4#ID0ENBAG

Das kann bei anderen Erkrankungen ganz anders aussehen und besonders, wenn man noch immunsupprimiert ist.
Ich vertraue darauf, dass jeder verantwortungsvoll für sich selbst entscheidet, woran er teilnehmen kann und woran nicht.

Schöne Grüße

Jutta

Thomas55
Beiträge: 1744
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von Thomas55 » 26.06.2020, 17:04

JuRu hat geschrieben:
26.06.2020, 15:08
Die aktuelle COVID 19–Verordnung in Baden-Württemberg lässt ja jetzt wieder Treffen zu. Das nutzen wir natürlich zeitnah und treffen uns am Samstag, den 11. Juli um 14.00 Uhr - diesmal in Rottweil.
Da seid ihr mutig. Ich habe bisher noch nicht gewagt die Gruppe wieder neu zu starten und bin sehr unsicher wann ich da wieder starten kann. Allerdings ist unsere Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe keine reine CML-Gruppe und deshalb viele Mitpatienten vertreten die akute Immunprobleme haben.
Gruß
Thomas

JuRu
Beiträge: 51
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 26.06.2020, 15:08

Hallo zusammen!
Die aktuelle COVID 19–Verordnung in Baden-Württemberg lässt ja jetzt wieder Treffen zu. Das nutzen wir natürlich zeitnah und treffen uns am Samstag, den 11. Juli um 14.00 Uhr - diesmal in Rottweil.
Wir sind eine offene Gruppe von CML-Patienten und Angehörigen und freuen uns über jeden Teilnehmer. Wer Interesse, Zeit und Lust hat, kann einfach eine private E-Mail an mich schicken, um Näheres zu erfahren.

Schöne Grüße
Jutta

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste