Südsüdwest-Gruppe

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JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 26.06.2020, 17:34

Hallo Thomas!

Corona wird unser Treffen sicher verändern. Herzliche Umarmungen und Bussis wird es diesmal nicht geben!
Man muss in der jetzigen Zeit gut aufpassen, ob man zur Risikogruppe gehört und wie viel Öffentlichkeit man sich zumutet. Als CMLer sind wir ja erstmal an sich nicht gefährdeter als andere:
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... 4#ID0ENBAG

Das kann bei anderen Erkrankungen ganz anders aussehen und besonders, wenn man noch immunsupprimiert ist.
Ich vertraue darauf, dass jeder verantwortungsvoll für sich selbst entscheidet, woran er teilnehmen kann und woran nicht.

Schöne Grüße

Jutta

Thomas55
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von Thomas55 » 26.06.2020, 17:04

JuRu hat geschrieben:
26.06.2020, 15:08
Die aktuelle COVID 19–Verordnung in Baden-Württemberg lässt ja jetzt wieder Treffen zu. Das nutzen wir natürlich zeitnah und treffen uns am Samstag, den 11. Juli um 14.00 Uhr - diesmal in Rottweil.
Da seid ihr mutig. Ich habe bisher noch nicht gewagt die Gruppe wieder neu zu starten und bin sehr unsicher wann ich da wieder starten kann. Allerdings ist unsere Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe keine reine CML-Gruppe und deshalb viele Mitpatienten vertreten die akute Immunprobleme haben.
Gruß
Thomas

JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 26.06.2020, 15:08

Hallo zusammen!
Die aktuelle COVID 19–Verordnung in Baden-Württemberg lässt ja jetzt wieder Treffen zu. Das nutzen wir natürlich zeitnah und treffen uns am Samstag, den 11. Juli um 14.00 Uhr - diesmal in Rottweil.
Wir sind eine offene Gruppe von CML-Patienten und Angehörigen und freuen uns über jeden Teilnehmer. Wer Interesse, Zeit und Lust hat, kann einfach eine private E-Mail an mich schicken, um Näheres zu erfahren.

Schöne Grüße
Jutta

JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 27.05.2020, 18:00

Hallo Dimo,
bei uns bist Du richtig, um Dich im süddeutschen Raum über CML auszutauschen! In Villingen bist Du bei de la Rosee sicher in guten Händen. Eine Teilnehmerin unserer Gruppe wird auch dort behandelt. Aktuell bin ich ein bisschen knapp an Zeit und würde Dir gern morgen ausführlicher über uns in einer privaten Nachricht erzählen. Ich hoffe, das ich ok für Dich?

Alles Gute
Jutta aus Konstanz

Dimo
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von Dimo » 27.05.2020, 12:12

Hallo zusammen,
Mein Name ist Dimo und ich bin sozusagen der Neue hier.
Ich habe meine CML Diagnose am 03.02.2020 bekommen und bin jetzt in der Klinik in Villingen - Schwenningen bei Prof. Dr. La Rosee in Behandlung.
Derzeit nehme ich Dasitinib mit guten Ergebnissen im Blutbild. Heute in einer Woche habe ich die zweite Knochenmarkuntersuchung mit der Hoffnung, dass auch dort eine Wirkung der Medikamente sichtbar ist.

Ich habe mich hier angemeldet um mich im Raum Süd Westdeutschlands mit Menschen zu vernetzen und auszutauschen die auch mit CML kämpfen.
Würde mich freuen hier den einen oder anderen Kontakt zu finden.

Liebe Grüße
Dimo

JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 24.02.2020, 18:00

Hallo Daniel,
das freut uns sehr, dass Du Interesse an unseren Patiententreffen hast!
Ich schreibe Dir gleich noch eine private Nachricht.
Schöne Grüße aus dem heute sehr frühlingshaften Konstanz!
Jutta

JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 24.02.2020, 18:00

Hallo Daniel,
das freut uns sehr, dass Du Interesse an unseren Patiententreffen hast!
Ich schreibe Dir gleich noch eine private Nachricht.
Schöne Grüße aus dem heute sehr frühlingshaften Konstanz!
Jutta

dafe72
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von dafe72 » 24.02.2020, 14:57

Hallo zusammen,
ich bin recht neu hier und hätte Interesse an einem Treffen der Südwest-Gruppe. CML wurde bei mir im Dezember 2017 diagnostiziert. Ich nehme seither Sprycel. Zunächst mit 100mg, nachdem ich zwei Pleuraergüsse hatte, wurde die Dosis auf 80mg reduziert. Ich komme aus Freiburg und würde mich gerne vernetzen bzw. austauschen.
Herzliche Grüße
Daniel

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 15.02.2020, 12:35

Wie angekündigt traf sich unsere Gruppe am 08.02.2020 in Konstanz. Wir waren 12 Personen, 4 Angehörige (davon die Mutter eines 14jährigen Patienten) und 8 Patienten, davon 3 aus der benachbarten Schweiz, wobei ein Eidgenosse unser Treffen mit leckerer Schweizer Schokolade versüßte. 2 Patienten waren zum ersten Mal dabei.
An TKIs waren alle gängigen Präparate vertreten: Imatinib, Nilotinib, Dasatinib, Bosutinib. 3 von uns sind derzeit therapiefrei. Neugierig sind wir alle auf Asciminib. Ein großes Thema waren die Nebenwirkungen, mit denen jede und jeder zu kämpfen hat, egal ob unter oder ohne Therapie. Beklagt wurde durchgängig das Unverständnis bzw. mangelnde Interesse von Seiten der Ärzte an den Nebenwirkungen und dass sie anscheinend kein wirkliches Forschungsthema sind. Trotz der z. T. sehr heftigen Nebenwirkungen sind wir (bis auf einen Patienten im wohlverdienten Altersruhestand) alle berufstätig (bzw. Schüler).
Ein weiterer Schwerpunkt waren die unterschiedlichen Reha- Erfahrungen mit den speziellen CML-Angeboten, die derzeit auf dem Markt sind: Bad Berka, Bad Öxen, Bad Kissingen. Da konnten unsere Schweizer Gäste leider nicht mitreden, da das Schweizerische System (weder Krankenkassen noch Invalidenversicherungen) keine Rehas für CML vorsieht.
Es war ein schönes Treffen, welches wieder einmal bestätigte, wie wichtig der direkte Austausch zwischen Betroffenen ist. Wir wollen uns vor den Sommerferien wiedersehen und würden uns sehr freuen, wenn noch weitere CMLer mit Angehörigen dazu kämen.
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

hughs
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von hughs » 08.02.2020, 12:45

Hallo,
das ist ein Test...…………
08.02.2020 um 12.45 geschrieben.
VG
Hugo

hughs
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von hughs » 27.01.2020, 09:44

Nächstes Treffen,
der Termin für unser erstes Treffen im Jahr 2020 steht ja schon lange fest: 8. Februar! Nun ist auch der Ort klar: Wir werden uns in Konstanz. Bisher haben sich 14 Patienten und Angehörige aus Deutschland und der Schweiz angemeldet. Wir sind eine offene Gruppe und freuen uns über jeden neuen Interessenten. Man kann auch einfach nur mal kurz vorbeischauen. Bei Interesse einfach eine Private Nachricht an mich schreiben!
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 15.11.2019, 14:05

Nächstes Treffen
Leider schaffen wir es dieses Jahr nicht mehr, uns zu treffen, aber für nächstes Jahr steht der 1. Termin fest: 8. Februar! Der Ort ist noch offen.
Wir sind eine offene Gruppe mit inzwischen 8 Patienten und 3 Angehörigen und würden uns sehr über weitere Interessenten am gemeinsamen Erfahrungsaustausch freuen.

@Thomas55: vielen Dank für den Link zum Patiententag in Freiburg! Bist Du dabei?

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Thomas55
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von Thomas55 » 27.09.2019, 13:22

Kurzer Hinweis an Euch am 23.11. ist in Freiburg wieder der alle zwei Jahre stattfindende Patientenkongress. Hier ein Link, ist ja in Eurer Gegend : http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de ... ienten-tag

JuRu
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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von JuRu » 27.09.2019, 11:22

Hallo Noby,
Es freut uns, dass Du unsere Gruppe ergänzen möchtest. Ich schreibe Dir eine private Nachricht.

Schöne Grüße
Jutta

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Re: Südsüdwest-Gruppe

Beitrag von Noby » 27.09.2019, 10:50

Hallo, ich habe erfahren dass es eine CML - Südwestgruppe gibt, und möchte mich erkundigen wann ihr Euch wieder trefft. Da ich selber auch eine CML habe, würde ich gern zu eurem nächsten Treffen kommen.
Gruss Noby

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