Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Moderatoren: jan, NL, Marc

zoran
Beiträge: 87
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Beitrag von zoran » 19.06.2021, 17:57

Hallo also hatte alle TKI schön und gut solange die wirken Aber jede Krankheit und Mensch sind Unterschiedlich ..Neue Moderne Medezin isr toll das Mann Lebenserwartungen damit Verbessert hat ..Egal i welche Form Von Krebs ..Mann hätte Lieber eine Heilung und ganz gesund ist als eine Tickende Zeitbombe bis eine Mutation oder andere Verschlechterung eintrift...Mein tip nicht warten bis blastenkrise sondern in chronische Phase STZ ins Auge zu haben.Hoffe euch bleibt das was ich seit 18 j mitmache Erlebt habe erspart .zu Zeit bin ich Stationär Diagnoe - Blastenkrise -AML warte nach 2 wochen Therapie Ansatz zu Zeit Syrea unterschiedlich 1g-2,g am Tag Blutwerte hin und her .Wenn Tki nicht verträgst und nicht ansprechen Sprech mit Doc Kombi interferon und Tki gibs gute Berichte und Erfolge viel Glück dir

Erik
Beiträge: 9
Registriert: 20.08.2018, 16:21
Kontaktdaten:

Re: Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Beitrag von Erik » 15.04.2021, 12:29

Kleines Update meines alten Posts; inzwischen alle TKIs versucht. Hatte seitdem auch Ponatinib ausprobiert, welches bei mir (ausser dem ABL001Trial) das erste TKI war was den BcrAbl sichtbar senkte; allerdings waren nach paar Monaten meine Leberwerte auf einmal zu hoch (allerdings unklar ob es am Ponatinib lag)

Nach Normalisierung aller Werte nun wieder ein Versuch mit Asciminib, ausserhalb der TrialRichtlinien wie in 2018 (als ich das Trial auf 80mg wegen Trombozytenabfall verlassen musste)

Auch diesmal begannen die Trombos auf 80mg abzusinken, aber auch wieder eine deutliche BcrAbl-Veränderung nach unten - nun auf 40mg normaler Trombozytenwert. Nun gespannt wie sich der BcrAbl wert auf 40mg verhält.

brezel
Beiträge: 25
Registriert: 22.02.2019, 09:32
Kontaktdaten:

Re: Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Beitrag von brezel » 08.03.2019, 23:06

Hallo Zoran,
danke für deine Rückmeldung und den Tipp.
Bin derzeit auch auf Bosulif, aber leider wie es aussieht dagegen
wie schon gegen Nilotinib und Sprycel resistent.
Bin grad in der Warteschleife da ich noch drei verschiedene Klone
(darunter auch -7) habe.
Sieht schwer nach SZT aus.
Ist oder war das bei dir auch schon mal Thema?
LG brezel

zoran
Beiträge: 87
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Beitrag von zoran » 07.03.2019, 18:09

Hallo brezel,

war heute wieder Untersuchung hab ja Bosulif vor 12 tagen abgesetzt wegen Nebenwirkungen vor allem wegen Bauchspeicheldrüse entzündet.Brc ist zwar wieder runter aber nutzt ja nicht da ich Bosulif nicht mehr nehme . Lustige dran ist das ich jetzt wieder Glivec bekomme genau wie vor Anfang vor 15 jahre hm hm mal sehn ob es wirkt in § monaten ca werd ich es wissen ..Achte bitte drauf auf die Bauchspeisedrüse wenn die entzündung werte steigen unbedingt absetzen oder 1 Woche pausieren oder reduzieren...mein tipp ..Und P.S nicht alle ärtzte haben recht wenn du überzeugt bist wegen die Hormone dann such dir kompententen Artzt .Und besorg dir AROMIA saft morgens nüchternen magen trinken schaden tut es nicht LG Zoran

Erik
Beiträge: 9
Registriert: 20.08.2018, 16:21
Kontaktdaten:

Re: Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Beitrag von Erik » 07.03.2019, 10:34

Erstmal Entschuldigung für die späte Reaktion, ich hab die Benachrichtigungen im Trubel übersehen.

Herzlichen lieben Dank Zoran & Brezel für Eure Antworten & eigenen Erfahrungen; das ist wirklich positiv wenn man sich austauschen kann, eben nicht nur mit "indirelkt" Beteiligten wie Ärzten & Family, sondern mit Menschen im ähnlichen Situationen! (Die aktuellen Richtlinien & offiziellen Empfehlungsleitfäden sind mir sehr gut bekannt)

Bosutinib (auf halber Dosis) vertrag ich soweit seit drei Monaten sehr gut; keine direkten Nebenwirkungen; nun bald DosisSteigerung da BCRABL unverändert.
Und die Blutwerte natürlich im Auge behalten,wegen potentieller Nebenwirkungen wie gehabt,Abfall der Trombos & Neutros.

Hier noch ein paar andere Gedankengänge:
Natürlich mach mir auch weiterführende Gedanken, wie ich meinem Körper "helfen kann sich selber zu helfen", via Immunsystem; da es ja angeblich ("abnormale", unerklärliche)Fälle gegeben hat wo sich ohne Medikamente das (eigene) Immunsystem gegen die defekten Stammzellen wendete und somit eine Progression verhinderte, praktisch Remission erreichte.
Gesünder leben als Unterstützung sowieso etc, aber hat einmal jemand an die körpereigenen Hormonspiegel gedacht?

Diese spielen ja bekanntlich eine grosse Rolle beim internen "Reparieren" aller möglichen Defekte die tagtäglich auftreten im Körper. Mit dem Alter reduziert sich die Fähigkeit sich selbst/Zellen zu reparieren, und das führt dann eben zum "normalen" Ende eines Lebens. Dementsprechend werden diese Prozesse in der "AntiAging"Forschung, von Endokrinologen etc erforscht.

Dennoch bekam ich auf die Frage ob es evtl. interessant wäre meine Hormonlevel zu checken von (meinem regulären) Arzt die Antwort das dies keine Rolle spielt/uninteressant ist.
Mmmh.

Scheint das unnötiges verkomplizieren/Querdenken nicht allzu gut ankommt. Versteh ich ja auch, man bleibt lieber bei den Richtlinien, da weiss "man" wieviel Prozent an Patienten aus "Erfahrung" welche Resultate erzielen.

Ich wär durchaus positiv eingestellt wenn mehr "Forschung" angeboten würde (mehr als nur Pharmakonzern-Trials die zu neuen SuperMedikamenten führen sollen) damit meine ich die Möglichkeit mehr auszubrobieren als "normalerweise" gemacht wird, optional, und auf eigenem Risiko (mit Unterschrift wie beim Trial, damit der Arzt relaxt bleibt)

Um beim Hormon-Beispiel zu bleiben:
Ein ausgeglichener, gesunder Hormonspiegel wie mit 20 würde einem 50jährigen Immunsystem doch sicher zuträglich sein.

Die Schwierigkeit besteht wohl darin, einen Arzt zu finden der das "Risiko" eingeht sowas mal auszuprobieren.

brezel
Beiträge: 25
Registriert: 22.02.2019, 09:32
Kontaktdaten:

Re: Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Beitrag von brezel » 07.03.2019, 09:40

Hallo Eric,
da ich in der fast gleichen Situation stecke wie du (nun ist ebenfall der dritte TKI nicht wirksam)
würde mich interresieren wie es im Moment bei dir steht?
LG brezel

zoran
Beiträge: 87
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Beitrag von zoran » 04.01.2019, 17:02

Hallo Erik,

ich hab CML seit 2003 /2010 KMT STZ Transpl...2012 Rückfällig hab alles hinter mich GHVD Leberzyr wert war gigantisch Ärtzte gaben mich auf etc /Alle Tkl kein Effekt hab seit 2013 Interferon und CRB-Abl immer unter 0,..hat sehr gut gewirkt letzte Woche stieg der CRB 1,0 ,AB heute 04.01.2019 Bosulif hab 300 mg eingenommen schon Nebenwirkungen Durchfall brechreiz kopfschmerzen etc ..Werde es mir paar Wochen Ansehn .Dann verlange ich das mann Interferon erhöht und hoffe dass es ein Effekt erzieht.
Meine beste erfahrung war Interferon alle andere TK waren zu hohe Nebenwirkung oder nicht eingeschlagen..Mein rat an dir sprech dein Arzt an lass dich beraten wegen Interferon..
Aber am besten du solltest ein KMT in Betracht sehn ,ist die beste Chance die cml ganz zu besiegen..Muss ja nicht wie bei mir ablaufen ..wünsch dir viel Kraft und erfolg ,,
Lg Zoran

PMF2SZT
Beiträge: 140
Registriert: 15.02.2017, 20:57
Wohnort: Allgäu
Kontaktdaten:

Re: Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Beitrag von PMF2SZT » 29.12.2018, 12:57

Hallo Erik,

das, was Jutta schon geschrieben hatte, deckt sich auch mit der aktuellen Leitlinie:
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html

Da eine STZ jedoch mit bestimmten Risiken verbunden ist, würde ich mich von einem renommierten Spezialisten im Rahmen einer Zweitmeinung beraten lassen. Gute Ansprechpartner findest Du in der Leitlinie unter Punkt 15.

Alles Gute!
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.

JuRu
Beiträge: 43
Registriert: 10.12.2017, 14:06
Kontaktdaten:

Re: Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Beitrag von JuRu » 29.12.2018, 12:25

Hi Erik,
wenn ich Prof. Hochaus bei seinem Vortrag in der Rehaklinik Bad Berka richtig verstanden habe, sind die CML-Spezialisten jetzt der Meinung, lieber rechtzeitig zu transplantieren, wenn 3 TKIs versagt haben, als noch alle anderen auszuprobieren.
An Deiner Stelle würde ich auf jeden Fall bald noch eine Zweitmeinung einholen.
Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen
Schöne Grüße
Jutta

Erik
Beiträge: 9
Registriert: 20.08.2018, 16:21
Kontaktdaten:

Jemand in der gleichen Situation? 3 TKIs keinen Effekt

Beitrag von Erik » 29.12.2018, 11:51

Bin in einer wohl ungewöhnlichen Situation, ist hier jemand dem es ähnlich ging/geht? Wäre dankbar über Gedankenaustausch:

Ich hatte 2017 meine Diagnose aufgrund "RiesenMilz"
Imatinib senkte alle schlechten Blutwerte zurück zu normal, der Milz geht's auch wieder gut; aber kein Effekt auf BCR/ABL

Dann Versuche mit Dasatinib und Nilotinib, beide ebenfalls keinen Effekt, nur signifikater Abfall bestimmter Blutwerte bis zu kritischen Leveln (transfusionen waren notwendig) somit kein Erfolg damit.

Nun auf Bosutinib seit paar Wochen; falls das nichts wird bleibt noch Ponatinib, und letztendlich Transplant als letzte Option.

Mein BCR ABL war immer um die 50%/95% & 35% Ph+ FISH) aber keine BCR ABL kinase Mutationen.
Und regelmässige KnochenmarkTests natürlich alle 3/4 Monate; der letzte zeigte eine recht "dünne" Struktur, nicht allzuviel Zellen sichtbar, nicht so dicht wie es sein sollte. Somit scheinen die TKIs schon zu wirken, aber nichts ersetzt die Lücken mit neuen gesunden Zellen (entschuldigt meine LaienAusdrucksweise, ich stells mir so vor aufgrund der Erklärung der Doktoren)

Prinzipiell geht es mir gut, und ich hab keinerlei Einschränkungen im Alltag; kaum eine Situation in der man einfach mal eine Transplantation macht weil sonst nichts anderes zur Verfügung steht; mit 20% Sterberate und mit potentiell Lebenslangen Nebenwirkungen/GvH/disfunktionalem Immunsystem. (Mir ist durchaus klargemacht worden das ein Transplant "leichter" ist auf chronischer Basis, anstatt aus akuter oder blast phase heraus)

Hatt jemand ähnliche Erfahrungen / weiss von einer ähnlichen Situation, im Moment oder in der Vergangenheit?

Lieben Dank und einen guten Rutsch im Vorraus

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste