Hallo Julius

Ich nehme auch Tasigna und kenne deine beschriebenen Muskelschmerzen sehr gut.

Etwa 2 Wochen nach Therapiestart hatte ich auch extreme Muskelschmerzen, besonders in der Flanke / im Rückenbereich und verstärkt beim Atmen. Die Schmerzen waren teilweise so stark, dass ich nur noch ganz flach atmen konnte. Zu dieser Zeit hatte ich recht viel Ibuprofen genommen um die Schmerzen zu lindern. Diese traten unregelmässig und über mehrere Wochen immer wieder auf.

Später hatte ich diese starken Schmerzen in der Flanke / Rücken nur noch selten und in Abständen von mehreren Wochen. Mittlerweile treten sie in dieser Form zum Glück gar nicht mehr auf.

Auch von anderen Betroffenen habe ich gelesen, dass die starken Muskelschmerzen unter Tasigna besonders zu Beginn auftreten, mit der Zeit nachlassen oder sogar ganz weg bleiben.

Ich hoffe das hilft dir etwas weiter.

Ich wünsche dir baldige Besserung und trotzdem – oder eben erst recht – schöne und erholsame Weihnachtstage!

Viele Grüsse
Der MusikFreak

Hallo liebe Community,

ich schreibe unter diesem Themenbereich, da ich ebenfalls neu im Forum bin und die eine oder andere Frage zu Nebenwirkungen hätte. Daher eine kurze Vorstellung:

ich stamme aus dem Rheinland und befinde mich in der zweiten Hälfte meiner goldenen 20'er Jahre. Im Frühling 2017 wurde mir eine CML diagnostiziert (chronische Phase). Die Therapie beinhaltete eine sehr leichte Chemotherapie (Tabletten ca. 2-3 Tage) und den darauffolgenden Beginn mit Dasatinib/Sprycel als TKI, 100 mg pro Tag. Anfänglich kam es zu einigen Nebenwirkungen die sich jedoch mit der Zeit wieder einpendelten. Die Therapie selbst schlug wunderbar an. Einige Meilensteine erreichte ich sogar noch vor den temporären Vorgaben des "optimalen Verlaufs". Dann, kurz vor dem Erreichen der tiefen molekularen Remission begannen meine Werte (BCR-ABL) zu stagnieren, dann leicht zu steigen und im weiteren Verlauf nur noch sehr geringfügig zu sinken. Ein Test auf Mutationen viel negativ aus. Die Sensibilität ist also noch gegeben. Da ich mich eigentlich seit neun Monaten in der tiefen molekularen Remission befinden müsste, entschieden meine behandelnden Ärzte nach den Richtlinien auf ein anderes Medikament auszuweichen. Seit ca. einer Woche nehme ich daher Nilotinib/Tasigna ein.

Anfänglich konnte ich keine Nebenwirkungen feststellen. Nach ca. zwei Tagen stellten sich leichte Schmerzen in beiden Kniekehlen, sowie den Waden ein. Einen Tag später kamen die Oberschenkel und die Muskeln im unteren Rückenbereich hinzu. Daraufhin ließ ich meine Blutwerte kontrollieren - alles in Ordnung (lediglich ein leichter Anstieg des CK-Werts). In der Nacht von Freitag auf Samstag (einschließlich des Samstag-Vormittag) hatte ich solche muskulären Schmerzen, dass mir einerseits der Schlaf geraubt wurde und ich weder sitzen, noch liegen oder stehen konnte. Lediglich Bewegung linderte den Schmerz. Ich begann mich also ausgiebig zu bewegen, reichlich zu trinken (ca. 5-6 Liter) und betroffene Stellen mit einer Wärmflasche zu behandeln. Gegen Abend war ich fast beschwerdefrei. In der folgenden Nacht konnte ich ohne weiteres durchschlafen. Gestern ließ ich mir zur Kontrolle erneut Blut abnehmen. Auch in diesem Fall waren die Werte bestens (der CK-Wert lag sogar fast wieder im Normbereich). Bis zum Abend hatte ich lediglich leichte, zeitweise gar keine Beschwerden. Die heutige Nacht war jedoch bereits um vier für mich gelaufen. Schmerzen in den beschriebenen Muskelpartien, egal wie ich mich auch bettete und sämtlichen Wärmflaschen zum Trotz. Also schmiss ich um 7 Uhr den PC an und wurde Teil dieses Forums, welches mir schon über die eine oder andere Sorge hinweg geholfen hat.

Daher meine Fragen:
- Hat bereits jemand Erfahrung mit dem Wechseln von Dasatinib/Sprycel auf Nilotinib/Tasigna?
- Hat jemand Erfahrungen mit ähnlichen Symptomen unter Nilotinib/Tasigna gemacht (?) und kann mir zum Weihnachtsfest mit der Aussage ein Geschenk machen, dass es sich bei den Muskelschmerzen wahrscheinlich lediglich um eine temporäre Geschichte handelt?

Vorab einen herzlichen Dank für Antworten und ein fröhliches Weihnachtsfest!

Viele Grüße
Julius

Moin MusikFreak,
noch was zur Erschöpfung: Meine Erfahrung ist, dass hier körperliche Aktivität im Freien bzw. an der frischen Luft hilft. Je weniger aktiv ich bin, desto mehr bemerke ich die Müdigkeit.
Gruss
Niko
PS.: auch Musik kann einem helfen. Muss nur laut genug sein, ist ja ne schwere Krankheit.....

Hallo Niko

Vielen Dank für deine Antwort (...und deine Erwähnung zur "Empfehlung aufmunternder Literatur" hat mich eben zum Schmunzeln gebracht).

Es ist schon interessant: Für mich ist es überhaupt das erste mal, dass ich - dank diesem Forum - mit Menschen in Kontakt stehe, die das selbe Schicksal teilen. Und es fühlt sich irgendwie richtig an.

Viele Grüsse und auch dir alles Gute!

Moin MusikFreak,
nach der Diagnose hatte ich (wegen ziemlich extremer Blutwerte) einen Aufenthalt von 3 Wochen im Spital. Man hat mir verschiedentlich psychoonkologische Betreuung angeboten, die ich aber nicht benötigt und auch nicht in Anspruch genommen habe. Man war dabei sogar ziemlich hartnäckig, weil ich damals ein Buch über die Geschichte der Todesstrafe in DE gelesen habe und die Mediziner das verdächtig fanden. Man wollte mir dann aufmunterndere Literatur empfehlen.....
Die Nebenwirkungen hat man auf Wunsch soweit machbar unterdrückt.Meine Erfahrung ist, das man dem Hämatologen sagen muss, wo der Schu drückt (Krämpfe, Ausschlag, Wassereinlagerungen....), dann aber medikamentöse Hilfe bekommt.
Alles Gute
Niko

Vielen lieben Dank, Igelfisch.

Hallo MusikFreak,

ich habe Dir eine persönliche Nachricht gesendet.

Grüße von Gabi

Hallo zusammen

Ich bin neu hier und möchte diese tolle Plattform nun auch nutzen.

Bei mir wurde CML Ende 2016 diagnostiziert, bin bei einer niedergelassenen Hämatologin in Behandlung, habe von Beginn weg Tasigna erhalten und bin in molekularer Remission.

Wie hier offensichtlich sehr viele, habe ich auch immer wieder mit der einen oder anderen Nebenwirkung zu kämpfen (Muskel-/Gelenkschmerzen, starke Erschöpfung, Kribbeln in Händen und Beinen, etc.) Leider wird das dann oft aufs Alter abgeschoben, obwohl ich doch erst 45 bin!

Nun meine Frage(n) an euch:
Fühlt ihr euch ernst genommen, wenn ihr beim Spezialisten neue Beschwerden und somit mögliche Nebenwirkungen schildert?
Wurde euch aktiv eine Psychoonkologische Betreuung angeboten oder wurdet ihr zumindest darauf hingewiesen, dass es sowas gibt?
Seid ihr bei einem Hämatologen oder Onkologen in Behandlung. Und ist dieser niedergelassen oder in einer Klinik?

Würde mich sehr interessieren wie eure Erfahrungen diesbezüglich sind.

Besten Dank und liebe Grüsse an ALLE!
Der MusikFreak