Hallo Musik-Freak und
hallo Eisbaer,

danke für Eure Antworten. Ich werde meinen Arzt beim nächsten Termin nach seiner Meinung dazu fragen. Sicherlich werde ich nichts riskieren, dazu habe ich zu großen Respekt vor Mutationen.

Absetzen kommt für mich persönlich nach drei Jahren noch nicht in Frage, aber das ist meine ganz persönliche Einstellung dazu.

Ebenfalls alles Gute für Euch und Dir, Eisbaer, wünsche ich dauerhafte Therapiefreitheit!

Grüße von Gabi

Hallo Igelfisch,
wenn ich richtig aufgepasst habe bei einem Vortrag von Prof. Dr. Hochhaus dann ist bei Tasigna die 2x300 Dosis das wirksame Minimum das sein muss.
Du schreibst dass du seit Juli 2016 unterwegs bist und gleich nach 6 Monaten MR4,5 warst - sind ja traumhafte Werte!
Bist Du in einer Studie (TiGer wuerde vom Zeitpunkt her passen) oder bei einem "normalen" OnkoHäma untergekommen?
Meine laienhafte Meinung waere dass Du mit den Werten (ausgehend davon dass sie so bleiben) im Juli naechsten Jahres evtl. ueber einen Absetzversuch mit deinem Arzt sprechen koenntest. (Wie ueberall geschrieben und erzaehlt - Absetzen nur unter kontrollierten Bedingungen, TiGer Protokoll schreibt eine PCR alle 4 Woche im ersten Jahr ohne Tabletten vor....).
Absetzen is ne spannende Geschichte - ich war aehnlich mit den Werten unterwegs wie Du, bin ein Tiger, und jetzt seit 5 Monaten ohne Tabletten unterwegs. Noch bin ich MR5, ich will mal hoffen dass das auch die naechsten Jahre so bleibt!
Wuensch Dir alles gute - und bei Fragen rund ums Absetzen - rede mit Deinem Arzt, frag hier im Forum, oder hol Dir ne Zweitmeinung von einem CML Spezialisten. Schau auch im Studienregister nach ob es Absetzstudien gibt in die Du reinpasst.
Wuensch weiterhin tiefe Werte und keine Nebenwirkungen!

Hallo Igelfisch

Ich nehme seit Ende 2016 die selbe Dosis Tasigna wie du und mache mir die selben Gedanken.

Deshalb hatte ich diese Woche meine Hämatologin darauf angesprochen: Eine Reduktion sei nicht zu empfehlen. In +/- 2 Jahren könne man dann ggf. über einen Absetz-Versuch sprechen. Aber jetzt sei das definitiv noch zu früh.

Liebe Grüsse
Der MusikFreak

Hey Scratch,

danke für Deine Antwort. Ich nehme Nilotinib in der Standard-Dosis von 2 x 300 mg.

Die Nebenwirkungen sind bei mir tolerierbar, dennoch mache ich mir schon meine Gedanken hinsichtlich der Risiken von kardiovaskulären Erkrankungen und der sich immer mehr verstärkenden Müdigkeit.

Ich stelle das Thema einfach mal zur Diskussion, weil es eben bisher keine Informationen bezüglich einer Reduzierung gibt und ich mich trotzdem frage, ob es Mitpatienten gibt, die reduziert haben, vielleicht auch mussten und Erfahrungen damit haben.

Grüße von Gabi

Hi Gabi,

was ist denn die empfohlene Mindestdosis von Nilotinib?

Bei Imatinib sind es z.B. 300mg/täglich, darunter sollte man wegen der Gefahr von Resistenzbildung/Mutationen nicht gehen und würde ich persönlich auch nicht.

Generell würde ich persönlich lieber länger die empfohlene Dosis nehmen und dann einen Absetzversuch starten, ist scheinbar der sicherere Weg, vor allem wenn aktuell keine akuten Nebenwirkungen vorhanden sind.

Letztendlich musst du die Frage aber deinem behandelnden Arzt stellen, schließlich muss er die Dosisreduktion verantworten können.

Hallo Barbara,

danke für Deine Antwort. Ich war auch beim Patiententag in Suttgart.

Mir geht es um die Frage, ob nicht auch 450 mg Nilotinib bei langer und tiefer Remission ausreichend sein könnten und Eure Meinung dazu.

Meine CML ist mittlerweile nicht mehr nachweisbar. Natürlich existieren noch etliche kranke Zellen, aber im Vergleich zu Beginn der Therapie nur noch ein Bruchteil. Die insg. 600 mg Nilotinib haben sehr gut und schnell die CML zurückgedrängt, aber ist diese Dosis dauerhaft notwendig, wenn nur noch eine Resterkrankung besteht.

Eine weitere Reduktion käme für mich nicht in Frage.

Viele Grüße von Gabi

Hallo Gabi,
das war in Stuttgart beim Patiententag Thema,
wenn ich mich richtig erinnere hieß es lieber länger volle Dosis nehmen
und dann Garnichts mehr, von langsamer Reduktion wollen die Spezialisten nichts wissen.

Liebe Grüße
Barbara

Hallo Zusammen,

bei mir wurde im Juli 2016 CML in einem frühen Stadium diagnostiziert. Seither nehme ich Tasigna, 2 x 300 mg. Das Ansprechen des TKI war und ist sehr gut, nach 6 Monaten und bis jetzt durchgehend MR 4,5. Ich habe mal diese und jene tolerierbare Nebenwirkung.

Da meine Werte sehr schnell nach unten gegangen und dort auch geblieben sind, stellt sich für mich die Frage, ob es weiterhin notwendig ist, die volle Tasigna-Dosis von 2 x 300 mg zu nehmen, vor allem hinsichtlich der bestehenden und möglichen Nebenwirkungen: Fatigue und Risiken von kardiovaskulären Erkrankungen.

Ich denke über eine Reduktion von 150 mg nach, heißt bei mir: morgens 300 mg, abends 150 mg (anstatt 300 mg). Selbstverständlich bespreche ich dies mit meinem behandelnden Arzt und werde dies auch nur unter ärztlicher Begleitung durchführen.

Dennoch würde ich gerne wissen, ob sich jemand von Euch schon damit auseinandergesetzt und womöglich reduziert hat?

Beim LO-Treffen in Düsseldorf war dies kurz ein Thema. Ansonsten habe ich über dieses Thema keine Informationen gefunden.

Vorab vielen Dank und Grüße von Gabi