Liebe Derya, es tut mir so leid, dass es so ein trauriges, schlimmes Ende genommen hat. Wie du in den anderen Posts schon lesen konntest - du hast nichts falsch gemacht und hast keinerlei Schuld. So schwer es auch ist - lass dir bitte von deinem Gyn nichts einreden, denn es ist einfach kompletter Unsinn, was er Dir da erzählt hat. Und in Deiner Situation sind solche Aussagen auch wenig empathisch und hilfreich. Ich war auch schon bei Frau Dr. Sausele, sie ist wirklich die Expertin auf diesem Gebiet und hat viel Erfahrung bei Schwangerschaft und CML. Ihr kannst Du vertrauen - sie hat einfach wirklich das Fachwissen, was viele andere Ärzte nicht haben und auch nicht haben können. Nimm Dir die Zeit, die du jetzt brauchst, damit Körper und Seele neue Kraft tanken können, auch Trauer braucht seine Zeit. Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße, Schneekaninchen

Hallo Niko,
vielen dank für deine Antwort.
Ich habe seit 9 Jahren CML uns bis jetzt war von Absetzen oder Heilung nie die rede.

Dank Fr.Dr.Saussele aus der Uniklinik Mannheim konnte ich Positiv über eine Schwangerschaft denken.
Sie meinte es seien knapp 3000 gesunde Kinder auf die Welt gekommen, mit einnahme von Interferon.
Dies belegen auch die Studien.

Im neuen Jahr werde ich das wieder mit ihr besprechen. Bin sehr gespannt was mir das Neue Jahr bringt...
LG

Hallo Derya,
auch mir tut es sehr leid, von dieser Geschichte zu lesen. Die Fragen lassen sich vermutlich nicht vermeiden. Du musst Dir aber darüber im Klaren sein, dass Du keinen Fehler begangen hast. Ich glaube auch, dass der Gynäkologe mit seiner in meinen Augen unüberlegten Antwort unrecht hat.

Was eine erneute Schwangerschaft angeht, wirst Du Dich mit einer erheblichen Wartezeit abfinden müssen. PCR=0 heisst nicht, dass keine CML-Zellen mehr da sind, sondern lediglich, dass ihre Zahl sich unterhalb der Nachweisgrenze bewegt. Mit der Wartezeit würde ich mich an den in den Studien für das Absetzen des Medikamentes üblichen Fristen halten, also eine Sehr gute Remission während mindestens 1-2 Jahren. Angesichts des zügigen Wiederauftretens Deiner Erkrankung würde ich sogar etwas Sicherheitsabstand wählen.
Lass Dich davon nicht irre machen.
Alles Gute
Niko

Lieber Jan,
vielen lieben Dank für deine Antwort und deine lieben Worte.
Ich hatte Roferon A3 MUI, 3MUI/ 0,5 ml.
Habe es 2× Wöchentlich genommen, auf 3× hatte ich mich nicht getraut.
Wir haben uns für eine Genetische Untersuchung entschieden und warten noch auf die Rückmeldung.

Ich bin gespannt wie es nach meiner 3 Monatigen ,,Erholpause" weitergeht.
Bis jetzt sind die Ärzte von einer neuen Schwangerschaft nicht begeistert.

Meine PCR Werte waren von Sept. 2017-Juli 2018 immer auf 0. Das war auch der Grund für die Entscheidung für eine Schwangerschaft.
Aber das warten hat leider nicht viel gebracht, da meine Werte schnell angestiegen sind.
Ich möchte nicht schon wieder warten!!
Dieser Schmerz und diese vielen Fragen treiben mich in den Wahnsinn!!

LG

Liebe Derya

es tut mir unheimlich leid. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft, damit umzugehen.

Es ist sehr bedauerlich, dass Dich der Gynäkologe in dieser unglücklichen Lage in offensichtlichem Unwissen auch noch mit einer möglichen "Schuld" eines zu frühen Beginns mit Interferon belastet und Dir damit auch noch ein schlechtes Gewissen macht, als ob Du oder Deine Ärzte irgendeine therapeutische Schuld am ungewünschten Ende der Schwangerschaft hätten. Interferon wird in verschiedenen Erkrankungen während der Schwangerschaft eingesetzt - und diese Tage beim amerikanischen Hämatologenkongress ASH in San Diego fanden verschiedene Präsentationen zu dem Thema Schwangerschaft bei CML statt (mehr Poster dazu noch morgen, bin gerade bei der Konferenz). Erst gestern hat Elisabetta Abruzzese von der italienischen CML-Forschungsgruppe GIMEMA in einer Präsentation auf dem Kongress berichtet, dass Interferon in allen drei Trimestern der Schwangerschaft eingesetzt werden kann, wenn die PCR oder Blutwerte zu hoch für therapiefreies Abwarten sind.

Deine Hämatologen sind dafür die Experten. Gynäkologen haben in der Regel von Krebstherapien zu wenig Ahnung.

Der Einsatz von der pegylierten Version von Interferon ist allerdings in Diskussion bei Einsatz in der Schwangerschaft - hier gehen wegen der Pegylierung des Medikaments die Meinungen auseinander. Welches Peg-Interferon alpha2a hast Du genommen?

Aber wie gesagt, belaste Dich bitte nicht auch noch mit Schuldgefühlen. Es ist traurig genug, dass die Schwangerschaft nicht gehalten hat, aber das passiert auch bei Gesunden aus allen möglichen Gründen, und selbst wenn das Risiko eines ungewollten Schwangerschaftsendes wegen der CML oder wegen der Therapie etwas höher war, hast Du im Rahmen der Situation alles richtig gemacht - denn der Schutz der Mutter mit einer CML ist mindestens ebenso wichtig wie der Schutz des ungeborenen Kindes.

(Ich werde noch mehr vom ASH--Kongress zu diesem Thema berichten, wenn die Präsentationen nächsten Montag erfolgt sind)

Viele Grüße
Jan

Liebe Eldine273 und Schneekaninchen,

ich habe leider mein Baby in der 18. SSW verloren, ich hatte eine Stille Geburt.....
Mein Sohn hatte ein Herzstillstand und als er auf die Welt kam war die Nabelschnur um seinen Bein und Arm gewickelt.
Leider wissen die Ärzte nicht warum und weshalb es dazu kam.Der Gynokologe im KKH meinte erst ich hätte zu früh mit Interferon angefangen. Aber meine Onkologen schließen dies aus.
Ich nehme wieder Tasigna ein weil die Werte während der SS ziemlich angestiegen sind.

LG Derya

Liebe Eldine 273 und liebe Derya,
wie waren denn Eure PCR-Werte, als Ihr mit Interferon begonnen habt?
Ich bin in SS 13 und bin jetzt zwei Monate ohne Nilotinib. Die PCR ist in 2 Monaten von MR5 auf MR4 angestiegen - was ja immer noch sehr gute Werte sind und auch eine Schwankung sein kann.
Vielleicht mögt Ihr darüber berichten - gerne auch per PIN.
Gruß, Schneekaninchen

Hallo Derya,
auch ich habe in der 15 SsWoche mit Interferon begonnen. Tägliche Einnahme mit der Höchstdosis.
Habe einen gesunden Sohn zur Welt gebracht!
Alles wird gut, aber auch ich hatte genau dieselben Bedenken damals...
Wünsche dir nur das Beste!
Viele Grüße
Tina

Hallo Derya,
Informationen zur Behandlung der CML und Schwangerschaft gibt es, die Daten sind aber eher spärlich.
Meines Wissens ist Interferon das Mittel der Wahl, wenn während der Schangerschaft eine Behandlung der CML unvermeidbar wird. Es geht dabei ja um zwei Menschenleben.
Dazu schreibt z.B. Onkopedia in der CML-Leitlinie:

6.3.3Schwangerschaft

Eine Schwangerschaft ist unter der TKI-Therapie wegen des teratogenen Risikos nicht möglich. Deshalb sind für Patientinnen mit Kinderwunsch individuelle Maßnahmen erforderlich, die die Möglichkeit der Remissionserhaltung während der Schwangerschaft ohne Verwendung von TKI ermöglichen. Bei männlichen Patienten mit Kinderwunsch sollte zum Zeitpunkt der Erstdiagnose die Möglichkeit der Kryokonservierung von Spermien diskutiert werden. Eine Therapieunterbrechung ist nur bei einer stabilen molekularen Remission mit einem BCR-ABL1-Transkript-Spiegel <0,01% zu empfehlen. In Fällen mit einem BCR-ABL1-Transkript-Spiegel von 0,01–0,1% sollte die Therapie zunächst intensiviert werden, um diesen Grenzwert zu unterschreiten. Alternativ kann IFN in einer Dosis von 3x3 Mio IE/Woche eingesetzt werden, sollte allerdings in der Stillphase abgesetzt werden. Bei einer stabilen Situation über 3-6 Monate ist die Remissionserhaltung über eine 9-monatige Schwangerschaft wahrscheinlich. PEG-IFN sollte wegen der Akkumulation von Polyethylenglykol in der Schwangerschaft möglichst nicht eingesetzt werden. Gegebenenfalls ist bei deutlicher Leukozytose im Einzelfall eine überbrückende Zytoreduktion mit Leukapheresen möglich.

In den Nachrictenthemen haben wir vor einiger Zeit einen Artikel zu potentiellen Problemen mit Tyrosinkinaseinhibitoren und Schwangeren übersetzt.

Ich muss erst neu recherchieren, ob es einen aktuellen Review-Artikel zum Stand der CML und Schwangerschaften bzw. der Behandlung CML-kranker Schwangerer gibt, dessen Übersetzung ich anschliessend versuchen könnte.

Gruss & alles Gute
Niko

Hallo zusammen,
ich bin in der 14 Woche Schwanger und nehme seit einer Woche Interferon alpha2a..Erstmal 2× wöchentlich und später sogar 3× die Woche..
Weiß zufällig jemand ob es eine Auswirkung hat auf das Baby? Musste auch schon jemand bis ende der Schwangerschaft Interferon nehmen?
Die Ärzte sagen zwar nein aber ist halt so ne sache -.-
Würde mich sehr über einen Austausch freuen!
LG