Neu hier......keine Ahnung von allem

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NL
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von NL » 14.09.2018, 06:08

Erstmal: Keine Panik.

Mit einer CML kann man, weil es Medikamente wie z.B. Dasatinib gibt, alt werden. Natürlich machen auch diese Medikamente Nebenwirkungen, insbesondere zu Beginn der Behandlung. Die Nebenwirkungen lassen mit der Zeit nach, und es gibt eine Reihe von Patienten, die davon nach einiger Zeit fast nichts mehr merken.
Ausser Dasatinib gibt es noch mindestens 3 weitere Ausweichmöglichkeiten, falls es Probleme damit geben sollte. Du hast also eine reletiv grosse Auswahl....

Gruss
Niko (CML seit 2006, Imatinib-Behandlung)
PS.: Ich habe Deine Mehrfachbeiträge gelöscht, das wird sonst auch für Dich unübersichtlich.
Der Text hier:
Dasatinib Studie DasaHIT. (SPRYCEL)

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 13 Sep 2018 19:33
Kennt jemand das Medikament und hat Erfahrung damit?
Wird unter dem handelsnamen Sprycel vertrieben.
Bzw ist jemand in der Studie auch eingeschlossen?

Danke schön......

Bin noch so verunsichert und gab mit allem schiss....
Hab heute Diagnose bekommen.....sch....

LG
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[/qoute]

Daskleineichbinich27
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 13.09.2018, 21:27

Hallo zurück Danke für deine Antwort.
Hab heute die Diagnose bekommen es ist CML🤤

Jetzt ist die Frage nach Studie mit dasatinib (DasaHIT heißt die Studie)

Gibt es jemand der Erfahrung damit hat?

Wie wird dasatinib vertragen
Wer nimmt 5 Tage tbl u pausiert 2 Tage?
Wer nimmt 7 Tage tbl durchgehend?

Viele Grüße
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Exil-Hanseat » 12.09.2018, 22:16

Hallo,

auch wenn dir sicher 1000 Gedanken durch den Kopf rasen:
Ohne eine konkrete Diagnose kann dir niemand verlässlich besschreiben was vielleicht auf dich zukommen könnte.
"Deutet auf CML hin" heißt eben auch, dass es etwas ganz anderes sein könnte.

Sollte es wirklich eine CML sein, so gibt es für die meisten Betroffenen gute Medikamente, die eine fast normale Lebenserwartung und gute Lebensqualität ermöglichen.

Viele CML-Patienten hier im Forum sind schon seit vielen Jahren hier. Der Autausch unnd die Erfahrungen werden dir dann sicher helfen. War auch bei mir so.

Bis dahin alles Gute!

Daskleineichbinich27
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Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 12.09.2018, 08:25

Hallo Leute ich bin wohl leider auch betroffen und hab noch nicht recht Ahnung damit umzugehen. Es macht mir Angst .....
Wenn ich Beiträge lese oder im Internet forsche irgendwie auch wieder Hoffnung

Aber es wird mich wohl den Rest meines Lebens begleiten.....

Wer kann mir gute Tipps geben auf das ich vor allem achten sollte
Welche Werte ausser dem bb u bcr-abl sind wichtig
Das ist der Wert beim BCR der als "gut" anzusehen ist
Welche Nebenwirkungen sind am ehesten wahrscheinlich
Wie kann ich sie reduzieren?
Wobei noch nicht mal klar ist das ich bekomme.....stehe halt erst am Anfang
Aber alles deutet momentan auf cml hin
Ich will ja auch nicht jede Kleinigkeit auf die Krankheit schieben.....

Hilfe und Danke
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