Neu hier......keine Ahnung von allem

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Sopherl23
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Sopherl23 » 29.01.2019, 09:54

Hallo Brigitte,

Das klingt doch gut! Freut mich sehr. Ich hoffe, die Reha ist gut für Dich, freuen uns über Bericht, auch was die Klinik betrifft.

Erstmal alles Gute!
Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag, seit 02/2021 80 mg Sprycel, 09/2021 TFR

Daskleineichbinich27
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 06.01.2019, 22:09

Hallo an alle
Wollte euch mitteilen dass mein BCR ABL Wert nach 3 Monaten von anfangs 54% im Blut u 74% in der KMP (14 Tage nach der Blutentnahme) nun nach 3 Monaten dasatinib auf 0.9% runter gegangen ist.

💪

Nebenwirkungen sind schon noch da (am schlimmsten Kopfweh) aber es geht......

Und ich fahre auf Reha an die Nordsee

Bin grad sehr dankbar dass alles so gekommen ist jetzt.

LG an alle
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Daskleineichbinich27
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 14.12.2018, 19:15

Hallo an alle
Soweit komme ich ja mit dem Sprycel recht gut klar. Aber seit heute stelle ich fest das ich leichte einlagerungen im Gesicht bekomme.....
Kennt ihr sowas auch? Was macht ihr?

Ansonsten kann ich die Krankheit leider noch gar nicht akzeptieren und meine Seele schreit... bin aber jetzt beim Psychoonkologen u krank geschrieben. Klappt momentan nicht mit der Arbeit weil mein Hirn nicht mitspielt.....
Hat jemand dazu noch nen Tipp? 😓😢
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Daskleineichbinich27
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 23.10.2018, 17:07

Hallo Barbara
Danke geht ganz gut unter dem Sprycel. Hab viel Kopfweh u merk schon dass ich Grenzen hab u Ruhe mehr brauche
Die 2 Tage Pause genieße ich (trotz Arbeit 😅) immer .
Alles in allem würde ich sagen wenn es so bleibt kann ich dankbar sein.
Der BCR-ABL ist nur bei Diagnose bestimmt worden Ende August peripher (54%)u Mitte September bei der KMP (74%)
( ob er da gestiegen ist in den 2 Wochen kann ich nicht beurteilen. Keine Ahnung ob er peripher immer etwas niedriger ist als bei kmp)
Wär mal ne gute Frage an alle die hier mehr Wissen????
Jetzt wird er im Dezember bestimmt... bin gespannt


Will mich aber auch nicht verrückt machen ....

Lg
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Barbara15
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Barbara15 » 23.10.2018, 16:35

Hallo Brigitte,
ja ich nehme Tasigna seit Dezember 2016 und komme sehr gut damit zurecht.

Mein BCR ABL Wert liegt bei 0,000 :)

Wie geht es dir jetzt? Wurde dein BCR ABL Wert schon festgestellt?

Liebe Grüße
Barbara
LG
Barbara

Daskleineichbinich27
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 15.10.2018, 22:54

Danke für eure mutmachenden antworten
Ja das hat mir meine Praxis auch empfohlen. Hab schon angefragt. Merke das ich momentan nicht gut drauf bin u die Ängste größer werden....
Wie gesagt Kopf weiß es Seele schreit trotzdem.....
Trotz einigermaßen wissen nützt alles nix....
Wie schön das es dieses Forum gibt.
LG an alle und uns allen viel Kraft
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Exil-Hanseat
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Exil-Hanseat » 13.10.2018, 14:46

Hallo Brigitte!

31.000 ist in der Tat sehr wenig. Das war bei mir in etwa auch der höchste gemessene Wert, bei dem ich die Therapie begann. Dann war die Entdeckung deiner CML vermutlich auch ein Zufallsbefund und du hattest vorher keine Symptome.

Nun, der Anfang der Therapie kann seine Tücken haben. Schließlich werden ja (bildlich gesprochen) die mutierten Stammzellen abgeschaltet und produzieren nicht mehr, die normalen Zellen müssen daher die Produktion steigern. Die Blutbildung muss sich neu einpendeln, was etwas Zeit braucht. Im Extremfall kann sogar ein kurzzeitiges Unterbrechen der TKI-Einnahme notwendig werden. Ich war 2 Monate nach Therapiebeginn kurz davor, weil ich zu wenig Leukos produzierte und damit zu infektanfällig zu werden drohte (Tiefstand 820 !). Es hat sich dann zwar reguliert, in den "Normbereich" kam ich aber erst nach etwa einem Jahr wieder ...

Wie Niko schon schrieb, vermutlich ist viel Kopfsache dabei und sehr wahrscheinlich wird alles werden. Zum Psychoonkologen würde ich lieber zu früh als zu spät gehen. Wenn du dort bist wirst du schon merken, ob du ihn brauchst oder ob du es als "Zeitverschwendung" empfindest. Schaden wird er oder sie in keinem Fall!

Alles Gute

NL
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von NL » 13.10.2018, 09:17

Moin Brigitte,
"der Kopf sagt das eine und das Herz das andere" ist normal, fürchte ich. Selbstverständlich hatte auch ich die eine oder andere schlechte Nacht nach meiner Diagnose. Wenn dann (wie bei mir) noch die Behandlung zu Beginn nicht optimal läuft, ist das schlimmste an der Sache das Warten auf die Werte.
Allerdings ist das eigentlich ziemlich irrational, weil man dank der Tyrosinkinasehemmer die CML sehr gut im Griff hat. Die Nebenwirkungen sind gerade zu Beginn lästig, das lässt aber alles mit der Zeit nach.
Ich hatte meine Familie und mich zusätzlich mit Arbeit und etwas Bewegung draussen abgelenkt, das fand ich ziemlich wirksam. Und nach 2-3h auf dem Moutainbike kann ich auch besser schlafen.
Wenn das alles nicht hilft, und Du mit der Situation mehr Schwierigkeiten haben solltest, kann Dir möglicherweise ein Psychoonkologe weiterhelfen. Dein Hämatologe kann Dir sicher einen in der Nähe empfehlen.
Gruss & alles Gute
Niko

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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 13.10.2018, 01:01

Danke für deine ausführungen Jonathan.
Das mit dem Lexikon ist super u auch die Richtlinien.

War heute zur BE
Jetzt hab ich 2 Wochen Sprycel a 5 Tage mit je 100 mg hinter mir und meine leukos sind von 31000 bei Diagnose ( was ja wohl eh schon net so viel ist, wenn ich hier von anderen lese) auf 9000 gesunken.
Ich bin schon dankbar merke auch das ich nimmer so kurzatmig bin (hb ist aber immer gut gewesen. Mit erst 13.9 und jetzt 12)

Aber jetzt spinnt meine Seele könnt nur heulen weil es mich grad alles so nervt....kann schlecht schlafen...komm nicht zur Ruhe.....und schwitze sehr nachts....aber auch am Tag....
Kopf sagt alles wird gut...Herz sagt aber......

Sorry Leute das müsste jetzt sein.....
Hoffe ihr habt alle ....wir haben alle ...... eine gute Nacht
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paradoxon
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von paradoxon » 08.10.2018, 08:33

Hallo Brigitte,

MR steht für "molekulare Remission". Diese Art der Remission wird mit der PCR überwacht und bezieht sich auf den Anteil der BCR-ABL-Gene im Blut.
Die Zahl dahinter gibt die Remissionstiefe als Zehnerpotenz an.
Die wichtigste Stufe, die MMR, entspricht 0,1%. Das wäre MR3, aber die Angabe ist unüblich.
Die Therapieleitlinien sagen, dass das Erreichen der MMR nach 12 Monaten optimalem Ansprechen entspricht.
MMR ("major molecular remission") wird mit "gute molekulare Remission" übersetzt. Die MMR gilt als "sicherer Hafen" - dann ist die CML gut kontrolliert und bleibt es (unter Therapie) mit hoher Wahrscheinlichkeit auch.
Ab MR4 spricht man von tiefer Remission.
MR4 = 0,01 %
MR5 = 0,001 %
MR4,5 liegt dazwischen mit 0,0032 %.

Eine tiefe Remission gilt als Voraussetzung, um die Therapie nach einigen Jahren einmal absetzen zu können. Allerdings erreichen längst nicht alle Patienten diese tiefe Remission.

An diese Angaben wirst du dich sicher schnell gewöhnen, wenn sie auf deinen Befunden auftauchen. Das kann aber, wie gesagt, noch eine Weile dauern ;-)

Mehr Erklärungen findest du auch im Lexikon hier auf Leukämie-Online.

Du hattest noch gefragt, wie sich Sprycel mit Ramipril verträgt. Da kann ich leider nichts zu sagen. Fragen zu Wechselwirkungen stellst du am besten deinem Apotheker. Und natürlich muss auch dein Arzt alle Medikamente kennen, die du nimmst (aber davon gehe ich mal aus).

Viele Grüße
Jonathan

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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 06.10.2018, 22:05

Hallo Carolina
Danke für deine Antwort
Habe gestern die 2.Woche gestartet mit 100 mg Sprycel für 5 Tage dann 2 Tage Pause im Rahmen der DasaHIT Studie.
Bisher geht's recht gut. Der Kopf fühlt sich immer ein bischen komisch an....so als wenn es benommen ist. Bischen unruhig schlafmässig bin ich auch.
Die beiden freien Tage waren sehr gut. Naja mal abwarten....
Was hattest du sonst für Nebenwirkungen?
Ach das wär ja toll wenn du absetzten könntest.
Leider weiß ich noch nicht wirklich was MR4,5/5 bedeutet. Das werd ich nicht schlau draus... 😓
MR ist doch diese remissonsphase? Was bedeuten dann die Zahlen.
Schönes Wochenende
LG
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Elbblick
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Elbblick » 06.10.2018, 21:36

Liebe Brigitte,

ich habe meine cml Diagnose 2012 bekommen und bin mit Tasigna gestartet. Habe das Medikament nicht gut vertragen und nach einem Arztwechsel nehme ich seit 2016 Dasatinib/Sprycel ( 5 Tage die Woche 70 mg).

Die Nebenwirkungen der Medis haben bei mir nicht sofort eingesetzt. Solltest du erst nach Wochen oder Monaten NW bemerken, lass dich davon nicht verunsichern.

Ich komme mit Sprycel viel besser klar. Mein Hauptproblem sind Schlafstörungen. Aber ich weiß natürlich nicht sicher, ob die überhaupt von dem Medikament kommen.

Ich bin übrigens schon lange in einer MR 4,5/5. Ab nächste Woche beginne ich als Teilnehmerin der Absetz-Studie ENDURE . Ich bin schon ein wenig aufgeregt, da ich natürlich auf eine dauerhaften Therapiefreiheit hoffe.

Übrigens: Den Nachtschweiß, den du beschrieben hast, hatte ich auch ganz extrem vor der Diagnose. Mit der TKI Behandlung ist das (trotz Wechseljahren) komplett verschwunden.

Alles Gute für dich!
Carolina
Liebe Grüße

Elbblick

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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 03.10.2018, 17:25

Hallo Barbara
Ja da geb ich dir echt das man bei Heilpraktikern schauen muss......bin froh dass meine sich da schon erstmal genau umschaut und auch ehrlich sagt nein dass weiß ich nicht.
Ich klär es eh noch mit meinem Onkologen in erster Linie ab.
Danke für deine Erfahrung.
Was für einen tki nimmst du? Weiter tasigna wie du es mal geschrieben hast?
Wie geht's Dir darunter?
Ich habe die 1. Woche gut geschafft. Bin sehr dankbar
LG
Brigitte
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Barbara15
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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Barbara15 » 02.10.2018, 11:54

Hallo Brigitte,
vor meiner Diagnose CML war ich jedes Jahr stark gebeutelt mit Grippe.
Nach meiner Diagnose und dem dringenden Anraten der Hämatologen habe ich mich Grippe impfen lassen, seit her war ich gar nicht mehr krank, auch keine Erkältung.

Was schon Vorschreiber zum Thema Heilpraktiker geschrieben haben, kann ich leider nur bestätigen, die haben absolut keine Ahnung von CLM.
Meine Heilpraktikerin hat da keine Ahnung und hat haarsträubende Tipps gegeben.

Dieses Forum hat mir am Anfang meiner TKI Therapie sehr geholfen meine Gedanken zu sortieren und zu beruhigen, ja alle Anfangs Symptome werden mit der Zeit besser, manche verschwinden sogar wieder.
Liebe Grüße
Barbara
LG
Barbara

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Re: Neu hier......keine Ahnung von allem

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 28.09.2018, 22:39

Weiß jemand wie sich Sprycel mit ramipril verträgt?

1 Dosis Sprycel heute eingenommen.....alles gut.....
😅
Mal sehen wie es wird wenn der Spiegel steigt

LG schönes Wochenende an alle
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