BCR ABL Wert

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Anomar1972
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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Anomar1972 » 06.12.2018, 14:11

Hallo alle miteinander,

will mich nun endlich auch mal wieder melden. Lag zwischenzeitlich in Jena im KKH. Es wurde eine erneute Darmspiegelung gemacht, mit dem Ergebnis, dass meine Darmprobleme vom Sprycel kommen. Also Sprycel abgesetzt und mit Glivec (Imantinib) begonnen. Zusätzlich nehme ich ich Kortiment zur Stabilisierung des Darms. Soweit geht es mir jetzt wieder gut.
Letztes Wochenende hatte ich nachts hohes Fieber, Schweißausbrüche und leichten Schüttelfrost. Kein Husten, kein Schnupfen was auf einen Infekt hindeuten könnte. Meine Leukos waren in Ordnung, nur die Lymphozyten waren zu niedrig. Und ich habe am gesamten Körper so komische kleine Einblutungen oder ähnliches unter der Haut. Alles in allem sehr seltsam. Vielleicht kommt es vom Glivec ? Ich weiß es nicht. Mein Hausarzt weiß auch nicht was es ist. Habe eine Mail an meinen Onkologen geschrieben, mit der Bitte um einen zeitnahen Termin zur Blutkontrolle (nächster wäre erst am 27.12.), bis jetzt keine Reaktion. Apropo Onkologe. Dr. Eigendorff, der mich bis zuletzt behandelte, ist nicht mehr da. Ich bin jeztz bei Thomas Schenk. Kann jemand etwas über ihn sagen ? Ich war erst einmal dort. So richtig zufrieden war ich nicht. Aber ich will nicht voreilig urteilen.

Das wars erstmal.

Liebe Grüße
Anomar1972

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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Anomar1972 » 03.10.2018, 15:42

Vielen Dank 😊.
Ich melde mich dann wieder.

VG
Anomar1972

Barbara15
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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Barbara15 » 02.10.2018, 12:43

Alles Gute und viel Erfolg
LG
Barbara

Daskleineichbinich27
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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 28.09.2018, 22:44

Alles Gute dir!!💪
For I am quite sure:neither death nor life, neither angels nor demons, neither present nor future, nor any powers,neither high nor low, or anything else in the world, can separate us from the love of God which he gives us in Jesus Christ, our Lord, give.

Anomar1972
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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Anomar1972 » 26.09.2018, 19:59

Hallo mal wieder,

ich war heute in Jena. Nächste Woche muss ich ins Krankenhaus auf die Gastroenterologische Station. Auf Grund der anhaltenden Durchfälle liegt es nah, so der Arzt, dass deshalb meine Blutwerte so schlecht sind. Meine Tabletten werden sozusagen durchgespült. Der Chefarzt dort will mich nun noch intensiver untersuchen.
Das Ergebnis von der heutigen Blutuntersuchung erfahre ich in ca.2 Wochen. Urin musste ich heute auch abgeben. Zum ersten Mal. Keine Ahnung weshalb.
So, das war's erstmal. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Viele Grüße
Anomar1972

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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Anomar1972 » 24.09.2018, 08:00

Hallo Niko, Hallo Jan,

Danke für Eure Antworten. Zusätzliche Medikamente nehme ich nicht. Ausser Pentasa gegen M. Crohn. Und davon weiß mein Onkologe natürlich. Zufälligerweise kennen sich mein Onkologe und meine Gastroenterologin sehr gut und stehen immer in Kontakt bezüglich meiner Erkrankungen. Ich hoffe nun nicht, dass Pentasa für die schlechten Blutwerte zuständig ist. Denn ohne Pentasa wird mein M. Crohn wieder schlimmer.
Mittwoch weiß ich hoffentlich mehr.

Einen schönen Tag Euch Allen

Viele Grüße
Anomar 1972

jan
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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von jan » 21.09.2018, 08:30

Hallo Anomar

In Jena bist du sicherlich in guten Händen. Wichtig ist meines Erachtens, dass Dein Onkologe über alle Medikamente, die Du nimmst, Bescheid weiß - auch solche, die Du vielleicht für harmlos halten könntest, wie z.B pflanzliche Naturheilmittel oder ähnliches. Alle Arzneimittel, ob verschreibungspflichtig oder nicht, wie auch zB Nahrungsmittel wie Grapefruit oder Sternfrucht, können die Wirkung des CML-Medikaments beeinflussen. Soweit ich weiß, kann man bei Spycel keine Spiegel des Medimaments im Blut messen, was vielleicht wegen der durch Morbus Crohn veränderten Verdauung sein könnte? Nur als Ideen, was Du fragen könntest. 0,4 bzw 0,9 ist auf jeden Fall oberhalb von MMR (0.1%) und muss man daher therapeutisch schon beobachten oder wenn es so bleibt ggf einen Therapiewechsel erwägen, denke ich (als Laie).

Herzliche Grüße
Jan

NL
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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von NL » 21.09.2018, 06:40

Moin Anomar,
nein, Du nervt nicht. Jeder von uns würde vermutlich ähnliche Fragen stellen. Allerdings ist es schwierig, als nicht-Experte sinnvolle Antworten aus der Distanz zu geben.
Meine laienhafte Interpretation ist, dass ein Verlust der MMR vorliegt. Dafür muss es eine Erklärung geben. Ich nehme an, dass einiges an Detektivarbeit der Ärzte nötig sein könnte, Du hattest ja von diversen "Begleiterkrankungen" gesprochen, die vermutlich auch behandelt werden müssen. Vieleicht liegt Dein Problem ja da.
Du sagst ja, dass Du in der Uniklinik Jena behandelt wirst, was ich für eine gute Wahl halte. Lass Dich nicht unterkriegen, nur Mut.
Niko

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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Anomar1972 » 20.09.2018, 11:47

Hallo,

ich muss nun doch noch einmal hier im Forum wg. meinem BCR-ABL fragen.
Zweimal hintereinander Werte von 0,9 und 0,44 sind sie Besorgniserregend oder nicht ?
Ich mach mir da echt Gedanken. Nächsten Mittwoch hab ich Termin beim Doc.
Aber vielleicht kann mir schon vorher jemand etwas dazu sagen.....

Ich hoffe, ich nerve nicht :D

Viele Grüße
Anomar1972

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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Anomar1972 » 19.09.2018, 11:47

Hallo Nobby,

Danke für Deine Nachricht :)

Ich habe keine Ahnung weshalb so an dem Sprycel fetsgehalten wird. Bis letztes Jahr habe ich es ja sehr gut vertragen. In diesem Jahr ist alles anders. Vielleicht will mein Arzt erst dann umstellen, wenn wirklich nichts anderes mehr geht.
Ja ich bin an der Uniklinik in Jena, bei Dr. Eigendorff. Ich fühle mich von ihm gut betreut und vertraue voll auf seine Kompetenz. Mal schauen was er nächste Woche vorschlägt. Die Werte waren ja nun zweimal hintereinander nicht so schön. Aber ich bin auch nur Laie, kann nicht einschätzen ob sie bedenklich sind oder nicht. Zumindest sind sie schlechter als sonst.

Viele Grüße
Anomar1972

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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Nobby » 19.09.2018, 11:28

Hallo Anomar1972,

das nur wenige hier etwas schreiben, hat wohl mit Deinen seltenen Begleiterkrankungen zu tun. Ohne eigene Erfahrungen macht es leider wenig Sinn, seine Meinung zu äußern.

Mich wundert nur, warum trotz Deiner beträchtlichen Nebenwirkungen an Sprycel festgehalten wird. Sind die anderen Medikamente keine Alternative?

Du hast geschrieben, daß Du in Jena untersucht wirst. Ich nehme an, das dortige Universitätsklinikum!? Zumindest bist Du dann mit Deinem Problemen, dort schon einmal in guten Händen.

Alles Gute
Nobby

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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Anomar1972 » 19.09.2018, 09:09

Hallo Jonathan,

erstmal lieben Dank für Deine Nachricht. Es ist hier zwar ein Diskussionsforum, aber irgendwie schreiben ganz wenige :D .

Also, ich nehme nach wie vor Sprycel, allerdings statt, wie bisher 100mg, nur noch 80mg auf Grund der starken Durchfälle und der Diagnose M. Crohn. Mein Onkologe wollte, dass sich mein Darm erst einmal wieder beruhigt. Und da nicht ganz auszuschließen ist, dass die Darmgeschichte vom Sprycel kommt, schlug er eine Dosis von 80mg vor. Bis dato hatte ich auch immer gute Werte. Ich habe Sprycel sogar mal für 2 Monate aussetzen müssen, weil ich so schlimm Durchfall hatte. Und selbst da, war mein BCR-ABL Wert super. Nun seit August dieser schlechte Wert. Ich muss dazu sagen, dass ich mich auch nicht zu 100% fit fühle. Ich bin ständig Müde und habe keine Kraft und Ausdauer. Zum Sport kann ich schon lange nicht mehr gehen, weil mir dafür einfach die Kraft fehlt.
Was den M.Crohn angeht muss ich tgl. Pentasa einnehmen, eventuell mindert dies die Wirkung vom Sprycel. Ist jetzt nur so eine Theorie von mir. Das werde ich nächste Woche alles mit meinem Onkologen klären. Wegen der Werte meinte er, dass der Wert von dieser Woche (0,44) schon deutlich besser ist als der vom 05.09.(0,9). Ich bin gespannt was er mir nächste Woche vorschlägt, was wir gegen diese Werte tun können.
Mich würde ja noch interessieren, ab welchem BCR-ABL Wert man sich Gedanken machen muss ?
Aber ich denke mal, zweimal hintereinander solche Werte wie bei mir sollten einem schon zum Nachdenken anregen, oder ?

Viele Grüße
Anomar1972

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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von paradoxon » 18.09.2018, 19:00

Hallo Anomar1972,

erstmal ist es gut, dass der Wert wieder gefallen ist.

Trotzdem würde ich an deiner Stelle beim Termin in Jena nächste Woche noch einmal genauer fragen, wie sie sich das erklären. Zwei Werte in der Größenordnung sind jedenfalls keine technisch bedingten Ausreißer. Zumal du ja schon mehrere Jahre in tiefer Remission warst.

Du hast nach wie vor Dasatinib (Sprycel) als Therapie, oder musstest du das unterbrechen oder ändern?

Fragen, die sich mir stellen:
- Kann eine deiner Zweitdiagnosen etwas damit zu tun haben?
- Bekommst du wegen deiner Zweitdiagnosen eine Therapie, die Wechselwirkungen mit Dasatinib (Sprycel) hat?
- Können die Nebenwirkungen von Dasatinib (Sprycel) u.U. die Wirkung beeinträchtigen?
- Ist jetzt eine Mutationsanalyse nötig?

Das sind jetzt aber Fragen, die du deinen Ärzten stellen musst. Ich denke, da können wir als Laien nur mutmaßen.
Möglicherweise wird man auch die nächste PCR noch abwarten. Aber fragen würde ich das an deiner Stelle auf jeden Fall.

Ich drücke dir die Daumen, dass sich alles klärt und die Werte weiter sinken!

Viele Grüße
Jonathan

Anomar1972
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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Anomar1972 » 18.09.2018, 08:15

Guten Morgen alle miteinander,

ich habe heute meinen BCR-ABL Wert bekommen. Im August war er ja auf 0,9 angestiegen. Jetzt ist er auf 0,44 gefallen, was positiv ist. Allerdings lag ich bisher immer bei 0,00.... Und nun dieser Wert. Bin ich denn nun trotzdem noch in guter Remission? Ich habe in KW 39 wieder einen Termin in Jena zur Blutentnahme. Bin gespannt wied er Wert dann ist.
Auf der einen Seite bin ich erleichert, dass er gesunken ist, auf der anderen Seite frage ich mich, weshalb er nicht mehr bei 0,00...liegt. Komisch.

Viele Grüße
Anomar1972

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Re: BCR ABL Wert

Beitrag von Anomar1972 » 05.09.2018, 12:14

Hallo,

die Mutationsanalyse wurde dann doch nicht gemacht, da sich der Wert wieder verbesserte.
Allerdings habe ich seit April dieses Jahres die Diagnose M. Crohn, vielleicht spielt die Leukämie deswegen ein wenig verrückt. An M. Bechterew leide ich ja auch noch. Die Neurologin hat festgestellt, dass die Medikamente wahrscheinlich meine Nerven in den Beinen geschädigt haben. Kennt noch jemand solche Nebenwirkungen?
Ich hoffe dass der schlechte Wert nur ein Mesfehler war. Mein Jahr war bisher aufregend genug, was meinen Gesundheitszustand betrifft.

Viele Grüße
Anomar1972

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