Hallo Zoran,
vielen Dank für Deine Nachricht !
Bin inzwischen aufgrund der Nebenwirkungen von Tasigna auf Sprycel umgestellt worden. Mein Blutbild ist wieder tip top. Ob Sprycel nun so gut wie Tasigna wirkt ( BCR ABL nach 3 Monaten bereits bei 0,061), sehe ich in 2 Wochen.
Ich versuche einfach den Alltag zu leben, gehe wieder arbeiten und bin meistens positiv gestimmt. Behandelt werde ich in der Praxis im Schwabinger KH.
Werde mir Deine Berichte durchlesen und meld mich mal per PN. Quatschen Ist immer gut.
Liebe Grüsse
Sophie

Hallo Sophie hab cml seit 2003 hab einige berichte hier schon geschrieben.
hab 2010 KMT hinter mir hab alle Tk ausprobiert, zu zeit wurde ich von Inferon aus Bosulif umgestellt
leider vielle Nebenwirkung.:hab einiges durch auch wo Ärtzte mir keine Chance gegeben haben.
Ich bin in Behandlung Rechts der Isar. bin auch regelmässig zur konntrolle.Falls du rat brauchst oder reden willst gerne,wichtigste ist das du selbst dran glaubst das du es schaffen wirst.Lg Zoran

Hallo Jonathan,

Das Buch hatte ich mir ziemlich direkt nach der Diagnose bestellt und gebe es inzwischen an Familie oder Freunde, da auch sie dann einen besseren Einblick erhalten. Fazit: empfehlenswert!

Liebe Grüße,
Sophie

Noch ein Nachtrag. Dass so eine Erkrankung Angst macht, ist klar und dagegen kann man auch erstmal nichts tun. Du kannst aber immer wieder versuchen dir klar zu machen, dass die CML sehr gut behandelbar ist und man damit praktisch eine normale Lebenserwartung hat. Eher gut, dass sie entdeckt wurde - und man kann eben an manchen Dingen nichts ändern, aber versuchen das Beste draus zu machen!

Wem man von der Erkrankung erzählt, ist übrigens so eine Sache. Das muss jeder für sich entscheiden. Ich bin damit sehr offen umgegangen, also Menschen, die mich schon länger kennen, wissen es eigentlich alle. Im neuen Job habe ich das natürlich nicht gleich erzählt...

Noch eine Empfehlung für alle neu Diagnostizierten: Es gibt ein Buch "Manchmal ein Kunststück", das von Leukämie-Online herausgegeben wurde - siehe hier. Da werden Geschichten von CML-Patienten erzählt, von denen viele auch hier auf Leukämie-Online und bei den Treffen sind. Durch die Aufmachung und die Art, wie das Buch geschrieben ist, zeigt es: Vielleicht ändert sich durch die CML etwas, aber nicht alles, und auf jeden Fall geht das Leben weiter.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo daskleinebinich27,

das Leukämie-Online-Treffen findet vom 22.09.-23.09. in Düsseldorf statt. Mehr Infos dazu gibt es hier.

Eigentlich kann man sich nicht mehr anmelden, aber falls du Zeit hättest, kannst du ja mal nachfragen, ob du noch nachrücken kannst. Ist jedenfalls eine super Sache, gerade so kurz nach Diagnose!

Viele Grüße
Jonathan

Ja schreib mir gerne
Danke
Sag mal dieses Treffen wann und wo findet das statt und woher weißt du das?
Hab schon überall gesucht hier und kann es nicht finden.
LG und schönen Abend

Ja, das verstehe ich, weiß noch wie der Tag der Diagnose war und die erste schlaflose Nacht.
Wir können uns gerne austauschen, ich schreibe dir eine Nachricht.

@ Irmgard: nun kann ich leider aus familiären Gründen doch nicht zum Treffen kommen, wir müssen unser Kennenlernen nochmal verschieben.

Viele Grüße, Sophie

Hallo Sophie
Habe deinen Beitrag grad gelesen.
Wohne ca 150 km von dir vllt kann man sich ja mal austauschen?
Bin 55 J. Habe gestern meine Diagnose bekommen und weiß auch noch nicht damit umzugehen.....
Das ich hier so lese u von meinem onkologen erfahren habe sind die Aussichten ja nicht so schlecht. Angst macht es trotzdem.......
Wie geht ich auch.mit der Familie damit um. .....
Mein Mann und unsere Kinder wissen es jetzt u sind sehr bemüht mir zur Seite zu stehen.
Anderen haben wir noch nichts gesagt.....
Dir viel Kraft u vllt hören wir ja voneinander
LG
daskleineichbinich27

Willkommen

Wie gehts so?

LG
SunSon

Das bekommen wir sicher hin, freue mich auch, bis dann Irmgard !

Hallo Sophie,

ich bin auch beim Leukämie Online Treffen. Vielleicht sehen wir uns ja dort. Würde mich freuen.

Liebe Grüße Irmgard

Hallo Sopie,
heute habe ich deinen Beitrag gelesen, ich bin nicht mehr so oft hier im Forum, denn alle Fragen sind beantwortet.

Mir geht es ähnlich mit CML wie dir.

Liebe Grüße
Barbara

Hallo Exil-Hanseat,

nett, dass Du schreibst, zum einen sind ja noch Ferien, zum anderen habe ich ja kein konkretes Problem oder eine Frage, deshalb gab es wohl keine weiteren Antworten.

Toller Tipp zur Erschöpfung, das hatte ich inzwischen auch im Netz gefunden und am Sonntag gleich ausprobiert, konnte mit ner kleinen ersten Joggingrunde und nem Radlausflug mit den Kids gut gegensteuern!

Mein Doc ist weiterhin sehr zufrieden mit meinen Werten, sodass er mich erst wieder in 2 Wochen einbestellt hat

Dir auch weiterhin alles Gute!

Viele Grüße, Sophie

Guten Morgen,

offenbar haben alle deinen Beitrag übersehen

ich schreibe mal "schade, dass du hier bist". Denn sonst wärst du ja gesund. Immerhin hast du mit der CML eine Diagnose bekommen, die auf den zweiten Blick weniger erschreckend ist als viele andere ...

Ich bin inzwischen seit 6 Jahren Patient und schaue hier nur noch ab und zu rein. Aber hilfreich ist diese Plattform auch für mich immer noch, trotz Therapie- und damit Nebenwirkungsfreiheit. Ich drücke die Daumen, dass es bei dir genauso gut laufen wird und dass du trotz Nebenwirkungen genug Energie für die Kinder hast.

Zur Erschöpfung, vielleicht zum Ausprobieren:
Vermutlich spielt dein Körper dir diese nur vor. Meine Erfahrung während der Medikamenteneinnahme war immer, dass die Erschöpfung am besten mit körperlicher Aktivität und am schlechtesten mir Ruhe oder Schlaf zu bekämpfen war.

Alles Gute!

Hallo liebes Forum,

seit meiner Diagnose am 11. Juli 2018 lese ich hier still mit und habe schon viele Antworten auf meine Fragen bekommen.
Jetzt wollte ich mich kurz vorstellen, evtl. findet sich jemand in meiner Nähe zum unkomplizierten Austausch.
Ich heiße Sophie, bin 44 Jahre alt, habe 2 Kinder und lebe in München. Natürlich war die Diagnose, wie für alle anderen erstmal ein Schock, die Möglichkeit mit Medikamenten behandelt werden zu können, hat mich aber gleich positiv gestimmt. Zuerst bekam ich 12 Tage Litalir, seit dem 23.Juli Tasigna, komme mit den 6 Uhr/18 Uhr Einnahmezeiten sehr gut zurecht. Die Nebenwirkungen halten sich, wenn ich nichts Fettiges esse, in Grenzen. Klar die Haut verändert sich, ab und zu habe ich kurze Kopfschmerz Attacken und bin noch ziemlich erschöpft, aber im Großen und Ganzen bin ich positiv überrascht.
Ich habe einen ganz tollen Onkologen, dem ich vollstens vertraue, er war jetzt in Urlaub und ich fiebere auf die nächste Blutkontrolle Ende der Woche hin.
Die Seite war sehr hilfreich bis jetzt und ich bin froh "Euch" direkt gefunden zu haben.
Ich komme auch zum Leukämie Online Treffen und wollte fragen, ob es wie in den Jahren zuvor, einen eigenen Thread dafür geben wird?!

Viele Grüße
Sophie