Hi Nina

Ich hatte eine sehr aggressive CML(Blastenkrise) und bin trotzdem Fit und hab keine Probleme mehr. Bin seit meiner Stammzelltranspkantation (April 17) BCR ABL negativ und mittlerweile komplett Medikamenten frei.

Selbst bei einem kritischem Verlauf gibts noch gute Chancen alles wieder hin zu bekommen

Beste Grüße Andi

Mein Wert lag am Anfang bei 149,180% ...mir ist bisher nichts bekannt, dass man dadurch eine schlechtere Prognose hätte. Wichtig ist meines Wissens das Ansprechen und der Verlauf.

Danke Maria für deine Worte.
Ich habe noch eine Frage zu dem bcr abl wert. Hat es eine Bedeutung wie hoch er bei Diagnose ist? Manche haben ja Werte von über 100% gehabt. Hat man dadurch eine schlechtere Prognose, wie jene, die unter 100% bei Diagnose hatten?

Nach die nicht so viele Sorgen. Deine Leukozyten sind nicht so hoch, ich hatte anfangs
100000. Ich hab CML seit fast 5Jahren, mir geht es gut, nächste Woche werde ich Tasigna absetzen, mal sehen ob's klappt.
Du hast echt gute Chance Oma zu werden, auch wenn Glivic nicht wirken sollte, gibt es Medikamente die noch besser wirken.
Ich wünsche die alles Gute. Hab keine Angst, das wird schon.
Maria

Lieber Jan,
erstmal vielen Dank für deine Hilfe.
Ich bin wirklich verunsichert deswegen.
Hatte gestern mit meinen Onkologen auch noch Kontakt. Er meinte es schadet nicht und nächste Woche starten wir ja auch mit der vollen Dosis.
Mein Gedankenkarusell schaltet sich aber gar nicht aus weil ich Angst habe das sich diese 200mg schlecht auf meine Prognose auswirken. Alles blöd.

Vielen Dank für all eure Erfahrungen mit der CML. Ihr macht mir Mut. Danke. Ich bin immernoch so im Schock. Man ist so schwer krank aber eigentlich geht es einem Körperlich super.

Hat sich euer Essverhalten verändert nach der Diagnose? Ich wiege leider nur knapp 47 Kilo. Bekomme gar nichts drauf. Ich denke meine Psyche verhindert momentan eine Zunahme.

Nina1988 hat geschrieben: ↑

15.06.2018, 06:53

Jan, ich habe gestern nochmal in Jena angerufen. Habe dort mit einem Oberarzt telefoniert, bei dem ich mir auch meine Zweitmeinung eingeholt hatte. Dieser sagte mir, dass es wohl viele Hämatologen so handhaben. Eine Woche bzw 9 Tage 200mg würden nicht schaden. Ab nächste Woche soll ich laut meinen Hämatologen die volle Dosis von 400 mg bekommen.
Trotzdem habe ich jetzt Angst. Ich möchte natürlich die best mögliche Therapie, damit auch alles gut anschlägt. Welchen Spezialisten könntest du mir noch empfehlen? Ich komme aus der Nähe von Bielefeld.

Hallo Nina,

in Jena bist Du super aufgehoben, die kennen sich mit CML sehr gut aus. Allerdings hat mich das mit den 200mg sehr gewundert und es ist eigentlich keine empfohlene Vorgehensweise. Ich habe daher nochmal in Jena nachgefragt und folgende Antwort erhalten:
___________________

Erstlinientherapie der CML

Bei Verdacht auf CML ohne Sicherung des BCR-ABL-Fusionsgens wird bei Dringlichkeit (sehr hohe Leukozyten, klinische Symptome, subjektive Beschwerden) eine Therapie mit Hydroxyurea (z.B. Litalir, Syrea oder Generika) eingeleitet.
Bei Nachweis von BCR-ABL kann sofort mit der Therapie mit einem Tyrosinkinaseinhibitor in voller Dosis begonnen werden. Zugelassen sind Imatinib 400 mg (Glivec und Generika), Nilotinib 2x300 mg (Tasigna), Dasatinib 100 mg (Sprycel) und Bosutinib 400 mg/Tag (Bosulif). Lediglich bei Bosutinib wird eine einschleichene Dosierung zur Verträglichkeitsverbesserung in klinischen Studien geprüft.

Zur Sicherung der optimalen Ausscheidung der bei der Therapie anfallenden Stoffwechselprodukte (z.B. Harnsäure) wird eine Flüssigkeitsaufnahme von 2,5-3 l /Tag und die Pufferung des Urin-pH mit Natriumbikarbonat (z.B. Bicanorm) empfohlen. Von der prophylaktischen Gabe von Allopurinol zur Harnsäuresenkung wird abgeraten. Bei vorbestehender Gicht kann aber Allopurinol fortgeführt werden.

Die Verträglichkeit der Therapie wird je nach Blutbild zunächst mindestens 2x/Woche, später immer seltener durch Kontrolle des Blutbildes, der Nieren- und Leberwerte überprüft.

Eine sehr klare Therapiestrategie und sichere Verlaufskontrolle bieten klinische Studien. Zur Zeit stehen für die Erstlinientherapie DasaHit und NiloDeepR zur Verfügung.

Das CML-Konsultationszentrum in Jena steht gern beratend zur Verfügung ().

Andreas Hochhaus

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Informationen dazu findest Du auch nochmal in der neuesten Version der Onkopedia-CML-Leitlinien 2018, publiziert diese Woche:
https://www.leukaemie-online.de/artikel ... -2018/file

Meiner Laienmeinung nach: Nicht beunruhigt sein, aber die 200mg sind definitiv nicht üblich und ich denke, auf Basis der Leitlinie kann man sagen, dass es gut ist, nach ärztlicher Rücksprache baldmöglichst mit der vorgeschriebenen Dosis von 400mg zu beginnen...

Viele Grüße
Jan

Servus Nina,

ich hatte gestern mein "12-jähriges" (Diagnose am 14.06.2006)...damals war ich 23.
Obwohl meine Leukos bei 368.000 waren und ich eine extrem vergrößerte Milz hatte (passte nicht auf einmal auf den Ultraschallmonitor), ging es mir gut. Die Erinnerungen sind noch immer so da, als wäre es gestern gewesen. Deshalb kann wohl jeder hier nachvollziehen, wie es dir geht.

Zuerst wurde bei mir mit einem anderen Medikament die Leukos reduziert, dann startete ich auch mit 400mg Glivec. Nach ca. 3 Wochen musste ich eine kurze Glivec-Pause machen, bis sich die Thrombos wieder erholt hatten. War/ist wohl nichts ungewöhnliches. Seitdem habe ich (fast) jeden Tag diese Tablette genommen, inzwischen bin ich auf Puren anstatt Glivec umgestiegen, Wirkstoff ist der gleiche (Imatinib).
Absetzen hab ich mich noch nicht getraut bzw. ich befürchte, dass meine Werte dazu etwas "zu schlecht" sind. Aber selbst mit Tablette lässt es sich gut aushalten. Nebenwirkungen kommen und gehen, bei vielen Dingen weiß man dann eh nicht mehr, ob es von den Tabletten kommt oder von was anderem, oder wie es überhaupt ohne wäre. Der Mensch gewöhnt sich an sehr vieles

Inzwischen mache ich wieder relativ viel Sport, vor allem Mountainbiken und führe ansonsten ein normales Leben. Ich gehe auch davon aus, dass das noch lange so bleiben wird. Zumindest sollte es dann hoffentlich nicht an der Leukämie liegen.

Auch bei dir wird sich im Laufe der Zeit wieder alles etwas normalisieren und du wirst damit alt werden können. Die Unsicherheit und die Nervosität vor neuen Untersuchungsergebnissen ist bei mir geblieben, allerdings bei weiten nicht mehr so ausgeprägt wie am Anfang und man lernt, damit umzugehen.

Wie auch viele andere hier, schaue ich fast täglich hier vorbei und lese mit. Ich hoffe, es gibt auch dir Kraft und Mut und findest unter anderem hier Antworten auf deine Fragen

Liebe Grüße
Andy

Hallo Nina!

Vielleicht kann ich dir die Ängste mit meiner CML-Laufbahn ein wenig nehmen.
Bei mir wurde CML genau von 11 Jahren am 29. Juni diagnostiziert, ich habe damals von Beginn an 400 mg Glivec genommen. Am 30. März vor zwei Jahren habe ich meine letzte Glivec-Tab genommen und bin seither therapiefrei. In diesen neun Jahren Glivec, und das kann ich mit Gewissheit sagen, habe ich keine einzige Tablette ausgelassen.

Daher mein Rat: nimm immer jeden Tag die Glivec-Tab. und mach regelmäßig die Verlaufskontrollen, dann bin ich mir sicher, dass du Oma wirst und dich über das Leben mit Enkelkinder freuen darfst. Nach einiger Zeit schluckst du so nebenbei deine Tablette und denkst nicht mehr an die Leukämie.

Und nochwas: ich schau heute noch fast jeden Tag ins Leukämie-Online-Forum, welches mir vor allem in der Anfangszeit sehr geholfen hat. Da stehen sehr viele Infos welche du im KH nicht bekommst und es tut auch der Seele gut.

lG
frjos

Hallo und danke für all eure Mut machenden Worte.
Ich fühle mich bei euch sehr wohl.
Jan, ich habe gestern nochmal in Jena angerufen. Habe dort mit einem Oberarzt telefoniert, bei dem ich mir auch meine Zweitmeinung eingeholt hatte. Dieser sagte mir, dass es wohl viele Hämatologen so handhaben. Eine Woche bzw 9 Tage 200mg würden nicht schaden. Ab nächste Woche soll ich laut meinen Hämatologen die volle Dosis von 400 mg bekommen.
Trotzdem habe ich jetzt Angst. Ich möchte natürlich die best mögliche Therapie, damit auch alles gut anschlägt. Welchen Spezialisten könntest du mir noch empfehlen? Ich komme aus der Nähe von Bielefeld.
Viele Grüße, Nina

Hallo Nina

auch von meiner Seite herzlich willkommen im Forum. Auch ich möchte Dir Hoffnung machen - ich selbst wurde auch im Alter von 28 Jahren mit CML diagnostiziert - das war allerdings 2001, und ich wurde damals auch mit Imatinib, in Kombination mit Interferon, behandelt. Seit einigen Jahren bin ich therapiefrei, und ich habe mittlerweile auch drei Kinder. Die heutigen CML-Therapien, konsequent eingenommen, ermöglichen ein nahezu normales Leben (nahezu, weil man eben jahrelang die Tabletten einnehmen muss und man auch Nebenwirkungen hat, die bei den meisten Patienten aber den Alltag kaum beeinträchtigen).

Die 200mg/Tag machen mir allerdings Sorgen, das ist unüblich und auch entgegen der Therapieleitlinien. Ich würde Dir dringend raten, eine Zweitmeinung bei einem CML-Experten zu erfragen, damit Du richtig eingestellt wirst. Wenn Du uns sagst, in welcher Region Du wohnst, können wir Dir vielleicht auch einen CML-Experten empfehlen.
Zur Info: www.leukaemie-online.de/cmlratgeber
und https://www.leukaemie-online.de/leukaem ... 8-cml/1031

Kopf hoch - ich weiss, eine CML-Diagnose wirft einen erstmal ziemlich um, aber wenn sich der Staub legt, wirst Du von vielen von uns hier sehen, dass man heute mit CML sehr gut und bis ins hohe Alter leben kann.

Viele Grüße
Jan

Hallo Nina,

erst einmal willkommen im Forum.

Ich kann gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Aber du darfst wissen: Die CML ist heute wirklich gut behandelbar! Dank 5 zugelassener Medikamente ist die Lebenserwartung fast normal, und ja, die Medikamente haben Nebenwirkungen, aber die sind oft nicht von Dauer und meistens gut zu handhaben.

Hier im Forum findest du viele CML-Patienten, die schon über 10 Jahre mit der Krankheit leben. Kennst du das Buch "Manchmal ein Kunststück", das von Leukämie-Online herausgegeben wurde? Dort findest du 16 Geschichten von CML-Patienten. Mehr Infos zum Buch findest du hier .

Bei mir wurde die CML vor 5 Jahren im Alter von 28 Jahren diagnostiziert. Inzwischen bin ich 2 Jahre ohne Therapie und die CML spielt in meinem Alltag eigentlich keine Rolle mehr - außer, wenn ich mich mit anderen CML-Patienten darüber austausche, wie hier im Forum. Und natürlich bei den Arztterminen alle 3 Monate zur Kontrolle.

Was man zu Beginn raten kann: Den Arzt alles fragen (und die Fragen vorher aufschreiben), und natürlich auch hier im Forum! Und immer die Tabletten nehmen - das ist die wichtigste Voraussetzung dafür, dass du mit der CML alt werden kannst.

Alles Gute,
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

Hallo,da bei Dir scheinbar die CML recht früh erkannt wurde und der Arzt deine Situation mit 4 Kindern mit Sicherheit nicht einfach einschätzt ,denke ich er will das Medikament einschleichen, damit die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind.ich hatte extreme Muskelschmerzen und mir war auch die ersten Tage richtig schwindelig., hat sich dann gelegt.Glaube nicht das durch eine kleinere Anfangsdosis Resistenzen entstehen.

Hallo Nina,

ich kann dir nur von meinen Erfahrungen mit der CML berichten um dir die Angst vor der Krankheit zu nehmen.Habe seit 2008 CML ( 120000 Leukos zu Beginn ) und wurde zuerst mit Glivec behandelt.1 x 400mg täglich.
Bin wie mein Arzt mir angekündigt hat 4 Wochen durch die Hölle gegangen.
Hat sich wie Rheuma,Gicht und schwerste Grippe zusammen angefühlt. Aber war nach
den 4 Wochen schlagartig vorbei.Auch von meinem Onko vorher gesagt.Habe dann als Nebenwirkung immer nachts Muskelkrämpfe der feinsten Sorte gehabt.Mit Magnesium
hochdosiert war das dann vorbei.Liegt wohl daran,dass der Körper sich wieder umstellen muß und den Kampf aufgenommen hat ..
Die Nebenwirkungen sind so unterschiedlich wie die Menschen auch.
Also wundere dich nicht wenn du plötzlich müde bist oder einen Pickel hinter dem Ohr hast ( Sollte ein Witz sein )
Ich kam dann nach ca. einem Jahr in Remmission . Also Laborwerte unauffällig .
Wurde dann im laufe der Jahre auf Tasigna umgestellt weil Glivec nicht mehr richtig wirkte.
Deshalb ist eine engmaschige Kontrolle für uns sehr wichtig.Mit Tasigna geht es mir noch besser als mit Glivec, trotz der Einnahmeeinschränkungen.Aber rumjammern bringt nichts denn wir wollen ja überleben und lange leben.Ich lebe jetzt seit 10 Jahren gut mit der CML.
Also Kopf hoch und willkommen im Club
LG aus Hamburg

Hallo Ilonka,
Danke für deine Antwort.
Schön, das es dir gut geht. Somit bist du auch Mama und strebst die selben Ziele an wie ich.

Was mich verunsichert ist, dass mein Arzt mir 200mg Gilvec verschrieben hat. Er möchte nächste Woche meine Blutwerte kontrollieren und dann soll ich 400mg nehmen. Kann sich in der Zeit schon eine Ressistenz bilden?
Habe eben hier etwas gestöbert und jetzt wird mir schon etwas Bange...
Meine Blutwerte sind ja noch nicht so schlecht hängt das damit zusammen das mein Onkologe erst klein anfangen wollte?

Hallo Nina,
bei mir wurde im Mai16 CML diagnostiziert mit 270000 Leukos.Nehme Tassigna und mir geht es relativ gut mit den Nebenwirkungen. Mut kann ich dir schon machen , ich finde mit CML kann man mittlerweile sehr gut leben und auch sehr alt werden
Die Ärztin in der Klinik meinte bei Diagnose , " Sie haben Glück gehabt ,denn sie haben das beste von der Schei.... erwischt." Ich muss ihr auch Recht geben , war selber 12 Tage auf der Isolierstation und habe echt schlimmeres gesehen. Wichtig ist die Medikamente regelmäßig zu nehmen.Übrigens bin 47 und freue mich auch schon darauf irgendwann Omi zu werden.

Lieben Gruß Ilonka