Hi, ich bin´s Ben,
mein Arzt hat sich jetzt dazu entschlossen, mich gleich mit AMN107 zu behandeln. Ich nehme seit 4 Tagen 500mg. und kann mich, was Nebenwirkungen angeht nicht beklagen. Meine Haut juck an manchen Stellen aber sonst nichts.
Um die Frage noch zu beantworten, was meine Leber, Nieren und Herz angeht. Die ganzen Schäden und Schwächen kommen bei mir, wie Pascal schon schreibt, von Entzündungen und Infektet, die ich zum Glück durchgestanden habe.
Ich würde mich freuen, von Euch noch mehr zu hören, ich werde auch ab und zu berichten.
Gruß an alle un bis dann.
cml in der akzelerierten Phase
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unknown
Hallo mit 400Mg. komme ich gut klar,unter 800mg.hatte ich Hautausschlag und nur noch 29000 Thromboz.und 2,8 Leukoz. jetzt Thromboz.112000 und Leukoz.4,3 .
Wieviel mg. AMN107 nimmst du vieleich runter setzen ich kenne Leute dei nehmen nur 1. Kapsel por Tag. Rücken und knochenschmerzen kenne ich nur von Glivec.
Gruß Helmut
Wieviel mg. AMN107 nimmst du vieleich runter setzen ich kenne Leute dei nehmen nur 1. Kapsel por Tag. Rücken und knochenschmerzen kenne ich nur von Glivec.
Gruß Helmut
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unknown
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unknown
Hallo Ben,
ich würde Dir auf jeden Fall noch zu einer Zweitmeinung von einem echten Spezialisten raten.
Das Problem ist nämlich, daß in der Regel in den fortgeschrittenen Phasen die Wirkung von Glivec zwar zunächst auch ganz gut sein kann, aber meis nicht sehr lange anhält. Da mag man dann versuchen, eine Transplantation im günstigen Moment anzuhängen.
Oder in Deinem Fall vielleicht es eher mit einem der neuen Studien-Medikamente versuchen.
Hallo Paul,
soweit ich weiß, muß es nicht so sein. Aber wenn bei Ben die Sache vielleicht schon eine kleine Ewigkeit unerkannt im Gange war und auch schwere Krankheiten (deshalb?) der Diagnose vorangingen, kann ich mir schon vorstellen, daß einige Organe Schäden haben.
Allseits alles Gute,
Pascal.
ich würde Dir auf jeden Fall noch zu einer Zweitmeinung von einem echten Spezialisten raten.
Das Problem ist nämlich, daß in der Regel in den fortgeschrittenen Phasen die Wirkung von Glivec zwar zunächst auch ganz gut sein kann, aber meis nicht sehr lange anhält. Da mag man dann versuchen, eine Transplantation im günstigen Moment anzuhängen.
Oder in Deinem Fall vielleicht es eher mit einem der neuen Studien-Medikamente versuchen.
Hallo Paul,
soweit ich weiß, muß es nicht so sein. Aber wenn bei Ben die Sache vielleicht schon eine kleine Ewigkeit unerkannt im Gange war und auch schwere Krankheiten (deshalb?) der Diagnose vorangingen, kann ich mir schon vorstellen, daß einige Organe Schäden haben.
Allseits alles Gute,
Pascal.
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unknown
hallo ihr,
ist es denn die regel, dass in der akzelerierten phase die voraussetzungen (milz, leber, allgemeine gesundheit) für eine kmt schlechter werden?
bin selber cml, Ph+, patient, aber noch in der chronisch-stabilen phase.
sagt mir doch mal was über eure erfahrungen.
haltet die ohren steif! ich tus auch.
lieber gruß
paul
ist es denn die regel, dass in der akzelerierten phase die voraussetzungen (milz, leber, allgemeine gesundheit) für eine kmt schlechter werden?
bin selber cml, Ph+, patient, aber noch in der chronisch-stabilen phase.
sagt mir doch mal was über eure erfahrungen.
haltet die ohren steif! ich tus auch.
lieber gruß
paul
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unknown
bei mir wurde cml in der akzelerierten Phase diagnoszitiert und ich wurde Glivec 800mg. täglich behandelt nach ca.3 Monaten bin ich ins anfangsstadium zurückgekehrt chronische Phase dieser zustand dauerte 12 Monate danach bin ich in die akzelerierte Phase zurrückgekehrt. Seit April 2005 werde ich mit der Weiterentwicklung von Glivec, behandelt AMN107 200mg. täglich schon im Mai bin ich in die chronische Phase zurückgekehrt.
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unknown
Danke Marc,
du hast mir sehr geholfen. Ich bin jetzt wirklich schlauer und meine Angst wurde bisschen gedämpft.
Ich bin erst anfang 30 und komm für eine KMT nicht in Frage. Meine Nieren, Herz sind zu schwach.
Die Krankheit wurde vor einem Monat festgestellt, nachdem ich viele lebensbedrohliche Infekte überstanden habe. Meine Blutwerte haben sich nun erholt und nun kann ich mit Glivec anfangen.
Mein Arzt ist, zumindest schein es mir so, fit und erfahren. Ich werde ihn auf jeden Fall noch auf die anderen Medikamente ansprechen.
Gruss und alles gute auch für Dich
du hast mir sehr geholfen. Ich bin jetzt wirklich schlauer und meine Angst wurde bisschen gedämpft.
Ich bin erst anfang 30 und komm für eine KMT nicht in Frage. Meine Nieren, Herz sind zu schwach.
Die Krankheit wurde vor einem Monat festgestellt, nachdem ich viele lebensbedrohliche Infekte überstanden habe. Meine Blutwerte haben sich nun erholt und nun kann ich mit Glivec anfangen.
Mein Arzt ist, zumindest schein es mir so, fit und erfahren. Ich werde ihn auf jeden Fall noch auf die anderen Medikamente ansprechen.
Gruss und alles gute auch für Dich
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Marc
- Beiträge: 806
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
- Kontaktdaten:
Hallo Ben,
vorab wünsche ich Dir erstmal alle Gute.
Handelt es sich bei Deiner CML in akz. Phase um eine Erstdiagnose??
Falls ja, stelle sicher, das Dein Arzt über ausreichend Erfahrung verfügt. Neben der Behandlung
gibt es ja noch einige Alternativen. Die KMT als einzige Chance auf Heilung, aber u.U.
auch sehr risikoreich (abhängig von Faktoren, wie Alter und unter der Voraussetzung einen passenden Spender zu haben). Desweiteren neue Medikamente wie AMN 107 oder BMS 354825 (Dasatinib) mit denen schon hervorragende Ergebnisse in der akz. Phase erzielt worden seien.
Nähere Infos unter folgendem Link:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/" TARGET="_blank">Kompetenznetz "Akute und Chronische Leukämien"</A><!-- BBCode End -->
Frage Deinen Arzt doch, wie er zur Teilnahme an einer Studie mit o.g. Medikamenten steht.
Hole Dir auf jeden Fall eine 2. Meinung ein.
Falls nein (bezogen auf die Erstdiagnose), suche Dir einen erfahrenden CML-Spezialisten.
Gruss
Marc
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=181" TARGET="_blank">Page Title</A><!-- BBCode End -->
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=207" TARGET="_blank">Page Title</A><!-- BBCode End -->
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=233" TARGET="_blank">Page Title</A><!-- BBCode End -->
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=224" TARGET="_blank">Page Title</A><!-- BBCode End -->
P.S. Suche einfach im Archiv weiter.
vorab wünsche ich Dir erstmal alle Gute.
Handelt es sich bei Deiner CML in akz. Phase um eine Erstdiagnose??
Falls ja, stelle sicher, das Dein Arzt über ausreichend Erfahrung verfügt. Neben der Behandlung
gibt es ja noch einige Alternativen. Die KMT als einzige Chance auf Heilung, aber u.U.
auch sehr risikoreich (abhängig von Faktoren, wie Alter und unter der Voraussetzung einen passenden Spender zu haben). Desweiteren neue Medikamente wie AMN 107 oder BMS 354825 (Dasatinib) mit denen schon hervorragende Ergebnisse in der akz. Phase erzielt worden seien.
Nähere Infos unter folgendem Link:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/" TARGET="_blank">Kompetenznetz "Akute und Chronische Leukämien"</A><!-- BBCode End -->
Frage Deinen Arzt doch, wie er zur Teilnahme an einer Studie mit o.g. Medikamenten steht.
Hole Dir auf jeden Fall eine 2. Meinung ein.
Falls nein (bezogen auf die Erstdiagnose), suche Dir einen erfahrenden CML-Spezialisten.
Gruss
Marc
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P.S. Suche einfach im Archiv weiter.
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unknown
hallo an alle Forumleser,
bei mir wurde cml in der akzelerierten Phase diagnoszitiert und nun soll ich mit Glivec behandelt werden.
Gibt es zu dieser Behandlung in der Phase irgenwelche Berichte? Mich würden die Prognosen
zu erreichen der verschiedenen Remissionen sehr interessieren.
Danke für alle Infos
Gruß Ben
bei mir wurde cml in der akzelerierten Phase diagnoszitiert und nun soll ich mit Glivec behandelt werden.
Gibt es zu dieser Behandlung in der Phase irgenwelche Berichte? Mich würden die Prognosen
zu erreichen der verschiedenen Remissionen sehr interessieren.
Danke für alle Infos
Gruß Ben
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