Schlechter Leberwert

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susi77
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Re: Schlechter Leberwert

Beitrag von susi77 » 12.05.2018, 06:16

Herzlichen Dank für eure Antworten.
Ich werde nun warten, bis meine Leber einen „Normalwert“ erreicht hat und bis dahin hoffentlich wissen, auch in Absprache aller Ärzte, welche weiteren Schritte für meinen optimalen Behandlungsverlauf wichtig und richtig sind.
Mein BCR-ABL liegt bei 0,029. Also, Raum für klare Entscheidungen.

:!:

Liebe Grüße
Susi

paradoxon
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Re: Schlechter Leberwert

Beitrag von paradoxon » 08.05.2018, 22:34

Hallo Susi,

zunächst einmal ist es sicher richtig, bei einem solchen Anstieg der Leberwerte die Therapie zu unterbrechen. Ich hoffe, dass sich die Leber bald wieder erholt!
Bei deinen BCR-ABL-Werten sollte das auch kein Problem sein. Werden die denn auch kontrolliert?

Es gibt von Experten des European LeukemiaNet eine Zusammenfassung zum Thema Nebenwirkungen der TKI (im Original auf Englisch, hier übersetzt von Niko). Dort wird auch von Lebertoxizität berichtet. Leider weiß ich nicht, welchen Grad man dem 10-fachen Anstieg der ALT (GPT) beimessen würde, aber das klingt für mich schon eher nach hochgradiger Nebenwirkung. Bei Grad 4 wird dort ein Therapiewechsel als notwendig erachtet.

Anscheinend hat dein Arzt untersucht, ob die Leberprobleme eine andere Ursache haben können. Das ist vielleicht umsichtig, aber ich finde es erst einmal naheliegender, die Medikamente als Ursache zu sehen, schließlich ist die Lebertoxizität bekannt. Allerdings ist an der Stelle vielleicht noch einmal der Hinweis auf die vielfältigen Wechselwirkungen ratsam (mit diversen anderen Medikamenten, Johanniskraut, Grapefruit, Bitterorange, Granatapfel, Lakritz, ... - Google-Stichwort CYP3A4).

Ich persönlich würde, glaube ich, einen Therapiewechsel einer Dosisreduktion vorziehen. Anscheinend geht Dasatinib (Sprycel) nicht so stark auf die Leber (wobei mir nicht klar ist, ob die Daten aus den verschiedenen Studien, die im verlinkten Artikel in den Tabellen aufgeführt sind, so direkt vergleichbar sind). Jedoch ist, soweit ich weiß, die niedrigste vorgesehene Dosierung von Nilotinib (Tasigna) 400mg täglich. Es gibt wohl eine minimale Dosis, die nicht unterschritten werden darf, damit das Medikament wirksam ist. Die hängt zwar sicherlich von individuellen Faktoren ab (und bei dir hat Tasigna offensichtlich bislang gut gewirkt), aber bevor man hier "Experimente" macht, finde ich den Wechsel auf einen anderen TKI auch eine sehr erwägenswerte Option.

Viele Grüße
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

Elbblick
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Re: Schlechter Leberwert

Beitrag von Elbblick » 08.05.2018, 20:56

Liebe Susi,

ich habe meine Diagnose 2012 bekommen und bin gleich mit Tasigna gestartet. Hatte viele Probleme mit NW, auch erhöhte Leberwerte. Eine Dosisreduzierung hatte keine negativen Wirkungen auf BCR-ABL, aber auch sonst keine Verbesserungen der Lebensqualität.

Seit 2016 habe ich den Arzt gewechselt und werde in einer Uni-Klinik behandelt. Seitdem Wechsel zu Sprycel und ich habe viel weniger NW. Die Werte sind seitdem trotzdem immer super!

Das ist natürlich meine persönliche Erfahrung.

Alles Gute!
Carolina
Liebe Grüße

Elbblick

susi77
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Re: Schlechter Leberwert

Beitrag von susi77 » 08.05.2018, 17:02

Hallo meine Lieben,
wollt mich zu meiner Leber nochmal melden.
Seit meinem letzten Eintrag, musste ich die Therapie abbrechen. Mein Wert war bei 483! Nun, nach 2wöchiger „Pause“ ist er immer noch auf 397. Ich weiß nicht weiter.
Ein Arzt meint, pausieren, bis Leber wieder okay und dann 300mg Tasigna kurzfristig einnehmen und auf 450mg max erhöhen. Hier stellt sich die Frage, wie lange es dauern wird, bis die Leber ok ist.
Ein anderer meint, auf Sprycel 80mg umsteigen. Wieder ein anderer meint, wenn Leber ok, auf Tasigna 400mg 1x täglich umsteigen.
Soviel zu „mehrere Meinungen einholen“.
Ich bin verzweifelt.
Ach ja: Bili ist bei 1,38 und es ist kein Hepatitis!
Hatte jemand von euch schon dieses Entscheidungsproblem?
Alle Ärzte sind kompetent und CML-erfahren.
Danke.
Susi

Beachcomber
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Re: Schlechter Leberwert

Beitrag von Beachcomber » 11.04.2018, 11:23

Hallo Susi
Bei mir wurden auch höhere Leberwerte festgestellt. Die Untersuchung hat den Befund eines Morbus Meulengracht ergeben. Diese genetisch bedingte Erkrankung lässt den Bilirubinwert steigen und kann auch zu gelben Augen führen. Sie ist jedoch "harmlos" und erfordert keine Therapie. Aus meiner medizinischen Laiensicht wäre dies allenfalls ein möglicher Erklärungsansatz.
Weiterhin viel Erfolg bei Deiner Therapie!
Beachcomber

Nobby
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Re: Schlechter Leberwert

Beitrag von Nobby » 07.04.2018, 10:28

Hallo Susi,

die beiden Vorschläge sind doch gravierende Eingriffe in Deine Therapie und weichen von der Norm ab. Von daher solltest Du Dir überlegen, eine Zweitmeinung einzuholen.

Leider kann man Deinem Beitrag nicht entnehmen, ob Du bei einem (CML-) erfahrenen Hämatologen bzw. erfahrene Hämatolgin in Behandlung bist und ob er/sie sich möglicherweise im Erfahrungsaustausch mit anderen Hämatologen befindet (z.B. an einer Uniklinik).

Ansonsten kann ich mich nach allem was man selbst als Patient hört und liest nur der Meinung von Niko anschließen.

LG Nobby

NL
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Re: Schlechter Leberwert

Beitrag von NL » 07.04.2018, 06:33

Moin Susi,
meine Meinung (ich bin medizinischer Laie): Eine Unterbrechung ist besser als eine Dosisreduktion. Die Unterbrechung der Behandlung wird Deine Leber schneller und vollständig entlasten, und das Risiko einer Resistenz, das bei zu geringer Dosis besteht, wird vermieden.
Gruss
Niko

susi77
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Re: Schlechter Leberwert

Beitrag von susi77 » 06.04.2018, 21:35

Hallo ihr Lieben,
danke für eure Rückmeldungen und Informationen.
Habe heute meinen aktuellen Leberwert erhalten. Dieser liegt bei 353. Normalwert vor Diagnose 27. Mehr als das 10fache.
Nun habe ich zwei weiterführende Therapievorschläge erhalten:
Erste: Dosierung auf 50 % reduzieren, 2x 150mg/Tag, bis sich der Leberwert normalisiert bzw reduziert hat. Dann auf max gesamt 450mg erhöhen.
Zweite Möglichkeit: 2 Wochen Therapiepause, danach für einige Wochen 300mg. 450mg max als weiteren Therapieverlauf. Wenn keine Verbesserung Wechsel auf Sprycel.
Hat auch jemand Erfahrungen über die Reduktion der Medikamentenmenge?
Bin seit 7 Monaten in Therapie und habe Angst, dass bei einer Unterbrechnung der BCR-ABL wieder steigen könnte.

Danke.
Susi

Marc
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Re: Schlechter Leberwert

Beitrag von Marc » 06.04.2018, 19:11

Hallo Susi,

ich musste einst von Glivec zu Sprycel wechseln. Dies war allerdings schon im Jahr
2005.
Die Regel damals war soweit ich mich erinnere, max. das 2,5fache des oberen
Normwertes. Meine Werte sind damals innerhalb eines Monats um mehr
als das 20fache über den oberen Normwert gestiegen.

Nach einer fast 6monatigen Therapiepause bin ich dann auf Sprycel umgestiegen.
Seit diesem Zeitpunkt keine Probleme mit den Leberwerten.

Was hat Dir denn Dein Arzt geraten?

Gruss

Marc

Najette
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Re: Schlechter Leberwert

Beitrag von Najette » 05.04.2018, 23:52

Kurzfassung: manchmal normalisiert sich alles von alleine wieder, manchmal hat das Medikament "schuld", andere Leberprobleme können es aber auch sein. Lies bitte mal meinen Beitrag/ Antwort von heute zu einer ähnlichen Anfrage. Ich habe von Glivec auf Sprycel gewechselt, wegen hoher Leberwerte. Im Unterschied zu meinem Fall sollte es aber bei deinem super Wert kein Problem sein, eine Einnahmepause einzulegen. Hast du einen zeitnahen Kontrolltermin bei deinem behandelnden Arzt bekommen?
LG Najette

susi77
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Schlechter Leberwert

Beitrag von susi77 » 05.04.2018, 22:14

Schönen Abend,
habe eine kurze Anfrage:
nach meinem heutigen Arzttermin liegt mein BCR-ABL/ABL IS unter Tasigna-Therapie bei 0,013 %. :D
Nur leider ist mein Leberwert (ALAT) seit Anfang der Therapie im ständigen steigen. Normal 0 - 35, derzeit bei 204. Auch der Bilirubin-Wert liegt bei 2,1 (normal 0,0 - 1,0). Leichte gelbe Verfärbung der Augen schon erkennbar. :(
Ist/war jemand von euch in einer ähnlichen Situation? Bitte um eure Erfahrungen. Gäbe es Maßnahmen, um hier gegenzuwirken?

Vielen lieben Dank.

Liebe Grüße
Susi

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