Servus,

bei mir hat die Beschreibung der TKI-Nebenwirkungen geholfen. Allerdings auch nur eine Verlängerung um 3 Jahre auf nun 2020. Man darf hier auch etwas "übertreiben". Man nimmt manche Nebenwirkung nicht mehr wahr und redet sie sonst vielleicht klein. Bei Nilo-Patienten kann evtl. auch der strenge Einnahmerhythmus eine Belastung darstellen. Man muss sie aber beschreiben.

Bei mir ist es so, dass ich derzeit einen TKI-Stopp versuche und daher nebenwirkungsfrei bin. Wenn das hält, gebe ich 2020 meinen Ausweis gerne zurück. Muss ich wieder Pillen schlucken und Nebenwirkungen auf mich nehmen, werde ich natürlich um meine 50% kämpfen.

Alles Gute!

Bei 2 SZTs wird das offenbar nicht hinterfragt, und das ist wohl auch richtig so. Ich denke allerdings, dass man bei einer Leukämiediagnose auf jeden Fall einen Anspruch auf eine psychotherapeutische Begleitung hat, ggf. muss man das allerdings gegen seine KK durchsetzen.

Einfach "machen" kann man eine Psychotherapie über mehrere Jahre sicherlich auch nicht so einfach. Die Notwendigkeit wird doch sicherlich auch regelmäßig überprüft, oder?

Hallo Bine,

das sehe ich auch so. Das ist u.a. der Grund, warum ich schon seit Jahren eine Psychotherapie mache. Und das hat auch prompt bei der Nachprüfung und Neueinstufung geholfen.

Hallo Dienchen,
Du hast recht, man will die CML-Kranken, was den GdB- also die Schwerbehinderung- anbetrifft, herabstufen.
Meiner Kenntnis nach kommt man nur noch über die psychologische Schiene wieder nach "oben".
Du müsstest klarstellen, dass Dich die Krankheit bzw. die Ungewissheit psychisch sehr belastet.
Hier wäre das Gutachten eines Psycho-Onkologen m.W. notwendig.
Sie kennen sich hier mit der entsprechenden Wortwahl im Gutachten aus, so dass auch die Ämter dieses berücksichtigen.
Alles Gute!
Bine

Es geht nicht darum, ob Du die Erkrankung los bist, sondern inwiefern diese Dein tägliches Leben einschränkt und nur dafür gibt es einen GdB.

Aber das Wort geheilt wird ja in unserem Leben nicht mehr vorkommen wenn ich geheilt wäre, bräuchte und will ich auch kein Schwerbehindertenausweis mehr

Ganz allgemein (!):
https://www.vdk.de/deutschland/pages/69 ... s_auf_ewig

Soweit man nachlesen kann, erfordert ein mögliches Absetzen (und die Beibehaltung desselben) ein "tiefes molekulares Ansprechen, mindestens MR 4".

Hi,

war dein Ausweis zeitlich begrenzt?
Weil bei mir steht unbegrenzt drauf, hab den schon seit 2006. Kann der dann auch entzogen werden? Bisher hat sich noch keiner gemeldet.

Hallo Dinchen,
Die Versorgungsmedizinischen Grundsätze sagen dazu:

16.5.1
Chronische myeloische Leukämie, BCR/ABL-positiv
Im Stadium der kompletten hämatologischen, kompletten zytogenetischen und molekularen Remission beträgt der GdS 10 – 20.
Im Stadium der kompletten hämatologischen Remission je nach Ausmaß der zytogenetischen Remission beträgt der GdS 30 – 40.
Im chronischen Stadium, auch bei Krankheitsbeginn (im ersten Jahr der Therapie), bei fehlender Remission oder bei Rezidiv je nach Organvergrößerung, Anämie, Thrombozytenzahl und in Abhängigkeit von der Intensität der Therapie beträgt der GdS 50 – 80.
In der akzelerierten Phase oder in der Blastenkrise beträgt der GdS 100.

Die Grundsätze sind zwar für die Versorgungsämter nicht bindend, werden aber auch dort gerne als Maßstab herangezogen. Wo siehst Du Dich da? Einen GdB gibt es nicht für eine bestimmte Diagnose (außer bei der Heilungsbewährung nach bestimmter Therapien), sondern ist davon abhängig, inwieweit Du von Deiner Erkrankung im täglichen Leben eingeschränkt bist.

Hallo ihr Lieben,
gestern kam Post. Man will mich von 50% auf 40% runter setzen und somit den Schwerbehindertenausweiss entziehen. Ich soll dazu Stellung nehmen. Wer musste das auch schon und was wollen die von mir hören? Warum ich der Meinung bin das ich nicht runtergestuft werden sollte oder einfach nur schreiben das ich im Moment noch in Therapie bin und alle anderen Krankheiten+ Ärzte?? Ich denke nach Absetzen wird man ja auch wieder häufiger zur Blutabnahme müssen und so wie ich immer lese, kommen ja auch die Nebenwirkungen dazu. Man kann nie sagen das man gesund ist mit dieser Krankheit und auch nie ohne Angst leben. Gerade da wäre es doch sinnvoll einen Kündigungsschutz zu haben. Es ärgert mich das man uns das nicht gönnt. Werde Montag auch beim VDK angerufen. Selbst mein Onkologe versteht nicht warum man den Ausweis nicht lebenslang ausgehändigt bekommt. Liebe Grüße und Danke für eure Antworten. Ich wünsche ein schönes Restwochenende