Hallo,

ich freue mich das der Tip Euch etwas gebracht hat.

Vielleicht noch etwas, irgendwann wird die Kleine mit Sicherheit
Muskelkrämpfe bekommen.
Mit Tonic-Water (Bitter Lemon mit Chinin), gibt es im Lidl und Plus im 6x1,5L Paket
kann man diese aktiv bekämpfen.
Einfach abends vor dem ins Bett geben ein Glas trinken lassen.

Marc
[addsig]

Hallo ihr Beiden,

na, dann hoffen wir mal das Beste!

Das Pieken muß man halt ertragen. Nicht verkrampfen, und weggucken ...
Ich hoffe doch, daß man auch bei der MHH mit Schmetterlingsnadeln arbeitet, also nur EINMAL einsticht und dann alle Röhrchen der Reihe nach an die Nadel ankoppelt?!
(Andernfalls dringend Umstellung empfehlen.)
Außerdem kannst Du sie trösten, daß nach der Anfangsphase die Piekerei normalerweise seltener wird (ca. 1/Monat).
Für die Punktionen mußt Du halt jeweils einen größeren Schoko-Osterhasen als Belohnung aufsparen ..... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Dann mal weiter alles Gute!
Pascal.

hallo marc, pascal, jan und natürlich auch alle anderen!

erstmal möchte ich mich bei euch von herzen für eure ausführlichen erfahrungsberichte bedanken.
gestern war ich wirklich sehr verunsichert und ziemlich niedergeschlagen.
aber gestern war gestern und heute ist heute --so what! kopf hoch und ab nach vorn!

heute morgen habe ich eine halbe stunde nach dem frühstück, der eileen die 2,5 filmtabletten gegeben. @ marc, brötchen mit gaaaaaaaaaaaanz viel nutella und als 'nachtisch' zwei, jawoll, zwei riegel schokolade (eileen machte große augen und ich glaube die lütte war der meinung weihnachten und ostern sind auf einen tag gefallen ).

ich gestehe gern ein das ich magenschmerzen ohne ende hatte und mir 'der stift ging'.
aber dein rat (pascal und jan haben es ja auch bestätigt) es nach dem frühstück und 'schoki' (wie unsere lütten es immer so nett sagen) einzunehmen, tja was soll ich sagen: es hat funktioniert. jetzt liegt es 5,5 stunden zurück und sie ist gut drauf.
ich lasse sie auch in ruhe und gehöre nicht zu den müttern die dann ständig nachfragen ob alles okay sei, ob ihr nun schlecht ist oder nicht. eileen sagt mir das schon.

ich danke euch erstmal für diesen wertvollen tipp und werde euch auf dem laufenden halten (und hoffe das es jetzt DIE lösung ist).
ist schon wirklich wichtig, das man erfahrungswerte austauscht (ich eben stellvertetend für die eileen).
ich habe ihr natürlich von euch erzählt und ich soll euch alle grüßen und fragen ob ihr das mit dem ewigen piksen auch so doof findet (sie meint das 'piksen' für die blutbildkontrolle).

ich wünsche euch allen ein schönes wochenende!
[addsig]

Hallo Jan,

im Prinzip hast Du natürlich recht, gleichmäßiges Tröpfeln kann anders wirken als ein Tagesbömbchen.

Aber erstens habe ich selber zeitweise meine 600 mg mit unbesorgter Zustimmung mehrerer Spezialisten in 3 x 200 aufgeteilt, also die 400 unterschritten - eindeutig ohne nachteilige Effekte.

Und zweitens stellt sich natürlich die Frage, ob es besser ist, es mit vielleicht weniger wirksamen Häppchen zu versuchen, die immerhin drin bleiben -
oder mit der 'ordentlichen' Bombe, die aber gleich wieder hochkommt und also garantiert gar nichts bewirkt ...

Der Beipackzettel selber gibt schon eine Aufteilungsmöglichkeit in 2 Teile an und ebenso, daß man im Falle von Schluckproblemen die Tabletten auch in einem Glas Mineralwasser oder Apfelsaft zerfallen lassen, also sogar radikal zerteilen könne.

Befragung des behandelnden Arztes ist für mich ja ohnehin immer selbstverständlich.

Pascal.

Hallo Sandra, Hallo Pascal,

bezüglich der Aufteilung der Dosen - oder gar der Auflösung der Tabletten - möchte ich doch zu Vorsicht raten. Leider finde ich die Quelle momentan nicht mehr, habe aber ganz sicher gelesen, dass man (bei Erwachsenen) lediglich Dosen <!-- BBCode Start --><B>über</B><!-- BBCode End --> 400mg in <!-- BBCode Start --><B>maximal zwei</B><!-- BBCode End --> Tagesrationen aufteilen soll (Bei Kindern sind die Dosen natürlich anders).

Bei starker "Zerteilung" der Dosis könnte es gut sein, dass der Wirkstoff nicht mehr in ausreichendem Maß im Körper ankommt (Resorption) - die portionsweise Gabe erreicht vielleicht nicht mehr den entsprechenden Wirkspiegel (Konzentration im Blut)! Bei Erwachsenen weiss man zusätzlich, dass zu geringe Glivec-Konzentrationen im Blut nicht nur keine positive Wirkung haben, sondern sogar Resistenzen züchten können.

Insofern keinesfalls ohne ärztlichen Rat solche "Experimente" unternehmen!

(Hintergrund: Die sogenannte Pharmakokinetik beschreibt, wie rasch und in welchem Ausmaß nach der Verabreichung eines Stoffes dieser anschließend im Blutplasma und in den verschiedenen Körpergeweben auftritt und wo und in welcher Weise er wieder ausgeschieden wird. Die Pharmakokinetik ist in der Arzneimittelentwicklung eine Wissenschaft für sich, die sich mit einer für einen Arzneistoff passenden Darreichungsform und sinnvollen Dosierungsempfehlungen auseinandersetzt. Die pharmakokinetische Erfahrung der Messung von Wirkspiegeln im Blut zeigt, dass die Konzentration eines Wirkstoffs bei verschiedenen Verabreichungsrhythmen völlig unterschiedlich sein kann, selbst wenn die Wirkstoffmenge in Summe gleich ist...).

Viele Grüße
Jan

Hallo JES/Sandra,

ich kann meine Vorschreiber nur unterstützen: Auf jeden Fall Glivec nur NACH einem einigermaßen gründlichen, aber nicht überbordenden Essen und mit gut Flüssigkeit.
Joghurt und Milch würde ich vielleicht nicht gerade nehmen, denn man hört doch oft, daß Milch mancherlei Chemikalien in der Wirkung neutralisiert.

Außerdem würde ich die Dosis weiter aufteilen. Soweit ich weiß, gilt eine Aufteilung der Dosis als unproblematisch und ich habe das selbst zwei Jahre lang wegen Darmproblemen gemacht.
Gerade die Hundertertabletten haben doch eine wunderbare Trennungskerbe!
Also vielleicht 100 - 50 - 100 über den Tag verteilt, oder schlimmstenfalls 5 Mahlzeiten (soll eh gesünder sein) zu 50 ...
Wenn es dann immer noch klemmen sollte, vielleicht den Arzt fragen, ob man mit einem ergänzenden Mittelchen den Magen etwas beruhigen kann.

Alles Gute,
Pascal.

Liebe Sandra,

schön von Euch zu hören, wenn auch in diesen schwierigen Umständen. Ich habe großen Respekt und Bewunderung dafür, wie Ihr alle, Eileen natürlich eingeschlossen, mit der ganzen Sache umgeht.

Das Übelkeitsproblem ist ein sehr bekanntes. Ich selbst habe es mehrfach am eigenen Leib erlebt, wenn das Frühstück aus Eile ausfiel und ich dachte, dass ich Glivec doch irgendwie trotzdem vertragen müsse - nichts da, in maximal einer halben Stunde war mir urplötzlich übel, habe mich dann immer übergeben, und war 10 Minuten danach wieder völlig fit. Den Nutellatrick, den Marc empfiehlt, kann ich nur unterstützen - oder eben ein ausreichendes Frühstück. Eine Joghurt alleine "isoliert" bei mir nicht genügend - und die Wassermenge scheint bei mir zumindest keinen Einfluss auf das Nichtentstehen der Übelkeit zu haben.

Aus diesem Grund auch habe ich meine Glivec-Einnahme nach einigen Monaten auf abends verlegt, denn das Frühstück fällt aus Eile doch mal aus, das Abendessen für mich als "Viel- und Gerne-Esser" aber nie -- und hält auch so an, dass eine Einnahme selbst einige Stunden nach dem Abendessen völlig problemlos verläuft. Seitdem ist Glivec-bedingte Übelkeit für mich kein Thema mehr.

Alles Gute weiterhin, und viel Kraft weiterhin für Euch alle!

Liebe Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Sandra,

da ich das Problem mit der Übelkeit anfangs auch hatte, kann ich Dir aus Erfahrung folgende
Hinweise geben:

- versuchen die 250mg Glivec aufzuteilen (z.B. 150mg nach dem Frühstück, 100mg nach dem Mittagessen), nach den Mahlzeiten hatte ich kaum Probleme
- viel trinken, nach dem Schlucken habe ich mind. 0,4L Mineralwasser getrunken
- wahr Wunder haben bei mir Schokolade bzw. Nutella bewirkt, nach dem Schlucken einen Riegel Schokolade essen, einen Teelöffel Nutella essen oder ähnl.

Die Kombination in Verbindung mit der langsamen Gewöhnung an Glivec werden Euch bestimmt helfen.
Ich wünsche Euch alles Gute!!!

marc
[addsig]

hallo ihr alle,

ende juli habe ich mich per email beim jan gemeldet und heute möchte ich (31) uns hier bei euch vorstellen.

am 13.6.2005 waren wir mit unseren drei töchtern (jamie, eileen und sharon) ganz normal zur U9-untersuchung beim kinderarzt. ich habe unseren kinderarzt auf eileens merkwürdigen blauen flecke angesprochen die sie in den letzten 6 wochen zuvor sehr schnell bekommen hat und am donnerstag vor der untersuchung hatte sie durch einen bobbycar-unfall im garten, einen riesigen blauen fleck an der rechten wade und in der kniekehle. mir kam das ganze 'spanisch' vor. und die sorgenfalten auf der stirn des kinderarztes verhiessen auch nichts gutes, nachdem er eileens bauch abgetastet hatte.
eine stark vergößerte milz und leber und er teilte uns sehr betroffen mit, das er den verdacht hegen würde, das eileen leukämie hat. in diesem moment stand für mich ein augenblick die welt still und ich dachte nur: nein, bitte nicht mein baby!

er schickte uns sofort nach hannover in die MHH und dort wurde der verdacht bestätigt und die leukämie bekam einen namen 'CML'. ihr leukozytenwert war sehr hoch 313.000. am nächsten tag stand die erste KMP an und das philadelphia-chromosom wurde nachgewiesen.
eileen wurde 5 tage stationär behandelt und bekam zunächst 1000mg litalir/tag. ihre leukos gingen rasch runter und nach 2 wochen hatte sie 5.600 leukos und die dosierung des litalirs wurde herabgesetzt (500mg/tag). ihre leukos pendelten sich bei 12.000 ein.
am 15.6. kam es zur familientypisierun, unsere hoffnungen waren sehr groß, da eileen ein drilling ist und wir hofften das eine ihrer beiden schwestern passen würde. leider paßt niemand aus unserer großen familie und die fremdspendersuche wurde eingeleitet. es stellte sich dann leider zusätzlich heraus, das eileen keine typischen gewebemerkmale aufweist und dieser schock saß erstmal tief.
aber wir geben die hoffnung niemals auf und versuchen unseren alltag so normal wie nur möglich zu halten und unsere ängste und sorgen vor unseren drei 5jährigen mädchen so gut es nur geht zu verstecken.
mein mann und ich sind an die öffentlichkeit gegangen und versuchen eisern viele leute dazu bewegen sich typisieren zu lassen.
wir beide haben wahnsinnigen respekt vor einer KMT und es lastet eine enorme verantwortung auf uns, wir müssen für eileen entscheiden und das ist nicht immer leicht.
ich habe oft in den letzten vier monaten daran gedacht, das es doch lieber mich hätte erwischen sollen, aber nicht mein kleines mädchen, sie hat ihr leben doch noch vor sich.
ich bin der festen überzeugung das meine kleine diese krankheit besiegen wird, sie kämpft wie eine löwin und ich habe riesigen respekt vor ihr, wie sie mit ihrer krankheit umgeht.
wir gehen offen und ehrlich mit ihr um und erklären ihr alles kindgerecht, sie ist diejenige die daran erkrankt ist und nicht wir und sie muss wissen gegen was sie ankämpft.

zwischenzeitlich hatten sich ihre leukos erhöht und eine erneute KMP stand an, und wir hatten wahnsinnige angst, dass sie in die akute phase übergegangen sein könnte. zum glück stellte sich heraus, das sie eine infektion (eine erkältung) ausgebrütet hat.

vor drei wochen teilte uns eileens arzt mit, dass er die therapiestrategie ändern möchte und eileen soll auf glivec umgestellt werden. ich habe in den letzten monaten viel hier im forum gelesen und ich bin froh euch gefunden zu haben.

heute morgen hat eileen zum ersten mal das glivec eingenommen, ich konnte kaum schlafen in der nacht und war vollkommen aufgeregt. wir hoffen so sehr, das sie es verträgt und sie die kostbare zeit dadurch gewinnen wird.
leider bin ich ein bisserl traurig, weil sie es heute morgen nicht vertragen hat. wir haben gefrühstückt und ich habe ihr während des frühstücks die 250mg gegeben; 15 minuten später wurde sie kreidebleich und klagte über starke übelkeit und sie mußte sich übergeben. und kurz danach sprang sie wieder putzmunter durch die wohnung.
so ein 'scheibenkleister', okay morgen ist ein neuer tag und eileens arzt sagte mir, das ich es ihr morgen nach dem frühstück geben soll.
ich weiß, ihr körper muss sich erst daran gewöhnen und es war wohl ein wunschdenken meinerseits, das sie es gleich so 'schwups' verträgt.

jetzt habe ich eine frage an euch, wie waren eure erfahrungswerte am anfang der einnahme? habt ihr die filmtabletten so eingenommen (natürlich mit reichlich wasser), oder habt ihr sie aufgelöst?

eileen geht es sehr gut, man merkt ihr ihre krankheit kaum an, es gab nur wenige tage wo sie sich zurück gezogen hat und sie powert hier mit ihren zwei schwestern von morgens bis abends. und freut sich wahnsinnig auf den schulstart im kommenden jahr.


sorry, war jetzt alles ziemlich lang.

ich wünsche euch von herzen alles erdenklich gute!

lg
sandra
[addsig]