Hallo Jan,
vielen Dank für die Info.
Was hältst Du persönlich von dem neuen Ropeginterferon?
Schönen Abend aus dem Rheinland

Skifahrer hat geschrieben:Hallo Renate,
vielen Dank für Deine hilfreichen Kommentare.
Bin mir sehr unschlüssig.
Sprechen100% bei Scheitern des Absetzens nach Wiedereinnahme des TKI wieder an?
Diese Frage muss ich geklärt haben.
Schönen Sonntag

Hallo Skifahrer,

ja, in den Stopp-Studien haben alle Patienten, die nach einem Überschreiten der MMR umgehend wieder mit der Therapie begonnen haben, wieder auf die Medikamente angesprochen und fast alle haben auch dasselbe Niveau einer tiefen molekularen Remission erreicht (und die restlichen werden vermutlich bei längerer Beobachtungszeit auch wieder dort sein). Daher gehen die Experten davon aus, dass bei den in Studien üblichen engmaschigen PCR-Untersuchungen, den sensitiven Laboren, und einem umgehenden Therapieneustart bei Überschreiten der MMR keine Gefahr für Patienten besteht - sagen die Experten einhellig auf den Konferenzen. Gefahr könnte nur dann bestehen, wenn in Wald und Wiese abgesetzt wird oder man weniger stringent als in den aktuellen Studien überwacht und wieder mit der Therapie beginnt...

Steht übrigens auch in meiner Zusammenfassung von ASH-Bericht unter
http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1249

Viele Grüße
Jan

Hallo Renate,
vielen Dank für Deine hilfreichen Kommentare.
Bin mir sehr unschlüssig.
Sprechen100% bei Scheitern des Absetzens nach Wiedereinnahme des TKI wieder an?
Diese Frage muss ich geklärt haben.
Schönen Sonntag

Hallo Skifahrer,

die meisten Patienten haben nach dem molekularen Rückfall wieder eine tiefe Remission. Bei meinem ersten Absetzversuch hatte ich nach fünf Monaten die MMR verloren, d. h. ich war über 0,1 % BCR-ABL. Nach acht Wochen unter Glivec hatte ich wieder eine MR 5. Glivec wirkt bei mir effektiv, allerdings scheint es die Resterkrankung nicht wegzufegen. Hier kommt die Rolle des Immunsystems ins Spiel und da kann das Interferon hilfreich sein.

Das "normale" pegylierte Interferon hat ähnliche NW wie ein TKI. Im Fokus stehen dabei die NW im psychiatrischen Bereich, d. h. es kann sein, dass Du eine Psychose, Stimmungsschwankungen, Depression bekommst. Ich kenne Betroffene, auf die das zutrifft. Es gibt aber auch Betroffene, die das nicht hatten. Das Grippegefühl, das nach der Interferon-Spritze eintreten kann, habe ich nach der Einnahme von Glivec auch. Das neue "Ropeginterferon" hat im psychiatrischen Bereich weniger NW, nur 2 % der Patienten sind betroffen.

Du siehst also, auch mit Ropeginterferon wirst Du NW haben. Allerdings auch die Chance, dass es Deinem Immunsystem hilft, die Leukämiezellen unterhalb der 0,1 % zu halten. Schwankungen können dabei auch auftreten, bei mir war es aber von Anfang ein Anstieg. Jeden Monat wurden es mehr, also keine Schwankung. Mit Tasigna kannst Du das nicht vergleichen. Das Interferon soll Dir helfen, ganz auf denTKI verzichten zu können, indem es Deinem Körper übergangsweise hilft, die Leukämiezellen in Schach zu halten. Nach 15 Monaten wird es abgesetzt, dann muss Dein Körper diesen "Job" alleine machen.

Professor Burchert ist aus meiner Sicht ein engagierter, kompetenter CML-Experte, der seine menschlichen Züge nicht verloren hat.

Ich wünsche Dir ein gutes Gespräch und würde an Deiner Stelle einen Absetzversuch wagen. Es ist ja der erste Versuch, den sollte man auf jeden Fall machen. Sonst erfährst Du nie, ob Du ohne TKI leben kannst.

Alles Gute
Renate

Hallo Renate,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich höre heraus,dass Du gerne das neue Ropeginterferon nehmen möchtest.
Ich habe die gleichen Gedankengänge wie Du.
Am Montag habe ich ein Gespräch mit Prof.Burchert.
Interferon darf natürlich keine nennenswerten NW machen-sonst kann man ja das Tasigna auch weiternehmen.
Haben denn überhaupt alle Pat.,die ein TKI abgesetzt haben und rückfällig geworden sind ,nach Wiederaufnahme der Therapie auch wieder eine molekulare Remission erreicht????
Viele Grüße und einen schönen Sonntag

Hallo Skifahrer,

ich habe auch überlegt, an der Endure-Studie teilzunehmen und mich dagegen entschieden. Grund ist, dass nur 50 % der Teilnehmer das Ropeginterferon erhalten, die anderen 50 % der Teilnehmer erhalten keine Medikation (auch kein Placebo). Sie setzen einfach den TKI ab und sollen bei einem molekularen Rückfall dann wieder einen TKI nehmen. Somit riskiere ich ohne Not einen molekularen Rückfall, bei mir dann der zweite, da ich vor einem Jahr erfolglos abgesetzt habe. Welche langfristigen Folgen ein molekularer Rückfall hat, ist nicht bekannt. Verändert sich die Biologie der Leukämiezelle? Passiert nichts? Darauf gibt es keine Antwort. Das ist das persönliche Risiko des Betroffenen, aber wir wissen Beide, dass die Dauertherapie mit TKI auch Risiken hat.

Das dort verwendete Interferon heißt "Ropeginterferon" und hat noch keine Zulassung für die Behandlung der CML, d.h. Du kannst es nur in der Studie bekommen. Das Ropeginterferon soll viel verträglicher sein als das pegylierte Interferon und das liegt nicht an der Dosierung, sondern an den Inhaltsstoffen. Ich habe die Patienteninformation vorliegen, in der die NW ausführlich beschrieben sind. Wenn Du mir Deine Mail-Adresse schreibst, kann ich Dir die Patienteninformation mailen. Ansonsten wende Dich einfach an Herrn Professor Burchert in Marburg.

Viele Grüße
Renate

Hallo zusammen,
Mir wurde jetzt die Teilnahme an obiger Studie empfohlen.
Die NW von diesem Interferon in der Studiendosierung sollen gering sein.
Habe Angst vor den Nebenwirkungen von Interferon!
Wer kann Erfahrungen mitteilen.
Vielen Dank und schönes Wochenende