Hallo

nun bin ich registriert und freue mich schon richtig jemandem helfen zu können.Der Arzt war auch begeistert und die 50 Euro habe ich gerne bezahlt.

Ich wünsche Euch allen alles alles Gute. Diese Webseite ist ganz toll.

lg Sabine

Liebe Sandra,

Ihr habt es mit Euren Aktivitäten nun auch in die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.aerztezeitung.de/docs/2005/1 ... s/lymphome" TARGET="_blank">Ärzte-Zeitung</A><!-- BBCode End --> geschafft - herzlichen Glückwunsch. Es ist toll, wie Ihr die Medien aktiviert, große Bewunderung!

Herzliche Grüße - und liebe Grüße an Eileen,
Jan

lieber frank, lieber wolfgang und lieber jan,

vielen dank!
[addsig]

Hallo Gast,

Danke für den Beitrag - die Mischung klingt zumindest sehr kreativ und auch nahrhaft.

Kritisch sehe ich allerdings generalistische Aussagen wie "Zucker tötet Abwehrzellen" oder "Milch erzeugt Leukämie". Ich bin Deinem Rat gefolgt und habe gegoogelt - darunter war nicht wirklich etwas, was ich wissenschaftlich haltbare Erkenntnisse nennen würde. Allenfalls könnte man herauslesen, dass es besser ist, pasteurisierte Milch vom Biobauern zu kaufen, um eine hormonelle oder medikamentöse Belastung der Milch auszuschließen - dann wäre ich aber auch mit anderen Billigprodukten vom Discounter vorsichtig...

Aber bitte: das "Thema Pro und Contra Bio-Food" sollte hier im Leukämie-Forum kein Thema werden - bitte solche Leukämie-unabhängigen Diskussionen in entsprechenden Foren, z.B. dem vom Magazin <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.naturundheilen.info/foren/index.shtml" TARGET="_blank">Natur und Heilen</A><!-- BBCode End -->, führen und nicht hier. Danke!

Viele Grüße
Jan

P.S: Bitte benutze bei Deinen Beiträgen einen Namen!

[addsig]

Lieber Gast von heute, 14:57,
unseriöse Weisheiten, wie „Milch erzeugt Leukämie“ und andere fragwürdige Ratschläge haben in diesem ernsthaften Forum nichts verloren! Dieser Unsinn wird auch dadurch nicht richtiger, dass er irgendwo im Internet nachlesbar ist. Ihr Veganer macht es Euch mit Euer Weltanschauung wirklich etwas zu einfach. Ihr könnt ja essen, was Ihr für richtig haltet, aber missbraucht dieses Forum bitte nicht dazu, um andere Menschen zu missionieren.
Ansonsten stimme ich Frank zu: eine ausgewogene Ernährung ist richtig und wichtig. Und ich füge hinzu: Sündigen ist durchaus erlaubt, also auch mal ein Löffelchen Nutella.

Sandra und Eileen, ich wünsche Euch von Herzen alles Gute

Wolfgang

Lieber Gast,

CML ist eine genetisch veränderte Blutstammzelle. Das kommt durch keine Ernährung zustande sondern durch einen "Unfall in der Natur". Wenn dem so wäre dass Milch Leukämie erzeugt, hätten's ja wesentlich mehr oder? Eine solche Theorie ist wissenschaftlich eigentlich schon widerlegt.

Gesunde Ernährung ist in jedem Fall sinnvoll! Da stimme ich dir zu. Aber heilen kann sie die CML definitiv nicht. Immerhin ist Eileen ein 5jähriges Kind das jeden Tag eine große nicht so leckere Tablette nehmen muss. Die Schokolade trägt (das weiß ich aus eigener Erfahrung) dazu bei, dass einem nicht so schlecht wird nach der Einnahme. Warum kann ich auch nicht sagen. Ob das bei deinem Mix nun auch so ist, weiß ich nicht.

Wenn man viel Trinkt zur Tablette wird einem auch wenig schlecht. Aber kann ein 5jähriges Kind schon zum Frühstück 0,5 Liter Wasser trinken? Das stelle ich mir schwierig vor.

Über gesunde Ernährung lässt sich bekanntlich streiten. Ob nun vegan oder Schnitzel muss jeder selbst entscheiden. Aus meiner Sicht ist eine ausgewogene Ernährung (Vitamine, Mineralstoffe, Eiweiß, Ballaststoffe etc.) wichtig.

Caro-Kaffeepulver ist keine Chemie??? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Gruß und schönes Wochenende
Frank
[addsig]

Alternative Nutella: Probier doch mal: 1 Tasse Datteln mit etwas Wasser aufgefüllt und einweichen lassen) mixen mit etwas Sojadrink oder Reisdrink (gibts bei Aldi oder dm), 1 Tasse Mandelmus, 1Esslöffel Carobpulver (Reformhaus), 1 esslöffel Caro Kaffee pulver. Das schmeckt jedem! War auch keinVollwertfan früher. Ist supilecker. Ich wünsche Euch von Herzen gure Besserung für die Lütte. Kannst du deinem Kind bitte nicht etwas Gesünderes geben als Nutella (Zucker, Milch,tierische Fette etc.). Das allein ist ja schon Gift für den Körper. Zucker tötet die Abwehrzellen. Milch erzeugt Leukämie. (google mal milch und Leukämie).
Eine vegane vollwerternährung, ergänzt mit VitaminB12 Kindertropfen,wäre bei euch angezeigt. Kannst Dich Mal beim Vegetrarierbund auf den Internetseiten informieren.

Liebe Sandra,

da ich in einem der größten dt.-sprachigen Pferdeforen unterwegs bin, hab ich den Link zu Eileens HP in meine Signatur dort eingebaut. Vllt kann ich ja so den ein oder anderen auf euch aufmerksam machen.

Ich hab meine Unterlagen, um Spender zu werden, schon beantragt.

Für Eileen und euch alles Liebe und Gute!

Zimi
[addsig]

hallo sabine,

ich finde es natürlich wunderbar, das du dich registrieren lassen möchtest.
falls du möchtest kannst du gerne eileens homepage besuchen, die ein sehr lieber freund von uns, für die eileen erstellt hat.http://www.mehrlinge.net/eileen
seit ende juni unterstützen uns europaweit ganz viele mehrlingseltern bei der suche nach potenziellen spendern. einen flyer haben wir in mehreren sprachen erstellt. wir sind mit unseren ganzen kräften an die öffentlichkeit gegangen. haben mit der bildzeitung (bundesweit/regional), Sat.1(regional) und RTL(bundesweit/regional) zum typisieren aufgerufen. am 3.12. findet in uelzen eine weitere typisierungs aktion- 'hilfe für eileen und andere-helfen sie mit' - statt. uns unterstützen auch einige homepages, foren, etc. bei der suche nach potenziellen spendern.
wir versuchen wirklich alles, kämpfen wie die löwen.
eileen wurde für den gesundheitspreis 'pulsus' in der kategorie 'kämpferin des jahres' nominiert. (durch die BamS; bundesweit) http://www.mehrlinge.net/eileen (allerdings heissen wir nicht jasman, sondern jasnau. dem redakteur ist leider der fehlerteufel in die quere gekommen)
wir sind an die öffentlichkeit gegangen um allen zu zeigen, das es diese krankheit gibt und wir alle können evtl. jemanden die chance auf ein leben ohne diese krankheit geben. ich selbst warte sehnsüchtig auf die nachricht, für jemanden der passende spender zu sein. ich bin sowas von bereit!

das ist übrigens der blaue 'fleck', mit dem alles anfing:


<!-- BBCode Start --><IMG SRC="http://foto.arcor-online.net/palb/alben ... 643830.jpg"><!-- BBCode End -->


trotz der traurigkeit und der ängste die in uns stecken -oder gerade deswegen- , setzen wir unsere ganzen kräfte ein, um so viele wie möglich zu bewegen sich registrieren zu lassen.
für mich ist es zur lebensaufgabe geworden, egal was das schicksal für unser kind bereithält, die leukämie wird mich nie wieder loslassen. aber sie hat mich nicht fest im griff, ich lasse es nicht zu, dass die angst mich überrennt und zu einem stillen wesen macht. die wut gegen diese krankheit ist meine kraft.
und wer leise ist, der kann nichts bewirken!
das ist mein teil den ich dazu beitrage gegen diese krankheit zu kämpfen, mehr liegt nicht in meiner macht.

wir sind allen dankbar, die sich registrieren lassen.
und uns wäre es um einiges leichter ums herz, wenn wir für eileen, für den notfall, einen spender hätten. es sträuben sich bei mir sämtliche nackenhaare, wenn ich nur daran denke was wäre, wenn es das glivec nicht gäbe. ich bin nämlich nicht gerade begeistert von der möglichkeit das man die stammzellen von meinem mann oder mir nehmen könnte, das ist unsere allerletzte option.



_________________
Viele Grüße
Sandra und Eileen

Hallo Sabine

wenn Du Dich als Knochenmarkspender registrieren lassen möchtest, kann ich Dir z.B. empfehlen, Dich an eine Uni-Klinik zu wenden. In Köln wird in der Transfusionsmedizin sprich die Abteilung wo Blut gespendet wird, eine kostenlose Typisierung durchgeführt.
Teilweise muss man als Spender die Typisierung bezahlen!!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">

Für Dich ist es mit einer Blutentnahme fürs erste getan. Wenn es zur Spende kommt, legt man Dich für 2-3Stunden in ein Krankenhausbett und die Blutstammzellen werden wie bei einer Blutwäsche aus dem Blut gefiltert. Du behälst natürlich noch genug.

Ich werde demnächst versuchen eine grössere Spenden und Informationsaktion ins Leben zu rufen. Die Spendenbereitschaft hapert , glaube ich, an zu wenig Information.

Deinen Entschluss finde ich bemerkenswert!
Mein Leben wurde durch die Spende meines Bruders gerettet, gestern wars 2 Jahre her!
Liebe Grüsse
Heide
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.heides-leukaemieforum.de.vu" target="_blank">http://www.heides-leukaemieforum.de.vu</a><!-- BBCode auto-link end -->
[addsig]

Hallo Sandra und Eileen,

ich bin sehr berührt, wenn ich von solchen Geschichten erfahre, wie Eure.
Ich und meine Familie sind bis jetzt von sollchen Schlägen bewahrt worden, wofür ich Gott danke.
Auf dieses Forum bin ich gestoßen, als meine liebe Kollegin an Krebs erkrankte. Dank einer OP und Chemotherapie ist sie wohlauf und wir unternehmen viel zusammen.

Ich würde mich gerne als Knochenmarkspender registrieren lassen, um auf diesem Weg ein wenig behilflich zu sein.

Muß ich dazu zum Hausarzt gehen? Da war ich schon Ewigkeiten nicht mehr.

Deiner kleinen tapferen Eileen wünsche ich viel Kraft und alles alles Gute.

Auch allen anderen Betroffenen alles alles Gute.Vielleicht kann ich mit meinem KM jemandem helfen.

Liebe Grüße

Sabine

hallo ihr alle dort draußen,

unserer eileen geht es richtig gut. mittlerweile geben wir ihr abends kurz vor der nachtruhe das glivec (seit 14 tagen). tagsüber hatte es keinen sinn mehr, sie war meistens für 1-2 stunden nach der einnahme so k.o. und klagte über übelkeit und hatte zu nichts mehr so recht lust. also getrost nach dem motto 'versuch macht klug', haben wir es dann abends ausprobiert.
sie benötigt nichtmal mehr schokolade. was wesentlich wichtiger geworden ist, das sie ausreichend nach der einnahme trinkt.
ich bin froh das es das glivec gibt, die fremdspendersuche hat weltweit leider bis heute keinen spender hervorgebracht.

ich wünsche euch allen weiterhin alles gute!
[addsig]

hallo,

erstmal vorweg, auch heute hat sie alles bestens vertragen. ich könnte euch ja alle knuddeln (nicht erschrecken, ich bin so ein emotionaler mensch) für diesen tip mit der schoki.


<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Ich hoffe doch, daß man auch bei der MHH mit Schmetterlingsnadeln arbeitet, also nur EINMAL einsticht und dann alle Röhrchen der Reihe nach an die Nadel ankoppelt?!
(Andernfalls dringend Umstellung empfehlen.)
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
@pascal, ja sie machen das in der MHH so und die ärzte und krankenschwestern sind dort alle super. gehen ganz toll mit den kids um und das ich ja neben der medizinischen versorgung, auch sehr wichtig. ich finde es halt auch sehr schön, das sie dort ein schönes spielzimmer für die kleinen haben, eine kindergärtnerin die mit ihnen bastelt, 2x/woche kommt ein zeichentherapeut und dann kommt auch noch ein clown regelmäßig vorbei.



<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Vielleicht noch etwas, irgendwann wird die Kleine mit Sicherheit
Muskelkrämpfe bekommen.
Mit Tonic-Water (Bitter Lemon mit Chinin), gibt es im Lidl und Plus im 6x1,5L Paket
kann man diese aktiv bekämpfen.
Einfach abends vor dem ins Bett geben ein Glas trinken lassen.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
@marc, vielen dank für diesen tip, ich werde ihn beherzigen und habe ihn im 'oberstübchen abgespeichert'.

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Grüße Eileen herzlich von mir - das "Piksen" findet glaub' ich jeder hier nicht so besonders toll, aber andererseits ist es doch auch immer wieder spannend, dass man aus ein paar Tropfen Blut so schnell herausfinden kann, wieviele weissen und roten Blutkörperchen darin herumschwimmen... </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

@ jan, das stimmt. eileen weiß auch das es ganz wichtig ist und es eben sein muss.

@ heike, bitte keinen klos im hals haben. ich bin ehrlich gesagt froh das eileen zwar vieles über ihre krankheit weiß, auch sehr gut damit umgeht, aber sie die ganze tragweite zum glück noch nicht wirklich realisieren kann.
das mit den pflastern und der salbe werde ich mir merken, für den fall der fälle.

ich möchte euch auch noch erzählen, das ich riesigen respekt vor meiner kleinen kämpferin habe. bis heute hat sie nur einmal bei einer blutabnahme geweint, aber nie den arm weggezogen. sie findet zwar die pikser in den finger doof, weiß aber das es sein muss.
bei den beiden punktionen hatte man ihr die sogenannte 'traumspritze' (sedierung) gegeben.

jetzt bin ich natürlich schon gespannt, wie ihre blutwerte am kommenden mittwoch ausfallen werden.


[addsig]

liebe sandra,

mit einem klos im hals habe ich eure einträge im forum gelesen. ich glaube fest daran, dass sich für eure kleine motte ein fremdspender finden wird.

zu dem piksen: es gibt sogenannte " zauberpflaster" ( Emlapflaster), die eine Salbe (emla) mit einem lokalanästhetikum enthalten- und betäubt sozusagen das hautareal auf das das pflaster geklebt wurde, so dass man von dem "piks" gar nix merkt. das pflaster muss 1,5 h vor der blutentnahme aufgeklebt und ca 10 min vorher abgenommen werden.
es ist echt prima. man kann auch 2 pflaster gleichzeitig kleben. z.b. in die ellenbeugen, wenn der arzt sich im vorfeld nicht sicher an welchen arm die blutentnahme erfolgen soll.
ich bin narkoseärztin und wir verwenden die pflaster auch bei uns in der klinik- ebenso der kinderarzt meiner tochter- es ist völlig unbedenklich. sprich den arzt unbedingt darauf an.

lieben gruss und alles gute

heike

Liebe Sandra,

es freut mich, das zu hören... und kann mir vorstellen, dass Eileen unseren Nutella-Tipp ingesamt nicht so schlecht fand

Grüße Eileen herzlich von mir - das "Piksen" findet glaub' ich jeder hier nicht so besonders toll, aber andererseits ist es doch auch immer wieder spannend, dass man aus ein paar Tropfen Blut so schnell herausfinden kann, wieviele weissen und roten Blutkörperchen darin herumschwimmen...

Viele Grüße
Jan

[addsig]