Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

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Homar
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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Homar » 22.02.2019, 20:34

Hi Brezel

Jan hat vom ASH einen Bericht zu ABL 001 geschrieben:
https://www.leukaemie-online.de/38-cml/ ... -asciminib

Falls ABL 001 (Asciminib) für dich ein Thema werden sollte, dann müsstest du vermutlich schauen, dass du in die laufende Phase3-Studie reinkommst:
https://www.leukaemie-online.de/studien ... -iii-trial

Alles Gute dir!
Markus

brezel
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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von brezel » 22.02.2019, 14:11

Ist wohl hier ein älterer Thread, aber trotzdem,
gibt es jetzt Erfahrungen zu ABL 001?
Bei mir ist inzwischen wohl der dritte TKI (Tasigna, Sprycel, Bosulif) aus dem Rennen.
Ich würde gerne wissen was mir jetzt ausser der SZT noch zur Verfügung steht?
LG

Kamaxi
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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Kamaxi » 18.10.2018, 17:00

Hallo zusammen,
seit Montag den 08.10.2018 nehme ich an der Studie teil und bekomme ABL001. Bis jetzt vertrage ich es gut. Ich habe zwar eine tüchtige Erkältung, da ich mich vor Beginn der Studie gegen Grippe impfen ließ. Aber das dürfte wohl nichts mit ABL001 zu tun haben.
Grüße
Karin

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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Kamaxi » 24.09.2018, 11:56

Hallo Erik,
danke für Deine Antwort. Dann hoffe ich mal, dass der Computer mich für ABL001 auswählt und nicht für Bosulif.
Eine gute Woche wünscht
Karin

Erik
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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Erik » 21.09.2018, 18:38

Hallo Karin,
natürlich weisst Du/wir was wir bekommen; erstaunlich das die Leute es nicht richtug wussten: "randomized study" = der Computer entscheidet was welcher Patient/Kandidat/Teilnehmer bekommt. Nicht zu verwechseln mit einer Blind Studie wobei man nicht weiss was man bekommt.
Daumen gedrückt für die Ergebnisse!
(Ich warte heut auf meine neusten Blutwerte, immer noch keine fühlbaren Nebenwirkungen)
Liebe Freitags Gruesse

Kamaxi
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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Kamaxi » 20.09.2018, 18:52

Hallo Erik,
bist Du sicher, dass Du das neue Mittel ABL001 bekommst? Mir wurde gesagt, dass der Computer entscheidet, ob man Bosulif oder ABL001 bekommt. Wird man eigentlich dann informiert, welches Mittel man bekommt? Ich war jetzt zur Voruntersuchung für diese Studie in der Studienambulanz, und wenn die Werte O.K. sind, dann beginnt es für mich am 08.10.2018.
Gruß Karin

Erik
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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Erik » 16.09.2018, 11:29

Hallo zusammen;

soweit so gut, 2 Wochen sind rum und noch keine spür- bzw messbaren Nebenwirkunken.

Hier ist noch ein Link den ich fand,zu einer Konferenz dazu im Juni 2018: http://abstracts.asco.org/214/AbstView_214_220317.html

Kamaxi
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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Kamaxi » 29.08.2018, 11:39

Hallo Erik,
danke für Deine Antwort. Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine PCR unter dieser Studie besser wird.
Ich werde wahrscheinlich ca. Mitte/Ende September aufgenommen. Bis dahin soll ich noch Imatinib nehmen.
Gruß Karin

Erik
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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Erik » 28.08.2018, 19:44

Hallo Karin,
hab grad erfahren das ich in der ABL001-Gruppe sein werde,ab nächsten Donnerstag gehts los. Wie gesagt,eine weitere Chance, wie ursprünglich Tina auch sagte. Prima das Du es (evtl) auch ausprobieren kannst; ich werd hier berichten wie es mir bekommt und was passiert mit meinen Werten. Übrigens ist mein PCR bzw BCR/ABL Wert (seit meiner Diagnose vor nem Jahr) noch nie unter 60(%) gewesen. Mal sehn was passiert.

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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Kamaxi » 28.08.2018, 18:27

Hallo zusammen,
nach nochmaliger Rücksprache mit dem Arzt werde ich nun doch an der Studie ABL001 teilnehmen.
Mit Gefäßschäden meinte ich übrigens Gefäßverschlüsse. Diese hatte ich an beiden Unterschenkeln. Links war kein Fußpuls mehr feststellbar und rechts nur noch sehr schwach. Nach einer Wegstrecke von ca. 100 m bekam ich sehr starke Schmerzen im linken Unterschenkel (Volksmund Schaufensterkrankheit). Nach Absetzen von Nilotinib geht es mir beinmäßig wieder besser. Die Gefäßverschlüsse wurden mittels MRT und Kontrastmittel festgestellt.
Gruß Karin

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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von verena » 25.08.2018, 12:49

Hallo,

ich kann zu Bosutinib was sagen. Nach Therapieversagen mit Nilotinib bin ich Mitte Juni auf Bosutinib umgestiegen. Gestartet bin ich mit 300 mg und nehme mittlerweile 400 mg. Ich hatte anfangs heftige Durchfälle und Übelkeit, musste mich hin und wieder übergeben. Aber ich fühle mich mit Bosu eindeutig besser als mit Nilo. Das ist ja aber ganz individuell. Hätte ich allerdings vorher gewusst, dass ich mir das Leben mit Tasigna so schwer mache, wäre ich schon früher umgestiegen. Meine PCR ist mittlerweile bei 0,04 :-)! So tief war der Wert noch nie.
Ich bin Teilnehmerin der BODO-Studie. Im Übrigen würde ich mich über Kontakt und Austausch mit Patienten mit Bosutinib freuen. Vielleicht liest ja jemand mit.

Verena

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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Erik » 24.08.2018, 13:27

Hallo Karin & Christiane, danke für Euer Input!

Karin, warum wirst Du ABL001 / Asciminib wahrscheinlich nicht ausprobieren, und Dich (wohl oder übel) für Bosutinib entscheiden müssen?

Was mich anbelangt bin ich froh das mir ABL001 angeboten wird (potentiell, da ja noch nicht raus ist was ich bekomme, ist ja ne randomized Studie, erfahr ich wohl nächste Woche) - es gibt ja schliesslich nicht mehr viele Alternativen; Bosutinib und Ponatinib.

Beide kann ich jederzeit auch ohne Studie bekommen, und steht ja eh auf dem Programm wenn ich keiner der Teilnehmer bin die Asciminib bekommen (2 von 3 Teilnehmern bekommen ABL001, und 1 von diesen 3 bekommt Bosutinib; wird angeblich "ausgelost")

Ane
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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Ane » 22.08.2018, 18:45

Kamaxi hat geschrieben:
21.08.2018, 17:28
Hallo Erik,
ich bin in der gleichen Situation. Musste Nilotinib nach 6 Jahren aussetzen wg. Gefäßschäden. Nach 3 Monaten war die PCR wieder auf über 83% und ich wurde dann auf Dasatinib umgestellt was ich überhaupt nicht vertragen hatte und im Krankenhaus landete. Dann habe ich ab ca. Mitte 2017 Imatinib bekommen. Mittlerweile spreche ich nicht mehr darauf an und man hat mir jetzt diese Studie ABL001 empfohlen - oder wenn ich nicht daran teilnehmen will, Bosutinib 100 mg.
Ich werde wahrscheinlich nicht an der Studie teilnehmen - sondern mich wohl oder übel für Bosulif entscheiden müssen.
Hat jemand damit Erfahrung?
Gruß Karin
Hallo Karin,

was bedeutet denn in Deinem Fall "Gefäßschäden"? Welche Beschwerden hast Du jetzt und wie wurden diese denn diagnostiziert? Ich bekomme, bzw. bekam max 2 mal im Jahr ein EKG und Milz Sono. Bei der Behandlung mit Tasigna wird da ja irgendwie gar nicht in den regelmäßigen Untersuchungen berücksichtigt, oder!?

Grus
Christiane

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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Kamaxi » 21.08.2018, 17:28

Hallo Erik,
ich bin in der gleichen Situation. Musste Nilotinib nach 6 Jahren aussetzen wg. Gefäßschäden. Nach 3 Monaten war die PCR wieder auf über 83% und ich wurde dann auf Dasatinib umgestellt was ich überhaupt nicht vertragen hatte und im Krankenhaus landete. Dann habe ich ab ca. Mitte 2017 Imatinib bekommen. Mittlerweile spreche ich nicht mehr darauf an und man hat mir jetzt diese Studie ABL001 empfohlen - oder wenn ich nicht daran teilnehmen will, Bosutinib 100 mg.
Ich werde wahrscheinlich nicht an der Studie teilnehmen - sondern mich wohl oder übel für Bosulif entscheiden müssen.
Hat jemand damit Erfahrung?
Gruß Karin

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Re: Erfahrung mit Studie ABL 001 oder BYOND?

Beitrag von Erik » 20.08.2018, 16:56

Ziemlich alter thread (2015), und ich weiss nicht ob Tina inzwischen ABL001 ausprobieren konnte (und hoffe natürlich das es Ihr besser geht) Trotzdem "revive" ich diesen Topic mal, anstatt was Neues aufzumachen wenn's OK ist.

Bin anscheinend resistent gegen mindestens 2 TKIs (Imatinib & Nilotinib) und mir wird eine Studie zu ABL001 / Asciminib angeboten, nun wollt' ich mal sehen ob hier jemand mit Erfahrungen damit im Forum ist?

(Info dazu, wird weltweit von Novartis durchgeführt: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02081378 )

Vielen Dank für jegliche Tips,
Lieber Gruß

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