Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

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Homar
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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von Homar » 05.06.2017, 22:14

Hallo Friedrich

Aus meiner Laiensicht (resp. Patient mit seit einem Jahr laufender Dasatinib-Medikation) sind Nilotinib und Dasatinib sowohl in der Wirkung als auch bei den Nebenwirkungsrisiken als gleichwertig zu betrachten. Allerdings gilt diese Aussage nur im Allgemeinen. Je nach Krankheits-Vorgeschichte des Patienten kann das eine oder das andere Produkt vorteilhafter sein hinsichtlich der möglichen Nebenwirkungsrisiken. Da dein Hämatologe dich auswählen lässt, kannst du wohl davon ausgehen, dass es aus fachlicher Sicht keine Priorisierung gibt. Bei dieser Ausgangslage würde ich klar auf Sprycel gehen, wegen den deutlich einfacheren Einnahmemodalitäten. Ich könnte jetzt noch ausführlich über meine persönliche Wirkungs- und Nebenwirkungsgeschichte mit Sprycel eingehen (Kurzzusammenfassung: beides im Grossen und Ganzen, wie man sich's wünscht). Das ist aber nicht unbedingt ein Argument für dich, weil es bei jedem Patienten anders aussehen kann.

Beste Grüsse und viel Glück
Homar

Thomas55
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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von Thomas55 » 05.06.2017, 19:45

Friedrich hat geschrieben: Zu Imatinib rät er nicht (weil wohl veraltet), zwischen Dasatinib und Nilotinib empfehle er Dasatinib (da ich dann an seiner Studie teilnehmen könne). Er erwartete eine sofortige Antwort, die ich aber nicht geben kann, denn eine so gravierende Entscheidung kann ich nicht so ad hoc treffen.
Kenne mich mit diesen Medikamenten persönlich nicht aus, allenfalls als Selbsthilfegruppenleiter. Was mich stutzig macht ist einmal der Druck und dann die Erwähnung seiner Studie. Ich würde mir in dieser Situation eine Zweitmeinung holen, die steht jedem Patienten zu und wird von der Krankenkasse bezahlt. Vor der Entscheidung einer Studienteilnahme würde ich mich auch erkundigen was das konkret im Vergleich zu einer "normalen" Behandlung bedeutet. So sind z.B. bei Studien manchmal vermehrt Beckenstanzen nötig.

Gruß
Thomas

Exil-Hanseat
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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von Exil-Hanseat » 05.06.2017, 17:58

Servus Friedrich,

wenn der Arzt zu Sprycel raten sollte, dann wird er einen Grund haben. Pleuraergüsse sind trotz allem wohl auch dort selten und treten wohl auch erst nach recht langen Einnahmezeiten auf. Dein Problem ist die CML, nicht in 5 oder 10 Jahren mögliche Pleuraergüsse.

Alles Gute!

Igelfisch
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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von Igelfisch » 04.06.2017, 14:03

Hallo Friedrich,

bei mir wurde im Juli 2016 CML diagnostiziert und ich hatte auch selbst zu entscheiden, was ich nehmen möchte.

Dasatinib oder Nilotinib

Ich habe mich für Nilotinib entschieden. Hier habe ich zwar die Einschränkung mit der Einnahme zwei mal täglich mit den Essenspausen. In den Essenspausen trinke ich viel Wasser oder Tee oder auch mal schwarzen Kaffee.
Ich nehme die Medikamente immer um 10.00 und 22.00 Uhr und komme richtig gut zurecht. Da man ab und zu die Einnahmezeit um bis zu 2 Stunden verschieben darf, fühle ich mich im Alltag nicht sehr eingeschränkt und kann meinen Tag danach planen. Ich gehe auch mit der Familie und Freunden ab und zu abends zum Essen. Hier muss man sich einfach vorab Gedanken machen, wann die täglichen Einnahmen in den persönlichen Alltag passen. Ich habe bisher auch keine Dosis vergessen. Einmal konnte ich die Abenddosis nicht nehmen, da es mir nach einer Operation sehr schlecht ging und ich nichts bei mir behalten konnte. Aber das war das einzige mal. Therapietreue ist bei Tasigna vielleicht etwas schwerer einzuhalten, da die Einnahme zwei mal täglich ist.

Ich habe mich damals gegen Dasatinib entschieden, da ich vor den Nebenwirkungen, vor allem der Pleuraergüsse, zu sehr Angst hatte. Aber diese Nebenwirkung hat ja auch nur ein kleiner Teil der Patienten.

Am Anfang mit Tasigna hatte ich doch ein paar wenige Nebenwirkungen, leichter Haarausfall, Gelenkschmerzen und Hautprobleme. Die sind mittlerweile aber fast alle verschwunden und ich kann sehr gut damit leben. Allerdings achte ich täglich darauf, dass ich immer viel trinke, 2,5 bis 3 Liter. Aber mit oder ohne CML ist viel Trinken gesund.

Da beste Argument, das ich persönlich jedoch habe, ist, dass ich bereits nach 7 Monaten Einnahme von Tasigna bei MR 4,5 bin. Aber auch da sind die Verläufe unterschiedlich. Ich hatte einfach Glück, dass ich reativ früh diagnostiziert wurde. Dank meiner pirma Hausärztin, die einen leicht erhöhten Leukozyten-Wert nicht aus Acht gelassen hatte!

Ich bin auch in einer Studie - der CML V - Tiger Studie. Ich bin sehr gut betreut an der Uniklinik und sehe hier einige Vorteile für mich.

Ich wünsche Dir das Beste und schnell sehr gute Werte.

Viele Grüße von Gaby

renate51
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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von renate51 » 04.06.2017, 08:22

Friedrich hat geschrieben:Hallo:

erst mal vielen Dank für Eure schnellen Komentare. Ich tut mir unheimlich gut bei Eurem Forum zu sein
-ich sehe plötzlich dieses Erdbeben, welches gerade mein Leben erschüttert hat mit erstaunlicher Ruhe und Gelassenheit. Es war gut die vier Meinungen zu lesen und dennoch kann ich mich so schnell nicht zu einer klaren Auffassung bringen.
Besonders die NW mit dem Wasser in der Lunge beim Dasatinib machen mir Panik, vielleicht kann sich dazu noch jemand äußern ?
Auch will ich hoffen, dass dieser Forumsfaden nicht gleich geschlossen wird, denn diese Entscheidung, die zu treffen ist rumort mir weiterhin durch den Kopf und ich wäre für jede weitere Information dankbar.
Nehme seit 1 Jahr Dasatinib da Imatinib nicht gewirkt hat,wurde nach einem Jahr abgesetzt, dann 5 Jahre Nilotinib, worunter ich massiv Durchblutungstörungen bekam, einschliesslich 3 Stents in den Beinen, vertrage Sprycel gut, wurde von 100mg auf 80 reduziert, wirkung unvermindert super. Option war noch, bei gutem Ansprechen wieder Rückkehr zu Clivec,
Gruss RenateR

Gäst

Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von Gäst » 03.06.2017, 23:51

Hallo Friedrich,

du fragst nach Erfahrungen mit Dasatinib und Pleuraerguß. Ich hatte diese Nebenwirkung nach einigen Therapiemonaten und wurde deshalb auf eine geringere Dosis (5 Tage mit je 100mg und am Wochenende therapiefrei) umgestellt. Seitdem habe ich keinerlei Probleme.
Hierzu läuft übrigens an der Uni Jena auch eine entsprechende Studie.
Du siehst, man kann das Problem, sollte es denn auftreten, auch gut in den Griff bekommen.
Ich hoffe, dies kann dir deine Entscheidungsfindung erleichtern.
Schreib dir alle Fragen und Bedenken auf und "löchere" deinen Onkologen dann bei deinem nächsten (Therapieentscheidungs)Termin.

Bei der Therapiewahl sollten auch vorbestehende Erkrankungen, z.B. Diabetes, Herzkreislauferkrankungen etc. berücksichtigt werden.

Alles Gute !

paradoxon
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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von paradoxon » 03.06.2017, 22:56

Hallo Friedrich,

schön, dass du den Weg hierher gefunden hast.

Zunächst einmal hätte ich ein paar Fragen an dich, um deine Situation besser einschätzen zu können.
Hat dein Arzt etwas dazu gesagt, in welchem Stadium die Krankheit bei dir ist und wie das Risiko eingeschätzt wird? Z.B. anhand der Leukozyten-Skalen oder eines Scores.
Bei den meisten Patienten wird die CML ja recht früh diagnostiziert und die Entwicklung ist in der chronischen Phase sehr langsam.
Meine Frage zielt darauf ab, wie lange man sich Zeit nehmen kann mit dem Therapiebeginn und somit auch der Entscheidung.

Wenn du männlich bist (was dein Name vermuten lässt) und nicht ausschließt, dass du noch einmal Kinder bekommen willst, solltest du außerdem darüber nachdenken, vor Therapiebeginn Spermien einzufrieren. Das sollte in Fällen wie deinem (neu diagnostizierte Leukämie) kurzfristig möglich sein. Das Thema hat man zu Therapiebeginn nicht unbedingt auf dem Schirm. Zwar kann man trotz TKI-Therapie Kinder zeugen, es wird aber eigentlich nicht empfohlen (die Diskussion ist kompliziert). Außerdem weiß man ja nie, ob man nicht doch irgendwann eine andere Therapie braucht. Daher ist es u.U. sinnvoll, diese Option auch zu haben.

Beides hängt damit zusammen, wann du mit der Therapie beginnst. Ich meine, von Ärzten gehört zu haben, dass so viel Zeit in der Regel ist. Das kannst du ggf. auch deinen Arzt fragen. Natürlich sollte man trotzdem nicht trödeln und bald anfangen, der CML zu Leibe zu rücken.

Hinsichtlich deiner Unsicherheit kann ich nur versuchen, dich zu beruhigen: Die meisten Patienten kommen mit dem Medikamenten gut klar und haben eine hohe Lebensqualität. Natürlich haben die Medikamente Nebenwirkungen, aber die sind in aller Regel handhabbar. (Ich persönlich habe 2 Jahre Nilotinib genommen und davon, abgesehen von den lästigen Fastenzeiten, gar nichts gemerkt.)
Wie Niko schon andeutete, sind Vorerkrankungen ein wichtiger Faktor bei der Wahl der Therapie. Das sollte der Arzt berücksichtigen. (Einfache Empfehlungen gibt es hier soweit ich weiß bislang nicht.)
Es gibt ja aktuell 3 für die Behandlung der CML in Erstlinie zugelassene TKI. Weitere Medikamente stehen parat, wenn es Probleme gibt (hinsichtlich Ansprechen oder Nebenwirkungen).
Es spricht aus meiner Sicht viel für die Zweitgenerations-TKI Nilotinib (Tasigna) und Dasatinib (Sprycel). Diese Medikamente sind eben wirksamer als Imatinib (Glivec). Wir haben ja heute die Hoffnung, nicht dauerhaft die Tabletten schlucken zu müssen. Die Chancen, die Therapie später absetzen zu können, sind bei den neueren Medikamenten soweit ich weiß höher.
Bei den Nebenwirkungen habe ich das Gefühl: Imatinib ist zwar für viele "unangenehm", aber nicht viele "schleichende" Nebenwirkungen, die sich erst nach längerer Einnahme zeigen. Dagegen merkt man von Dasatinib und Nilotinib zunächst oft wenig, aber nach längerer Einnahme gibt es manchmal auch schwerere Nebenwirkungen. Wenn man auf Dauer nicht absetzen kann, ist daher eine Umstellung auf Imatinib evtl. auch eine Option (die ich auch persönlich in Betracht ziehe, sollte ich wieder Medikamente brauchen).

Ganz wichtig ist deshalb, dass es jederzeit möglich ist, die Therapie zu wechseln. Eine Therapieentscheidung gilt nur so lange, bis man sich wieder anders entscheidet...

Bei mir persönlich war es so, dass ich 2013 auch wegen meines Kinderwunschs an der TIGER-Studie teilgenommen habe. Dort ist das Absetzen so früh wie sonst nirgends möglich. Ich war nicht so mutig, unter TKI ein Kind zu zeugen, aber hatte in "meinem" Studienarm nur 2 Jahre Nilotinib. Mittlerweile bin ich seit 2 Jahren TKI-frei, seit einem Jahr komplett ohne Therapie und das Baby ist auch schon ein Jahr alt :)

Ich denke, dass man auf jeden Fall zunächst schauen muss, ob es klare (subjektive, also auf dich bezogene) Argumente für oder gegen eine bestimmte Therapie gibt. Allgemein kann man durchaus sagen, dass alle 3 Optionen sehr gute Optionen sind.
Wenn man die Optionen vorsortiert hat, kann man nach Studien schauen.
Wenn möglich, ist die Teilnahme an einer Studie grundsätzlich eine gute Sache, aus den von den anderen beschriebenen Gründen.
Für die Erstlinie kommen aus meiner Sicht primär DasaHIT (für Dasatinib) und TIGER (für Nilotinib, soweit ich weiß ist die Studie noch bis zum Monatsende offen) in Frage.
Aber, wie gesagt, das sollte nicht unbedingt das ausschlaggebende Argument bei der Therapiewahl sein. Wenn es allerdings sonst keine wirklichen Argumente gibt, kann man das auch gelten lassen ;)

Ich hoffe, dir mit meinen Gedanken mehr zu helfen als dich zu verwirren.
Und natürlich, dass du eine gute Entscheidung triffst und dass es dann klappt und wirkt wie erhofft!

Viele Grüße
Jonathan (ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

PS: Dass der Patient die Therapieentscheidung selbst trifft (natürlich gemeinsam mit dem Arzt, der formell die Verantwortung für die Behandlung hat), finde ich übrigens konsequent. Es geht um uns, und wir müssen mit diesen Entscheidungen leben. Wir müssen nur die Informationen haben, um die Entscheidungen zu treffen. Dafür haben wir ja das Forum...

Friedrich
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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von Friedrich » 03.06.2017, 21:44

Hallo:

erst mal vielen Dank für Eure schnellen Komentare. Ich tut mir unheimlich gut bei Eurem Forum zu sein
-ich sehe plötzlich dieses Erdbeben, welches gerade mein Leben erschüttert hat mit erstaunlicher Ruhe und Gelassenheit. Es war gut die vier Meinungen zu lesen und dennoch kann ich mich so schnell nicht zu einer klaren Auffassung bringen.
Besonders die NW mit dem Wasser in der Lunge beim Dasatinib machen mir Panik, vielleicht kann sich dazu noch jemand äußern ?
Auch will ich hoffen, dass dieser Forumsfaden nicht gleich geschlossen wird, denn diese Entscheidung, die zu treffen ist rumort mir weiterhin durch den Kopf und ich wäre für jede weitere Information dankbar.

Missy
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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von Missy » 03.06.2017, 15:52

Hallo Friedrich,

Nachdem ich letztes Jahr im September meine Diagnose bekam habe ich Glivec/Imatinib bekommen. Die Nebenwirkungen waren bei mir auch nicht so schlimm. Eine Woche nach der ersten Einnahme bekam ich heftige Muskelschmerzen, die man eigentlich bekommt wenn man das Medikament absetzt aber bei mir kam es halt schon am Anfang. Das ging so in etwa zwei Wochen und war dann auch wieder vorbei. Ansonsten hatte ich immer nach der Einnahme etwas Übelkeit und selten musste ich brechen.

Der BCR-ABL ging mit dem Glivec sehr langsam runter und nach drei Monaten war der gewünschte BCR-ABL nicht erreicht worde. Nach sechs Monate verlor bei mir Glivec seine Wirkung und plötzlich war ich in der Blastenkrise. Ich bekam dann sofort Sprycel/Dasatinib und auch Chemospritzen um die Blasten zu zerstören. Hat alles gut geklappt und auch das Sprycel macht sein Aufgabe. Mein BCR-ABL ist sehr schnell gesunken und momentan bei 1,1 - klar noch keine Remission aber dennoch ein super Ergebnis.

Ich muss nun dazu sagen das dank meiner Blastenkrise bei mir nur eine Stammzellentransplantation in ca. drei Wochen geplant ist aber manchmal denke ich, dass wenn man von Anfang an Sprycel gegeben hätte, es erst garnicht soweit gekommen wäre. Natürlich ist das nur eine Vermutung und von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Sprycel vertrage ich besser als Glivec muss ich sagen. Anfangs hatte ich auch ein paar Nebenwirkungen wie einen Ausschlag oder Muskelschmerzen die vom Sprycel kommen könnten oder auch nicht. Ich nehme einige Medikamente von denen das kommen kann :D

Ich würde dir raten, auf deinen Arzt zu hören. Ich denke er sollte es am Besten wissen und nicht dir die Entscheidung überlassen welches TKI du nehmen sollst. Ich finde das ehrlich gesagt eine Frechheit einem Patienten der gerade erst noch mit der Diagnose klarkommen muss, solch eine wichtige Entscheidung treffen zu lassen.

Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft und würde es toll finden, wenn du uns deine Entscheidung mitteilen würdest.

Beste Grüße,
Missy

NL
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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von NL » 03.06.2017, 09:44

Moin Friedrich,
wenn Du etwas über die Nebenwirkungen (und deren Behandlung) der einzelnen CML-Medikamente wissen willst, kannst Du hier etwas dazu lesen:
http://www.leukaemie-online.de/nachrich ... -leukaemie
Eine Auswahl des Medikamentes kann anhand des Nebenwirkungsprofils des jeweiligen Wirkstoffes und des eigenen Zustands bzw. der eigenen Begleiterkrankungen getroffen werden. Meines Erachtens ist das auch Aufgabe des behandelnden Arztes (zusammen mit dem Patienten). Wir sind hier im Forum alle medizinische Laien.

Es gibt nicht nur Imatinib /Glivec, Nilotinib/Tasigna und Dasatinib/Sprycel, sondern auch noch Bosutinib/Bosulif (und Ponatinib/Iclusig, in meinem laienhaften Verständnis wegen des unangenehmen Nebenwikungsprofils eher ein Reservemedikament) und weitere Wirkstoffe und Kombinationen in Erprobung.
Bei mir selber funkioniert Imatinib seit >10 Jahren zuverlässig und arm an Nebenwirkungen, aber auch hier gibt es gegenteilige Erfahrungen. Es handelt sich bei keinem dieser Medikamente um "Smarties" oder "veraltetes" Aspirin.....

Gruss
Niko

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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von Exil-Hanseat » 03.06.2017, 09:06

Servus Friedrich,

ich empfehle ganz eindeutig Imatinib!

Ich will es auch erklären:
1. Dasatinib ist vermutlich kritscher bei Langzeit-Nebenwirkungen und scheidet daher bei Wirksamkeit eines anderen Präparates eher aus.
2. Nilotinib ist offenbar gut wirkam und eher gut verträglich, schränkt jedoch die Lebensqualität stark ein. Du musst hier 2x täglich im Abstand von 10 - 14 Stunden eine Tablette nehmen und dabei nich vor und nach den Mahlzeiten 1 - 2 Stunden fasten. Jeden Tag. Jahrelang. Für jemanden mit wenig Appetit und ewig gleichem Tagesrhythmus kein Problem. Aber für Eltern, Schichtarbeiter, flexibel Arbeitenden usw.?
3. Imatinib ist meist ebenso gut verträglich wie Nilotinib. Und in der Wirkung am Ende vergleichbar, auch wenn die Remission erst etwas später eintritt.

Eine Studie hilft in erster Linie nicht dir, sondern der Allgemeinheit. Es sei denn, du bekommst etwas neues verbreicht. Daher wäre die Studienteilnahme kein schlagendes Argument für mich.
Natürlich berät dein Arzt dich zum wirksamsten marktverfügbaren Präparat und damit zu Nilotinib. Auch die Pharnaindustrie wird dir dazu raten, nicht zuletzt wegen des noch höheren Preises. Aber es geht um dich.

Ich ürde daher darauf bestehen, es zu nächst mit Imatinib zu versuchen. Als Begründung kannst du nehmen, dass du mit deiner CML erstmal genug im Kopf hast und bei der Einnahme nicht auch noch an Mahl- und Fastzeiten denken müssen willst.

Ich selbst habe übrigens 4 Jahre Imatinib genommen und bin seit einem Jahr medikamentenfrei in MMR. Was nicht bleiben muss, aber ich hoffe. Mein letztes Ergebnis ist leider noch Labor ...

Alles Gute und Kopf hoch. Sei erstmal froh dass es "nur" eine CML ist ...

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Re: Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von scratch » 03.06.2017, 08:45

Servus,

verständlich, dass du jetzt verwirrt und verunsichert bist.

Bei mir stellte sich vor 11 Jahren die TKI-Frage nicht, man war froh, dass es überhaupt Glivec(Imatinib) gab. Auch die Frage mit der Studie war schnell erledigt, da dies gar nicht in Frage gestellt wurde. Anscheinend war es damals normal, dass man bei der Studie teilnahm, um einfach mehr Erfahrungen/Sicherheit zu bekommen. Ich war viele Jahre innerhalb der Studie in einem Arm, wo man sich zusätzlich zu Imatinib noch Interferon spritzen musste. Hört sich auch nicht so toll an. Vom Handling her war es kein Thema, aber die NW waren mir irgendwann zu viel, so dass ich dann Interferon absetzte und nur noch Imatinib nehme.

Seit diesem Jahr nehme ich jetzt Imatinib-Generika (wohl produziert in Indien). Auch wenn Imatinib veraltet ist, hat es meines Erachtens immer noch seine Daseinsberechtigung (wirkt, NW sind überschaubar, günstig) und ich komme damit sehr gut zurecht und bisher hat es gut gewirkt. Fakt ist, dass mit diesen 3 viel Erfahrung vorhanden ist und "unter normalen Umständen" alle 3 sehr gut wirken.
Über die Produktionsverhältnisse kann ich nichts schreiben, da ich mich damit zu wenig auskenne. Die ganzen "Skandale" wurden ja meines Wissens hauptsächlich wegen den Antibiotika aufgedeckt. Inwiefern das mit anderen Medikamenten vergleichbar ist und wo/wie Dastinib/Nilotinib usw. produziert werden, weiß ich ebenso wenig. Deshalb versuche ich mir da momentan nicht all zu viel Gedanken darüber zu machen.

Um auf deine Frage zurück zu kommen...ich persönlich würde zunächst auf die Empfehlung deines Arztes hören und auch an der Studie teilnehmen. Erstens kann man jederzeit aus der Studie austreten, zweitens kann man bei zu starken Nebenwirkungen auf ein anderes Medikament wechseln, drittens profitieren von an einer Studie auch andere Patienten, viertens macht man mit keinem der 3 was falsch.
Die NW in den Beipackzettel hören sich immer schlimm an, egal welches Medikament du dir anschaust! Und wenn es blöd läuft, ist man auch von den seltenen Fällen dabei, wo die NW schwerwiegender sind als bei anderen, auch egal bei welchen Medikament. Um die Langzeitnebenwirkungen besser zu verstehen, sind auch Studien hilfreich.

Ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob man pauschal sagen kann, bei welchem der 3 TKI die NW schlimmer/Gefahr höher ist? Ich beschäftige mich zwar relativ viel mit der CML, aber von wirklich schwerwiegenden NW, welche sehr häufig auftreten bei denen man auch nicht mehr Gegensteuern kann, weiß ich gerade nichts. Vielleicht können da andere mehr dazu schreiben.

Also mach dich jetzt erst einmal nicht zu verrückt, wenn du deinen Arzt vertraust und du dich gut bei ihm aufgehoben fühlst, dann würde ich vorerst seinen Vorschlag annehmen, umstellen kann man bei Bedarf immer wieder.

Soviel dazu von mir, mal schauen, was andere dazu schreiben ;)

Gruß,
Andy

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Brauche dringend Rat : welches TKI soll ich wählen ?

Beitrag von Friedrich » 03.06.2017, 04:11

Hallo:
Bin gerade mit CML diagnosiert worden. Der Arzt erklärt mir, dass ich mit TKI behandelt werden müßte. Er war sehr nett und nahm sich die Zeit, mir kurz die Vor-und Nachteile der drei verschiedenen Medikamente (Imatinib-Dasatinib-Nilotinib) zu erläutern. Zu Imatinib rät er nicht (weil wohl veraltet), zwischen Dasatinib und Nilotinib empfehle er Dasatinib (da ich dann an seiner Studie teilnehmen könne). Er erwartete eine sofortige Antwort, die ich aber nicht geben kann, denn eine so gravierende Entscheidung kann ich nicht so ad hoc treffen.
Jetzt habe ich erst mal einen Moment gebraucht, um diese Nachricht, dass ich Leukämie habe, zu verdauen. Dann habe ich mir hier Eure Foren angeschaut, um Eure Erfahrungen mit Nebenwirkungen der einzelnen Medikamente zu lesen. Ich weis nicht, was ich wählen soll, denn die Nebenwirkungen machen mir Angst. Bei Dasatinib habe ich einen Horror mit dem Wasser in der Lunge, bei Nilotinib fürchte ich, dass mein Bluthochdruck und die schon vorher bestehende Angst vor Herzinfakt oder Schlaganfall Wirklichkeit werden lassen.
Auch bin ich mir nicht sicher, ob man die Auswahl eines Medikamentes dadurch mitbegründed, dass man an einer Studie teilnehmen soll. Erst dachte ich, so eine Studienteilnahme bringt den persönlichen Nachteil, dass man in der eigenen Felxibilität (z.B. mit Zusatzmedikamenten gegen NW) eingeschränkt wird, dann habe ich in Eurem Forum aber gelesen, dass eine Studienteilnahme eine bessere Überwachung und Kontrolle der Krankheit garantiert. An wieder anderen Stellen habe ich über gefälschte Medikamente (garade noch bevor ich überhaupt wußte, was CML ist, hatte ich den TV-Film über indische Horrorfabrikationen gesehen) gelesen und denke mir nun, wenn so einer eine Studie über ein Medikamente macht, wird wer wohl auch dafür sorgen, dass ich das "Echte" erhalte.
Wie Ihr seht, bin ich völlig verwirrt, drehe mich im Kreise und dennoch wird von mir innerhalb von ein paar Stunden - höchstens Tage- eine Entscheidung bzw. Zusage erwartet, die ich eigentlich gar nicht treffen kann.
Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen mit den verschiedenen TKI und Eure Meinung zu Studienteilnahme.
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