Frage zur Blastenkries

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Missy

Re: Frage zur Blastenkries

Beitrag von Missy » 03.04.2017, 21:20

Hey Sandra0610,

als erstes möchhte ich sagen, dass ich es bewundere wie toll du Partner, Kind, Haushalt und Job unter einem Dach bekommst obwohl er dir nicht immer so gut geht!!!

Und es freut mich auch sehr das dein Blutbild in Ordnung ist. Wie ist es bei dem BCR-ABL? ist der runter gegangen? War nicht der wechsel des TKI geplant oder hab ich da was falsch verstanden?

Was ist mit den Schmerzen im Nacken, was hat der Arzt dazu gesagt und hast du was dagegen bekommen. Kann es vom Glivec kommen? Ist es besser geworden? Ich hoffe das diese Kopfschmerzen nicht so ausarten wie bei mir damals. Das waren so höllische Schmerzen. Nur Kortison hat dagegen geholfen.

Ja ich bin der Meinung das Glivec schon dazu führt das man zunimmt. ich selbst habe seit meiner Diagnose bis heute auch einige Kilos zugenommen aber irgendwie sagen die Ärzte da nicht viel dazu. Im mom habe ich aber echt keine Lust eine Diät oder sonstiges zu machen. Sport schaffe ich körperlich nicht.

Ich habe mittlerweile immer zweimal die Woche eine Blutkontrolle. Meine Werte sind bis auf die Thrombozyten und dem Hämoglobin soweit in Ordnung. Morgen habe ich meine nächste Untersuchung und ich hoffe das der HB wieder in Ordnung ist ansonsten brauche ich ne Bluttransfusion aber das wird sich dann morgen zeigen.

Ansonsten gehts mir schon besser. Bin zwar immer noch total müde und sehr sehr schnell auser puste aber gut das liegt wohl auch an den zwei schlechteren Blutwerten. Ansonsten raucht mein Ohr öfter und ich hab manchmal so ein komisches ziehen an der Stirn oder irgendwo auf dem Kopf aber das ist wirklich nur so ne sekunde und ist dann wieder weg. Komischer Körper! :roll:

Ich würde mich auf freuen weiterhin von dir zu hören Sandra :)

Beste Grüße,
Missy

Sandra0610
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Re: Frage zur Blastenkries

Beitrag von Sandra0610 » 29.03.2017, 21:16

Hallo Missy!

Ja du hast recht, ich gehe meistens spät schlafen. Ich bin eine richtige Nachteule! ? Nachts bin ich am produktivsten. Das geht nur leider nicht immer, weil ich einen kleinen Sohn habe und der wird um 7 munter! Muss ihn dann für den Kindergarten fertig machen usw.

Aber am WE ist er meistens bei meinen Eltern und da kann ich ja länger ausschlafen. Sogar an den normalen Wochentagen gehe ich nie vor Mitternacht ins Bett. Obwohl um halb 7 der Wecker klingelt. Mein Freund ist ein Morgenmensch und geht früh ins Bett, deswegen schimpft er immer mit mir usw. Aber ich muss sagen, dass seit der Cml, ich es sofort am nächsten Tag merke, wenn ich zu spät schlafen gehe. Habe dann mehr Wasser im Gesicht. Nachts entgiftet ja der Körper und wenn er nicht genug Zeit dafür hat, lagert sich alles im Körper und Gewebe ab.

Deine Muskelschmerzen könnten auch eine Nebenwirkung sein, weil du ja jetzt mit Glivec aufgehört hast! Viele die absetzten bekommen nach Glivec Muskelschmerzen oder Knochenschmerzen. Also kann sein, dass du sie los bist!

So einen Auschlag hatte ich vor kurzem auch einmal. Nur bei mir war es auf den Händen. Es juckte aber nichts! So wie bei dir! Doch am nächsten Tag war es wieder weg. Habe mal wo gelesen, dass solche Pusteln. Menschen mit Aml oder Cml bekommen können. Stecknadelgroße, rote Punkte. So wurde das beschrieben. Doch meistens treten sie an den Armen und Beinen eher auf. Ist ein Symptom für diese Krankheiten. So wie Nachtschweiß usw. Aber da wir ja wissen, dass wir diese Krankheit haben und eh in Behandlung sind, würde ich mir da keine Sorgen machen. Trotzdem bitte sag das deinen Ärzten! Habe es heute meiner gesagt! Sie meinte, ich soll zu ihr kommen, wenn es nocheinmal kommt und nicht gleich weder weg geht.

Ansonsten war mein Blutbefund in Ordnung. Hatte umsonst so große Panik. Zum Glück, aber im Nachhinein schäme ich mich dann immer so. ? Freue mich aber, dass es dir wieder besser geht! Das wird alles nur noch besser!

Nur diese blöden, lästigen Schmerzen im Nacken sind immer noch nicht weg! Heute hatte ich wieder starke Schmerzen! Diesesmal strahlt der Schmerz aber mehr Richtung linke Kopfhälfte. Habe in den letzten Tagen viel gearbeitet und zuhause habe ich auch alles geputzt und viele Möbel verschoben. Seit dem spüre ich es wieder stärker. Dachte Bewegung ist gut!? Aber bei mir anscheinend doch zu viel gewesen!

Habe mit meiner Ärztin heute auch über mein Gewicht gesprochen, weil ich ja seit Glivec zugenommen habe. Sie fragte mich tausend Sachen! Doch sie will es irgw nicht einsehen, dass es evt doch vom Glivec sein könnte. Na ja egal! Werde jetzt versuchen nur noch die Hälfte zu essen! Nur um zu sehen ob sich denn etwas tun wird. Wenn nicht, dann ist es eindeutig vom Glivec.

So, liebe Missy habe dich wieder "vollgetextet", aber ich freue mich wirklich sehr, dass es dir fast wieder ganz gut geht! Als ich das gelesen habe, hat sich meine Laune verbessert. Hoffe es wird noch besser! So von Mondgesicht zu Mondgesicht ???, kannst mir gerne jederzeit schreiben! Würde mich sehr freuen! Bis bald liebe Missy! ?

Ganz liebe Grüße
Sandra

Missy

Re: Frage zur Blastenkries

Beitrag von Missy » 26.03.2017, 01:35

Hey Sandra,

ich merke schon das du teilweise auch so schlaflos bist wie ich?. Ich schiebe das aus das kortison. Ich nehme es zwar frühs aber trotzdem bin ich irgendwie nachts immer so hellwach obwohl ich Mittags nie schlafe.

Die Muskelschmerzen haben sich mittlerweile gelegt. Ich weis nicht ob das jetzt am kortison liegt das ich seit Freitag nach der Chemospritze wieder nehmen muss bis morgen. Falls ja werde ich es ja ab Montag wieder merken.? das mit dem entwässern wollte ich schon Freitag fragen aber habs vergessen. Dienstag habe ich die nächste Blutuntersuchung da werdeich dann nachfragen! Würde mich echt wohler fühlen wenn ich weis das das Wasser ausm Körper und vorallem ausm Gesicht ist. Der Oberarzt meinte schon das man das kortison im Gesicht schon sieht. Man man man ?

Mittlerweile habe ich noch einen Ausschlag an meiner rechten Bauchseite bekommen. Es sind so pustel die aber zum Glück weder jucken noch stören. Sieht nur unschön aus.

Ich muss schon sagen, dass es mir seit zwei Tagen viel besser geht als zuvor. Klar zu 100% bin ich nicht fit aber ich kann schon viel mehr im Alltag machen und das freut mich sehr.

Wie geht's deinen Schmerzen so?
Bald hast du deinen Termin und das freut mich sehr das du dann endlich Klarheit hast!!!!

Beste Grüße,
Missy

Sandra0610
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Re: Frage zur Blastenkries

Beitrag von Sandra0610 » 25.03.2017, 02:50

Hi Missy!

Danke fürs Zurückschreiben! Wow deine Milz war schon bei 20cm! Das wundert nicht nur deinen Arzt, sondern auch mich, weil du nichts gespürt hast. Ich hatte damals richtig, starke Schmerzen im linken Oberbauchbereich. Irgendwann tat mir die ganze linke, Obere Köperhälfte weh. Sonst wäre ich damals immer noch nicht zum Arzt gegangen. Beim Ultraschall hat mir die eine Ärztin gleich gesagt, dass ich sofort zum Arzt gehen soll. Als sie es am Monitor sah, fragte sie mich ganz verwundert:" Geht es Ihnen wirklich gut?" "Sie müssen sofort zum Arzt und ein Blutbild machen lassen!"

Aber bei mir war es ähnlich wie bei dir! Bis auf die seitlichen Schmerzen, fühlte ich mich richtig gut! Die Milz war ja bei uns vergrößert, weil unsere Leukozyten schon sehr hoch waren. Du hattest ja sogar mehr als ich 4000.000. Ich hatte 149.000. Dafür war mein bcr-abl, höher als deiner. 129%. Ich habe in der Zeit von der Diagnose bis nach der ersten Punktion und den Ergebnissen 7kg abgenommen. Waren sicher 2,5 Wochen. Man konnte meine Milz irgendwie sehen. Hatte eine Beule auf der linken Seite. Zum Schluss habe ich sie sogar selbst abtasten können. Aber ehrlich die Chemotabletten habe ich null wahrgenommen! Habe sie sicher 2 Wochen genommen. Man sagte mir, dass ich sehr, sehr viel trinken muss, weil viele tote Zellen ausgeschieden werden. Habe sicher 4 L am Tag getrunken vor lauter Panik!

Muss jetzt eh wieder zum Ultraschall die Milz abchecken lassen. Meine Ärztin hat mich schon vor 2 Monaten darum gebeten, aber ich gehe irgendwie nicht hin? Muss aber in den nächsten Tagen, weil sie einen Befund bis Mittwoch braucht.

Wie unterschiedlich jeder auf die Medikamente reagiert! Hatte vom Glivec nie Muskelschmerzen. Obwohl die Schmerzen die ich ja jetzt habe, könnten auch davon sein?? Egal! Aber ich hatte so 2 Monate vor der Cml Diagnose, ständig sehr starke Knochenschmerzen. Mal im Knie 2 Wochen lang, dann in der Hüfte oder im Oberschenkel! Sogar bei den Händen, wo die Gelenke sind! Konnte auch kaum gehen, an manchen Tagen oder meine Arme bewegen. Glaube das diese von der Cml kamen! Denn jetzt, seit dem sie behandelt wird, habe ich es nicht mehr! Und ich habe früher deswegen ständig Schmerzmittel genommen.

Die Übelkeit habe ich auch noch manchmal, aber nur leicht! Glaube die bekomme ich nie weg!

Du schreibst, dass du jetzt auch noch zeitweise Muskelschmerzen hast! Glaube das ist, weil du Glivec ja abgesetzt hast. Habe gelesen, dass wenn man mit Glivec aufhört, man starke Muskelschmerzen bekommen kann. Gleichgewichtsstörungen und Schwindel hören sich richtig sch.... an! Hoffentlich vergeht das bald! Sehstörungen hatte ich anfangs auch, aber vom Glivec und auch Wasser im Körper! Mein Gesicht war richtig rund und meine Augen sahen morgens aus, als hätte ich einen Boxkampf hinter mir gehabt! Habe es jetzt nur noch in den Beinen, aber nur wenn ich sehr spät schlafen gehe oder die halbe Nacht wach bleibe. Ja, und diese Fressattacken hatte ich anfangs auch, weil ich so große Angst vom Glivec hatte wegen der Übelkeit. Man soll ja davor gut essen. Jetzt habe ich sich noch 8kg plus, die ich nur schwer runter bekommen. Es waren nämlich glaube ich mehr.

JA Kortison ist wirklich schrecklich! Dürfen dir deine Ärzte nicht etwas gegen das Wasser im Körper geben? Vielleicht fällt es dir dann leichter?? Müdigkeit kenne ich auch zu gut! Aber ja, das kann natürlich von der Chemo sein! Als ich diese
Chemotabletten anfangs nahm, war ich auch immer müde nach der Einnahme.

Ach, ich hoffe auch, dass du bald wieder fit bist! Trotzdem nur nicht zu schnell machen, ruhe dich aus und gib deinem Körper die Pausen, die nötig sind! Wenn du müde bist, schlafe ruhig so lange es geht! Das hilft enorm um wieder fit zu werden! Meine jetzt deinen Körper, weil du ja auch viele Medikamente zurzeit nimmst! Du verpasst ja nichts! Gönne dir die Ruhe! Auch wenn es langweilig ist! Schlafen ist immer gut und die Zeit vergeht ohne das man was mitbekommt. Wenn es mir schlecht geht, wünschte ich, ich könnte die ganze Zeit schlafen! So verschläft man die schlechten Phasen. Nur blöd ist es, wenn es einem so schlecht geht, dass man deswegen nicht in Ruhe schlafen kann. Hoffe bei dir ist es nicht so!

Wünsche dir aber trotzdem ein schönes Wochenende, auch wenn es zurzeit etwas eintönig für dich ist! Hauptsache ist, dass es dir halbwegs gut geht!

Bis bald, liebe Missy!

Missy

Re: Frage zur Blastenkries

Beitrag von Missy » 23.03.2017, 19:35

Hey Sandra,

Man hat schon fast keine andere Wahl als tapfer und positiv zu bleiben. Aber genau das ist auch wichtig wenn man wieder gesund werden will bzw. verucht normal zu leben!

Jetzt wo du es schreibst, bei mir war bei der Diagnose auch der Verdacht das die Erkrankung schon in der Akzelerierte Phase war aber das hatte sich dann zum Glück nicht bestätigt. Auch meine Milz war zum damaligen Zeitpunkt stark vergrößert auf ca 20 cm. Der Arzt hatte mich auch gefragt wie ich das nicht merken konnte. Ich hatte ja so wie du keinerlei Beschwerden. Ich bin zur Blutuntersuchung gegangen weil mir hin und wieder mal schwindelig war. ich vermutete Eisenmangel oder es lag an der Hitze die wir im September eben noch hatten. Die Diagnose war ein richtiger Schock!!!

Die Chemotabletten die ich im Klinikum dann bekommen hatte nannten sich Syrea oder so aber ich finde die hattten es echt in sich. Mir wurde von denen ziemlich übel und ich schwitzte wie sonst was. Aber das war ja normal weil es ja Zellen tötet.

Glivec habe ich eigentlich von Anfang an gut vertragen. Obwohl ich in der zweiten Woche ziemlich starke Muskelschmerzen bekommen habe. Das war nicht mehr schön, ich konnte kaum noch laufen aber auch das hat sich nach 1-2 Wochen wieder gelegt. Danach hatte ich eigentlmich nur etwas Übelkeit wenn ich Glivec genommen hab. Zweimal musste ich sogar brechen. Also so wie du es auch beschreibst. Mit Glivec konnte ich eigentlich ein fast ganz normales Leben führen. Ich finds schrecklich das Glivec so viele Nebenwirkungen bei dir verursacht (hat!)

Jetzt bekomm ich Sprycel und ich finde das ich dadurch viel mehr Nebenwirkungen habe wie bei Glivec z.B Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, Sehstörungen, Müdigkeit und zeitweise auch Muskelschmerzen. Natürlich kann das alles auch von dieser Chemospritze kommen oder auch vom Kortison das ich nehmen musste zur Vorbeugung gegen die Nebenwirklung der Spritze. Kortison ist das schlimmste überhaupt muss ich sagen, Wassereinlagerungen im Körper und Gesicht (Mondgesicht), Fressattacken wie sonst was....

Ich hoffe das die Nebenwirklungen bald nachlassen damit ich meinen Alltag wieder ganz normal beschreiten kann. Im mom geht da wirklich nicht viel!

Auch bei mir hier es im Klinikum das ich eine Schilddrüsenunterfunktion hätte die aber nicht behandelt werden muss. Sind dem auch nicht weiter nachgegangen.
Deshalb ist es wichtig das du das auch schnell abchecken lässt, dann bist du auf der sicheren Seite ;)

Ich bin froh, dass dir die Spritzen etwas gebracht haben und drücke dir ganz Fest die Daumen das am 29. alles gut geht aber davon bin ich eigentlich überzeugt! :D

Auch wenn der BCR-ABL nicht so weit unten ist wie er sein sollte ist das kein Grund zur Panik. Dann versucht man es eben mit einem anderen Medikament. Man kann ja zum Glück sagen, dass die Forschung in Bezug auf die CML in den letzten Jahren viele Fortschritte gemacht hat und mehrer Medikamente zur Auswahl stehen.

Also lass den Kopf nicht hängen, bleib stark und immer positiv für dich und natürlich auch für deine Familie!

Bis bald,
Missy

Sandra0610
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Re: Frage zur Blastenkries

Beitrag von Sandra0610 » 23.03.2017, 14:31

Hi liebe Missy!

Ich bewundere deine fröhliche und mutige Art! Ich merke es irgendwie nur durchs Schreiben, was für eine optimistische, fröhliche und tapfere Frau du bist! Obwohl du jünger bist als ich, lerne ich etwas gerade von dir! Nämlich tapfer und positiv zu bleiben, egal was noch kommt, es bringt ja nichts sich fertig zu machen oder nach Antworten zu suchen, die sowieso keiner kennt.

Ich weiß nicht mehr genau, welche Chemotabletten ich damals hatte. Vielleicht fällt es mir noch ein? Aber genau, ich habe sie damals auch bekommen, weil meine Leukos zu hoch waren. Bei mir hat meine Ärztin sogar vermutet, dass ich schon über der chronischen Phase war, weil meine Werte und mein bcr-abl so hoch waren. Außerdem war meine Milz auch schon vergrößert auf über 18 cm. Nur hat sie sich gewundert, weil es mir so gut ging. Ich hatte wirklich null Probleme, bis auf die Seitenstechen weil die Milz zu groß wurde. So viele Befunde damals. Dann hatte sie es endlich schriftlich, dass ich doch zum Glück noch, in der chronischen Phase war.

Wegen dem Termin. Ich habe am 29.03. den Termin und 1 Woche vorher sagen sie immer, soll ich Blut abnehmen lassen. Aber bis jetzt war das immer zu knapp, mein Genetischer Befund bcr-abl, war nie in einer Woche ausgewertet. Der normale Blutbefund, dauert höchstens 1 Tag! Deswegen bin ich diesesmal 3 Wochen vor dem Termin zum Blut abnehmen gegangen! Damit ich dann Ende März sicher meinen bcr-abl Wert bekomme. Aber ja, du hast Recht! Wenn etwas mit den normalen Blutbild wäre, würden sie mich sicher anrufen. Hoffe ich mal!

Die Spritzen waren ganz leicht. Der Arzt wollte mir nicht zu viel Spritzen, weil die Stelle heiß und , rot war. Er hat mir zusätzlich Schmerzmittel verschrieben, aber die wollte ich nicht nehmen. Habe mir gedacht, ich beiß mich da durch. Die Spritze hat nur ganz leicht geholfen. Aber es wird besser. Heute habe ich fast keine Schmerzen mehr, nur wenn ich sitze! So hartnäckig diese
Schmerzen! Es dauert schon so lange und es wird immer nur minimal besser von Tag zu Tag.

Wie verträgst du denn die Chemo? Weiß nicht? Aber als ich anfangs Glivec nahm, hat es sich für mich auch wie eine Art von Chemo angefühlt. Immer nach der Einnahme hatte ich starke Übelkeit und keine Kraft im Körper. Habe gezittert. Mir war eiskalt und alles hat weh getan. Mein Freund musste immer mit einem Eimer neben mir sitzen, weil ich mich paar mal übergeben musste. Das dauerte meistens 1,5h. Jeden Tag ging das so! Bis mein Körper Glivec endlich vertragen hat. Ich hatte sogar Haarausfall. Mein Pferdeschwanz wurde immer dünner und irgendwann, sah man schon die Kopfhaut durch. Das war für mich schrecklich, weil ich nie wusste, wie ich das kaschieren soll! Hatte sogar schon überlegt mir alle Haare ab zu machen, weil das einfach nur blöd aussah! Doch nach 6 Monaten, kamen meine Haare wieder nach.

Muss jetzt meine Schilddrüse auch abchecken lassen. Meine Ärztin sagt, dass könnte es auch sein. Vor allem weil mir immer kalt ist!

Du bist also 26. Ein schönes Alter! Ich habe meine Diagnose mit 31 bekommen. Hätte nie gedacht, dass meine 30er so anfangen werden. So wie du wahrscheinlich bei Deinen Mitte 20ern!

Ich wünsche dir natürlich weiterhin viel Glück und würde mich auch freuen, wieder von dir zu hören, wenn es dir gut geht! Nächste Woche, weiß ich dann auch mehr bzgl meiner Ergenisse. Mal sehen was alles auf mich zukommen wird.

Ganz liebe Grüße!
Sandra :)

Gast

Re: Frage zur Blastenkries

Beitrag von Gast » 21.03.2017, 21:41

Hey Sandra0610

ich kann deine Sorgen gut nachvollziehen! Und ich hoffe das die Spritzen etwas gebracht haben.

Mich wundert es das du so ewig auf die Nachbesprechung warten musst. Bei mir geht das meistens noch am selben Tag, zumindest mit den üblichen Blutwerten.

Aber ich denke, wenn etwas bei dir nicht stimmen würde, hätten die dich bestimmten schon angerufen.

Meine CML wurde in der chronischen Phase festgestellt mit einem BCR-ABL von 95% glaub ich. Damals hab ich auch Chemotabletten bekommen um die Leukozyten zu senken. Die waren zu Anfang der Diagnose bei 400.000.

Ich habe jetzt 2x eine Chemo namens Vincristin bekommen ob ich eine dritte bekomm wird sich die Woche noch zeigen. Ein Spender ist wahrscheinlich noch nicht gefunden aber genaueres werde ich alles noch erfahren.

Ich hoffe das es dir etwas besser geht und ich würde mich freuen, wenn du weiterhin über dich berichtest.

Beste Grüße,
Missy
Bin übrigens 26 Jahre alt :D

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Re: Frage zur Blastenkries

Beitrag von Sandra0610 » 20.03.2017, 19:41

Hallo liebe Missy!

Danke das du mir geantwortet hast! Kann mir vorstellen wie du dich fühlst und das du mir trotzdem schreibst, finde ich so lieb von dir! Hast mir mit deiner Antwort sehr geholfen! Wenn was sein sollte sieht man es also im Blut.

Es ist nicht leicht ständig mit der Angst im Nacken zu leben. Man fragt sich wieviel Pech man bitte noch haben kann? Zuerst die Cml Diagnose und dann heißt es wieder, dass man Pech hatte! Aber um so mehr glaube ich, dass du es bestimmt schaffen wirst! Wer zwei mal Pech hatte, in so kurzer Zeit, der wird beim nächsten Schritt ganz bestimmt Glück haben!!!

Kann mir vorstellen, dass du noch eher jung bist, weil deine Ärzte eine SZT vorschlagen? Sehe es auch! Es lohnt sich um so mehr! Danach hast du ein neues Leben! Ganz bestimmt!

Bei mir wirkt das Glivec auch nicht so bombe! Hatte bei der ED einen bcr/ab von 129%. Nach 6 Monaten lag er bei 4,7%. Und im November bei 3,7%! Wurde auch 2 mal auf Mutationen getestet. Negativ zum Glück! Aber meine Ärztin gibt mir weiterhin Glivec! Sie sagt so lange es runter geht, ist gut!

Ich kenn diese einseitigen Kopfschmerzen! Hatte sie schon vor der CML! Die tun höllisch weh! Jetzt habe ich im Nacken links und Schulter starke Schmerzen.

Wollte heute in die Hämatologie, aber mein Sohn hatte heute früh Fieber und deswegen habe ich ihn nicht in den Kindergarten gebracht. Doch mitnehmen ist auch blöd, wenn es ihm schlecht geht. War dann am Nachmittag beim Hausarzt aus lauter Verzweiflung! Er konnte einen sehr verspannten Muskel im Nacken abtasten und gab mir Spritzen. Trotzdem bin ich noch unsicher! War vor 2 Wochen Blut abnehmen und nächste Woche habe ich erst einen Termin bzgl der Befunde, Bis dort hin drehe ich durch, wenn die Schmerzen bis morgen nicht nachlassen.

In welcher Phase warst du, als die Cml Diagnose kam? Und wie hoch war dein bcr/abl damals? Finde es unglaublich wie schnell und plötzlich man in die Blastenkriese kommen kann!

Liebe Missy ich wünsche dir viel Kraft und Glück! So viel es nur geht! Hast du schon einen Spender? Und hat die Chemo schon begonnen? Ich hatte bei der Cml Diagnose Chemotabletten bekommen. Aber das waren ja nur Tabletten! Habe aber nichts gespürt davon! Vom Glivec habe ich anfangs alle möglichen Zustände gehabt! War damals wirklich verzweifelt!

Bis bald hoffentlich, liebe Missy!

Missy

Re: Frage zur Blastenkries

Beitrag von Missy » 19.03.2017, 23:17

Hallo Sandra0610

Bei mir haben sich vor ca. 2 Wochen auch Blasten gebildet. Genaue Anzeichen gab es meiner Meinung nach nicht. Ich hatte lange Zeit schlimme einseitige Kopfschmerzen aber nach einer Lumbalpunktion kamen keine Befunde raus.

Seit meine Diagnose im September 2016 ging der BCR-ABL Wert nicht so runter wie er sein sollte. Ich rechnete schon damit das Glivec früher oder später seine Wirkung verlieren würde und ich auf ein anderes Medikament umsteigen müsste aber das es zu Blasten kommen würde hätte ich nie gedacht. Es war wohl eine Mutation aber genaueres weiß ich noch nicht. Hab noch keinen endgültigen Befund der Ärzte. Bei mir wurden die Blasten schon im Blut festgestellt und anhand einer Knochenmarkspunktion dann auch bestätigt.

Nun werde ich mithilfe von sprycel und einer Chemotherapie wieder in Remission gebracht und dann sollte eine SZT stattfinden.

Hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.

Beste Grüße,
Missy

Sandra0610
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Frage zur Blastenkries

Beitrag von Sandra0610 » 19.03.2017, 17:04

Hi!

Habe gerade richtig Panik! Seit einer Wiche ungefähr, habe ich starke Schmerzen im Nacken und der linken Schulter.

Vor ca. 10 Tagen oder 2 Wochen war ich Blutabnehmen. Die Ergebnisse oder bessergesagt, den Termin zur Befundbesprechung, habe ich erst am 30. März.

Habe heute durchs lesen erfahren, dass wenn man Schmerzen in der Schulter hat und an Cml erkrankt ist, es Blasten sein könnten, die sich ansammeln. Deswegen auch die Schmerzen.

Was für Symptome gibt es noch für eine Blastenkriese? Und passiert das einfach so? Auch ohne bestimmte Mutation?

Weiß nicht, aber bis 30ten März, halte ich das nicht aus! Vielleicht gehe ich morgen zu meiner Ärztin und erzähle ihr davon? Habe gerade wirklich Angst!

Zweite Frage: Wie wird eine Blastenkriese festgestellt? Kann man das anhand eines normalen Blutbildes sehen. Wie an den Leukozyten zum Beispiel? Falls sie zu hoch steigen? Oder muss man wieder zu einer Punktion?

Lg!

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