Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

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TTina
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Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von TTina » 04.03.2017, 10:11

Richtig, ich bin nur noch in der Nachsorge. Tasigna wurde bei mir von 300 auf 400 hoch gesetzt (auf Empfehlung von Jena) und das hat nicht funktioniert. Dann wurde es abgesetzt und dann nochmals versucht, mit dem Ergebnis, dass ich es nicht vertrage. Ich hab hier noch heute ???, aber so wurde es mir empfohlen. Dass man mit mir nicht die Werte besprochen hat, finde ich auch ungewöhnlich. Durch einen Umzug habe ich die Klinik gewechselt. Da trotzdem immer noch Untersuchungen über Jena laufen, hab ich die Therapieempfehlungen nicht in Frage gestellt.

@ Tim, ich wünsch mir jetzt auch, dass Tasigna meiner CML wieder ordentlich auf die Mütze haut :-) Dir drück ich ganz fest die Daumen! Mir bleiben die Punktionen mittlerweile Gottseidank erspart, da man kein brauchbares Untersuchungsmaterial bei mir raus bekommt. Den medizinischen Begriff dazu habe ich vergessen.

nurGAST

Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von nurGAST » 03.03.2017, 22:52

Hallo Tina,
Du schreibst dass Du TablettenHopping hinter Dir hast und gleichzeitig dass Du Teilnehmer der TIGER Studie bist.
Das passt nicht zusammen da ein Einschlusskriterium in die Studie ist dass man Neudiagnostizierter ist und nur 6 Wochen bis Studieneintritt mit TKI behandelt worden ist.
Oder warst Du ein TIGER, hast wegen Tasigna Nichtwirksamkeit aussteigen muessen und wirst jetzt im Rahmen der Studiennachsorge betreut?
Darf ich fragen in welcher Uniklinik Du bist? Ich finds ungewoehnlicj dass mam dir. isher den NcrAbl wert nicht vorgestellt hat.
allen gutes gelingen und tiefe werte
gruesse

tjnrw

Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von tjnrw » 03.03.2017, 09:59

Hi Tina,

kein Problem :) . Ich wünsche Dir, dass das Tasigna deiner CML ordentlich was auf die Mütze haut. Hab im März auch meine nächsten Termin, inkl. Punktion. Freu mich schon drauf...

Liebe Grüße
Tim

NL
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Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von NL » 02.03.2017, 20:45

Hallo Tina,
wenn die Vorgehensweise mit Jena / Prof. Hochhaus abgestimmt ist, befindest Du Dich bereits in guten Händen.
Gruss
Niko

TTina
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Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von TTina » 02.03.2017, 20:18

Erstmal sorry an Tim, dass ich so in Deinen Chat geplatzt bin.
Ich bin in der Tiger-Studie, so dass es eine Abstimmung/Empfehlung mit Jena/Hochhaus gibt. Gesprochen hat ich noch keinen zweiten Arzt. Ich bin aber in einer Uniklinik, also sind da mehrere Ärzte, die das besprechen. Werde die Tipps beim nächsten Check ansprechen und berichten.
Schöne Grüße
Tina

paradoxon
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Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von paradoxon » 01.03.2017, 20:45

Hallo Tina,

ich finde es gut, dass du die Sache nun selbst in die Hand nimmst.

Du schreibst, die Ärzte seien sich nicht einig. Du hast also schon mit mehreren Ärzten gesprochen?

Wenn bei dir unklar ist, was die richtige Therapie ist, muss das sorgfältig überlegt werden. Zunächst ist der PCR-Wert (BCR-ABL) wichtig. Danach wird im Verlauf der Erfolg oder Nicht-Erfolg der Therapie beurteilt. Es gibt in den von Niko verlinkten Therapieleitlinien eine klare Definition, wann man von Therapieversagen spricht. Erst dann ist eine Umstellung der Therapie angesagt.
Wenn das der Fall sein sollte, spielt auch eine mögliche Mutation eine Rolle. Hierfür muss eine Mutationsanalyse gemacht werden.

Bei schwierigen Therapieentscheidungen, erst recht wenn eine Transplantation im Raum steht, kannst du auch eine Zweitmeinung bei einem CML-Experten einholen, bzw. würde ich dir das sogar raten!
Allerdings ist bei dir vielleicht erst einmal dran, dir alles von deinem Arzt erklären zu lassen... Vielleicht hat er dir bisher auch nicht so viel gesagt, weil du es gar nicht wissen wolltest?

Viele Grüße
Jonathan

TTina
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Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von TTina » 01.03.2017, 20:35

Hallo Niko! Das werde ich machen. Die Ärzte sind sich nicht einig bzgl Transplantation. Wir hoffen, dass das Tasigna wieder seine Arbeit tut. Nehme es seit 12.12. wieder, d.h. der 3 Monatscheck jetzt im März wird es zeigen. Ich war auch nur während der ersten Chemotherapie bei Diagnose für 6 Wochen krank und bin seither in der Arbeit. Strengt aber schon an und ich zweifel manchmal, ob ich mir zuviel zumute. Ist bei Dir das Absetzen der Tabletten kein Thema nach so langer Zeit? Nochmals Dank für den Rat. Liebe Grüße Tina

NL
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Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von NL » 01.03.2017, 19:31

Hallo Tina,
ich werde seit Herbst 2006 mit Glivec / Imatinib behandelt. Das hat soweit gut funktioniert, BCR-ABL ist nicht mehr nachweisbar. Ich arbeite damit, habe lediglich bei Diagnose ca. einen Monat unterbrechen müssen, weil ich da 3 Wochen im Spital verbringen musste. Ich denke, die "einfachen" Blutwerte sind auch von Interesse, wesentlich für die Verlaufskontrolle ist aber dasBCR-ABL, und zu Beginn wohl noch die Zytogenetik.
Das sollte Dir Dein Arzt aber auf Anfrage alles zur Verfügung stellen können. Lass Dir doch den Verlauf per Post von ihm kommen, damit Du überhaupt eine Ahnung bekommst, warum er von Transplantation redet.
Gruss
Niko

TTina
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Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von TTina » 01.03.2017, 16:35

Hallo Niko,

danke Dir!! Erschreckenderweise kann ich Dir den Wert nicht nennen. Bisher wurden mir immer nur die Blutwerte genannt und den BCR-ABL kennen ich erst seit kurzem durch Recherché. Ehrlich gesagt, habe ich mich im Detail auch nicht damit beschäftigt und bewußt auch Internet und Foren vermieden. Habe ein "Tabletten-Hopping" hinter mir (Tasigna - Glivec - Sprysel - Tasigna). Jetzt wo das Thema Transplantation angesprochen wird, suche ich natürlich nach Erklärungen. Beim nächsten Check lasse ich mir die Werte und den Verlauf erklären. Nimmst Du schon seit 10 Jahren Tabletten und kannst so weit gut mit der CML leben?

Herzliche Grüße
Tina

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Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von NL » 01.03.2017, 09:24

Moin Tina,
die Kriterien, wann man mit dem Ansprechen auf die Behandlung zufrieden ist, sind in den Therapileitlinien zusammengefasst.
Du findest untder diesem Link in der Tabelle 2 eine Zusammenstellung der Meilensteine.
http://www.cmladvocates.net/education/e ... ations/393

Man sieht zwar bei den "normalen" Blutwerten zuerst, dass etwas in die richtige Richtung geht, diese Wirkung spielt aber spätestens nach ein paar Monaten keine wesentliche Rolle mehr.
Für die Beurteilung der Wirksamkeit der Behandlung aussagekräftig ist dann, wie stark die leukämischen Zellen verdrängt werden. Diese Beurteilung wird anhand des BCR-ABL-Wertes aus der PCR und anhand einer zytogenetischen Untersuchung von Zellen des Knochenmarks gemacht.

Wie hoch ist Dein BCR-ABL-Wert?

Gruss
Niko

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Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von TTina » 01.03.2017, 08:45

Hallo Niko,
Hallo Tim,

wo kann ich denn eine Norm-Kurve für die Entwicklung des BCR-ABL finden. Hab ebenfalls aktuell hervorragende Blutwerte und dennoch ist das Thema Transplantation im Gespräch. Das versteht mein Kopf noch nicht. Denke das ist am Anfang normal; bei mir ist die Diagnose allerdings schon Anfang 2015 gewesen.

Schöne Grüße
Tina

NL
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Re: Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von NL » 25.02.2017, 12:19

Hallo Tim,
die Situation ist zu Beginn der Behandlung normal. Zuerst normalisiert sich Zahlen und Verhältnis der einzelnen Blutbestandteile. Das war vor 10 Jahren bei mir nach 3 Monaten nicht anders. Ich bin nur medizinischer Laie, deshalb ist meine folgende vereinfachende Erklärung mit Vorsicht zu geniessen.
Wenn eine blutbildende Stammzelle eine Translokation t(9;22), also das Phioladelphia-Chromosom, erwirbt, wird sie BCR-ABL bilden und die Entstehung einer CML auslösen. Diese Stammzelle wird dann zur leukämischen Stammzelle. Das BCR-ABL führt zu unkontrollierter Proliferation dieser Zellen. Es werden zunehmend unreife Zellen aus dem Knochenmark ins Blut übergehen, und die Zahl der Zellen sowie die Zusammensetzung der verschiedenen Zellen des Bluts geraten aus der Balance.
Die Behandlung mit einem Tyrosinkinasehemmer führt bei den reifen leukämischen Blutzellen zur Apoptose, diese sterben ab. Im Knochenmark wird die Proliferation der Stammzellen reduziert. Dadurch normalisiert sich das Verhältnis der einzelnen Blutkomponenten genauso wie deren Zahl. Es dauert aber noch länger, bis die gesunden Zellen die Blutbildung wieder übernehmen können. Ausserdem dauert es, bis der Vorrat an leukämischen Blutzellen aus dem Knochenmark erschöpft ist. Die leukämischen Stammzellen können die Therapie aber in einer Art Ruhezustand überleben. Wenn die Behandlung wieder abgesetzt wird, kann die Leukämie wieder aktiv werden. Nach und nach werden auch die leukämischen Zellen im Knochenmark etweder eliminiert oder zur Ruhe gebracht. Das kann soweit gehen, dass BCR-ABL nicht mehr nachweisbar ist, was aber nicht bedeutet, dass keine leukämischen Stammzellen mehr vorhanden sind. Was unterhalb der Nachweisgrenze passiert, ist meines Wissens unbekannt.
Soweit ich das beurteilen kann, ist Dein Ansprechen bis jetzt normal. Bei mir war mit Glivec nach 3 Monaten ein ähnlicher Zustand erreicht, das Blutbild normalisiert, aber zytogenetisch und mit PCR war noch keine Veränderung feststellbar.
Alles Gute
Niko
PS.: wenn ich noch Zeit finde, nachzulesen, werde ich evtl noch Korrekturen anbringen, falls das nicht schon vorher von anderen kommt....

tjnrw

Hämatologische Remission in Verbindung mit hohem BCR-ABL

Beitrag von tjnrw » 24.02.2017, 18:05

Hallo zusammen,

am 24.12.2016 habe ich mit der Tagesdosis von 100mg Dasatinib begonnen. Start BCR-ABL war 93%, Leukozyten bei 130, Thrombozyten bei 905.
Nach einem Monat erreichte ich die komplette hämatologische Remission. Zu diesem Zeitpunkt wurde BCR-ABL Wert von 92% ermittelt. Die Kombination aus dem praktisch unveränderten BCR-ABL-Wert und der Normalisierung des Blutbildes verunsichern mich. Ich weiß, dass laut Standard der BCR-ABL Wert eigentlich erst nach 3 Monaten gemessen würde. Dennoch würde ich gerne den Wirkmechanismus besser verstehen.
In meinem laienhaften Verständnis der Blutbildung kommt es bei der CML ja zu einer Chromosomen-Veränderung in der Stammzelle, aus der nachfolgend alle weiteren Zelltypen entstehen. Das Philadelphia-Chr. wird dabei weitervererbt. Das Fusionsgen BCR-ABL im Philadelphia-Chr. veranlasst dann die Zellen zu einer unkontrollierten Teilung, was insbesondere bei den Granulozyten zu Problemen führt. Das alles spielt sich im Knochenmark ab. Letztendlich werden dann die Tumorzellen ins Blut abgegeben. Auch diese tragen wieder das BCR-ABL in sich. Da das BCR-ABL in fast allen Zelltypen der Blutbildung vorhanden ist, gehe ich davon aus, dass das Dasatinib überall dort seine Wirkung entfaltet…
Leider verstehe ich nicht, wie die Werte der Leukozyten und Thrombozyten jetzt schon normal sein können. Laut PCR haben ja noch fast alle Leukozyten im Blut das BCR-ABL Gen in sich. Bedeutet also, dass aus dem Knochenmark weiterhin fast nur Tumorzellen an das Blut abgegeben werden. Dennoch kommt es offenbar nicht mehr zu einer unkontrollierten Vermehrung. Wie passt das zusammen?

Hat jemand von Euch eine Idee, wie die Zusammenhänge zwischen BCR-ABL Wert und Blutbild zu verstehen sind? Ich konnte bisher keine Quelle finden, die mir hier weiterhilft.

Danke & Liebe Grüße
Tim

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