Hallo Zusammen, nochmals vielen Dank für die Antworten. Es hilft schon sehr, Erfahrungen mitgeteilt zu bekommen.
Viele Grüsse

Hallo Walfisch 42,

es ist müßig sich über Grund und Ursache der CML den Kopf zu zerbrechen. Bei meiner Diagnose im Dezember 2009 habe ich das aber auch gemacht.
Speicher die Erkrankung einfach unter Lebenslotterie ab, auf die Du einfach keinen Einfluss hattest.
Ich weiß, dass sich das aus der Distanz von inzwischen 8 Jahren leichter sagen lässt, als unmittelbar nach der Diagnose.
Natürlich beeinträchtigt die Erkrankung das Leben und den Alltag.
Das bezieht sich für mich aber vorwiegend auf den etwas nervigen Einnahmemodus des Medikamentes in meinem Fall Tasigna und auf die ein oder andere Nebenwirkung.
Diese Dinge sind aber durchaus moderat und tolerabel.
Ich hoffe, dass Du nicht zu sehr unter Nebenwirkungen zu leiden hast, die aber in der Regel mit der Zeit besser werden und wünsche Dir alles Gute.

Viele Grüße vom Niederrhein
Irmel

Hallo Walfisch42,

man erkrankt manchmal, auch wenn man im Leben nichts falsch macht. Die Suche nach Gründen bringt Dich keineswegs weiter. Das hätte keinen von uns weitergebracht.
Das Beste ist, zu versuchen, die Krankheit zu akzeptieren. Es lebt sich einfacher. Ändern können wir es eh nicht. Wir können aber dankbar sein, dass wir so gute Therapiemöglichkeiten haben.

Ich kann Dir nur raten, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, ab GdB 50 gibt es eine Woche zusätzlichen Urlaub. Das wird Dir ganz gut tun.

All Deine Fragen und Ängste solltest Du auch mit Deinem Arzt besprechen. Das ist sehr wichtig. Er kann Dir besser helfen, wenn er weiß was Dich bewegt.

Außerdem, ganz wichtig: die Medikamente regelmäßig einnehmen! Die Therapietreue ist sehr, sehr wichtig.
Solltest Du Schwierigkeiten mit den Zeiten zu haben, kann ich Dir die kostenlose App "CML today" empfehlen. Erinnerungsstützen sind nie verkehrt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die anfänglichen Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.

Lieben Gruß
Angin

Hallo walfisch42,

du hast nichts falsch gemacht. Eine Erkrankung wie die CML kann jeden treffen. Über die Entstehung ist nicht so viel bekannt. Ich sehe es aber genauso wie Kimjaqueline: Es führt zu nichts, sich mit den Gründen zu beschäftigen.
Die Krankheit ist nun da und du musst damit leben. Und das geht sehr gut!
Also: Kopf hoch und nach vorne schauen!

Viele Grüße
Jonathan

Vielen Dank für die Antwort. Viele Grüsse

Hallo walfisch42,

Ich glaube mit dieser Frage zerbricht man sich nur den Kopf. Ich persönlich habe die Diagnose im Juli bekommen und denke auch sehr oft darüber nach. Auch, was passiert wäre wenn die CML nicht durch Zufall bei mir entdeckt wurde. Mir hilft es wirklich hier im Forum zu lesen. Man sollte sich nur nicht verrückt machen, das ist das wichtigste. Das Buch habe ich mit ebenfalls gekauft, finde es total super, besonders am Anfang der Diagnose. Lass dich nicht unterkriegen, wünsche dir alles gute!

Liebe Grüße

Hallo Jonathan,
zunächst herzlichen Dank für Deine Antwort. Das ist sehr nett.
Ich denke momentan so sehr daran, welche Fehler ich im Leben gemacht habe, so dass ich diese Krankheit bekommen habe. Sprich was waren die Ursachen, zu viel Stress, zu wenig Ruhe, vllt zu viel ausgegangen, etc. Hier gibt es wahrscheinlich keine Formel?
Viele Grüsse

Hallo walfisch42,

willkommen im Forum!

Wie sehr die CML das Leben beeinträchtigt, ist sehr unterschiedlich. Die meisten CML-Patienten können heute gut behandelt werden und haben eine normale Lebenserwartung. Trotzdem ist ab dem Tag der Diagnose alles anders.
Auf Dauer lernt man damit zu leben, meistens gut - die meisten haben auch spürbare, aber tolerierbare Nebenwirkungen.

Lies dich doch mal durchs Forum. Dann wirst du einen Einblick bekommen, wie das Leben mit CML sein kann. Ich empfehle dir auf jeden Fall auch das Buch "Manchmal ein Kunststück" (hier bei Leukämie-Online verlinkt in der linken Spalte ganz unten), in dem 16 CML-Patienten porträtiert werden.

Und erzähl hier von dir und frag alles, was dir auf dem Herzen liegt!

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Zusammen,
habe diese Diagnose bekommen. Kann mir jemand von Ihnen sagen, wie sehr dies das Leben beeintraechtigt?
Herzliche Grüsse