05.01.2017
Hallo Verena

Mein Posting von Weihnachten ist hier wohl nicht angekommen.

Ich hatte bereits im November 2015 hier im Forum geschrieben:
Ich habe seit rund 3 Monaten CML und nehme Tasigna. Bereits seit der 1. Tasigna-Woche hatte ich sporadisch ein Gefühl als würde man mir die Kopfhaut vom Kopf ziehen; gleichzeitig hatte ich starkes Kopfhautjucken, das sogar oft schmerzhaft wurde. Während das alles anfangs nur ab und zu auftrat, habe ich es jetzt fast dauernd. Manchmal würde ich am liebsten mit einer Gartenharke über meinen Kopf fahren.

Einige Monate später fand ich in einem Krebs-Forum den Hinweis auf Argan-Öl. Da es aber selbst im Internet sehr teuer ist, zögerte ich. Doch dann gab es das Argan-Öl preiswert bei Aldi-Süd. Seitdem reibe ich mir damit immer mal wieder die Kopfhaut ein (und wasche es erst nach einigen Tagen bei der normalen Haarwäsche aus). Zuerst linderte es das schmerzhafte Kopfhaut-Juck-Reissen nur für Stunden, inzwischen sogar für Tage.

Für die roten, jückenden Pöckchen auf dem Rücken habe ich inzwischen auch eine Lösung; zuerst versuchten wir es mit einer medizinischen Lotion, die aber nur für Stunden den Juckreiz linderte. Dann nahm ich - auch eine Empfehlung aus einem Forum - ein Vollbad mit Weleda-Bade-Öl. Der Erfolg war verblüffend; inzwischen kann man die ehemaligen Pöckchen zwar noch sehen, aber sie sind nicht mehr rot und jucken nur noch sehr selten.

Gruss Fritz

Liebe Verena,

es wird alles besser und einfacher werden mit der Zeit. Die Entscheidung, noch etwas länger zuhause zu bleiben, ist sicher die richtige. Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst, um Deine neue Situation zu bewältigen. Deine Onkologin wird das sicher verstehen.

Die Tasigna-"Gänsehaut" verschwindet von allein, aber das kann ein paar Monate dauern. Rötung und Brennen im Gesicht waren bei mir auch sehr stark, sind aber auch irgendwann weggegangen. Jojobaöl oder auch Olivenöl tut der Kopfhaut gut - am besten über Nacht einwirken lassen. Auch die Knochenschmerzen hören auf. Das erste halbe Jahr ist nicht einfach, denn Kopf und Körper haben jetzt viel zu leisten. Irgendwann kommt dann die "Normalität". Tu Dir viel Gutes und halt an Deinen Plänen, die Du noch so hast, fest.

Alles Liebe und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Anne

Danke für Euren netten Worte!!

Ja, es ist wirklich kein Zuckerschlecken und jeder verarbeitet die Diagnose anders. Ich hätte nie gedacht, dass mich irgendwas mal so aus der Bahn werfen würde. Ich bin 35 und habe noch so viel vor! Aber ich weiß auch, dass es besser wird. Erst mal neu sortieren und akzeptieren. Es wird wohl immer wieder diese "schlechten" Tage geben.

Ich habe mir ein Babyshampoo besorgt. Das wird sicher helfen. Durch die Neurodermitis achte ich sowieso schon immer auf gute Pflegeprodukte.

Den Antrag für den Schwerbehindertenausweis habe ich schon ausgefüllt hier liegen. Den bringe ich morgen zur Post.

Morgen habe ich wieder meinen wöchtentlichen Kontrolltermin bei der Onkologin. Ich werde mit ihr über eine weitere Krankschreibung und die Nebenwirkungen sprechen. Ich muss wirklich an mich denken.

Liebe Grüße Verena

Hallo Verena ,
habe seit 27.05.2016 die Diagnose CML .Nehme seit 12 .06 . Tassigna 2 x300 mg und habe genau die gleichen Probleme. Am Anfang war mir sogar ständig schwindelig, Knochenschmerzen ist auch normal ist aber ein Zeichen das das Medikament wirkt da wir ja diese Zellen überall bekämpfen wo Knochenmark vorhanden ist.Die Gänsehaut ( Ausschlag )hatte ich nur am Po , das ist mit Meerwasser und Sonne weggegangen ,eventuell Meersalzbad und Solarium . Die juckenden und schmerzenden Pusteln am Kopf hatte ich auch ganz stark , werden mit der Zeit weniger ,aber ganz weg sind sie noch nicht.Haare waschen nur so oft wie notwendig und mit milden Shampoo ist ratsam. Ansonsten habe ich immer wieder so ein Frösteln auf der Haut obwohl.es warm.ist , für mich meist ein Zeichen der Überanstrengung.Wenn du länger zu Hause bleiben kannst ,dann mach das und beantrage die Schwerbehinderung habe 50 % bekommen , das hilft dir auch für den Kündigungsschutz. Unsere Krankheit ist kein Zucker schlecken , auch wenn wir nicht so krank aussehen .Wünsche Dir viel Kraft , die erste Zeit ist die Schlimmste. Lieben Gruß Ilo

Hallo Verena,
ich nehme auch Tasigna, 2 x 300 mg, seit 04.08.2016.
Für die Haut habe ich mir vom Drogeriemarkt eine Urealotion besorgt, zuerst mit 10% dann mit 5%. Das hat bei mir ausgereicht - die Haut ist viel besser geworden. Allerdings muss ich mich schon fast täglich eincremen. Im Gesicht habe ich leider auch immer wieder Ausschlag - da mache ich regelmäßig Masken mit Heilerde. Die Haut generell einfach gut pflegen. Für die Kopfhaut empfehle ich Dir ein mildes Shampoo und nicht zu viel kratzen. Das Jucken und die Schmerzen haben sich bei mir nach ein paar Wochen wieder gelegt. Das Herzklopfen hatte ich ganz am Anfang und seither nicht mehr. Bei Gelenkschmerzen nehme ich Ibuprofen, aber nur sehr selten, da sie auch immer seltener werden.

Ich hatte am Anfang auch sehr viele schlaflose Nächte, allerdings hauptsächlich durch die Diagnose an sich. Ich denke, das muss man erst mal verarbeiten und bei mir ist das alles nachts abgelaufen. Tagsüber war oft keine Zeit durch den Alltag mit Kindern, Haus und Hof.

Ich war mehrere Monate krankgeschrieben. Die Belastung durch die Diagnose und die Ängste und schlaflosen Nächte waren einfach genug am Anfang. Mir hat diese Auszeit sehr gut getan - auch um mich neu zu sortieren. Zu anfangs habe ich mir auch Schlaftabletten verschreiben lassen. Davon habe ich aber nur max. drei pro Wochen genommen. Und ich konnte zumindest alle zwei bis drei Nächte schlafen. Nach drei Wochen waren die Nächte dann wieder einigermaßen in Ordnung. Ich habe aber manchmal auch tagsüber ein/zwei Stunden geschlafen, wenn es nachts nicht oder nicht lang genug ging. So war ich zumindest einigermaßen alltagstauglich.

Jetzt arbeite ich wieder und es geht auch ganz gut. Schlafen ist mittlerweile kein Problem mehr.

Wenn es Dir zuviel ist, dann bleibe noch zuhause. Hör in dich was Du brauchst und was Dir gut tut und handle dann danach. Es ist keinem geholfen, sich zu verausgaben, vor allem nicht Dir. Die CML ist kein Schnupfen und jeder verarbeitet es anders. Wenn Du Zeit brauchst, dann nimm sie Dir.

Ich wünsche Dir das Beste. Achte gut auf Dich.

Liebe Grüße von Igelfisch

Hallo Verena,
ich nehme zwar nur Glivec, aber hatte damals (= zu Beginn der Behandlung) auch Hautprobleme (bin ehemaliger Neurodermitiker). Mir hat damals eine Harnstofflotion und eine Kortikoidlotion geholfen. Vielleicht kann Dein Arzt Dir ja was passendesc für die Kopfhaut verschreiben? Bei mir war der Onkologe der Ansprechpartner für solche Probleme, und der hat auch immer recht zügig etwas vorgeschlagen.
Arbeiten ist eine andere Frage. Wenn Du einigermassen schlafen kannst, geht das in der Regel schon. Ich mache das unter Glivec seit 10 Jahren. Ich habe das Arbeiten immer dem Zuhause rumsitzen und sich den Kopf zermartern vorgezogen.
Das "gute" an vielen Nebenwirkungen ist, dass sie oft nach kurzer Zeit wieder nachlassen. Mein neurodermitisähnlicher Ausschlag hat sich nach 2 Wochen wieder in nichts aufgelöst....
Ales Gute
Niko

Hallo zusammen,

am 16.12.2016 wurde bei mir CML diagnostiziert und seit dem 17.12. nehme ich Tasigna 150 mg.
Nach dem ersten Tag fing es schon an mit den Nebenwirkungen. Kopf- und Gliederschmerzen, starkes Herzklopfen.. Ein paar Tage später dann überall diese "Gänsehaut", wovon hier auch viele berichten. Es ist schon ein kömisches Gefühl, wenn ich mich eincreme und darüber fahre. Aber das stört mich am Körper weniger. Im Gesicht schon. Es ist auch oft ganz rot. Bin sowieso empfindlich,da ich auch Neurodermitis habe.

Was mir aber im wahrsten Sinne des Wortes Kopfzerbrechen bereitet, sind diese Kopfhautschmerzen. Es kribbelt, juckt, spannt und tut weh. Ich komme nachts gar nicht zur Ruhe deswegen. Ich fahre ständig mit den Fingern darüber und versuche nicht zu kratzen. Ich hab das Gefühl verrückt zu werden! Kennt Ihr das? Was macht Ihr dagegen?
Meine Krankschreibung geht noch bis Ende des Jahres. Ich weiß gar nicht wie ich am 02.01.2017 wieder arbeiten soll. Fühle mich gar nicht danach,wieder den Alltag bewältigen zu können. Wie ist das bei Euch mit der Arbeit in Zusammenhang mit den Nebenwirkungen?

Ich freue mich über Eure Tipps und Erfahrungen.

Verena